Placebo kann einiges.... Wie gesagt Ciclosporin muss eine bestimmte Anzahl von einem Wert im Blutspiegel aufweisen um überhaupt eine Wirkung zu haben oder haben zu können.
Huhu liebe Straycat, jetzt aber. Das war bestimmt Remicade oder? Das wollte mir mein Rheumatologe auch geben. Hab mich da aber auch erst mal verweigert. Da hat er echt einen guten Gedanken gehabt. Im Grunde machen alle Ärzte nur "Trial and error", ist nicht böse gemeint, wie sollen sie auch von vorneherein wissen, was wem hilft. Haben zwar oft die selbe Krankheit, dennoch sind wir nicht baugleich. Vielleicht sind wir irgendwann medizinisch so weit, das anhand vom Blut genau bestimmt werden kann, was wem hilft.(Da befinde ich mich wahrscheinlich wieder in meiner Pleasantville Welt – Zu schön, um wahr zu sein ) Ich hoffe, das es noch megalange so bleibt oder sogar noch besser wird. Das mit dem aufpassen, was man isst, habe ich seit letztem Jahr auch am Laufen, war früher ein Verfechter von Gummibärchen und Chips in allen Variationen, das verkneif ich mir seit 1 Jahr komplett. Und ab und an ein Bierchen zum Abendessen ist seit letztem Jahr auch vorbei. Will meine Leber wegen dem MTX und jetzt dem Ciclosporin nicht unnötig strapazieren. Hab dadurch 10 Kilo abgenommen, (war ja auch vorher nicht dick, sondern hatte normal Gewicht) merke halt, das ich jetzt schon fast zu dünn bin.) Soll ja aber besser für die Gelenke sein, also will ich mal nicht jammern. ;-) Das mit dem Kämpfen kenne ich ja nur zu gut. Hab innerlich auch so ein Gerechtigkeitsding am Laufen, das nervt mich selber auch manchmal, bin aber schon wesentlich ruhiger geworden. Will nicht mehr sofort schießen *lach*.... Alles kann man leider nicht ändern, man muss halt guggen, wie man sich eben dann aufstellt und verändert, so das es einem relativ gut geht. Und das versuche ich schon ne ganze Weile. Gelingt mir auch mit ein paar Ausnahmen ganz gut. Ich für meinen Teil werd mich einfach weiter beobachten, muss ja alle 14 Tage zum Blutabnhehmen ( auch wegen dem Medikamentenspiegel ). Und selbst wenn es nur Placebo sein sollte, Egal...hauptsache es geht mir etwas besser und ich hab meine Lebensqualität ein Stück zurück. Achja, gestern kam die Bestätigung das ich in meine Wunschklinik darf. Da hab ich mich gefreut. Weiss nur noch nicht, wann ich mich da einchecken lassen soll, wegen dem Corona Virus. Mal sehen. Hab bis 11.07 .20 Zeit. Werd aber am Montag mal bei der Krankenkasse anrufen. So, Frühstück ruft mich. Liebe Straycat, knuddel dich mal. Bist ne goldige.
Moin Indeed So, alles geputzt und die Rosenschnipsel sind auch weggefegt. Ich kann nicht gerade behaupten, dass ich putzen liebe, aber seitdem ich mich wieder bewegen kann, tue ich es mit geradezu meditativer Friedlichkeit Hab vielen Dank für Deinen schönen Brief und sensiblen Wünsche Wenn Remicade nur mit richtig viel Kortison zugelassen ist, dann war es das- hatte jedenfalls auch 1 oder mehrerer i inside. Doc hatte eigentlich gesagt, dass dieses i- Mittel meine letzte Chance sei, aber meine -nicht so viel Cortison bitte- leuchtete ihm völlig ein und dann kam ihm der mich rettende Gedankenblitz X Ich hoffe für unsere Nachfolger, dass sich Pleasantville eines fernen Tages realisiert- doch ich fürchte, dass die menschliche Individualität von Körper und Geist, so schön sie ist, die einheitliche Zuordnung bei denselben Indikatoren niemals ermöglichen wird. Dabei fällt mir mein Mathelehrer ein, der behauptete, 2 Mal 3 ergebe immer 6. Von Pipi Langstrumpfs individueller 4 hielt er nix, ganz gleich wie sympathisch wir sie fanden Ich bin sehr sicher, dass Deine Leber und Dein ganzer Körper sich wegen Deiner Ernährungsumstellung freuen! Ich hatte wie Du Normalgewicht und wenn es mir richtig schlecht geht, no matter why, kann ich fast nix essen. So konnte ich das in dem Schub auch nicht und sah aus wie Popeyes Frau Gar nicht schön. Nun esse ich wieder mit Freude und Olivia verschwindet Placebo ist sicher ein möglicher Faktor für Vieles. Doch es könnte auch sein, dass manche Menschen schneller und andere langsamer reagieren, oder? Wegen was musst Du alle 2 Wochen zum Blutbild?! Für immer oder nur am Anfang? Ich hoffe sehr, dass die Verlangsamung des Covid funktioniert und die Immunisierung bald überwiegt, damit Du ohne irgendwelche Auseinandersetzungen im Juli zur Reha kannst! Hab einen sehr schönen Abend, liebe Indeed
Moin liebe Straycat Das mit dem vielem Kortison weiss ich nun nicht, ich meinte das hier: Wirkstoff Infliximab Die Handelsnamen sind Remicade oder Flixabi und noch ein paar andere. Bei vielen hilft das ja gut. Ich wollte es allerdings auch nicht. Weiss nun nicht, ob dein Arzt das meinte. Da wird es ganz gut erklärt. Immunosporin. Es ist natürlich auch kein Gummidrops, sondern hat auch Nebenwirkungen. Aber...alle andern Medis auch. Aufpassen muss ich sowieso auf mich. Ist halt so. Die Rheumaseite ist ja generell nicht so schlecht, sehr informativ, allerdings weiß ich nicht, ob sie regelmässig auf den neusten Standgebracht wird. Hab die Befürchtung eher nicht so wirklich. Aber man kann im www. alles ziemlich gut und aktuell recherchieren. Muss nächste Woche mal mit der Praxis telefonieren, hab ja erst im Mai meinen regulären Rheumatermin, hab allerdings noch ein paar Fragen. Ich glaube da behälst du recht. Musste grad grinsen, über deinen Satz mit dem Mathelehrer. Ich war in Mathe nie besonders gut ( untertrieben, ich war grottenschlecht ) drum, bastel ich mir wohl auch oft die Welt , wie sie mir gefällt. *gg*... Sodele, hab nen tollen und sonnigen Sonntag Straycat und alle andern, die vielleicht mitlesen auch + .
Die erste Zeit muss alle 1 bis 2 Wochen der Spiegel im Blut kontrolliert werdne, bis er im richtigen Bereich ist. Deshalb in so kurzen Abständen.
Gude liebe Indeed Falls das falsch ist, lieber nochmal ein internationales Moin, liebe Indeed Hab schon wieder schallend gelacht....kein Gummidrops zum Glück hatte ich meinen Tee noch nicht im Schnabel! Und ich war auch "grottenschlecht" in Mathe und Pipis Lied mag ich immer noch und singe es in etwas abgewandelter Form, wenn ich fröhlich werden will. Manchmal hilft es, unglaublich aber wahr Hab vielen Dank, auch für die super Erklärbärlinks die lese ich in Ruhe, wenn ich ausgeschlafen bin...hab? Ich frage Rheumadoc nochmal nach dem i- Mittel, wann immer er wieder gesund ist hoffentlich. Dein Vorschlag hat jede Menge davon, insofern passt das wahrscheinlich. Wir haben ein neues Familienmitglied hab ich schon in den heute freu thread geschrieben, es platzt überall so raus aus mir diese Freude Ich wünsche Dir und uns allen eine friedliche Nacht
...lach* absolut richtig Stray...., um noch zu vervollständigen: "Ei gude wie...."? Da gabs damals in den 90zigern doch mal das Lied., von den Rodgau Monotons. Kennst du vielleicht. Uiii....da muss ich gleich mal guggen gehen. ...und ich wünsch dir nen gaaaaaaanz tollen Tag.*gg*...
Vielen Dank, liebe Money Penny Ja, der kleine Mann ist wie ein Sonnenstrahl in dieser Zeit schön, dass Du Dich einklinkst! Ei gude wie, liebe Indeed....omG das ist aber wirklich schwierig, bei Euch Moin zu sagen und Mac hats 5 Mal korrigieren wollen vermutlich muss man das dann auch noch irgendwie verschlonzen im Mund....so ganz weich oder zusammenhängend oder so Die Schwaben verändern auch fast alles. Sie lassen einfach was weg am End(e) oder hängen ein le dran, sehr niedlich und die Bayern verstehe ich gar nicht, wenn sie betrunken sind - sonst schon, weil sie nicht so schnell sprechen ich liebe Dialekte, auch wenn ich nur die Hälfte verstehe - aber Hände und Füße erledigen den Rest der Völkerverständigung Ich hatte einen etwas holprigen Tag, musste gut auf meine Ruhe achten. Weiß nicht, ob ich Dir erzählt habe, dass mein Rheumadoc krank ist? Jedenfalls wurde mein Termin Anfang letzter Woche abgesagt, als ich gerade los wollte. Sehr doof für ihn und auch für mich, weil der große 3- Monats- check des neuen Xeljanz anstand. Ich war sehr aufgeregt, weil ich natürlich hoffe, dass ich X weiter nehmen kann. Subjektiv ja, aber man kann ja nicht jeden schlechten Blutwert sofort bemerken. Um es kurz zu machen, ich hab gewartet und gewartet und keinen Rückruf mehr bekommen, obwohl ich sagte, dass ich nur noch bis Mittwoch Tabletten habe. Letzten Donnerstag rief ich wieder an (man will ja nicht nerven...), da sagte sie, ich soll beim Housedoc das Blut abgeben, der Vertreter werde mich dann am Montag zurück rufen und das Rezept ggf. zur Apo faxen. Das Blut habe ich Freitag abgegeben und vom Labor zum Vertreter faxen lassen- aber der Anruf kam nicht. Da wir innem süßen kleinen Dorf wohnen, ist mittwochs alles zu. Also musste ich bis morgen das Rezept rankriegen. So habe ich mich also beim Housedoc in die Warteschlange draußen gestellt, wir wurden einzeln reingerufen. Ich bat um mein Blutbild und.... er hats mir verschrieben da hat er mir echt aus der Patsche geholfen Blutbild ist super und die Apotheke hat es schon bestellt, morgen kann ich es holen. Puh. Das war knapp. Housedoc hat nur kurz im Flur mit mir geschnackt, weil ich ja "fit aussehe" und als ich das Rezept bekam, sagte ich ihm dass er sich umarmt fühlen soll und er hob die Hände und rief "neiiiin...bitte nicht"! Die Arzthelferinnen und ich mussten laut lachen Nun weiß ich zwar leider noch nicht, was meine ganzen Antikörper sagen, aber das kann Rheumadoc ja prüfen, wenn er wieder gesund ist. Ich hoffe, dass es Dir gut geht....und dass Du morgen früh wieder den ersten Wurm fangen kannst
Huhu du liebe freu mich, das dir Xeljanz so gut hilft. Hätte es auch gerne genommen, aber wat solls, Immunosporin ist auch okay*gg* Das mit dem Rezept kann ich mir echt vorstellen, aber cool, das er das so unbürokratisch gemacht hat. Mein HouseDoc (so witzig die Schreibweise, zack...geklaut ) verschreibt mir meine Medis auch immer, es sei denn sie sind zu teuer, dann mäkelt er auch rum. Aktuell ist meines vergleichweise ein echtes Schnäppchen. Ich hab am Donnerstag meinen nächsten Termin zum Blut abnehmen, mal schauen, was dabei raus kommt. Es geht mir immer noch super und ich kann sogar wieder auf der Seite schlafen, das konnte ich 1 Jahr nicht mehr, und ich bin leidenschaftlicher Linksseitenschläfer. Aber...eine Nebenwirkung habe ich an mir bemerkt, ich hab bestimmt 5 - 10 mal am Tag Hitzewallungen, das hatte ich unter MTX auch aber nur zu Beginn, hoffe das legt sich wieder. Seh dann urplötzlich aus, als würde ich mich wegen irgendwas in Grund und Boden schämen würde. Hochrote Birne plötzlich. Geht aber schnell wieder vorbei, dennoch...is ein bissel gewöhnungsbedürtig. Mein Blutdruck ist aber bestens, hab gelesen das Immunosporin Bluthochdruck auslösen kann, aber das ist es wohl nicht. Hitzewallungen stehen auch im Beipackzettel...dann nehmen wir doch das. So, ich hatte heute nen etwas stressigen Tag und bin nu froh, das ich ein bissle outchillen kann. Hoffe bei dir ist das Wetter genauso toll wie hier, wünsch dir nen feinen Abend liebe Stray...
Liebe Indeed, wie schön, dass Du zurück bist kann gleich wieder lachen "und zack, geklaut" Vielen Dank! Das Lachen tat gut jetzt. Bin traurig, weil die Tafeln verständlicherweise aufhören mussten zu arbeiten. Aber was geschieht nun mit den Menschen? Hoffentlich zeigt sich unser Sozialstaat nun mal von einer neuen super guten - unbürokratischen - Seite. Ich würde mich gerne überraschen lassen! Weil mir in letzter Zeit oft warm ist und ich eigentlich ne Frostbeule bin, dachte ich, es liege vielleicht auch am Medikament, wie bei Dir (bestimmt :o) und hab nochmal die potentiellen Nebenwirkungen durchgelesen. Das hätte ich mal lieber gelassen, da wird einem ganz schwindelig und "plötzlich warm" steht nicht mal drin. Ist halt auch kein Gummidrops Mein Akupunkturmann hat auf diese spezielle Weise meine Pulse gemessen und gefragt, ob ich wohl zu wenig schlafe. Erwischt. Er meinte, es könne daran liegen, muss nicht das X sein. Hope and see. Ich freue mich sehr, dass es Dir weiterhin gut geht und Du sprichst mit DER Linksschläferin musste bis Xeljanz fast 3 Jahre aufm Rücken schlafen, wenn überhaupt. Nicht schön... Ich bin froh, dank Housedoc und Apotheke mein Medikament ab morgen weiter nehmen zu können und falle nun gleich linksrum - bin wirklich sehr müde... Schlaf gut
Huhu Strayline *lach*...fiel mir grade so ein. ...das mit den Tafeln ist echt ganz große SCH****.Grundsätzlich ist grad alles doof, viele Kleinunternehmen haben aktuell zu kämpfen und selbst die großen Konzerne werden es finanziell merken. Wohl auch auf lange Sicht. Diese unbürokratische Hilfe wäre ganz toll, bezweifle grad allerdings, ob es unser System hinbekommt. Ich glaube wir Deutschen können nur kompliziert. Aber wer weiss, vielleicht ändert sich aufgrund der Situation mal was. Ich bin heute morgen aufgewacht und hatte wieder so ein seltsames Gefühl in mir. Kann das nicht in Worte fassen...irgendwie sehr seltsam. Ja, du solltest wirklich mehr schlafen, sagt der frühe Vogel der seit 4.00 schon wieder auf den Beinen ist. Dafür falle ich um 21.00 heute abend wohl wieder um. ...ja, die bösen Beipackzettel. Meine ehemalige Gastroärztin sagte mal zu mir, garnicht durchlesen erst. Deswegen ist sie nun auch ehemalig. Man sollte schon lesen, aber man muss auch versuchen es zu relativieren, gelingt mir auch nicht immer ganz. Dennoch...ich sach immer "Wissen ist Macht"! Man muss ja auch bei manchen Mitteln aufpassen. Aber gut, das es bei dir nur mangelnder Schlaf ist. So, ich hab heute meinen 14 tägigen Blutabnehmtermin, mal schauen was die in der Rheumapraxis noch so sagen, was auf lange Sicht sein könnte, oder eben auch nicht. Drück dich liebe Strayline (gefällt mir)...und wie lesen uns wieder, gelle
Eine Freundin hat dafür eine ganz gute Lösung gefunden. Da sie sich von Beipackzetteln leicht beunruhigen lässt, liest sie sie nicht mehr. Aber sie gibt sie ihrem Mann, der liest sie und teilt ihr dann nur die Dinge mit, die sie zwingend wissen muss. Treten komische Symptome auf, dann darf er wieder nachschauen. Die beiden fahren ganz gut damit.
...hab lange hier nichts geschrieben. War die letzten Wochen etwas "intro" unterwegs, hatte viele Arzttermine, manche völligst unnötig, manche sehr aufschlussreich. Manche haben meine Aversion gegen Fachärzte mal wieder weiter untermauert. Medikament Immunosporin scheint langsam zu wirken, MRT von vorletzter Woche der HWS zeigte eine eindeutige Verbesserung, das merke ich auch. Wenigstens das. Leider ist nach dem rechtem Knie, nun das linke entzündet. Allerdings irgendwie die Kniescheibe. Hab das meinem Hausarzt gezeigt, denn mein Rheumatologe hatte mir seine Vertretung hingesetzt und die hat das Knie in ihrer Coronaangst garnicht interessiert. Soll nun zum röntgen. Medikamentenspiegel wurde immer noch nicht gemacht, auf meine Nachfrage von vor 4 Wochen kam die Aussage, das das nur bei Transplationspatienten gemacht wird, das sagte mir allerdings ein anderer Arzt der Gemeinschaftspraxis.So..so.. Dann kam Corona auch da mit aller Macht an und die machen grad nur Dienst nach Vorschrift, wenn überhaupt. Hab dann noch mal per Mail angefragt, ob das mit dem Medikamentenspiegel noch gemacht wird. Da kam auch nichts. Dann plötzlich ein Anruf von der Praxis, ich solle kommen, mein Rheumatologe wolle mich sehen, wegen den Nierenwerten. Die Geschichte von dem Tag erspare ich mir hier. Bin grad am drüberweggkommen. Kurz, sowas unprofessionelles hab ich noch nicht erlebt. Plötzlich war der Medikamentenspiegel doch ein Thema, wurde angepupt, warum ich das Medikament genommen hätte, das ginge ja nun nicht mit dem Spiegel bestimmen. Ach....dachte ich....echt jetzt? Oh man, also im Zeitalter von Corona ist es echt besser, man nimmt dann doch Dr. Google, als irgendwelche panischen Ärztinnen, die dich noch nicht mal untersuchen, auch wenn du sie mit der Nase auf ein entzündetes Knie stumpst. Aber...ich wollte ja drüber weg sein. Ooohmm..... Fazit: Ich liebe meinen Hausarzt, und ich mag keinerlei Fachärzte mehr. Okay, ganz so schlimm isses nicht *gg*...aber ernsthaft, ich finde es echt schade, das Hausärzte, die den eigentlichen Job machen, dich nämlich dann auffangen, wenn die lieben Fachärzte mal wieder entschweben...nicht verfügbar sind, what ever, so miserabel im Vergleich bezahlt werden und erneute Einschränkungen auferlegt bekommen, (still und heimlich, unter Auschluss der Öffentlichkeit). Unser Gesundheits-System versucht gerade echt das beste zu geben, das erkenne ich wirklich an. Dennoch...es ist an vielen Enden mehr wie "chronisch krank"...und sollte nach Corona endlich mal auf den Prüfstand. Nach dem Versorgungsamt und nach der Rentenversicherung. *g* Dennoch, wohl gerade eines der besten auf der Welt. Aber...es musste mal raus. Vielleicht jammere ich auch auf höchstem Niveau. Der Vergleich setzt ja immer die Maßstäbe und wenn ich lese, was in Amerika gerade los ist, möchte ich mich dann doch gerne demütig zurückziehen und für unser System dankbar sein.. Also, es bleibt wieder alles anders...
...kurzes Update: Nachdem ich noch mal mit meinem Rheumi "getelt" habe, nehme ich jetzt 150 mg Immunosporin und MTX 12,5 mg, bin gerade am abdosieren vom Kortison in 1er Schritten und bin bei 8 mg. Scheint alles soweit gut, die Schmerzen im Knie nehmen ab, die HWS ist nur noch gering entzündet ( sie war es aber auch hochgradig) deswegen bin ich echt froh, das ich gerade ein Medi gefunden hab, was nicht die erste Wahl meines Rheumis war, sondern meine. So hoffe ich weiterhin mal das beste.
So, nachdem ich lange sehr "intro" unterwegs war, geb ich mal wieder ein kleines Update. Immunosporin hatte am Anfang sehr gut angeschlagen, leider nur an meiner HWS. Was aber auch schon echt ein Fortschritt ist. Auch meine Colitis Ulcerosa ist weiterhin sehr brav. Der Spiegel vom Immunosporin liegt bei 39, im unterem therapeutischem Bereich, sagt mein Rheumi, allerdings hat er "Bauchweh" höher zu gehen. Meine beiden Hände immer noch sehr entzündet, die linke mehr wie die Rechte und nun mäkelt auch noch mein Illeosakralgelenk rum. Ganzkörperlich fühl ich mich nicht toll. Kann auch mit dem Prednisolon nicht weiter runtergehen wie 11mg. Medikation aktuell: 15mg MTX 150mg Immunosporin 11mg Prednisolon 175mg L-Thyroxin plus 5 mg Folsäure und 20.000 Dekristol einmal die Woche. Also stimmt die Basismedikation leider immer noch nicht. Aufgrund dessen hat mir mein Rheumatologe nahegelegt, das ich noch mal in eine Rheumaakutklinik gehen soll, damit mehrere Rheumis mal auf mich schauen und vielleicht noch andere Ideen haben. Ich hab mich für die Bad Kreuznacher Akura Klinik entschieden und nach zähen Verhandlungen einen stationären Termin bekommen. Wer hier mitgelesen hatte, weiss das ich auch die Reha dort bewilligt bekommen habe. Die soll dann direkt im Anschluss stattfinden. Irgendwie ist das gerade meine letzte Hoffnung, das die geballte Kompetenz und auch die lange Zeit dort, mich wieder einigermaßen hinbekommen, sodass ich mein Leben von vor März 2019 wieder ein Stück weit zurück bekomme. Also, bleibt wieder mal alles anders.... Fortsetzung folgt.
Hallo Indeed, ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass sie dir in Bad Kreuznach helfen können um deine Lebensqualität zu verbessern oder im Idealfall es so ist wie früher. Möchte nicht negativ klingen, aber jeder Schub kann auch mal bleibende Probleme machen. Aber für uns ist das Glas halb voll und so bin ich zuversichtlich, dass der Aufenthalt von mindestens 6 Wochen viel bewegen kann. Ich hadere immer noch mit meiner Reha dort und würde mich freuen von dir Feadback zu bekommen, ob dort die Therapien normal laufen. Sei gedrückt und geknuddelt und wünsche dir viel Erfolg.
Danke dir du liebe, hätte dich gerne dort getroffen , ich werd dir berichten, ob und wie alles zu Coronazeiten da abläuft.
