Fibromyalgie?

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Chris81, 7. November 2018.

Status des Themas:
Es sind keine weiteren Antworten möglich.
  1. Chris81

    Chris81 Mitglied

    Registriert seit:
    7. November 2018
    Beiträge:
    47
    Hallo liebe User,

    ich heiße Christof, bin 37 Jahre alt und komme aus Braunschweig.

    Seit einiger Zeit habe ich schlimme gesundheitliche Probleme und bei der Suche nach einer Erklärung bin ich zufällig auf dieses Forum gestoßen.

    Nach einer EBV Infektion im Februar dieses Jahres habe ich im Juli eine Eigenblutbehandlung angefangen, da ich mich noch ein wenig schlapp gefühlt habe.

    Da ich Hashimoto habe, hat die Therapeutin nur kleine Mengen des Bluts genommen.

    Die Behandlung verlief am Anfang recht gut, ich fühlte mich Woche zur Woche immer besser und belastbarer, doch nach der 7en Behandlung am Montag den 27.08 fing das große Elend an. 45Min nach der Spritze ging es mir dann plötzlich nicht mehr gut.

    Seitdem habe ich folgende Symptome:

    Brennen im Gesicht / Schulter / Nacken / Rücken / Beine / Füße / Knie, Missempfindungen (Hände, Füße), Muskelverspannungen, Muskelschmerzen, Gliederschmerzen, Schwäche, schlappe Beine, Benommenheit, Fiebergefühl, Übelkeit, Unwohlsein, Wärme im Bereich der Schilddrüse, Atembeschwerden, erhöhter Puls bei leichter Bewegung, Schlafprobleme (Stress/Panikattacken), Frieren und Schwitzen im Wechsel, , Muskelzuckungen, Kopfschmerzen, Brennen im Darm und Harnwegen nach Fructose/Histamin, Reizung der Bronchien, Druck auf die Augen, Müdigkeit, Unruhe, Erschöpfung, Depression, Konzentrationsprobleme, schlechteres Gedächtnis, Magen Darm Beschwerden, RLS Verschlimmerung usw.

    Ich habe erst 3 Wochen nach diesem Ereignis festgestellt, dass ich einige der fürchterlichen Symptome auch durch die Ernährung auslöse. Anscheinend habe ich von einen auf den anderen Tag alle möglichen Unverträglichkeiten / Allergien bekommen. Dadurch habe ich auch in der kurzen Zeit schon fast 10kg verloren.

    Meine Vermutung war, dass ich durch die Eigenblutbehandlung zum ersten Mal in meinem Leben einen sehr starken Hashimoto Schub bekommen habe. Zusätzlich habe ich befürchtet, dass ich durch die stressigen Monate mit EBV eine hormonelle Störung hätte. Auch deswegen, weil mein SD TSH Wert nicht mehr stabil war. Mal war der weit über 1 und dann wieder deutlich drunter. Ich habe dann einen Neurospot Basis Test gemacht. Das Ergebnis war, dass ich einen Serotoninmangel habe (65 / 100-225), zu viel Dopamin (273 / 125-250), der Quotient von Noradrenalin zu Adrenalin war auch erhöht (8,9 / 3-7), abendliche DHEA (20 Uhr) erniedrigt (39 / 50-205) und vor allem war der Cortisol Tagesprofil viel zu hoch.

    Mein Heilpraktiker hat mich gestern dazu angeregt, wenn ich mal die Kraft habe, mal 30 min im schnelleren Tempo spazieren zu gehen um das Cortisol abzubauen. Da ich mich ein wenig belastbarer gefühlt habe bin ich gleich nach draußen und habe so einen Spaziergang hingelegt. Zu Hause glücklich angekommen bemerkte ich ein paar Minuten später, dass meine Fußgelenke und Knie stark schmerzten. Es war/ist so ein brennender Schmerz. Ich hatte schon ein paar Tage zuvor mit leichten brennenden Gliederschmerzen zu tun, diese waren aber nicht so schlimm, diesmal aber waren diese sehr stark und begleiteten mich noch bis in die Morgenstunden. Mein Kopf, Nacken, Rücken und Arme brannten in dieser Nacht auch mal wieder stärker.

    Ich habe dann im Internet nach ähnlichen Symptomen gesucht und bin dann bei der Fibromyalgie gelandet :(

    Vielleicht kann mir jemand ein paar Fragen dazu beantworten:

    -Ich habe auf anderen Seiten gelesen, dass eine Fibromyalgie einen eher schleichenden, häufig recht unauffälligen Verlauf nimmt. Letztes Jahr hatte ich keine Schmerzen und war sportlich gut unterwegs. Kann sich diese Krankheit so schnell entwickeln und mir solche Beschwerden bereiten?

    -Ich war vorhin bei meinem Osteopathen und dieser drückte diese 18 Trigger-Punkte bei mir ab. Einige dieser taten weh, aber auch nicht so, dass es wirklich schlimm wäre. Wie ist es denn bei Euch?

    -Ich bin morgen bei einer Endokrinologin. Soll ich diese um Cortsion bitten? Ich habe gelesen, dass es bei Fibromyalgie nicht wirkt. Könnte man so selber testen, ob man diese Krankheit hat?

    -Helfen eigentlich normale Schmerztabletten \ Entzündungstabletten wie Ibubeta bei Fibromyalgie?

    So, da mein Hintern seit einigen Tagen nach längerem Sitzen auch brennt, wollte ich mich eigentlich kurz halten. Ich hoffe man ist mir nicht wegen dem langen Text böse :)

    Ich würde mich über eine Antwort freuen.

    Viele liebe Grüße

    Chris
     
  2. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

    Registriert seit:
    15. Februar 2011
    Beiträge:
    20.636
    Ort:
    Ironien nahe d. sarkastischen Grenze
    Hallo Chris und herzlich willkommen.
    Ich persönlich würde eine Fibromyalgie direkt gleich ausschließen. Was du aber vielleicht noch mal ins Auge fassen solltest ist die EBV Infektion. Möglicherweise ist das Virus noch nicht ganz weg, so dass da wieder was aufflammt.
    Dann würde ich erstmal den Termin beim Endokrinologen abwarten. Der wird sicher einen Hormonstatus machen und dann entscheiden, ob und was nötig ist.
    Was die Unverträglichkeiten angeht, kannst du das ja noch eine Weile beobachten und dann deine Konsequenzen ziehen, eben indem du dann die Auslöser weg lässt.
    Du kannst ja vorsorglich einen Termin beim Rheumatologen machen, die Wartezeiten sind eh meistens furchtbar lange. Aber vertu die Zeit nicht damit, dir mögliche Krankheiten aus dem Internet anzulesen. Da passt oft vom Schnupfen bis zum Krebs alles zusammen. ;)

    Normale Schmerzmittel wie NSRA helfen zumindest mir nicht bei den Fibroschmerzen, die habe ich mit Opioiden so halbwegs im Griff.

    Kannst ja dann mal schreiben, ob und was beim Endo rausgekommen ist.
     
  3. Chris81

    Chris81 Mitglied

    Registriert seit:
    7. November 2018
    Beiträge:
    47
    Hallo Maggy63,

    vielen lieben Dank für Deine Antwort.

    Durch meine Hormon-Störung und Hashi bin ich physisch sehr angeknackst und freue mich, wenn mir jemand mal was Aufbauendes schreibt :)

    Die Symptome waren vor dem „Schub“ völlig anders, nicht so heftig, daher habe ich erstmal gar nicht mehr an das Virus gedacht. Vorher konnte ich mich, wenn es mir schlecht ging, einfach mal hinlegen und hatte dann so gut wie keine Beschwerden. Auf den Rat eines Forenusers habe ich dann aber eine Mikroimmuntherapie angefangen. Diese mache ich seit über 2 Monaten, dazu nehme ich noch L-Lysin und ein EBV Pulver von Anthony William. Eine Verbesserung meiner Symptome habe ich aber nicht wirklich dadurch bemerkt.

    Mir ging es erst langsam besser, als ich angefangen habe 5HTP und Ashwagandha zu nehmen und mich „richtig“ zu ernähren. Ich war dann immer weniger erschöpft. Allerdings fingen dann meine Füße und Knie an zu brennen.

    Ich habe ja eine Menge über Hashimoto und hormonale Störung gelesen. Jedes für sich kann quasi 1000 schlimme Symptome auslösen. Allerdings habe ich diese brennenden Schmerzen im ganzen Körper meist in Verbindung mit Fibromyalgie gefunden. Auch diese seltsamen plötzlichen Unverträglichkeiten welche grippale Symptome hervorrufen konnte ich kaum finden. Allerdings habe ich auch niemanden gefunden, bei welchen so schreckliche Symptome quasi von einen Tag auf den anderen kamen. Da dachte ich wirklich, dass meine letzte Stunde geschlagen hat.

    Bei der Endokrinologin war ich schon mal gewesen. Diese hat damals Blut abnehmen lassen, aber dabei kam nichts raus. Ich will morgen zu ihr hin, weil ich das Hormon-Befundergebnis vom Labor habe. Vielleicht gibt es ja ein Mittel, welches meinen Zustand schneller verbessert als die Nahrungsergänzungsmittel.

    Ich habe aber schon einen Termin bei einem anderen angeblich sehr guten. Allerdings erst im Januar. Es gibt echt wenige Endokrinologen. Bei Rheumatologen scheint es auch nicht anders zu sein. Ich werde morgen aber mal mein Glück versuchen. Mein Onkologe hat mich im Juli aber schon mal auf Rheuma getestet. Ich denke durch diesen Schub entsteht nicht sowas in so kurzer Zeit.

    Das mit den Unverträglichkeiten ist echt seltsam. Ich habe erst im KH gemerkt, dass ich diese grippalen Symptome durch z.B. Gluten und Äpfel auslöse. Mein ganzer Körper fängt dann richtig stark an zu brennen, total fürchterlich. Ich hoffe, dass sobald ich meine Hormone wieder auf Trapp bringe, diese dann verschwindet. Ich will endlich wieder Obst essen. Im Moment muss ich mich mit Karotten, Kichererbsen, roter Beete und Süßkartoffeln begnügen :(

    Das Internet ist wirklich Fluch und Segen zu gleich. Einerseits hat es mir geholfen, anderseits habe ich dadurch schon viele schlaflose Nächste gehabt. In den letzten Tagen habe ich auch gar nicht mehr viel im Internet gelesen, dann kamen die Schmerzen nach dem Spaziergang und ich tappte in die Falle :p

    Ahso, hast Du eigentlich das Mittel Guaifenesin mal versucht zu nehmen? Angeblich soll das bei Fibromyalgie ganz gut wirken.

    Nochmal vielen Dank für Deine Antwort.

    Ich wünsche Dir eine gute Nacht

    Chris
     
  4. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

    Registriert seit:
    15. Februar 2011
    Beiträge:
    20.636
    Ort:
    Ironien nahe d. sarkastischen Grenze
    Diese Mittel, die du nimmst, kenne ich nicht. Kann es nicht auch sein, dass die deine Symptome auslösen?
    Zu dem Brennen ist mir in den Sinn gekommen, dass es vielleicht auch von den Nerven kommen könnte. Eventuell ein Mangel an Vitamin B?
    Ganz allgemein würde ich vielleicht ein paar Vitamine checken lassen, z. B. Vit. D, B12 , Folsäure.
    Du schreibst von deinem Onkologen, was hast du denn, wenn ich fragen darf?
     
    Mara1963 gefällt das.
  5. Chris81

    Chris81 Mitglied

    Registriert seit:
    7. November 2018
    Beiträge:
    47
    Also die Microimmuntherapie ist Homöopathisch und auf Herpes Viren ausgelegt. Eigentlich macht das keine Nebenwirkungen. L-Lysin ist auch ein Nahrungsergänzungsmittel was gut bei EBV wirkt. Das Virus nimmt anstatt L-Arginin das L-Lysin auf und kann sich so nicht vermehren. Ich nehme es schon seit März. Und das Kräuter-Pulver nehme ich erst seit ca. 2 Wochen. Diese enorme Verschlechterung mit den fürchterlichen Symptomen kam ja direkt nach der letzten Eigenblutbehandlung. Meine Schilddrüse hat denke ich ordentlich was abbekommen den mein TSH Wert war früher immer nahe 1. Jetzt springt dieser hin und her.

    17.05 - 1,17 - vor der Eigenbluttherapie

    10.08 – 2,55 - nach ca. 3 Behandlungen Eigenbluttherapie

    04.09 – 2,63 - 9 Tage nach dem Schub (27.08)

    20.09 – 0,99 - 3 Wochen nach dem Schub

    03.10 – 1,77

    05.11 – 0,66

    Meine Nuklearmedizinerin hat meine Medikation ein wenig erhöht aber bisher bringt es nichts. Ich habe gelesen, dass solange die Nebennieren nicht richtig funktionieren, und das sieht man ja schon an der viel zu hohen Cortisol-Ausschüttung, dann ist eine Einstellung der Schilddrüse nicht machbar.

    Mein Vitamin D lag vor ca. 6 Wochen bei 48 ng/ml. Ich nehme seitdem aber täglich ca. 10000 - 15000 I.E. zu mir. Es sollte also in Ordnung sein. Mein Vit-B 12 LIA ist aktuell recht hoch und liegt bei 930 pg/ml (ab 200). Holo TC bekomme ich noch. Folsäure war auch bei 19,4 (>3,4). Also eigentlich alles gut aufgefüllt.

    Beim Onkologen bin ich schon seit April wegen des EBV in Behandlung. Mein Hausarzt hat mich damals dahinüberwiesen.

    Ich hoffe, es liegt „nur“ an der hormonellen Störung. Gesundheitlich hatte ich in der vergangenen Jahren schon einiges miterlebt, aber die letzten 2 Monate waren die Hölle. Bei einer starken hormonellen Störung wird beschrieben, dass der Körper quasi ums Überleben kämpft und sich auf die wichtigsten Organe besinnt. So in etwa fühle ich mich momentan :(
     
  6. kukana

    kukana in memoriam †

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    13.139
    Ort:
    Köln
    ?
     
    teamplayer, Lagune und Resi Ratlos gefällt das.
  7. Chris81

    Chris81 Mitglied

    Registriert seit:
    7. November 2018
    Beiträge:
    47
    Eine optimale Versorgung liegt zwischen 30-100 ng/ml. Hashis sollten aber einen Wert von 80 ansteuern, deswegen nehme ich jetzt diese höhere Dosis.
     
  8. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    29. November 2016
    Beiträge:
    12.060
    Ort:
    Nähe Ffm
    Ich bin auch ein Hashi. Aber ich soll nicht so viel nehmen. Nur einmal wöchentlich 20.000.

    Als mir die Heilpraktikerin tägliche 10.000 verordnet hat, hat die Rheumatologin die Bremse angezogen, denn allzuviel ist ungesund.
     
    Resi Ratlos, Lagune und Ducky gefällt das.
  9. Chris81

    Chris81 Mitglied

    Registriert seit:
    7. November 2018
    Beiträge:
    47
    Ich habe mal ca. 5000 IE täglich eingenommen und mein Vitamin D ist innerhalb von nur 2 Monaten deutlich abgefallen. Von ca. 65 auf 38. Daher habe ich die Dosis in den letzten Wochen erhöht.

    Ich habe mir diese hier berechnet:

    Link entfernt/Moderator

    Der SeitenBetreiber sagt selbst aus, er wäre nicht kompetent und hätte sich alles selbst beigebracht !

    Ich werde mal 3 Tage lang mal auf die meisten NEM verzichten und schauen, ob sich meine brennenden Schmerzen bessern. Wie Maggy63, glaube ich, dass diese Schmerzen womöglich von den Nerven kommen. Nach der Eigenblutbehandlung hatte ich in den ersten 3 Wochen 12 Tage diese fürchterlichen brennenden Schmerzen am ganzen Körper. Ausgelöst wurden sie durch das Essen wie ich später festgestellt habe. Dann hatte ich die Schmerzen immer wieder an vereinzelten Tagen wo ich am Ausprobieren war, was ich überhaupt noch vertrage. Mittlerweile kommen diese aber auch, wenn ich nur meine Möhren esse. Heute Morgen im Bett fing wieder mein Kopf an einigen Stellen an leicht zu brennen. Als wenn man mini Zigaretten auf meinen Schädel ausdrücken würde. Zum verrückt werden.
     
    #9 8. November 2018
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 8. November 2018
  10. kukana

    kukana in memoriam †

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    13.139
    Ort:
    Köln
    Die Frage stellt sich hier, ob nicht alle Symptome auf eine Hyperkalzämie weisen.
     
  11. Chris81

    Chris81 Mitglied

    Registriert seit:
    7. November 2018
    Beiträge:
    47
    Hallo kukana,

    bei der Nuklearmedizin wurde auf Kalzium getestet. Der Wert lag am 26.09 bei 2,31 (2,08-2,65). Reicht dieser Wert um eine Hyperkalzämie auszuschließen?

    Ich komme gerade von der Endokrinologin. Sie hat sich den Hormon-Test angeschaut und meinte, dass die selbst nochmal mit ihren Verfahren testen wollen, ob da wirklich was dran ist.

    Ich bekomme am Donnerstag nächste Woche eine Cortison-Tablette welche ich von 22 Uhr bis Mitternacht nehmen, und dann am nächsten Tag in die Praxis fahren muss. Das Ergebnis erhalte ich dann erst am 27.11 weil die Ärztin zu einer Fortbildung ist.

    Auf Rheuma wird auch nochmal Blut abgenommen, wobei der Wert Ende August i.O. war.

    Brennende Schmerzen wie ich sie gerade habe kennt sie in Verbindung mit einer hormonellen Störung leider nicht. Mit Hashimoto scheint es sich aber zu bewahrheiten was schon eine Patientin im Internet geschrieben hat. Sie kennt sich nicht wirklich aus. Ich habe ihr meine Werte gezeigt und sie sagte nur, dass der letzte Wert (0,66) ja sehr gut wäre. Bringt mir nur wenig, wenn er paar Tage später wieder bei z.B. 2 ist.

    Ich soll in Hannover (MHH) in der Immunologie aufgenommen werden. Warte leider aber schon 3 Wochen auf deren Anruf. Die haben auch eine Endokrinologie Abteilung. Vielleicht kann man mir dort helfen.

    Ich verstehe nicht, was diese Eigenbluttherapie losgetreten hat, dass man sich innerhalb von wenigen Tagen so katastrophal fühlt. Am Anfang dachte ich, dass es ein Schub ist und ich nach 1-2 Wochen wieder auf die Beine komme. Mittlerweile sind 10 Wochen rum und mir geht es nicht besser. Heute geht es mir so mies, dass mich mein Paps in die Klinik fahren musste. Fühle mich total geschwächt, meine Fußgelenke tuen weh, unter meinen Rippen schmerzt es, ich habe Atemprobleme und mein Bizeps im rechten Arm tut richtig weh…und der Rest auch irgendwie :(

    Bei meiner Neurologin war ich auch schon. Die meint, dass es eher nichts Neurologisches ist. Vor 3,5 Monaten hatte ich schon ein Tesla 3 Kopf MRT mit Kontrastmittel gemacht, ein MRT von der HWS und BWS, und eine Nervengehirnmessung. Dann nach der Verschlimmerung wurde noch eine visuell evozierte Potentiale gemacht. Alles unauffällig.
     
  12. Hm. Kompliziert.
    Ich habe auch fibro, Hashi, hormonelle Störungen (Wechseljahre, eher zuwenig Cortisol, DHEA und anders) und ich habe auch schon mal - nicht immer - brennende Schmerzen an der Hautoberfläche, an verschiedenen Gliedmaßen, einmal sogar recht heftig am Po. Ich konnte kaum mehr sitzen.
    Das ging aber wieder weg.
    Rechts am Bein, bis zum Fuß runter, kommt es ab und zu nochmal. Fühlt sich an wie ein heißes Bügeleisen AUF der Haut. Habe gegoogelt und das ist Polyneuropathie.
    (Ärzte bringen es ja eher nicht da geh ich gar nicht mehr hin.)
    Ich habe aber auch vielfältige Nahrungsmittelunverträglichkeiten. Ich würde also nicht ausschließen, daß das von falscher Ernährung kommt. Da ich schon mal auch was Verbotenes esse, kann es sein, daß das daher kommt.
    Ich weiß das hilft jetzt nicht weiter, nur mal so, zum eingrenzen. Polyneuropathie kann ja verschiedene Ursachen haben.

    Neurologen sollten das aber auch kennen. Na ja die Bemerkung über Ärzte spare ich mir an dieser STelle.

    Ich kann dir nur sagen , führ Ernährungstagebuch, dann kommst du vielleicht dahinter was es ist. Ich habe ganz viele Nahrungsmittelunverträglichkeiten, die hat kein Schulmediziner getestet, dazu muß man IgG-Tests machen. Die Reaktion auf solche NU erfolgt Tage später, das ist schwer, heraus zu finden. Die Symptome reichen von Schlaflosigkeit, Juckreiz, Aufgedrehtheit, Blähungen, zu vielen anderen Symptomen, auch Gelenkschmerzen; natürlich ist das Ganze Autoimmun dh. es beeinflußt auch ein Rheuma, wenn vorhanden. Unerkannt führen NU zu starker Erschöpfung.
     
  13. Chris81

    Chris81 Mitglied

    Registriert seit:
    7. November 2018
    Beiträge:
    47
    Hallo Monika!

    Du Arme hast ja auch ganz schön viel mit Schmerzen zu kämpfen… das tut mir sehr Leid :(

    Ja, bei mir ist die Sache echt kompliziert. Meine Nahrungsunverträglichkeiten kamen ja von einen Tag auf den Anderen, also nach der letzten Eigenblutbehandlung. Ich habe vor einigen Tagen so einen IgG Test machen lassen, und da kam raus, dass ich alles essen darf. Mein Körper sieht das aber leider irgendwie nicht so. Ich führe schon so ein Ess-Tagebuch, damit ich dann schauen kann was mir vielleicht geschadet hat. Das ist echt wichtig, denn sobald ich was esse was ich nicht vertrage spinnt die Schilddrüse wieder, wird heiß, mein Körper brennt dann usw. Die Liste mit den Lebensmittel die ich aber im Moment vertrage ist echt kurz.

    Gibt es so einen Test, welcher eine Sofortreaktion zeigt? Das würde mir vielleicht helfen, denn ich reagiere recht schnell auf eine Unverträglichkeit. Esse ich z.B. Gluten, dann bekomme ich kurze Zeit später schon grippale Symptome.

    Ich vermute, dass diese starken Nahrungsmittelunverträglichkeiten von der hormonellen Störung kommen. Darüber haben im Netz schon recht viele Geplagte berichtet. Und bei mir ist ja so einiges im Argen. Ich hab z.B. festgestellt, dass mein TSH sich in weniger als 24 Stunden um 0,3 verändert hat. Der macht gerade was er will. Sobald ich meine anderen Hormone nicht in den Griff bekomme, wird das wohl nicht besser. Ich habe mir Neurotonin bestellt, ich hoffe es hilft meinen Serotonin wieder auf Trapp zu bringen. Nach 2 Wochen kommt dann auch noch Rhodiola Rosea hinzu.

    Hast Du schon mal versucht Deine Hormone ins Gleichgewicht zu bringen?

    Diese brennenden Schmerzen können vom Hashi kommen. Ich habe heute im Netz so einige Erkrankte gefunden, welche genau dieselben Schmerzen hatten. Diese Krankheit kann ja fast alle möglichen Symptome verursachen. Ein User hatte in seiner Leidenszeit mehrere schlimme Verdachtsfälle auf andere Krankheiten, am Ende kam das alles von Hashi. Meine Symptome z.B. würden auch in etwa auf eine aggressive Form von Rheumatoide Arthritis passen, aber mir ist der Gedanke lieber, dass es alles von Hashi kommt ;)

    Mein Osteopathe meinte, dass meine Fuß und Knieschmerzen davon kommen könnten, dass ich mich Monatelang wegen der Krankheiten kaum bewegt habe und dann aber einen flotten und längeren Spaziergang hinlegte. Ich habe ja nicht nur 15 kg Fett abgenommen, sondern vor allem meine Mukis. Vielleicht hat er Recht, vielleicht spielen aber auch mehrere Faktoren eine Rolle.

    Wenn ich bei meiner Neurologin bin werde ich sie mal auf Polyneuropathie ansprechen. Sie ist eigentlich die Beste die ich bisher hatte. Erfüllte mir bisher jeden Wunsch. Ein ganz lieber Mensch.

    Ich habe heute meinen Termin von der MHH erhalten. 16.04.2019!

    Mein Onkologe sagte damals noch was von zügig.

    Ich habe darauf in Hannover eine Praxis für Immunologie angerufen und in 2 Wochen einen Termin bekommen. So viele Monate kann ich ja nicht warten. Vielleicht ist durch den Schub und meine enorme Schwächung plus viel Stress das Virus wieder aufgeflackert und macht diese Neuropathischen Schmerzen. Der letzte Schub war zwar schon einen Monat vor der Verschlechterung, und dauerte auch nur 3 Stunden, aber wer weiß. Ich muss in alle Richtungen schauen.

    Morgen werde ich noch die Rheumatologen in der Umgebung anrufen und hoffe, dass ich einen baldigen Termin erhalte.

    Wünsche Allen eine gute Nacht
     
  14. Chris81

    Chris81 Mitglied

    Registriert seit:
    7. November 2018
    Beiträge:
    47
    So, das wars von meiner Nacht :(

    Ich habe gestern mal die NEM ausgelassen und gehofft, dass das Brennen von diesen ausgelöst wird. Leider scheinen diese wohl bewirkt zu haben, dass die Schmerzen bisher noch erträglich waren und ich schlafen konnte.

    Ich lag jetzt 3 Stunden im Bett und meine Wadenmuskulatur hat extrem gespannt, dann mit der Zeit haben sich viele Gelenke mit brennenden Schmerzen gemeldet. Kaum auszuhalten.

    Ich habe meine Befürchtung, dass es sich tatsächlich um die aggressive Form von Rheumatoide Arthritis handeln könnte.

    „Bei einigen Betroffenen beginnt die Erkrankung dagegen plötzlich, und innerhalb von Wochen oder Monaten werden sehr viele Gelenke auf einmal befallen. Durch die andauernde starke Entzündung kann es innerhalb kurzer Zeit zur rasch fortschreitenden Verformung und Versteifung bis hin zur völligen Unbeweglichkeit des betroffenen Gelenks kommen.“

    Keine Ahnung was ich jetzt machen soll. Ich könnte nur noch heulen.

    Vielleicht schicke ich mein Paps, damit er mir eine Überweisung ins KH in die Rheumatologie besorgt. Keine Ahnung, ob man dort als Notfall einfach auftauchen kann.
     
  15. Hallo Chris!

    O je das hört sich aber schlimm an.

    Warum soll man nicht als Notfall auftauchen, wenn es so schlimm ist. Und bei Dir hört es wirklich schlimm an.

    Der Test für allergische Sofortreaktionen ist der klassische IgE-Test. IgG zeigt verzögerte Nahrungsmittelunverträglichkeiten an. IgE wird von Schulmedizin anerkannt und deshalb von jedem Allergologen gemacht. IgG dagegen nicht.

    Wo hast du denn den IgG-Test machen lassen? Für mich hört sich das komisch an.

    Aber wenn Du sofort oder relativ schnell reagierst, dann geh einfach zum Allergologen, der findet das schon raus.

    Gluten und hashimoto da gibt es irgendwie Zusammenhänge. Mußt du einfach weglassen.

    "Ich vermute, dass diese starken Nahrungsmittelunverträglichkeiten von der hormonellen Störung kommen."

    Nein, die kommen vom Darm. 90 Prozent des Immunsystems ist im Darm. Wenn du was ißt, was du nicht verträgst, schädigt das auf Dauer deine Darmschleimhaut. Ist die einmal gereizt, kriegst du richtig Probleme und dann wird das, was du essen kannst, immer weniger.
    So ist es bei mir.

    Ob es bei dir so ist, weiß ich nicht, mußt du selbst rausfinden. Man muß halt über diese Zusammenhänge wissen.
    Du bist ja noch jung, wo sollen bei Dir die Hormonstörungen her kommen? Die Eigenblutbehandlung hat da irgendwas in deinem Körper ausgelöst, was das genau ist, muß man herausfinden können. Bzw. das ist Aufgabe des Arztes. Hashi gehört halt rein in diesen Formenkreis der Auto-Immun-Erkrankungen.

    Sei froh daß du einen Immunologen vor Ort hast. Hier gibt es so etwas nicht.
    Bezüglich Hormone gibt es dasselbe Problem: Schulmedizin zahlt das nicht, ich muß das selbst zahlen und das kann ich nicht.
    DHEA nehme ich mittlerweile allerdings erfolgreich. DHEA ist für mich ein Schlüssel zur Erschöpfung in den Wechseljahren. Damit hast du aber nichts zu tun, bei dir liegen die Fakten ganz anders. Ich vermute ein verrückt spielendes Immunsystem durch die Eigenblutbehandlung.
     
  16. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

    Registriert seit:
    15. Februar 2011
    Beiträge:
    20.636
    Ort:
    Ironien nahe d. sarkastischen Grenze
    Hallo Chris. Natürlich kannst du als Notfall in die Klinik. Ich wünsche dir dort viel Erfolg und gute Besserung!
     
  17. Chris81

    Chris81 Mitglied

    Registriert seit:
    7. November 2018
    Beiträge:
    47
    Hallo Leute,

    ich bin wieder zurück.

    Man hat mich körperlich Untersucht und Blut abgenommen.

    Obwohl ich starke Beschwerden hatte konnten die Ärzte nichts feststellen. Alle meine Gelenke sehen und fühlen sich gesund an. Und im Blut konnte man auch nichts Verdächtiges finden.

    Mein Rheumafaktor liegt bei 8,8 (0-18). Entzündungen waren keine zu sehen. Insgesamt alles sehr unauffällig.

    5 Ärzte inklusive Chefarzt haben sich alle meine bisherigen Befunde durchgeschaut. Sie fanden meinen Fall sehr interessant.

    Befund: Kein Anhalt auf eine systemische floride rheumatische Erkrankung. Erbitten weiterführende Immunserologische Diagnostik inklusiv Myositis. Erbitten Ausschluss einer Vaskulitis. Erneuter Ausschluss einer Myokarditis wünschenswert.

    Die Chefärztin meinte, dass es bei mir sehr kompliziert ist. Es könnte noch das EBV Virus sein. Vielleicht auch die hormonelle Störung inkl. Hashimoto oder doch eine anfängliche Rheuma Erkrankung. Das kann man gerad bei meinen Gelenkschmerzen nicht ganz ausschließen.

    Einige Rheuma-Erkrankungen lassen sich laut ihr schwer im Blut nachweisen, erst mit der fortlaufenden Erkrankung kann man Veränderungen in den Gelenken sehen. Einige Rheuma Erkrankungen lassen sich so gut wie gar nicht feststellen, weil sie die Muskeln betreffen. Eine Rheumatoide Arthritis sieht man aber laut ihr zu 99% im Blut. Die ist recht aggressiv und verursacht Entzündungen. Allerdings habe ich in Foren gelesen, dass auch seronegative Krankheitsverläufe der Rheumatoiden Arthritis gibt.

    Die Ärzte haben sich da schon viel Mühe gegeben, aber so richtig schlau werde ich daraus nicht. Meine Schmerzen sind immer noch da und eine Diagnose habe ich genauso wenig. Vielleicht hätte ich doch auf ein Röntgenbild bestehen sollen, aber laut den Ärzten würde man im Moment nichts sehen. Falls die Schmerzen aber über das Wochenende bestehen, werde ich meinen Onkologen darum bitten.

    Was hält Ihr davon?

    Den igG-Test habe ich durch meinen Heilpraktiker bei ImuPro machen lassen. Ich denke, dass das was ich gerade habe, keine richtige Unverträglichkeit ist. Der Magen/Darm Trakt reagiert meistens so gut wie gar nicht.

    Ich habe mit der Ärztin dort auch über die Hormone und Unverträglichkeiten gesprochen. Sie meinte, dass ihre Schwester auch eine starke hormonelle Störung hatte und eben unter diesen Unverträglichkeiten litt. Nachdem sie diese wieder korrigiert hat, waren alle verschwunden. Vielleicht kann es an beiden Dingen liegen. Ich habe ja vor der letzten Eigenblutbehandlung keine Probleme mit Gluten, Histamin oder Fructose gehabt. Der Darm kann denke ich nicht innerhalb weniger Tage, so geschädigt worden sein. Ich hatte mich ja vorher schon sehr gesund ernährt. Es sei denn, es ist so wie Du schreibst, dass mein Immunsystem durch die Eigenblutbehandlung so durcheinander ist, dass der Darm eben nicht richtig funktioniert. Vielleicht kann mir der Onkologe oder der Immunologe da weiterhelfen. Gibt es da einen guten Test, wo man testen kann ob mein Immunsystem balabala ist?

    Der Immunologe ist übrigens in Hannover. Ich muss also schon 70km fahren ;)

    Meine Hormonstörung wurde wohl als erstes durch das EBV ausgelöst. In den Monaten ging es mir nicht nur körperlich schlecht, sondern es ist auch einiges passiert, was mich sehr stark gestresst und besorgt hat. Ich bekam nach einem Röntgenbild eine böse Fehldiagnose, dann ist meine Tante schwer erkrankt, dann bin ich nach einem Schub zusammengebrochen und landete auf Verdacht auf einen Herzinfarkt im KH und so einiges mehr. Das mein Serotonin-Spiegel in der Zeit sinkt war also nicht verwunderlich. Dieser hat auch dazu geführt, dass ich wohl unter chronischen Stress leide. Der Cortisol-Wert ist zur Mittagszeit z.B. bei 10,3. 1,5 bis 5 wären normal. Dann kam noch die Eigenblutbehandlung welche mein Hashi wieder zum Glühen gebracht hat. Nebenniere und Schilddrüse arbeitet ja zusammen, und wenn beides nicht richtig funktioniert, bekommt man ein schönes durcheinander in den Hormonen. Mein TSH wurde heute wieder gemessen. Der ist jetzt bei 1,55. Vor 4 Tagen war der noch bei 0,66. Die Chefärztin fand das auch so gar nicht normal.

    Durch 5HTP und Ashwagandha habe ich in den letzten Tagen eine Besserung erreicht. Ich wurde wacher und belastbarer. Allerdings kamen dann zur selben Zeit diese starken brennenden Gelenk und Haut Schmerzen und es brachte mich wieder aus der Bahn. Durch den Stress von Gestern und Heute glüht meine Schilddrüse wieder und ich fühle mich sehr geschwächt. Gut, geschwächt bin ich auch weil ich heute Nacht auch keine Sekunde geschlafen habe :azcrying:

    Danke für den Tipp mit den Allergologen. Werde mich am Montag darum kümmern.

    Liebe Grüße

    Chris

    PS: Mein DHEA Wert ist übrigens auch nicht so pralle. Morgens noch bei 172 (116-472), abends dann bei 39 (50-205). Also nicht gerade optimal. Ich bin gespannt, was bei den Hormontest bei der Endokrinologin rauskommt.
     
  18. allina

    allina Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    25. Juni 2018
    Beiträge:
    4.663
    Ort:
    Berlin
    hallo Chris,

    ich habe ja kaum Ahnung was Rheuma betrifft. Aber ich meine gelesen zu haben, dass man bei manchen Krebsarten Gelenkschmerzen hat und du hast was von einem Onkologen geschrieben. Nimmst du noch Medikamente gegen Krebs? Vielleicht bekommt man davon Gelenkschmerzen als Nebenwirkung???

    Liebe Grüße

    allina
     
  19. Chris81

    Chris81 Mitglied

    Registriert seit:
    7. November 2018
    Beiträge:
    47
    Hallo allina,

    ich bin beim Onkologen wegen dem EBV in Behandlung. Krebs habe ich zum Glück nicht.

    Ich bin was die Schmerzen angeht aber echt verzweifelt. Das einzige was ich gegen die Schmerzen erhalten habe ist ibu 600, aber die helfen so gut wie gar nicht. Diclofenac und Arcoxia vertrage ich nicht.

    Mein Körper brennt und ich weiß nicht was es verursacht und was ich dagegen tun kann. Habe versucht ein wenig zu schlafen und wurde nach zwei Stunden von brennenden Beinen geweckt. Ich bin mit den Nerven so langsam am Ende.

    Hoffentlich ist das nichts dauerhaftes :(
     
  20. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest


    Auch wenn ich nicht Chris bin:
    1. Ja, bei manchen Krebsarten kann man Gelenkschmerzen bekommen
    2. Ja, auch durch manche Krebsmedikamente ist das möglich; aktuell ist das ein häufigeres Problem durch die so genannten "Checkpoint-Inhibitoren", die u.a. gegen Lungenkrebs und Melanome und in Kürze noch gegen mehr spezielle Tumoren zum Einsatz kommen.

    Allerdings machen auch Viruserkrankungen - und hier neben Parvovirus B 19, Hepatitisviren, HIV etc. eben auch EBV - nicht selten unspezifische Gelenkschmerzen.

    Liebe Grüße :)
     
    Mimmi und Lagune gefällt das.
Status des Themas:
Es sind keine weiteren Antworten möglich.
  1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies.
    Information ausblenden