Hallo zusammen, ich heiße Nina bin 25 Jahre alt und habe vor ca 3 Monaten die Diagnose Lupus SLE erhalten. Seitdem nehme ich Quensyl (ohne Wirkung bisher - dauert aber wohl bis zu 6 Monaten) Ich wollte einfach mal Nachfragen ob es hier auch Personen gibt die das gleiche haben.. Wenn ja - wie äußert es sich ? Sind die Schmerzen bei euch jeden Tag ? Beeinträchtigen sie euch ? Habt ihr einen Behindertenausweis ? Also bei mir hat das ganze vor 8 Jahren angefangen mit leichten Gelenksschmerzen. Man hatte jedoch nichts gefunden. Dann war Phasenweise nichts mehr und vor ca 1 Jahr kam ein heftiger Schub ( konnte meine Arme nicht mehr hoch heben (selbstständig duschen ging nicht/ anziehen.. ) , nicht richtig nach Sachen greifen, Treppen laufen erschwert , extreme Müdigkeit und allgemein Kraftlos. Ich war dann nochmals beim Arzt der mir dann erlich gesagt endlich eine Diagnose nennen konnte... aber ich weiss noch nicht so recht was ich davon halten soll. Deshalb wäre ich froh wenn jemand mit mir seine Erfahrungen teilen würde. Und sorry für meine Rechtschreibfehler Danke
Hallo @Nina159 herzlich willkommen in RO. Die Krankheit ist genauso Individuell wie wir, grins. Die Fatique (Totale Erschöpfung/ Müdigkeit) ist aber auch bei Lupus sehr bekannt. Auch die Schmerzen die nicht immer in gleicher Stärke und an den gleichen Körperteilen auftauchen. Quensyl ist ein Basismedikament dass gern gegeben wird, weil die so gesehen die wenigsten Nebenwirkungen zu anderen hat. Dazu ist es auch bei den meisten wirksam. Meist ist auch noch Cortison dabei um Entzündungen schneller aufzuheben. Wie jedes Basismedi braucht man auch bei Quensyl viel Geduld bis man merkt ob es wirkt. Dafür ebenso wichtig Augenkontrolle, wg. Quensyl. Wenn Beschwerden der Augen auftreten, ab zum Facharzt. Wenn du Fragen zu Beschwerden oder überhaupt zur Ekrankung hast, bin gerne dafür da. LG Savi
Hi @Nina159 . Such von mir eine herzliches Willkommen. Auch ich habe den SLE. Lebe aber schon lange damit. Ich bin mit dem Biologika Benlysta eingestellt und 6mg Cortison . Komme ganz gut zurecht. Klar habe ich auch immer wieder Schübe. Bin auch noch berufstätig aber nur noch 25Std /Woche durch die MdE und Schwerbehinderten-Ausweis. Wir können uns auch gerne austauschen. Lg rajek
Huhu Ich lese mich hier schon ein wenig durch aber ich hab noch keinen nenner gefunden Und zwar wollte ich mal fragen ob das bei lupis meist immer die gelenke sind? Bzw immer gelenkbeschwerden da sind?also von anfang an. Und ob prednisolon immer Besserung verschafft oder ob es auch einen gibt wo das einnehmen von predni die schmerzen deutlich verstärkt!? Würde mich sehr freuen wenn einer von euch mir das beantworten könnte Lg Franzi^^
@Keks2389 , kommt auf den Betreffenden an, bei mir waren die Gelenke erst später mit involviert. eher Fieberschübe, Erschöpfung, allgemeine Steifheit. Hautausschläge, Entzündungen. Von anderen hörte ich, dass sie hauptsächlich Probleme mit Gelenken hatten, dazu oft Probleme mit Haut und Nerven. Du siehst, es gibt sehr verschiedene Beschwerden. Fälle wo Predni die Beschwerden verstärkt kenne ich nicht.
Danke fürs Antworten^^ Was für Entzündungen und Hautausschläge? Was kann ich unter Beschwerden von Haut und Nerven verstehen?! Sorry aber brauch meist beispiele
Die Ausschläge können aussehen wie bei einer Neurodermitis, Schuppenflechte oder Nesselsucht. Viele entwickeln dann den sogenannten Schmetterling im Gesicht, wo dort Wangen, Nasenrücken und Teile der Stirn betroffen sein können. Bei Entzündungen waren bei mir Organe (Ohren, Lunge, Nieren und Herz), alte Narben, Hautstellen, waren plötzlich rot, quaddlig und ich bekam Pusteln. Bei den Nerven entstehen meist Neuropathische Beschwerden (Ameisenlauf in Beinen, Brennen auf der Haut, Berührungsempfindlichkeit, Fußsohlen und Handflächen brennen). Auch Störungen der Körpertemperatur (oft zu niedrig, fehlender Ausgleich zur Außentemperatur, auch Steigung zu höherer Temperatur), Muskelabbau zählen dazu. Ausführlicher kann ich kaum werden, da ich nur die Beispiele meines Körpers dafür habe. Beziehungsweise diese sich mit anderen Lupis decken.
Darüber habe ich keine Informationen. Ich weiß nur das erhöhte dsDNA Werte spezifischer für Lupus sind, aber keinen Aufschluss darüber geben ob es sich um Lupus handelt. Bei mir wurde die Diagnose Mischkollagenose mit Lupus relativ schnell gestellt, zum einem der Schmetterling im Gesicht, Beteiligung der Organe, Aphten im Mund und die positiven Blutwerte. Ich hatte die Klassifikationskriterien erfüllt. Da vier von 11 für eine Wahrscheinlichkeit sprechen und ich wohl mehr Punkte erfüllt hatte, und andere Erkrankungen dabei Ausgeschlossen werden konnten.
Vielen Dank für die Antworten! Will halt so viel wie möglich darüber wissen bevor ich Gott sei Dank am Mittwoch den Termin bei Rheumadoc hab!^^
Danke aber gut wärs wenn er mir sagen würde "is kein lupus! Hattest recht!" Aber man kann ja nicht alles haben^^
