Ahoi und Guten Tag Ich bin die Franzi^^ bin neue und das ist mein erster Thread. Soll heißen wenn falsches Forum oder so einfach verschieben. Ich frag dann mal einfach! Also ich weiss das wenn man Lupus hat meist AK gegen dsDNA besteht und ab und zu auch viele ENAS positiv sind. Aber wie ist das wenn man nur AK gegen dsDNA und DFS70 hat? Hat man dann Lupus oder kann der aus geschlossen werden? Ich weiss die Frage ist recht spezifisch aber ich Rätsel da schon lange rum. Und mich macht es fertig das mir keiner sagen kann ja das ist es jetzt! Bei mir ist so schon alles immer unerklärbar (lt den Ärzten). Aber dennoch kommen Die jetzt auf die Idee das könnte es sein! Letztes Jahr waren der Rheumadoc aus der Uni davon überzeugt ist kein Rheuma. Und die nette Oberärztin von der Augenklinik hat steif und fest behauptet ist Augensarkoidose! Dieses Jahr meint der Rheumadoc es ist systemischer Lupus und die Oberärztin ist der selben Meinung(obwohl Sie im gleichen Zug sagt sie sei nur Augenärztin und hat von sowas keine Ahnung). Da freut man sich doch! Den ich bin der Meinung ist kein Lupus!(kann auch sein das ich's nur verleugnen will aber dennoch) Vielen Dank fürs lesen. Bei fragen fragt einfach^^ Bin froh über jede Antwort Lg Franzi
Ich sage mal als Laie, die Ärzte gehen bei Diagnosen nicht nur auf Blutwerte. Ob es möglich ist, wissen hier andere besser Bescheid. Fakt ist Lupus an sich ist kein Todesurteil und die Verläufe auch nicht immer so dramatisch wie die von denen man meist liest. Das der Verdacht ist nun mal da ist, heißt nicht, dass er sich bestätigen muss. Du musst nicht beweisen, dass er nicht zutrifft, die Ärzte müssen schauen ob es sich bestätigt, bzw. ausgeschlossen werden kann. Vielleicht wäre es sinnvoller in dem Fall eine 2.Meinung von einem Kollegen zu bekommen?
Danke fürs Antworten! Das es kein Todesurteil ist das weiss ich durch dieses Forum aber muss ja nicht immer alles haben^^ Die 2.Meinung ist in Arbeit. Da ich nach 4 Jahren dann doch mal wieder meinen, ich sag mal Hausrheumatologen, angerufen hab und meinte bräuchte einen zeitnahen Termin! Hatt er auch gemacht^^ Er meinte aber wo ich im August zum Blut ziehen war das bis dato nach den alten Blutwerten eher kein Lupus bestünde er es aber nicht vor neuen Blutwerten sagen kann und schreibts erstmal mit rein! Den durch Cortison letztes Jahr wurden meine Grundschmerzen deutlich mehr noch heftiger in Verbindung mit Ciclosporin! Unterm Humira ging's. Da war es wie sonst auch!
Langsam komme ich hinter die Geschichte. Bei mir kamen im Laufe der Zeit einige Diagnosen zusammen, und auch die Phase wo nichts zueinander passt, habe ich durch. Nun steht bei einigem immer noch Verdacht auf und das nach über vier Jahren. Vieles kann nicht ausgeschlossen werden, manches wo sie sich sicher waren, wurde ausgeschlossen und ich kann mir sicher sein, dass es nicht nur eine Erkrankung ist.^^ Doch im ganzen tohobawohu wurden Medikamente gefunden die mir helfen, und mein Leben wieder Lebenswert machen. Somit brauche ich für mich keine hieb und stichfeste Diagnose. Wichtig ist allerdings, das dir die Ärzte bei Zweifeln zu hören, sonst klappt die Zusammenarbeit gar nicht.
Das mit dem zuhören ist auch so ein Knackpunkt! Na so schmerzen habe ich meist immer gehabt mal mehr mal weniger. Aber ausschließlich nur in den Muskeln! Alle Gelenke sind i.O.! Und selbst der Schmerz geht mit zb. Wärme, Rehasport oder PMR weg! Das ist das ja! Und durch letztes Jahr (durch diese blöde Regenbogenhautentzündung) ist alles so ins Rollen gekommen! Vorher hatte ich mich prima damit abgefunden aber jetzt! Ist halt blöd!^^ Aber danke vielmals fürs zuhören und antworten^^
Ich weiß, das es viele Ursachen bei Muskelschmerzen gibt. DUnd hast das Glück etwas gefunden zu haben was sie aufhebt. Bei mir sind zum Teil Medikamente wg. Den Krämpfen notwendig zudem mache ich täglich 2 ×5 min dehn- und Entspannungsübungen für Faszien . Die hat schon vor den Medis einiges bewirkt und nun bin ich eigentlich Beschwerdefrei. Nur wenn ich übertreibe nicht. Auf jeden Fall würde ich das dem Arzt noch mal explizit um die Ohren schlagen.
Das werd ich^^ Möchte nämlich nicht wieder wenns nicht unbedingt lebensnotwendig ist Cortison oder Immunsuppressiva nehmen! Den abgesehen von der schmerzverstärkenden Wirkung, ist jedes mal die Angst sich anzustecken, mit irgendeinem Infekt, nur weil einer neben dir hustet oder niest riesig! Oder die Nachfolgen davon, wenn man wegen den Infekten Antibiotika nehmen muss. Die Nebenwirkungen davon hab ich nämlich auch satt!^^ Aber danke für den Hinweis
Interessant wäre, einmal deine Beschwerden zu lesen, vielleicht kann man ja irgendwas zuordnen. Was mich stutzig macht, ist die Entzündung der Regenbogenhaut. Die ist z. B. typisch bei Morbus Bechterew oder Morbus Reiter.
@Maggy63 Naja Lupus kann überall Entzündungen verursachen. Bei mir war sogar das Mittelohr betroffen. Und die Sehnervenschädigigung, sowie Gehirnhautentzündung zählen sie auch dazu. @Keks2389 Ich bekomme seit 3,5 Jahren Immundepressiva und hatte seitdem keine größeren Infekte, als mal eine Erkältung (wo ich dann aussetzen musste). Deshalb kann ich dabei nicht mitreden. Antibiotika bekam ich seit den 4 Jahren nicht einmal, da ich kaum eines mehr vertrage. Bin die Jahre davor extremst mit Antibiotika abgefüllt worden (Mittelohr und Stirn- und Nebenhöhlen). Auch wenn es unglaublich klingt, wurdest du schon auf Cortisounverträglichkeit, bzw. eine Schwäche des Immunsystems getestet? Auch das löst eine Menge Beschwerden aus. Aber Maggy hat recht, deine Beschwerden wären mal interessant.
Das wird aber viel! Ich sag jetzt schonmal tschuldigung Angefangen hat das schon in meiner Kindheit mit immer mal Rückenschmerz. Aber das ging da hab ich mich mehr bewegt! Da wars nur richtig richtig schlimm wenn ich zu lange gestanden bin! Dann haben sich die Rückenschmerzen bis nach vorn gezogen wie ein Gürtel! Aber da ging's noch. Das hat sich bis heute auch nicht geändert!^^ hab mich halt dran gewöhnt. Sonst halt nur meine Neurodermitis die immer mal so daher kam mit neuen Stellen. 2006 1x zum Orthopäde unklare Schmerzen hier und da vorallem aber LWS 2006 hat sich dann meine Neurodermitis auf die Hände manifestiert(vorher sonst nur Kniekehlen und Armbeugen) da emotionaler Stress Zwischendurch diverse Zahnbehandlungen wegen Weisheitszahnentfernung und weil Zahn abgebrochen. Hab dann einen Stiftaufbau bekommen dann war gut. 2011 zum Rheumadoc Der hat alles untersucht und meinte rheumatisch ist alles unauffällig. Hat nur Eisenmangel und Schilddrüsenunterfunktion festgestellt. Ende von 2011 Halslymphknoten beidseitig angeschwollen. Also so das es aussah wie bei Frankenstein mit den Schrauben am Hals. Ersten Antibiotika haben nix bewirkt. Die 2ten Antibiotika haben zumindestens soweit geholfen das die Lymphknoten nicht mehr so auffällig waren aber dennoch vergrößert! 2012 Lymphknotenbiopsie aber ohne Befund Da hats dann auch immer mehr angefangen das ich Schwierigkeiten beim zufassen und halten von Sachen bzw Gegenstände gekriegt hab! Wieder damit zum Orthopäden wusste aber auch nich warum! 2014 Auf zum Rheumadoc. Der hat mich dann an die Uniklinik überwiesen auf die Handchirurgische Station. Verdacht Fibromyalgie geäußert aber nicht bestätigt! Nerven alle supi. Hatten Verdacht auf Raynaud Syndrom geäußert und test gemacht aber hat sich nicht bestätigt! Hände werden erst rot dann lila bei kälte!^^ Das einzige ist das ich sehr hypersensibel bei Berührungen reagiere! Also nix gefunden. Entlassen wurden mit neurologisch alles tippitopi! Danach Zahnarzt gewechselt und festgestellt hat sich ne Zyste übern Stiftaufbau gebildet. Hieß entweder Wurzelspitzenresektion oder raus. Hab mich für raus entschieden da nicht garantiet werden konnte das die Zyste nicht wieder kommt. Also Brücke rein Stiftaufbau raus! Und jetzt das kuriose gleich nachdem der Stiftaufbau draußen war haben meine Hände wieder ganz normal funktioniert. Zumindest kann ich jetzt wieder länger Dinge heben und halten. Konnte nämlich nicht mal mehr einen Geldschein halten. Bis auf ab und an die KRAFTLOSIGKEIT wohl auch durch die Bandagen jahrelang gehts gut. Februar 2016 Neurodermitis auf Augenlid links+ Staphylokkoken 2016 CRP von fast 50 glaub ich und 5fach erhöhte Leberwerte! Gallensteine bekommen. Kurz vor Weihnachten dann Galle raus und gut! Im Winter bei Schnee immer so schwarze Punkte gesehen Februar 2017 dann Termin Augenzentrum Die waren putzig! ist eine Gemeinschaftspraxis mit 5 Augenärzten jeder kam gleich an und wollte mal sehen weil Sie das so noch nie gesehen haben. Unerklärliche Narben auf dem Augenhintergrund. Da Sie nicht die Instrumente hatten Überweisung ins Krankenhaus. 3-4 Wochen später da den Termin gehabt. Genau das gleiche wie oben. Ärzte wollten alle mal gucken und blöderweise Gerät kaputt(OCT). Überweisung nach Leipzig in die Augenklinik. 4 Wochen später da den Termin bekommen. Musste ich aber verschieben auf mitte Juni. Hatte bis dato auch keine Beschwerden beim sehen oder sonst wo! Anfang Juni fings dann am 2.Juni 2017 an Rechtes Auge rot,schmerzen und lichtempfindlich(sah aus wie Äderchen geplatzt) nix weiter gedacht. War ein Freitag Samstag kam dann noch verschwommene Sicht dazu und unrunde Pupille. Auf zum Augenwochenendnotdienst. Die hat gesagt Sie macht mir gleich Einweisung fertig muss dringend stationär da ich sonst blind werden könnte. Also auf nach Halle in die Uni Notaufnahme. Haben mich auch gleich drinnen behalten. Diagnose : dicke fette Regenbogenhautentzündung mit Synechien. Hat die Ärztin dort wortwörtlich so gesagt!^^ Hab dann Prednisolon Augentropfen jede Stunde gekriegt, aller 2 Stunden Atropin und 80mg Prednisolontabletten! Weil das nicht gereicht hat noch Augensalbe da gings zumindest mit der Pupille. Dann haben sich aufeinmal neue Narben unter der Gabe von Predni gebildet wo wir runter bis 50mg gegangen sind. Wieder rauf auf 80mg. Am 8.6. Entlassen da ich am 12.6. Eh Termin an der Uni Leipzig hab. 12.6 Uni Leipzig Augen soweit okay wieder versuchen mit Predni weniger. Aller 2 Wochen zur Kontrolle. Am 18.7 bei 50mg Predni gewesen wieder aufflammen im Hintergrund rauf auf 100mg diesmal! Zwischendurch noch Abklärung in der hiesigen Rheumaambulanz beim Oberarzt. Er meinte da is zwar was aber nichts rheumatisches. Also brauchte ich dort nicht wieder hin. Unter der Gabe von Prednisolon Rückenschmerzen zum zerreißen, Vollmondgesicht, Stammfettsucht, Stiernacken, deutliche Gewichtszunahme(insgesamt 20kg Plus) im Prinzip fast alle Nebenwirkungen die angegeben sind waren da! Und selbst unter der Cortisontherapie CRP zwischen 26-40. Also 4.8 Ozurdex- Applikator ins Auge 26.8.2017 Augenklinik Leipzig: Anfang ciclosporin 2x 225mg und 20mg predni(predni ab 31.8. Nur 15mg) 5.9.2017 Augenklinik Leipzig: Anfang dorzolamid Comp Al 20/5 linker Augeninnendruck zu hoch 13.9.2017 Augenklinik Leipzig: nur noch 200mg ciclosporin da Nierenwerte verschlechtert 20.9.2017 Augenklinik Leipzig: Ciclosporin abgesetzt Nierenwerte zum fürchten Endresultat Niereninsuffizienz Stadium 2 26.9.2017 Augenklinik Leipzig: Humira spritze angefangen 1. Januar 2018 Fußsohlenekzem, Endrusltat vom Abstrich Neurodermitis mit Pseudomonas(freude war groß -.-) Februar 2018 Darmspiegelung da Blut im Stuhl Befund soweit unauffällig bis auf letzten 15 cm entzündet. Diagnose: Proktokolitis Salofalk bekommen(Granu-Stix und Suppositorien) 19.2 wieder Uni Leipzig Augen iO Unter Humira schmerzen wieder wie vorm Cortison*gottseidank* Anfang März neuen Zahnarzt suchen müssen weil alter in Rente. Neuer Zahnarzt meint müssen total Sanierung machen. Hab gesagt geht nicht sofort muss ich erst mit Augenarzt besprechen Ende März/Anfang April erhöhte Leberwerte Zwecks Zahnsanierung Augenarzt angerufen wegen Humira pausieren. 18.4.18 vorerst letzte Humira Spritze 10.5.2018 Rechtes auge rot unterlaufen;schmerzt bei Licht;verschwommene Sicht 11.5.2018 Leipzig Augenklinik Rechtes Auge okay; Linkes leichte Gefäßentzündung(ozurdex applikator vorgesehen); 18.5.2018 Leipzig Augenklinik Augen stabil soweit Soll aber nochmal zur Rheumaambulanz. War ich ,hat gemeint ohne irgendwas ist Lupus und hat noch mal Blut gezogen,soll in einer Woche nochmal anrufen 23.5. Angerufen, Rheumadoc aus der Ambulanz beinahe durchs Telefon gehoppst wegen den 5fach erhöhten Leberwerten,soll sofort stationär kommen 24.5 Augenklinik Leipzig Ozurdex Applikator linkes Auge 29.5 Einweisung Uni Leipzig Rheumastation Blut gezogen,Herzecho,Lungenfunktionstest,Röntgen Thorax und Schädel, Sono Leber, Kontrastsono Leber, Mrt ISG und das wars! Soweit alles ohne Befund bis auf Leber(unklare Rundherdbildung)weswegen ich nur hingegangen bin!Der vom Ultraschall meinte schon beim ersten Sono sollte zwingend ein MRT von gemacht werden und evt noch biopsiert werden! Nix geschah! Und gesagt auf was untersucht wird oder so wurde mir auch nicht! Hab dann durch meine Krankenhausakte erfahren das ich AK gegen dsDNA hab. Wusste aber nicht was das heißt also Arzt aufgelauert der hat dann gemeint ist Sle! Dachte mir schöne was das den?! Hat mir dann erklärt das Körper sich selber angreift! Hab mich dann am 5.6.18 selbst entlassen. Weil ichs satt hatte das die wegen meiner Leber nix gemacht haben, obwohl die Leberwerte immer mehr wurden und auch so nicht zu potte gekommen sind! Und ich mich noch neben bei um meine Oma kümmere! Hatte grad mal wenns gut lief 2 Untersuchungen am Tag und sonst Freizeit. War aber zumindest sonnig zu der Zeit^^ 11.5. Augenklinik Leipzig Zunahme der Herde im rechten Auge 12.5. Augenklinik Leipzig Ozurdex Applikator rechtes Auge 14.5 Frauenarzt Blasenentzündung Antibiotika gekriegt halfen aber nicht 19.5 HNO zwecks Besprechung wegen Nasenscheidewand OP 27.5. Blut ziehen beim Hausarzt 4.7. Augenzentrum Sangerhausen zur Kontrolle zwecks Augeninnendruck alles iO 10.7. MRT Leber 11.7. MRT Leberbefund 12.7. Einweisung Helios Krankenhaus zur Leberbiopsie ;antibiogram noch gemacht da immer noch Blasenentzündung 13.7. Entlassen 16.7. Hausarzt Befund Besprechung Leber nix böses nix gutartiges, Rundherde einfach da 20.7 Hausarzt Antibiogram Auswertung Keine Blasenentzündung sondern 3MRGN wieder Antibiotika-.- 25.7. Augenklinik Leipzig Augen satbil Augenärztin nicht mehr da,muss ab jetzt zur Oberärztin 26.7. Hausarzt nochmal Probe abgeben wegen neuem Antibiogram 1.8. Hausarzt 3MRGN raus Enterokkoken drin, anderes Antibiotika für gekriegt^^ 14.8. Einweisung ins Krankenhaus wegen der Nasenscheidewand 29.8. Erneuter Termin beim Rheumadoc in Halle Hat Blut gezogen und meinte vorherigen Blutwerte sehen nicht so nach Sle aus aber bevor er keine neuen Blutwerte hat schreibt er es dennoch mit verdacht auf in Brief. Auswertung am 30.10. Hab aber angerufen und gesagt brauche Termin vorm 25.10 wegen der Augenklinik sonst frisst die mich wieder! Man muss dazu sagen das der Urlaub nach dem Blut ziehen hatte ich mir aber mit seinem Einverständnis ausm Labor meine Blutwerte beschafft habe. Und seitdem hummel ich rum und such und such! Aber meine Leberwerte sind wieder iO^^ Augen derzeit stabil. Ohne Applikator oder andere Medis. Zu meiner Freude Danke fürs lesen! Ich weiss ist viel. Aber sonst weiter fällt mir nix ein^^
Ob das eine gute Idee ist, wage ich zu bezweifeln. Ich würde bevorzugt mit ihm vernünftig darüber reden wollen - das kommt besser an
Hallo, ich habe hier etwas gefunden, das vielleicht bei Dir zutreffen könnte: https://allergiefreie-allergiker.de/allergien/kortisonallergie/ Es gibt tatsächlich eine Allergie gegen Cortison und auch einen Test, der das klären kann. Viele Grüße Lusella
So kurios ist das nun auch nicht. Es ist eigentlich allgemein bekannt, dass Probleme mit den Zähnen auch Auswirkungen auf andere Stellen des Körpers haben können. Was da so unglaublich dran sein soll, dass gleich sämtliche Ärzte angelaufen kamen, erschließt sich mir überhaupt nicht. Sowas ist keineswegs eine Seltenheit. Narben können z. B. entstehen, wenn man eine Infektion im Auge hatte. Mit den Punkten lebe ich, seit ich 18 bin. Ich bin ja nun kein Fachmann, aber ich kann ehrlich gesagt nicht erkennen, wie man bei deiner Symptomatik auf Lupus kommen kann. Die Augenentzündungen, wie bereits erwähnt, könnten von allem möglichen verursacht werden. Bechterew, Reiter, PsA, nur als Beispiele. Die Neurodermitis ist auch ganz sicher eine? Schuppenflechte ist definitiv ausgeschlossen? Ich frage nur deshalb, weil die Schuppenflechte (Psoriasis) auch körperliche Symptome machen kann, Stichwort Psoriasisarthritis.
Danke lusella ich werds mir mal angucken ^^ Ja ist definitiv Neurodermitis! Dieses Sommer sogar soweit,das heißt eigentlich immer im Sommer, das davon nix aber wirklich garnichts mehr davon zusehen war! Die netten im Augenzentrum mussten extra Fachbuch holen um zu vergleichen*lol*. Ne aber die machen großteil halt nur AMD, grauen Star usw Ja die Sonne ist da mein bester Freund auch die Schmerzen sind dann weg! Die sind auf Lupus gekommen weil ich Anfang des Jahres ein ANA Titer von 1:2noch was hatte und AK gegen dsDNA! Letztes Jahr hat ich vor der Behandlung mit Humira und Ciclosporin hatte ich einen ANA Titer von 1:320 und AK gegen dsDNA bei 0.9 sowie jetzt auch nur die AK haben sich auf dächte 134 hoch geschaukelt!
Hm, soweit ich weiß, ist man doch bei Lupus gerade extrem sonnenempfindlich. (Verbessere mich bitte, wer es besser weiß.) Auch bei anderen Kollagenosen können die dsDNa-AK erhöht sein, aber vorrangig wohl tatsächlich beim SLE, aber ich finde dass die Symptome nicht so ganz passen. Ich will mich jetzt aber auch nicht zu weit aus dem Fenster lehnen und schlauer sein wollen als deine Ärzte . Die DFS70 Antikörper können übrigens auch mit deiner Neurodermitis zu tun haben und deuten wohl nicht zwangsläufig auf SLE, was ich so gelesen habe. Ich bin jetzt aber doch gespannt darauf, was mal bei dir rauskommt. Ich drücke dir jedenfalls die Daumen, dass der Lupuskelch an dir vorbeigeht.
Ja das hab ich auch gelesen mit der Sonne! Deshalb bin ich ja der festen Überzeugung ist kein Lupus!^^ Das einzige was ab und zu lichtempfindlich ist sind meine Augen und das wars schon! Und bei den ENA untertest waren halt die ganzen Werte negativ bis eben das DFS70 ! Können diese dsDNA auch irgendwas mit dem Darm zu tun haben? Selbst wo ich crp werte über 70 hatte, hatte ich nicht mehr Beschwerden als sonst!
