Kollagenose, doch welche?

Frank1959

Frank1959

Mitglied
Hallo,
vor einem halben Jahr war ich leider bei einem " Rheumatologen" in Behandlung, der meinte, von Rheuma ist nichts zu sehen.
Daraufhin setzte ich Sulfasalazin und anschließend Prednisolon ab
Das ging nach hinten los.
Jetzt bin ich wieder bei einem Rheumatologen in Behandlung, der dieses Jahr zu den Top Medizinern gewählt wurde.
Und das zu recht.
Seinerzeit diagnostizierte er PSA bei mir, ohne Hautbeteiligung.
Jetzt sagte er nach der Blutuntersuchung, ich hätte mehrere Rheumatische Erkrankungen.
SS-A und SS-B sind positiv und ich habe eine Kollagenose.
Der Verdacht bestand schon ganz lange.
Trockene Augen und Mund.
Dazu gesellten sich seit einiger Zeit Schluckbeschwerden.
Nicht immer gleich stark.
Kopfschmerzen mit kurzer Übelkeit vom Hinterkopf aus.
Polyneuropathie wurde festgestellt.
Januar 2016 beidseitige Lungenembolie ohne das die Herkunft der Thromben festgestellt wurde.
Im Frühjahr 2016 eine Vaskulitis mit Petechien an den Unterschenkeln und entzündeten Zehen.
Ich war dann im Sommer 2016 in einer Rheumaklinik.
Leider wohl zu spät.
Bei meinen Blutwerten dieser Klinik, war damals schon SS-A positiv.
Wohl nicht hoch genug.
Obwohl ich mich frage, ob Antikörper die über den Referenzwerten liegen, nicht weiterer Untersuchungen bedürfen.
Ich sehe da das Sjögren Syndrom oder Lupus bei mir.
Die Vaskulitis passt wohl eher zu Lupus.
Das mit den trockenen Augen und Mund zu Sjögren.
Da ist aber noch viel mehr.
Das seit Jahren.
Chronische Magenschleimhautentzündung, Verdauungsprobleme
Erhöhter Augendruck ( wenn ich keine Tropfen nehmen würde)
Depression.
Und so weiter.
Ich suche seit Jahren nach einer Ursache für die vielen Erkrankungen.
Vielleicht bin ich, oder der Arzt jetzt fündig geworden.
Ein Blutwert fehlt noch.
Hat mit Blutgerinnung in Bezug auf Kollagenose zu tun.
Vielleicht kann mir hier schon jemand von euch sagen, wohin die Reise geht

Liebe Grüße
Frank1959
 
Hier die positiven Bluwerte
ENA6= 25
SS-A p52/p60 (ENA)= 24
IGM= 36
KAPPA mg/dl = 592
Lambda= 309
TP= 6.5
IMGRA% = 0.9
EOABS = 0.64
CZEA2 = 13.7
3ALABS= 37.70
3A2ABS = 8.91
3GAABS = 7.35
IMGRAN = 0.07
Ich glaube das sind alles Werte in Bezug auf Kollagenose.
 
Frank1959 schrieb:
Hier die positiven Bluwerte
ENA6= 25
SS-A p52/p60 (ENA)= 24
IGM= 36
KAPPA mg/dl = 592
Lambda= 309
TP= 6.5
IMGRA% = 0.9
EOABS = 0.64
CZEA2 = 13.7
3ALABS= 37.70
3A2ABS = 8.91
3GAABS = 7.35
IMGRAN = 0.07
Ich glaube das sind alles Werte in Bezug auf Kollagenose.
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Nein, Frank. Das sind mit Ausnahme der Ro-SSA und ENA unspezifische Werte - und ohne Kenntnis der Referenzwerte nicht zu interpretieren.....
 
Danke Resi,
ich konnte auch kaum etwas über diese Werte finden.
Wenn ich meine lange Krankengeschichte betrachte, dann könnte Lupus dahinter stecken.
Ich musste vor Jahren Sulfasalazin absetzen, weil dadurch eine Kollagenose ausgelöst wurde.
Sulfasalazin kann Lupus auslösen.
Vielleicht schlummerte der schon in mir.
Morgen werde ich wohl erfahren, ob es einen Zusammenhang zwischen der Kollagenose und der beidseitigen Lungenembolie von 2016 gibt.
Wenn ja, dann werde ich den Blutverdünner Eliquis den ich vor ein paar Wochen abgesetz habe, wieder nehmen müssen.
Ich habe eine Schwerbehinderung von 70 % seit 2016.
19 Erkrankungen sind dort aufgelistet, die sich zum Teil gegenseitig verstärken.
So steht es im Bescheid.
Ein ganzes Sammelsurium.
Seit Jahren suche ich nach einem gemeinsamen Nenner dafür.
Ich hoffe das die Suche nun ein Ende hat und die richtige Therapie eingeleitet wird.
Ob ich 8 oder 10 Medikamente nehmen muss , spielt dann auch keine Rolle.
LG
Frank
 
hallo frank,

du schreibst zuerst, du hast sulfalazin vor einem halben jahr abgesetzt, weil rheumadoc nix fand, dann schreibst du, du mußtest es vor jahren absetzen, weil dadurch eine kollagenose ausgelöst wurde. vielleicht hilfst du mir / uns, den "roten faden" wieder zu finden ;-)
 
Frank1959 schrieb:
Ich musste vor Jahren Sulfasalazin absetzen, weil dadurch eine Kollagenose ausgelöst wurde.
Sulfasalazin kann Lupus auslösen.
Vielleicht schlummerte der schon in mir.
Zum Vergrößern anklicken....
Hat dich der Rheumatologe vorher informiert, dass Sulfasalazin Lupus auslösen kann?
Das ist wirklich schlimm welche schwerwiegenden Folgen manche Medikamente haben :(.

Ob ich 8 oder 10 Medikamente nehmen muss , spielt dann auch keine Rolle.
Zum Vergrößern anklicken....
Ich sehe das so, jedes Medikament, das weggelassen werden kann ist ein riesen Gewinn.

Ich wünsche dir alles Gute Frank und berichte doch weiter wie es dir ergeht,
beste Grüße von Mara
 
Also für den roten Faden.
Das erste mal mit dem Sulfasalazin war bei einem Rheumatologen in Herne, der seine Praxis nach Bochum verlegt hat.
Absetzen musste ich es eben vor Jahren wegen der Nebenwirkungen.
Eigentlich hätte ich MTX nehmen müssen, aber meine Leberwerte gingen zu hoch.
2016 in der Rheumaklinik in Herne wurde mir wieder Sulfasalazin verordnet.
Man hat das wohl mit der ausgelösten Kollagenose nicht geglaubt.
Ich habe mir gedacht, ich versuche es einfach nochmal.
Zu der Zeit war ich in Herne bei einer Rheumatologin in Behandlung.
2017 bin ich nach Hattingen gewechselt.
Dort war der Arzt eben der Auffassung, nach den Laborwerten her, brauche ich kein Sulfasalazin.
Das habe ich dann langsam abgesetzt, unter Kontrolle der Blutwerte.
Eigentlich war ich schon verunsichert.
Dann dachte ich mir, wenn das so ist, dann kann ich auf den Rheumatologen und auch Prednisolon verzichten.
Ohne Prednisolon ging eine Zeitlang gut.
Später konnte ich kaum laufen, vor allem die ersten Meter nicht.
Da ich auch in schmerztherapeutischer Behandlung bin, wurde ich dann mit Prednisolon ( von 100 mg aus ) wieder eingestellt.
Dann wurde mir wieder klar, dass ich ohne Rheumatologen schlechte Karten habe und habe mir einen Termin bei dem Arzt geholt, der von Herne nach Bochum ist.
Das war auch anscheinend gut so.
Es gibt es solche und solche Ärzte.
 
Hallo zusammen,
die Bluwerte, die mit der Blutgerinnung zusammenhängen, waren zum Glück negativ.
Für mich verdichtet sich immer mehr der Verdacht auf Lupus.
Ich habe Bilder im Internet von Vaskulitis durch SLE an den Zehen gesehen, die genauso aussehen, wie meine Zehen aussahen.
Laut Laboruntersuchung wurde wohl auch Blut im Urin festgestellt, zumindest steht es so dort. Ereys i.U. +
Ich muss sagen, jetzt geht es mir momentan durch die Umstellung von Prednisolon auf Lodotra besser.
Vor allem was die Abgeschlagenheit und schnelles Schwitzen bei minimaler Belastung angeht.
Irgendwie fühle ich mich auch fitter im Kopf.
Das ist mehr wert, als wenn ich völlig schmerzfrei wäre.
LG
Frank
 
Ja,
das ist mir bekannt.
Dennoch scheint das so besser zu helfen.
Selbst wenn es einfach nur durch milderes Wetter oder sonstiges kommt, dass es mir besser geht, dass ich nicht mehr bei der kleinsten Belastung so schwitze, kann ich nur auf Lodotra zurück führen.
Morgens war es am schlimmsten.
Vielleicht lag es auch nur an der morgentlichen Einnahme von Prednisolon, mit noch 5 anderen Medikamenten.
Wichtig ist, dass ich mich besser fühle.
 
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