Hallo Maki, ich kann dich voll verstehen, dass man diese chronische Erkrankung nicht will. Ich habe auch 2 Leben! Eines vor den schlimmen Auswirkungen der Erkrankung. Da waren wir 6 Wochen mit dem Rucksack in Venezuela unterwegs, aber kein Pauschalurlaub, sondern mitten im Urwald mit allen was dazu gehört Begegnung mit Wasserschlangen, da wir nur durch den Fluß weiter kammen usw. Oder andere exotische Länder ohne Hygiene etc., wo ich mir leider einen Virus, trotz Impfungen eingefangen habe, der mich letztendlich zu einem stationären Aufenthalt auf einer Tropenerkrankungsstation gebracht hat. Oder das kraxeln in den Bergen mit Hüttenübernachtung. Und die vielen Träume wo wir noch überall hin wollten. Leider ausgeträumt und ein neues Leben 2.0! Ja anders, nichts mehr wie es wahr, aber.... es ist trotzdem schön und wir machen vieles, wenn der Verbrecher (so nenn ich meine Erkrankung) es zu lässt. Auch ich hatte die große Angst, da ich ja jetzt eine ganz andere Frau bin als vorher wie geht mein Mann damit um, wird es ihm irgendwann zu viel und ich bin alleine. Aber diese Angst war völlig unberechtigt. Es hat auch bei mir gedauert völlig offen damit umzugehen und meine Ängste, meine Einschränkungen ihm schonungslos mit zu teilen. Und als ich es gemacht habe, hat er ganz anders wie ich erwartet hatte reagiert. Er hatte Tränen in den Augen und hat sich bei mir bedankt, dass ich endlich ihn an meinen innersten Problemen Teil haben hab lasse. Er hat schon lange gewusst wie es mir geht, er ist ja nicht blind neben mir her durchs Leben gelaufen. Du sagst er ist dein Fels und Ruhepol und das seit Jahren. Wieso soll er dass nicht mehr sein? Er bekommt doch trotzdem mit wie es dir geht und ist immer noch an deiner Seite. Ich kann dir nur aus eigener Erfahrung sagen, schließe in nicht aus, dass ist schlimmer als wenn man sich öffnet. Ganz Ganz liebe Grüße!
Sorry, einige Rechtschreibfehler, aber meine Else (Schreib und Lesehilfe) macht mal wieder was sie will!
Ja, wie immer 4 Uhr. Hatte es mit 3x 200 Tramal + Wein probiert. Reicht nicht. Das war jetzt der 3. Auslassversuch.
Morgen liebe Maki, hab nun hier immer noch weiter mitgelesen und muss Maine beipflichten. Mit tut das unendlich leid, das du dich so quälst. Es langt schon, körperliche Schmerzen durch die PsA zu erleiden, aber du bist ja innerlich total obendrein noch so dermaßen zerissen, das es mir beim bloßem Lesen schon wehtut. Fühl dich echt mal gedrückt. Du musst mit deinem Mann reden, ich könnte mir vorstellen, er ist auch verwirrt, denn er sieht sehr wohl, was mit dir passiert. Er fühlt sich sicherlich auch oft alleine, weil du dich ihm gegenüber nicht öffnest. Partner und Familienangehörige leiden still mit, dennoch leiden sie und wir dürfen sie auch nicht vergessen. ( Was mir auch immer etwas Druck bereitete, denn keiner soll sich um mich sorgen) Dennoch.... Wir dürfen die uns lieben nicht ausblenden, auch wenn die Sicht im Moment eines Schubes sich sehr nach innen dreht. Nämlich zu einem selbst. (Was meines Erachtens auch normal ist) Das Akzeptieren der Krankheit ist der erste Schritt, wenn auch der schwierigste. Ich glaube, du hast es noch nicht richtig akzeptiert. ( Es ist auch keinesfalls leicht, ich hadere auch immer noch, bin allerdings wohl schon etwas weiter. ) Lesen hilft mir immer. Schau mal hier: Link Krankheitsbewältigung Da gehts zwar um Kinderrheuma, allerdings passt eben vieles auch auf uns "Große" und wir alle haben ja noch das "innere Kind" am laufen. Und du musst nicht alle Schritte auf einmal gehen. Überfordere dich nicht und lass dich nicht überfordern. Und hab dich bei all dem noch gern, denn Selbsthass, weil man eben nicht so funktioniert, wie man es von sich selbst erwartet, bringt nix. Kenne das von mir. Ich hatte bei meinem ersten Post auf dich ja schon gesagt, was ich tun würde. Mich nämlich in fachkundige Hände zu begeben. Klar, aktuell kein leichtes Unterfangen in Zeiten von Corona. Aber ehrlich? Du kannst jetzt Cosentxy nehmen, hoffen das es dir hilft, aber das ändert leider nicht deine innere Zerissenheit. Also, da kommt mir doch echt die Galle hoch, das hatte ich bisher komplett überlesen. What??? Dein Chef legt sich sehr weit aus dem Fenster, das weiss er hoffentlich. Er kann dich aufgrund einer Reha nicht entlassen. Aus anderen Gründen schon, aber nicht wegen ner Reha, die ja dafür da ist, das es dir eben wieder gut geht. Es gibt Arbeitsschutzgesetze. Hast du eine Schwerbehinderung beantragt? Wir alle hier hatten vorher ein anderes Leben, auch ich musste bedingt durch meine jahrzehntelange Colitis immer wieder neu beginnen, (Jobmässig) es ist hart, keine Frage, aber es geht. Immer wieder...und auch ich steh grad wieder vor der Aufgabe, pack ich meinen kleinen Nebenjob noch weiter ( brauche beide gesunde Hände, die ich aktuell leider nicht so sehr habe) oder muss ich mich auch da wieder verabschieden. Aber...meistens gibt es eine Lösung, für fast alles, so meine innerste Überzeugung und auch bedingt durch jahrelange Erfahrung mit ner anderen chronischen Krankheit. Und liebe Maki, fühl dich wirklich verstanden, denn wir alle haben sowas in der Art durch oder sind mittendrin. Pass auf dich auf und teile dich deinem Männe mit, zartlieb, langsam und sachte, und ich glaube fest, er wird dich verstehen. Liebe Grüße Indeed
Liebe Maine Coonchen, soweit konnte ich noch garnicht denken. Danke, dass du mir das erzählst. Ja, so ähnlich wars bei uns. Immer Abenteuer zusammen. Ansonsten geregelte Arbeit und unser Kind großgezogen. Jetzt könnten wir wieder reisen und jetzt eiere ich rum. Wir arbeiten beide in der Pflege und ziehen eine exakte Linie zwischen Arbeit und Privat. Nein, du hast ja recht. Eigentlich hänge ich ja immer mit irgendeinem Mist seit 2014, Fraktur oder Ukcus oder anderer Kleinkram im Bett. Mein Mann hat sich nicht besonders ins Zeug gelegt, denn schließlich ist plötzlich die Arbeit zuhause eingedrungen. Aber er war weitgehend da. Tja, dann muss ich mich da mal langsam an die Arbeit machen. Ich drück dich ganz fest, danke!
Liebe Indeed, der exakte Wortlaut vor Patienten: "Und wenn Sie in Reha gehen wollen, vergessen Sie nicht, zu kündigen!"
Vielleicht kann ich heute mit meinem Vertretungsarzt reden. Eine Seele von Mensch. Wir sind immer sehr offen mitinander. Ihn kann ich vorher fragen, ob er denn an den Chef petzt. Ich will wissen, was diese Knochenmarksödeme bedeuten.
Oh weh, Tramal in Kombi mit Wein, findest du das echt gut, nee nicht im ernst, oder? Schlag/geh mal lieber andere Wege.Tramal in Kombi Wein/Alkohol wird dir auf Dauer nicht gut tun und nichts gutes bescheren.
Ja ich und das seit zwanzig Jahren, da hatte ich nämlich einen Hörsturz und seitdem blieb mir ein Tinnitus, ich habe gelernt damit zu leben, komme damit mittlerweile ganz gut klar. PS: Humira hab ich noch nie genommen, also der Tinnitus ist bei mir ganz ohne Humira gekommen. Wie gesagt vor 20 Jahren ein Hörsturz und seitdem der Tinnitus, laut Ärzten des Uniklinikums, wo ich da stationär war wegen dem Hörsturz war es wahrscheinlich vaskulitisch bedingt, auch durch meine Kollagenose (mein Rheuma), steht so auch im Klinikbericht von damals und ist für mich auch so nachvollziehbar. Hatte da auch mehr Aktivität meiner Erkrankung, ausgelöst wahrscheinlich durch vermehrten Stress, der da auch war bzw. den ich da auch wirklich hatte durch diverses, was/welcher Art ich hier aber nicht öffentlich erwähnen möchte..
Hallo, Lagune, weiß ich. Bringt ja auch nichts. Hat glaube ich, einen neuen Schub ausgelöst. Gestern nochmal Labor, nichts. So langsam glaube ich, dass die ständigen Entzündungen der Nase auch Psoriasis ist. Tja, ich könnte ja die Füße ruhigstellen laut Vertretungsarzt. Dann hat er mich ganz erschrocken angeschaut. Seit gestern pfeift mir der Blutdruck um die Ohren und hat sich wohl über Nacht auch nicht beruhigt. Heute 8. oder 9. Tag nach dem letzten Humira. Kann man auf Humira- Entzug kommen?
Hallo Maki, bei PSA sind ja häufiger die Blutwerte unauffällig. Von Humira Entzug, kann ich mir eher nicht vorstellen, aber weiß es nicht. Eher vorstellen kann ich mir das die fehlende Medikation/Behandlung dein Rheuma jetzt schlimmer werden lässt. Bei Verdacht auf Bluthochdruck kann der Hausarzt bei dir eine 24 Stunden Blutdruckmessung veranlassen, danach kann das besser beurteilt werden mit dem Blutdruck und gegebenfalls behandelt . Es ist nicht gut, wenn der Druck ständig zu hoch ist.
Hallo, Lagune, danke. Blutdruck dauert noch etwas. Hatte ordentlich Wasser im Körper, als das ausgeschwemmt war, ging es deutlich besser. Cosentyx Spritzen geschafft. Bis jetzt ist noch nichts passiert. Am Montag soll ich noch Arcoxia zum Tramal dazunehmen. Hoffe, dass ich mal wieder freier werde. Schönen Sonntag an alle! Liebe Grüße, Maki
Schön das du dich an Cosentyx doch noch rangetraut hast und es wenigstens ausprobierst, was auf Dauer draus wird, mal schaun, aber du hast es probiert, finde ich gut, absetzen kann man ja immer, falls es doch nix ist. Gut das deine Wasseransammlungen raus geschwemmt sind, sowas kann schon erleichtern, wenn das raus ist aus dem Körper. Mein Mann hat auch mit Wasseransammlungen zu tun und das ist nicht gut, bei ihm kriegen wir das aktuell gar nicht ganz raus(Ärzte und ich), er hat aber kein Rheuma, sondern andere chronische Erkrankungen, leider.
