Hallo karabey, in vielen Gegenden Deutschlands ist es schwer einen Arzt zu finden, der Rheumapatienten betreut.
und genau das ist mein Problem , wenn man einen rheumatologen findet kennt er lupus aus den lehrbüchern und manche sagen das sei ja wie bei dr house . Aber die beschwerden sind da und dann machen die mancge blutwerte gar nicht denn wenn ANA nicht erhöht braucht man nicht heisst es
Ich kann dich diesbezueglich beruhigen, mein Rheumatologe hat mir in zwei Jahren, in welchen ich von ihm betreut werde, auch noch nie diagnostisch bedeutsame Werte abgenommen. Meinen Medikamentenspiegel hatte er aber Anfangs mal bestimmt
ist echt traurig , erst eine vardachtsdiagnose stellen dann will man ne 2.meinung und jeder erzählt einem etwas andres
Du wirst ja aber zumindest auf eine entzündlich rheumatische Erkrankung behandelt mit Quensyl und auch Cortison wurde dir angeboten, daher finde ich schon das du ernst genommen wirst. Auch wenn du jetzt keine genaue differenzierte Diagnose hast, was gerade bei Kollagenosen vorkommt. Die werden dann undifferenzierte Kollagenose genannt.
Hallo Karabay, meiner persönlichen Meinung nach läuft es bei dir merkwürdig ab, was bedeutet den ein Arzt aus dem Ausland meinte nehmen sie... ein, warst du dort in Behandlung? Zudem verstehe ich immer noch nicht was du meinst mit Cortison drückt alles weg. Es ist leider so, dass man sehr lange auf einen Termin bei ambulanten Rheumatologen warten muss und viele gerade auch, wenn sie einen guten Ruf bei den Patienten haben, hochfreqmentiert sind und keine neuen Patienten aufnehmen. Dann vergehen oftmals Monate und die Symptome sind dann nicht mehr so schlimm und dieses erschwert die Suche oftmals bei Patienten, bei denen zum Beispiel kaum oder keine Entzündungsparameter und andere Hinweise im Blut zu finden sind. Da kann dann nur eine Einweisung in eine rheumatologiscche Akutklinik hilfreich sein, um zeitnah eine Abklärung dort zu erhalten. Es handelt sich dabei um Fachkliniken, die sich auf den rheumatogischen Formenkreis spezialisiert haben und somit sich weitgefächert auskennen. Da ich nicht aus deinem Bundesland komme kann ich dir leider keine Akutklinik dort empfehlen. Aber viele sind auch bereit eine längere Anreise in Kauf zu nehmen, um letztendlich oftmals nach langer Odyssee eine wie auch geartete Diagnose zu erhalten. Ich persönlich kenne selbst oder durch Bekannte folgende Kliniken verstreut im Bundesgebiet, wo gute Erfahrungen gemacht wurden, es soll nicht als Werbung verstanden werden, sondern als Hilfestellung: Akutklinik in Oberammergau, Bad Kreuznach, Bad Bentheim, Meerbusch, Herne. Ich selber war in Bad Waldsee in der Klinik zur Reha, din zum selben Konzern wie Oberammergau gehört, weiß leider nicht mehr, ob die eine Akutklinik haben. Aber vielleicht melden sich Menschen aus dem Ländle, die der helfen können oder du musst eine etwas längere Anreise in Kauf nehmen. Das wäre eine Möglichkeit bei Spezialisten relativ zeitnah eine Abklärung zu erhalten. Die telefonische Aussage deiner Rheumatologin am Telefon „Es sei definitiv kein Lupus.... sondern Fibro...“ finde ich schon etwas merkwürdig! So eine Aussage macht man nicht unbedingt telefonisch, entweder bestellt man den Patienten nochmals für ein Gespräch ein oder informiert zumindest den behandelnden Hausarzt per ausführlichen Arztbrief über die geänderte oder die schon vorher im Raum stehende aber jetzt gesicherte Diagnose. Kann es sein, dass du mit der Diagnose Fibro Probleme hast? Es ist wie jede andere auch eine chronische Erkrankung aus dem rheumatologischen Themenkreis und wird mittlerweile endlich auch vielen Ärzten so wahr genommen, doch wie überall im Leben gibt es auch hier schwarze Schafe. Aber auch hier für gibt es Akutkliniken, die sich auf Fibro spezialisiert haben. Ich kann dir nur empfehlen auch eine längere Anreise zu einer Akutklinik in Kauf zu nehmen, da diese in der Regel durch den stationären Aufenthalt geballt verschiedenste Untersuchungen durchführen und über ein spezialisiertes Fachwissen auch seltenere Erkrankungen diagnostizieren können, damit du endlich eine dauerhaft gesicherte Diagnose erhältst oder vieles ausgeschlossen werden kann, da sich dahinter eine andere vielleicht seltene Erkrankung verbirgt und die dich dann an die dafür vorgesehenen Fachärzte weiterleiten können. Das sehe ich für dich als einzige Chance, da die Symptome nicht klar genug ausgeprägt sind vielleicht um ambulant eine endlich mal gesicherte Diagnose zu erhalten. Drück dir die Daumen, dass dir hier jemand eine Akutklinik empfehlen kann, die in deiner Nähe ist.
Habe trotz der Länge noch etwas vergessen... es kommt immer mal vor, dass man eine erhöhte Temperatur hat, mit unklarer Herkunft. Und auch in neige dazu wie viele andere auch, dieses sofort im Zusammenhang mit der Grunderkrankung zu sehen, was aber oftmals nicht so ist.
ja du hast recht seit dieser verdachtdiagnose schiebe ich jede rötüng im gesicht jede magenschleimhautentzündung due ich früher schon hatte die muskelschmerzen die kommen und gehen darauf und sage mir das passt zum lupus
Auf Verdacht hin quasi? Die Idee vom Arzt mal mit einem Cortisonstoss zu versuchen finde ich nicht unbedingt verkehrt. Da könnte man dann schauen, ob es was bewirkt, verbessert. Bei Fibromyalgie würde es nicht wirken und so könnte eher in was entzündlichem die Ursache liegen und die Diagnostik dann in diese Richtung ausgeweitet werden. Es würde ja reichen, wenn du den Cortisonstoss zB. für eine Woche versuchst und dann wird es wieder abgesetzt, so dass es spätere Diagnostik und Blutwerte nicht verfälscht.
vielen dank , das mit dem Arzt inm Ausland war eine situation im Urlaub wo ich mir wenigsten ne 2.meinung dort einholen wollte , ich bin echt gerne bereit auch länger anzufahren ...hsuptsache es wird mir geholfen. Auch mit der Aussage fibromyalgie ; nein nicht Probleme das hab ich nicht .Sondern es ist ein chaos in mir entstanden wenn man erst lupus sagt wegen einiger leicht erhöhten Werte jetzt nach besserung ist es was andres . Da kommt einfach in mir der gedanke ; probieren die nur gerum ? oder raten die ....das macht mir seelisch natürlich noch mehr Probleme ....lieben dank für deinen langen Text und allen alles gute
@karabey , ich fände es besser, wenn du selber einen Thread zu dir und deinem persönlichen Anliegen aufmachen würdest, ich sehe da zu @NaseNatascha doch einige Unterschiede, sie hatte zu ihrem Anliegen diesen Thread eröffnet. Ich bin da nämlich jetzt kurzfristig gedanklich und vielleicht beim posten etwas durcheinander gekommen, denn bei @NaseNatascha liegt ja doch ein erhöhter ANA Wert und gesprengeltes Fluoreszenzmuster vor. Bei dir ist ANA komplett negativ, oder hab ich was falsch verstanden? Fände es echt besser, wenn ihr zwei getrennte Threads hättet. Vielleicht kann das auch ein Moderator splitten?
ok muss mal schaun wahrscheinlich ist das unbewusst passiert , wüsste nicht mal wie das gehtja bei mir waren die ANA s immer neg. auch slle rheuma werte nur der ds dns ak leicht erhöht und protein z und der C3 wert leicht erniedrigt , daraus schloss er fie folgerung lupus und halt die gelenkschmerzen nal etwas mundtrockenheit kraftlos , und normal war ich immer sehr fit
Okay, war ja nicht böse gemeint, fände es aber besser wenn ihr beiden dann getrennte Threads hättet, da ja doch "gravierende" Unterschiede anscheinend bestehen.
also ich geb mühe schau gleich wie man ds macht , bin auch nich bös danke das du mich drauf hin gewiesen hast
@karabey Du klickst auf den Reiter FOREN > dann auf Ich bin neu > dann rechts oben in rot/orange Neues Thema erstellen Wenn du nicht mehr neu bist, klickst du natürlich auf das entsprechende Unterforum, wozu du deinen Beitrag posten willst.
