Mein Sohn hat CRMO

Hallo Annie,

ich nehme mal an, es ist ein Bisphosphonat gemeint mit der Infusion? Dass ihr so lange warten musstet mit der Diagnose, ist echt doof, auch wegen dem Antibiotika. Meine Tochter bekommt MTX als Basismedikament. Cortison gäbe es, wenn es akut ist. Bisher ging es mit Naproxen. Auch das nimmt sie schon lange. Bekommt deine Tochter auch Schmerzmittel?
Naja, wie geht es einem damit? Hatte immer auf Ausheilen gehofft. Wollten auch MTX reduzieren, aber daraus wurde leider nichts. Die Krankheiten meiner Kinder belasten mich schon sehr. Ich wünsche mir, daß Rheuma würde verschwinden. Aber da das wohl nichts wird, unterstützt man sie am besten mit einem offenen Ohr, setzt sich für sie ein und macht bestmöglichst weiter. Und gut ist auch bissel Humor.
Fühl dich gedrückt!

LG Tina
 
Liebe Tina

Danke für Deine Antwort. Ich muss mich beim Arzt erkundigen, wie das Medikament für die Infusion heisst. Wir haben uns eben erst entschieden, das auszuprobieren.
Meine Tochter bekommt auch Schmerzmittel. Sie nimmt Irfen. Zwischendurch ging es ohne. Momentan braucht sie wieder 3x 600mg. Der Arzt sagt zwar diese dienen in erster Linie gegen die Entzündung und nicht gegen die Schmerzen.
Unser Arzt sagt, dass viel Bewegung sehr wichtig ist. Das macht mich nun etwas unsicher, weil einige von Euch schreiben, dass Eure Kinder gar keinen Sport machen dürfen.
Warten wir mal ab, was die Infusion Mitte Juni bringt.

LG Annie
 
Huhu Annie,

mach dir keinen Stress, der Name ist nicht so wichtig ;).Ich wünsche deiner Tochter viel Erfolg mit dem Medikament. Meine Tochter bekommt das Naproxen mittlerweile auch schon Jahre. Auch zur Behandlung der Entzündungen. Sie bekommt sie darum durchgängig.
Ich persönlich glaube, dass sanfte Bewegungen, wie zum Beispiel im Wasser, immer gut sind. Alles zu anstrengende und mit Stoßbewegung würde ich vermeiden. Meine Tochter macht Bogenschießen, wie es aber aussieht, kann sie das aufgeben, wenn es so weiter geht :(.
Schicke euch gedrückte Daumen.

LG Tina
 
Hallo
Nach dem ich lange viele Beiträge hier gelesen habe, dachte ich melde mich auch mal zu Wort.
Ich selbst habe CRMO, die Diagnose habe ich vor gut zwei Jahren erhalten, damals war ich 16 Jahre alt.
Heute bin ich fast 18 Jahre alt, damals hat es immer geheißen die Krankheit "verwächst„ sich wieder, diese Hoffnung haben ich derzeit verloren.
Das schlimme an CRMO ist, dass die Krankheit nicht sehr bekannt ist, viele Ärzte wissen die Krankheit nicht zu behandeln, dementsprechend spät, hab ich eine Richtige Behandlung erhalten, genauer gesagt über ein Jahr, konnte mir keiner Helfen, selbst nicht mal die Rheumatologen in der Klink, es hat jedesmal nur geheißen es verwächst sich wieder in zwei Jahren bist Du wieder gesund.
Das war eine totale Fehleinschätzung, nur durch mein Durchhaltevermögen habe ich es geschafft ein Rheumatologe zu finden, der diese Erkrankung wirklich kennt, mich ernst nimmt und es nicht auf die Psyche schiebt. Meine CRMO Erkrankungen ist in diesem einen Jahr vorangeschritten, eigentlich waren bzw sind bei mir alle Gelenke schonmal Entzündet gewesen, (von Kiefer bis zu den Zehen). Seit 4 Monaten kämpfe ich mich durch einen Entzündungsschub zum nächsten, zweimal schon Cortison genommen ohne großen Erfolg nach zwei Wochen warnen alle Herde wieder da.
Solangsam gibt man dann doch die Hoffnung auf... das ist meine Kurzfassung zur meiner Krankengeschichte
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Hier habe ich alle Beiträge zur CRMO durchgelesen, ich wünsche allen Betroffenen Kraft, das durchzustehen, hauptsächlich den ganzen Kindern, Rheuma ist nicht schön, es nimmt einen soviel gibt aber einen dafür so gut wie gar nichts zurück.
Mir selbst hat die Erkrankung eigentlich schon zwei Jahre genommen, die nie wieder kehren, aber was ich gelernt habe, das Leben ist schön.❤ man sollte sich auch nie Einschränken lassen durch die Erkrankung, es geht zwar alles Langsamer, aber vorwärts ist vorwärts
Und von den Infusionen habe ich schonmal gehört, kann es sein das die Aredia heißen?
Lg an euch da draußen
 
Hallo Sternchen26 und herzlich Willkommen hier :). Ich hoffe, dass deine Schübe bald weniger werden und wünsche dir gute Besserung! Wenn wir je überrascht werden sollten, dass die CRMO verschwinden sollte, wäre das eine tolle Sache. Falls nicht wünsche ich dir, dass du deine positive Einstellung behältst :).
Was nimmst du denn noch an Medikamenten?

LG Tina
 
Hallo Tinchen1978,:)
Danke für die Freundliche Begrüßung.
Bei den Medikamenten habe ich alles durch, am Anfang gab es die Typischen NSRA wie Diclo, Para, Celobix... diese Medikamente werden den Verlauf der Krankheit nicht stoppen können, die Erfahrung habe ich dieses Jahr festgestellt, drei Wochen habe ich Ibo 600mg genommen, das MRT darauf, war leider nicht sonderlich positiv, an meinem Fuß bzw Zehen sind die Knochen schon verändert. Daraufhin habe ich Cortison erhalten, das Basis Medikament steht noch im Ausschluss, mir wurde MTX vorgeschlagen, da wir durch das letzte MRT nicht 100% sagen können ob es eine Reine CRMO ist, muss das erst geklärt sein, und erst dann kann ich damit Anfangen, grad hoff ich sehr das wir bald mehr wissen:bored: den ich habe nicht nur mit den Gelenken und Knochen Probleme sondern auch mit Weichteile wie die Archillessehene, was die Ärzte vermuten lässt, dass eine Andere Rheumatische Erkrankungen sein Unwesen in meinem Körper treibt.
Ich hoffe sehr, dass es stimmt das die Krankheit selbst limitieren ist, und irgendwann selbst zum stillstand kommt, aber da ich bald 18 bin ist die Wahrscheinlichkeit leider geschwindet gering.
 
Sternchen, meine Tochter mit CRMO bekommt MTX dafür und es half. Meine andere Tochter hat JIA und bekommt es da als Basismedi. Anfangs nur das und jetzt mit Humira. Hilft bzw. half auch da.
Ich hoffe, du hast bald Klarheit und dass weitere Veränderungen an den Knochen verhindert werden können...
Die Tochter mit CRMO hat auch ab und an Probleme mit der Sehne unter dem Knie oder an den Rippen, aber nicht am Knochen selbst. Im August ist ein MRT angesagt, wir sind gespannt...
 
Hallo Sternchen26
Da machst Du einiges mit. Hut ab vor Deiner positiven Einstellung. Ich hoffe, dass meine Tochter sich auch noch in diese Richtung entwickelt.
Das Medikament, das sie bei der Infusion Mitte Juni bekommen wird ist ein Bisphosphonat und heisst Pamidronat.
Hast Du denn das Cortison immer nur kurze Zeit bekommen? Meine Tochter hat es schon ein Jahr lang. Mit 20mg geht es ihr recht gut. Wir haben es langsam gesenkt, aber immer mit kurzen Rückschlägen. Es ging sogar einige Zeit mit 7,5mg gut. Leider muss sie nun wieder 20mg nehmen. Und Irfen nimmt sie 3xtäglich 600mg. Wir hoffen jetzt, dass die Infusion hilft.
Allen Viel Kraft und ja - das Leben ist schön!
 
Hey Annie 8,

Also Cortison habe ich bisher zweimal bekommen, dass erstemal über 5 Woche und das ganze Probiert zu senken, ich hatte schon mit 50mg einen schweren Schub in der Wirbelsäule, und die Nebenwirkungen waren echt nicht feierlich. Bei mir hat dann die Wirkung bei 10mg aufgehört und nach 2 Wochen waren alle Herde komplett wieder zurück, ich sollte da schon MTX bekommen, das Problem war das ich Prüfungen hatte und mein Rheumatologe sich unsicher war.
Ich sollte da ich bald 18 bin das ganze mit dem Erwachsenen Rheumatologe besprechen, der kam mir so rüber als hätte er keine Ahnung, gegangen bin ich mit dem Tipp ich soll mir doch bitte ein Psychologe suchen kennen. An den Tag hätte ich echt heulen können, ich bin es zwar gewöhnt, aber ein Patient so Abzustempeln, fande ich echt unmöglich!
Mit meinen Rheumatologe habe ich mich dann besprochen, mir ging es zu diesen Zeitpunkt nicht gut, also musste Cortison her, drei Tage 100mg.
Die Wirkung hilt genau wie beim letztenmal zwei Wochen, letzte Woche hatte ich dann wieder einen Schub:(
Momentan macht es einen sowas von kaputt, weil man in allem Eingeschränkt ist, jetzt steht bald der Krankenhaus Termin an, ich vermute wahrscheinlich das es bei mir nur noch stationär gehen wird, weil einfach soviel unklar ist und es mir schlecht geht.
Bei Cortison 20mg ist echt extrem, man sollte sehr sparsam sein mit Cortison hautsächlich bei CRMO, da dies in den Knochenstoffwechsel eingreift und somit zu Osteoporose führt, deshalb sollte man bei einer Tages Dosis von 2,5mg bis 5mg bleiben. (So habe ich es gesagt bekommen) hat deine Tochter sich Nebenwirkungen, bei mir waren es bis zu den 5mg die extreme Müdigkeit, ich hatte Tage da bin ich aufgestanden und nach 30min total am Ende ins Bett und eingeschlafen. Ich Drücke Deiner Tochter die Daumen, das die Infusionen den gewünschten Effekt bringen.
LG
 
Hallo zusammen! Ich habe einen 13 jährigem Sohn, der nach jahrelangem Leiden die Diagnose primär chronische Osteomyelitis bekommen hat. Er hat das an 2 Stellen im Unterkiefer. Dazu muss ich sagen er hat auch Autismus- kann nur eingeschränkt und kurze Sätze reden. Diese Mischung war fatal weil ihm niemand geglaubt hat.
2015 waren wir dann bei einer Kindermygränespezialistin, die zwar von den Schmerzen überzeugt war aber auf Trigeminusneuralgie getippt hat. Die ganze Leidensgeschichte würde Bücher füllen!
Wir leben in Österreich- und ich habe das Gefühl dass die Krankheit im ganzen Land unbekannt ist!
Mein Sohn bekam im Juli 2018 ein Bicarbonat, damit war er ca 3 Monate schmerzfrei, am 31. 10 wieder, aber am 14.11. hätte er eine Zahnsanierung, 14 Zähne saniert einer, der im Kiefer durchgebrochen war entfernt. Anfangs war es total gut, bräuchte nur 2 Tage Schmerzmittel, aber nach 2 Wochen begann es wieder, dann 1 Woch beobachten, dann 1 Woche Antibiotikum da sich die oberen Eckzähne entzündet hatten, wieder eine Woche später wurden die gezogen. Und von da an ging es ihm nur mehr schlecht, die Schmerzen Liesen nicht nach, er war dann 2 Wochen auf einer Intensivstation, dann bekam er halbe Dosis Ibandronat. Schmerzfrei war er aber nicht mehr- nur noch tageweise. Bekam am 5.2. und am 4.3. nochmal Ibandronat, aber ich habe das Gefühl das wirkt nicht mehr. Seit ein paar Tagen geht es ihm wirklich schlecht.

All die Medikamente die ihr schreibt, kenne ich nicht, weiß auch nicht mehr, wer mir da weiterhelfen kann???
 
Willkommen, Dara,

ohje, der Arme... Bei Facebook gibt es eine Gruppe, "Sapho und CRMO". Also ich hoffe, sie ist noch aktiv. Ich bin aus Deutschland und da ihr aus Österreich seid, kann ich dir leider gar nicht viel sagen. Meine Tochter bekommt Methotrexat, das kannst du ja mal googlen.
Möglicherweise kann dir jemand in der Gruppe helfen, einen passenden Arzt zu finden. Meine Tochter ist auch Autistin (Asperger Syndrom), aber kann sie relativ gut mitteilen. Dein Sohn tut mir leid, das ist sicher stressig für ihn und dann noch solche Beschwerden. Ich hoffe, man kann ihm bald helfen. Alles, alles Gute für ihn!

LG Tina
 
Hallo Tinchen 1978!

Danke für die rasche Antwort! Ich werde heute noch ein Mail an die Fr Dr Janßen in München schreiben, vielleicht kennt sie eine oder einen Kollegen. Mein Sohn hat autistischer Formenkreis, er lebt nicht in seiner Welt, sondern mit uns.

Vielleicht finden wir ein Medikament, dass ihm hilft!

Deiner Tochter alles Gute!
 
Dara schrieb:
Hallo zusammen! Ich habe einen 13 jährigem Sohn, der nach jahrelangem Leiden die Diagnose primär chronische Osteomyelitis bekommen hat.
Zum Vergrößern anklicken....
Hallo Dara,
es tut mir leid, dass es deinem Sohn so schlecht geht und ich wünsche dir und deinem Sohn, dass euch bald geholfen werden kann.
Ich kenne mich hier leider nicht aus, doch eine Osteomyelitis ist doch eine Knochenmarksentzündung, oder?
Das wäre dann keine Erkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis und wird bestimmt vollkommen anders behandelt; wobei ich das natürlich nicht genau weiß, das war lediglich ein Gedanke gerade.

Alles Gute wünscht
Mara
 
Hallo Dara,

ich denke bei seltenen Sachen ist es immer wichtig jemanden zu finden, der sich gut damit auskennt. Frau Dr.Jansson in München kennt sich mit CRMO glaube ich sehr gut aus. Oder wo ihr auch hingehen könnt ist vielleicht nach Garmisch-Partenkirchen an das DZKJR. Dort habe ich auch mindestens drei Kinder/Jugendliche mit CRMO oder ähnlichem getroffen als meine Tochter damals dort war. Eine Familie mit einer Tochter mit CRMO war z.B. für eine zweite Meinung zur medikamentösen Therapie. Dort sind auch mehrere Patienten aus Österreich und ganz Deutschland. Die Ärzte dort sind unheimlich erfahren. Und für stationäre Abklärung bekommt man oft recht zügig einen Termin. (Bei uns war das in einer akuten Situation das erste Mal innerhalb eineinhalb Wochen aber auch nur so spät, weil Osterferien waren).

Ganz liebe Grüße
 
Hallo Dara,
übrigens kann man als EU-Bürger sich in der gesamten EU nicht nur notfallmäßig, sondern ganz regulär im Krankenhaus behandeln lassen (EU-Rechtssprechung). Allerdings begleicht die Krankenversicherung nur die Kosten, die auch im Heimatland angefallen wären. Also solltest du keine Spezialisten in Austria für die Erkrankung deines Sohnes finden, aber eine anlaufstelle hirfür in der EU, dann würde ich mich an deiner Stelle an deine Krankenversicherung wenden und das mit der Kostenübernahme klären. Wie gesagt, sie sind dazu verpflichtet, aber es wäre natürlich vorher gut zu wissen in welchem Umfang sie die Kosten übernehmen.
 
Hallo Dara,
wie genau das läuft z.B. in Garmisch weiß ich leider nicht wenn du aus Österreich kommst. Wenn du aus Deutschland kommst brauchst du als gesetzlich Versicherter dort nur einen Einweisungsschein, die Versichertenkarte und musst natürlich einen Termin machen. Aber ich habe in Garmisch z.B. eine junge Dame aus Österreich getroffen, die mir erzählt hat, dass sie in Innsbruck in Behandlung ist und nur für bestimmte Infusionen nach Garmisch fährt. Und wie gesagt dort öfter auch Österreicher getroffen. Ich würde einfach dort mal anrufen und mich erkundigen wie das läuft (falls du das möchtest). Die Leute dort im Büro/Information sind alle total nett und können dir sicher weiterhelfen.
Aber wie gesagt, die Ärzte in München sind auch total gut. Sie arbeiten halt im Gegensatz zu Garmisch überwiegend ambulant. Ich weiß nicht was deinem Sohn als Autisten leichter fällt (eher stationäre oder ambulante Behandlung).
Ich denke sind beides gute Anlaufstellen bei denen Euch sicher geholfen werden kann.
Ich wünsche Euch jedenfalls alles Gute!
 
Mara es gibt die bakteriellen--ich habe eine nach einer op bekommen (Tibiakopf) und eben die nicht bakteriellen Knochenentzündungen-das ist CRMO

Aber Du hast recht, dass die bakterielle Osteitis/Osteomyelitis anders behandelt.
Ich habe hochdosiert Antiobiotika über Kurzinfusionen bekommen und es wurden in den ganzen Jahren jetzt 6 re OP´s gemacht, 8 OP´s ingesamt.
 
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