Ja, ich bin auch dabei! Raynaud lässt grüssen! Ich vermeide es, im Winter nach draussen zu gehen! Und wenn ich muss, dann nur mit Wärmehilfsmitteln. Und die Nervenschmerzen im Kiefer machen sich bei Kälte wieder bemerkbar!
Melde mich auch mal wieder. Ich habe ja länger nicht geschrieben hier. Mir ging es letzten und diesen Sommer richtig gut. Sobald es kälter wird und feuchter geht es mit den Schmerzen richtig ab. Ich nehme ja nun schon einige Zeit keine Medikamente mehr und komme halbwegs klar. Allerdings, in der Übergangszeit von Sommer zu Herbst, muss ich mich echt beherrschen um nicht etwas einzunehmen. Wenn sich das Wetter irgendwann entschieden hat, was es will, geht es wieder. Ich wünsche Euch eine gute Zeit mit möglichst wenig Schmerzen, Lusella
@Lusella, darf ich fragen was für medis das waren die du nehmen solltest und was hat dich bewogen sie abzusetzen? wenn ich keine medis nehmen würde, hätte ich richtig arge probleme. ange fangen über heftigste schmerzen, noch mehr schlafpobleme und einschren kungen. das ist es mir nicht wert! ich möchte die paar lebensjahre noch so halbwegs klarkommen und mich davon nicht geißeln lassen. saurier
@saurier, natürlich darfst Du fragen. Ich habe Leflunomid genommen und Cortison. Ab und zu noch Diclo Retard 75 mg. Mtx und Quensyl sind schon am Anfang ausgeschieden, wegen Unverträglichkeit. Leflunomid nahm ich 5 Jahre und es hat mir sehr schlechte Leberwerte beschert. Ich habe zum Schluss sogar die Dosis reduziert und die Werte wurden trotzdem schlechter. Als auch noch der Nierenwert schlecht wurde, habe ich das Handtuch geworfen. Biologicas sind ausgeschieden. Ich hatte schon 2 x eine Entzündung am Sehnerv und in dem Fall sind diese Mittel kontraindiziert. Man hatte es mir trotzdem verordnet aber ich wollte das Risiko nicht eingehen und habe darauf verzichtet. Ich habe am Anfang, als ich das Leflunomid absetzte, wenn sich ein Schub anbahnte, Cortison (20 mg) und Diclo über drei Tage genommen. Das hat mir schon geholfen. Allerdings habe ich gemerkt, dass mir das Diclo auch nicht gut tut. Im Magen sowieso nicht, trotz Magenschutz. Aber ich habe auch Herzrhythmusstörungen davon bekommen. Ich habe sowieso mit dem Herz ein Problem. Ich habe eine chronische Pericarditis und Rhythmus Störungen. Aus diesem Grund habe ich mich entschieden gar nichts mehr zu nehmen. Der Nutzen und das Risiko war für mich kein gutes Verhältnis. Ich hoffe, ich konnte Deine Fragen beantworten. wenn Du noch etwas wissen möchtest, antworte ich Dir gerne . Herzliche Grüße und alles Gute für Dich, Lusella
@danke lusella, das lässt sich nach vollziehen und mit bestehenden erkrankungen hat man doppelt und dreifach angst, dass es das ganze nicht besser macht. saurier
Ich müßte auch eigentlich ein Zugvogel sein, der schon längst in wärmeren Gegenden überwintert. Kaum wird es naß/kalt, startet das ISG beidseits, bis Schultern, Hüfte, Knie und LWS mit Schmerzen dazu kommen. Hab mir letztens tatsächlich beim Schlafen einen Wirbel verschoben, daß es teilweise Ausfälle im rechten Bein gab. IR Wärme hilft mir da noch am besten.
Hallo, Diese Unterhaltung ist wohl schon etwas älter. Mir machen die Gelenke auch weh, seit es so kalt ist, und letzte Woche musste ich das rechte Knie (whs Reizerguss drin) mit Stockentlastung ruhigstellen. Da ich nicht weiss, was ich für eine rheumatologische Erkrankung habe, habe ich mich-ENDLICH- dazu durchgerungen, mich zur Abklärung auf der Rheuma Poliklinik anzumelden.
@leontibchwn, was heisst älter?... ;-). älter kann hier einige jahre oder etliche jahre bedeuten. du wirst merken dass gerade rheumatische erkrankungen eine fielvalt an facetten bringt. der eine mag wärme oder kälte, der nächste mag es nicht. gut wenn du es abklären lässt. ich habe parallel ein morbus raynoud und da ist kälte gift. alles gute! sauri
Hallo Sauri, Das primäre Raynaud habe/hatte ich auch, ist deutlich besser mit täglich 300mg Magnesium. Für kälteinduzierte Grlenkschmerzen nehme ich Ponstan, ist ähnlich wie Ibuprofen, witkt bei mir aber viel besser. Habe auch kum NW.S
Auch mir geht es im Winter generell schlechter. Ich nehme seit etwa einem dreiviertel Jahr Xeljanz und 5mg Cortison und kam damit bisher gut damit zurecht, aber jetzt im Winter ziept es doch hier und da. Die Hüften und die Daumengrundgelenke melden sich wieder und so nehme ich nun doch erstmal täglich 200 mg Celebrex und seitdem geht es mir wieder deutlich besser und die genannten Gelenke schmerzen nahezu gar nicht mehr. Biologikas sind damit aber nicht generell ausgeschieden, sondern nur jene, die der Gruppe der TNF-Blocker angehören. Es gibt inzwischen eine ganze Reihe anderer Biologika die ggf. in Frage kämen. Ich hatte auch 2017 eine Sehnerventzündung, spreche da also aus persönlicher Erfahrung.
Danke @Kittie , das wusste ich nicht. Mir wurde das auch nicht gesagt. Vielleicht gab es diese anderen Biologika zu der Zeit ( ca. 2014) noch nicht? Auf jeden Fall gut zu wissen. Hattest Du die Sehnerventzündung vom Rheuma? Ich frage aus bestimmten Gründen... Viele Grüße Lusella
Das ist korrekt. Vor Xeljanz hatte ich Cosentyx, musste das aber auch nicht wegen Augenproblemen absetzen, sondern weil die Wirkung nachließ. @Lusella Bist du in einer Klinik oder bei einem niedergelassenen Rheumatologen in Behandlung? Gerade niedergelassene Ärzte (nicht nur Rheumatologen) verschreiben teure Medikamente aus Budgetgründen häufig ungern und um das nicht zugeben zu müssen wird auch gern mal geflunkert. Kann mir jedenfalls nur schwer vorstellen, dass deinem Rheumatologen das wirklich nicht klar war/ist. Ob die Sehnerventzündung vom Rheuma kam konnte mir niemand sagen. Es wurde eher bezweifelt, da PsA eigentlich keine Sehnerventzündungen, sondern eher Entzündungen des Innenauges hervorruft. Aber wenn ich in den Jahren meiner "Rheuma-Karriere" eines gelernt habe, dann dass es nichts gibt was es nicht gibt.
@Kittie, ich bin bei einer niedergelassenen Rheumatologin in Behandlung. Allerdings war ich, weil ich mir eine Zweitmeinung holen wollte, hier in der Rheumaklinik. Dort wurden mir Biologica offeriert. In meinem Fall Enbrel. Im Beipackzettel las ich, dass Enbrel nicht genommen werden soll, wenn man schon einmal eine Entzündung am Sehnerv hatte. Ich hatte das schon 2X und verzichtete auf das Mittel. Ich war damals ambulant in der Rheumaklinik. Sie wollten mich gerne stationär aufnehmen, was ich ablehnte. Vielleicht gab man sich deshalb nicht mehr so viel Mühe? Mir hat jedenfalls niemand von Alternativen etwas gesagt. Deshalb nochmal vielen Dank an Dich. Im Moment nehme ich zwar gar nichts aber man weiß ja nie, wie es noch kommt. @Resi Ratlos , auch Dir lieben Dank für die Aufklärung. Ich bin gar nicht mehr auf dem Laufenden, was die Medikamente betrifft. Ich habe alles abgesetzt und wurstele mich so durch. Mal mehr oder weniger gut.
Enbrel ist halt ein genannter TNF-Blocker. Aber ich würde schon versuchen, da nochmal ambulant einen Termin zu bekommen und um ein anderes Biologica zu bitten, welches nicht zur Gruppe der TNF-Blocker gehört. Und wenn alle Stricke reißen: beiß halt in den sauren Apfel und geh die paar Tage stationär. Das wäre mir allemal lieber als ewig mit Schmerzen herumzulaufen. In der Klinik in der ich in Behandlung bin war es anfangs auch so, dass ich immer Stationär gehen musste zur Therapieumstellung. Inzwischen bieten die aber auch teilstationäre und ambulante Therapie an. Haben wohl selbst gemerkt, dass es Quatsch ist für ne Therapieumstellung ohne akut richtig miesen Gesundheitszustand 5 Tage lang ein Bett zu blockieren... schlimmstenfalls nimmt man damit jemandem den Platz, der ihn wirklich dringend bräuchte.
Ich werde es mir überlegen. Im Moment möchte ich es lieber nicht. Mir hat es, als ich die vielen Mittel durchprobieren sollte, gehörig auf die körperliche Verfassung und im Endeffekt auch auf die Psyche, geschlagen. Ich muss mich zwar jetzt, im Winter besonders, oft wirklich quälen. Aber ich fühle mich trotzdem befreit. Ich weiß nicht ob jemand das verstehen kann? Es ist aber tatsächlich so. Mit den Schmerzen kann ich mittlerweile umgehen. Aber, was die Medikamente mit mir gemacht haben, war sehr übel. Ich habe mich gefühlt wie ein Zombie. Ich hatte wohl eine Depression von dem Leflunomid. Es war ganz krass. Ich hatte an gar nichts mehr Freude oder Interesse und wusste noch nicht einmal, was mit mir ist. Erst als ich alles abgesetzt hatte, ging das wieder langsam weg. Und ich bekam auch wieder mein früheres Gesicht zurück. Klingt jetzt vielleicht oberflächlich aber ich war mir auch im Aussehen fremd. Ich war total voller Wassereinlagerungen. Hauptsächlich im Gesicht. Ich sah aus wie eine Trinkerin. Das hat mich auch belastet. Was den Körper so traktiert kann im Endeffekt nicht gut sein. Das ist allerdings meine ganz persönliche Erfahrung und Meinung. Ich möchte das nicht verallgemeinern. Ich möchte auch niemand verleiten es mir nachzumachen und schon gar nicht schlecht über die Medikamente reden. Ich habe nur meine ganz persönliche Erfahrung geschildert und meinen Entschluss nichts zu nehmen erläutert. Das ist aber, wie gesagt, mein ganz persönliches Ding. Liebe Grüße Lusella
Was du da erlebt hast ist schlimm und tut mir sehr Leid für dich. Ich verstehe gut, dass du nach dem Erlebten große Scheu davor hast nochmal ein Medikament zu probieren. Ich sag dir ganz ehrlich ohne mein Medikament + 5 mg Prednisolon + 200 mg Celebrex würde ich jetzt vor Schmerzen vor mich hinvegetieren und könnte mich kaum mehr rühren. Bitte las dir gesagt sein, dass es nicht normal ist Nebenwirkungen solchen Ausmaßes zu bekommen oder gar "auszusitzen". Klar können solche Medikamente Nebenwirkungen verursachen, mit manchen kann man gut leben und mit anderen kann/möchte man nicht leben und dann hat der Arzt das zu respektieren und sollte nach einer Alternative schauen. Genauso sollte der Arzt schauen keine Medikamente zu verschreiben, die aus welchen Gründen auch immer kontraindiziert sind (siehe Fall Enbrel trotz vorausgegangener Sehnerventzündung). Keiner sollte mit Schmerzen und Entzündungen herumlaufen, aber genauso sollte niemand Nebenwirkungen erdulden müssen, die das Wohlbefinden und den Alltag maßgeblich negativ beeinflussen und mit denen es einem letztlich noch schlechter geht also zuvor.
Ja, liebe @Kittie. Du hast den Nagel auf den Kopf getroffen. Ich bekam durch die Medikamente zum Rheuma noch ein paar andere Baustellen. Ich dachte, das muss so sein. Deshalb habe ich ganz Abstand genommen. Ich habe momentan arge Probleme in den Beinen. Ich laufe wie eine alte Oma. Meine Mutter von 80 ist flotter . Im Sommer geht es. Wenn das Wetter konstant trocken und warm ist, fühle ich mich gut. Aber durch Euch habe ich nun noch einen Joker im Ärmel .
