Sulfasalazin Hallo Puma, ich habe das Sulfa jetzt 4 Monate genommen und konnte nicht behaupten, dass ich weniger Probleme hatte. Das ich alle 2 Wochen zum Blutabnehmen laufen mußte hat auch ganz schön genervt, aber da muß man dann ja durch. Der Rheuma-Doc meinte aber, dass die Entzündungswerte langsam sinken würden. Anfangs war ich auch recht müde von dem Zeugs und hatte leichte Kopfschmerzen. Das hat sich nach ca. 1 Monat aber gegeben. Leider habe ich aber leichte Nierenprobleme bekommen (Harnverfärbung und -geruch, erhöhte Kreatininwerte trotz 2,5 Liter trinken pro Tag) und die Tabletten magentechnischer Art nicht mehr vertragen, so dass wir das Medi vor 2 Wochen abgesetzt haben. Jetzt soll ich mich ab August durch ein anderes Medi testen. mal sehen, ob es wirkt und ich es vertrage. Ich wünsche Dir aber viel Erfolg und alles Gute damit. Lieben Gruß, Nicole
@Melen: das ist ja suuuuper!!! Toll, ich freue mich wahnsinnig für dich. Die Wirkung wünsche ich mir auch . Ich nehm das Zeug jetzt seit 8 Wochen und es tut sich rein gar nix. Aber Montag habe ich wieder Termin beim Rheumadoc - bin gespannt was dersagt....... @bob_villa: du schreibst da was an, was mich grad etwas stutzig macht: HARNVERFÄRBUNG!!! Habe ich seit Wochen und das obwohl ich irre viel trinke - muss aber ehrlich gestehen, dass ich nicht einen Gedanken daran verschwendet habe es könne vom Sulfa kommen. Meine Blutwerte sind super! Na, das werd ich gleich Montag mal ansprechen. Ich wünsche dir viel Erfolg mit dem neuen Medi und hoffe für dich, dass es greift. Alles Liebe und Gute von Miffy
hallo miffy, vielleicht dauert es bei dir nur ein bisschen länger. Optimistisch denken Mein Arzt sagte, dass es bei einigen bis zu 3 Monate dauern kann. Ja, Harnverfärbung hatte ich auch hin und wieder. (So richtig knallgelb) Aber nicht durchgehend sondern so 1 Mal alle 1 bis 2 Wochen mal. Blutwerte sind bei mir aber auch normal. Kannst ja mal berichten, was dein Arzt dazu sagte. Liebe Grüße und wenig Schmerzen, Melen
Hallo, ich habe Sulfasalazin fast 1 Jahr genommen. Leider bekam ich dann ca. 2 Std. nach der Einnahme extrem bohrende Kopfschmerzen, so dass ich mich relativ schnell entschlossen habe, dieses Medikament nicht mehr zu nehmen. Ich habe vom Darm her eine gute Verbesserung gespürt, die ISG Gelenke waren durch die Einnahme nachträglich betrachtet nicht bsser geworden.
Nehme seit 2 Jahren Sulfa. 2-0-2.Nach 6 wochen setze die Wirkung ein,nach 3 monaten schmerzfrei, bis heute. 2x im Jahr Blutabnahme, alles bestens.Wenn ich bedenke das ich bis zur richtigen Diagnose nur unter extremen Schmerzen u. starken Schwellungen der Fussgelenke laufen konnte ,ist es schon fast ein Wunder wie dieses Mittel bei mir wirkt.Selbst Sport ist wieder möglich. Muss in 2 Wochen wieder zur Blutuntersuchung und hoffe das die Werte weiterhin i.o. sing.
Ich beginne demnächst testweise mit Sulfasalazin bei Verdacht auf Spondyloarthritis/Morbus Bechterew. Wie wichtig ist es, dass das Blutbild am Anfang alle zwei Wochen überprüft wird? Mein HA (Internist) meinte, 4-6 Wochen reichen - habe allerdings nicht direkt mit ihm gesprochen, sondern die Sprechstundenhilfe gebeten, ihn zu fragen (ist ja nicht immer so leicht, selbst an die Ärzte dranzukommen).
Hallo thursday, ich habe mal in der Fachinformation nachgeschaut und da steht, dass man in den ersten 3 Monaten alle 2 Wochen ein großes Blutbild+ Leberwerte erfolgen sollte. übrigens fallen diese Blutkontrollen bei einer rheumatischen Erkrankung nicht unter die Wirtschaftlichkeitsprüfung und belasten somit nicht das Budget des Arztes. Dafür gibt es einen bestimmten Code. Hier der link: https://www.pfizer.de/fileadmin/produktdatenbank/pdf/004837_freigabe.pdf Also ich finde es merkwürdig, dass man eine neue Therapie beginnt, ohne vorher mit dem behandelnden Facharzt reden zu können. Oder hast du keinen Rheumatologen? Liebe Grüße allina
Hallo thursday, aber falls du dennoch nicht weiter kommen es dich eher beruhigt, wenn du alle 2 Wochen eine Blutkontrolle machst. Hier bei uns in Berlin kostet das als Selbstzahler in einem sehr renommierten Labor Differentialblutbild + Leberwerte+ Nierenwerte 15 Euro. Liebe Grüße allina
Ich habe im ersten halben Jahr 2017, 2 Blutuntersuchungen machen lassen.Danach alle 8 Monate,lt. Anweisung meines Rheumatologen. Letzte war im März diesen Jahres 2019. Keinerlei Probleme.Ich nehme aber auch nur Sulfasalazin.2-0-2 p.Tag.
Hi allina, die Fachinfo hatte ich auch gefunden und daher nachgefragt, weil ich wissen wollte, wie es bei anderen ist. Mein HA ist bei vielem offener als andere Ärzte, ich musste z. B. auch nicht lange diskutieren, um von ihm Eiseninfusionen zu bekommen, während so manch anderer wegen allergischer Reaktionen Sorge hat. Insofern habe ich mich wegen des Versuchs mit Sulfasalazin auch als erstes an ihn gewandt, zumal ich beim Rheumatologen so schnell keinen Termin bekomme. Sulfasalazin ist bei SpA/MB kein Standardmittel, deswegen weiß ich gar nicht, ob der Rheumi sich darauf einlassen würde. Die Sache ist halt, dass ich vom Rheumi auch nur eine Verdachtsdiagnose bekommen habe - ob das für die erleichterte Abrechnung reicht ... Ich denke, ich riskiere es einfach, und wenn ich Nebenwirkungen spüre, muss ich eh früher zum Arzt bzw. im schlimmsten Fall sofort absetzen. Ich habe leider hier in Bielefeld noch kein Selbstzahlerlabor gefunden. Früher habe ich das mit Schilddrüsenwerten auch schon gemacht, bevor ich umgezogen bin. Danke euch beiden!
Lt. Aussage meines Rheuma Doc ist Sulfa nur wirksam wenn nicht mehr als 3 definierte Entzündungsherde vorliegen.
Hi thursday, jedes medizinische Labor, da Aufträge von den niedergelassenen Ärzten durchführt, nimmt auch Aufträge auf Selbstzahlerbasis von Patienten an. Ich habe nachgeschaut und auch in Bielefeld gibt es solche Labore. Aber du kannst auch es einfach so machen wie dein Hausarzt meint. Es muss ja nicht schief gehen. Ich schick dir mal eine PN. Liebe Grüße allina
Thursday, laß auf jeden Fall auch den Wert der Folsäure kontrollieren oder hast Du die gleich mit verschrieben bekommen?
Hm, davon habe ich noch nicht gehört. Mit den Entzündungsherden ist es so eine Sache bei mir - es wurden gar keine MRTs gemacht, und die Schmerzen springen ständig. Geschwollen oder gerötet ist aber nie etwas. Wie gesagt, es ist ein Versuch mit dem Sulfalazin. Naja, das Labor muss ja selbst Blut abnehmen können, und ob das jedes Labor macht? Danke jedenfalls für deine Nachricht, ich antworte dir gleich noch. Nee, bisher nicht. Das Blöde ist, dass man bei B12-Mangel Folsäure nicht substituieren sollte - warum, habe ich gerade nicht mehr parat - und vermutlich habe ich immer noch B12-Mangel. Der Wert war nie prall, und ich substituiere nur sehr unregelmäßig mit Lutschtabletten, von denen ich aber immer die Pickel des Todes bekomme, weswegen ich sie eben so unregelmäßig nehme ... Mein Darm nimmt verschiedene Sachen nur sehr unzureichend auf, also vor allem Eisen und B12, warum auch immer. Ich habe ja sogar die leise Hoffnung, dass das Sulfasalazin auch meinen Darm etwas beruhigt, auch wenn Morbus Crohn bei mir ausgeschlossen wurde. Teilweise habe ich aber die gleichen Symptome - das heißt dann Reizdarm, aus Verlegenheit ...
Ich will's ja nicht beschreien, aber bis jetzt läuft es ganz gut - ich spüre leichten Schwindel, etwas Übelkeit und Blähungen. Allerdings habe ich es auch erst zweimal genommen. Aber zumindest scheine ich nicht allergisch zu reagieren, das wäre ja wohl sofort gekommen. Und die Übelkeit war heute schon besser als gestern.
ich hab Sulfa jahrelang eingenommen aber hat mir nicht geholfen. Wie bei fast allen aus meiner Bechti-Gruppe scheint es bei Morbus Bechterew keine große Wirkung auf die Entzündungen in der Wirbelsäule zu haben
Ja, mir ist klar, dass es nur ein Versuch ist. Meine Diagnose ist ja auch nicht so ganz sicher - zumal ich auch HLA-B27-negativ bin, wie sich gerade herausgestellt hat.
