Hallo Kahi, entschuldige, weil nur auf die Schnelle. Deine Beschwerden hören sich für mich nicht nach PMR an, aber das heißt nichts, da ich Laie und nicht selbst betroffen bin. Schau mal auf die 5.Seite der Leitlinie, in der die Kriterien dafür beschrieben sind: https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/060-006l_S3 Ich würde wegen der Schmerzen den HA oder Orthopäden einschalten und eine weitere Meinung bei einem anderen Rheumatologen einholen. Der HA kann Dir wegen eines schnellen Termins behilflich sein. Alles Gute häsin
Hallo Oliver! Ich bin jetzt seit Ende 2016 wegen PMR in ärztlicher Behandlung, erst nur beim Allgemeinmediziner und seit April 2017 bei einer Rheumatologin. Cortison wird inzwischen 1-mg-weise pro Monat ausgeschlichen (liege gerade bei 4 mg, ab Montag dann 3 mg), da mir die Fachärztin zusätzlich MTX als Basismedikament und für den darauffolgenden Tag Folsäure verschrieben hat. Letzteres ist ganz wichtig, da MTX die Zellteilung unterbricht!!! Die Rheumatologin sagte mir auf meine Frage nach Dauer der Krankheit, die meisten wären wohl 1 - 2 Jahre in Behandlung. Sie hätte aber auch schon hartnäckige Fälle mit bis zu 10 Jahren Behandlungsdauer gehabt, dies sei aber äußerst selten. Diese PMR kann man übrigens nur zum Stillstand bringen,von Ausheilen zu reden ist wohl etwas zu vermessen. Meine beste Freundin hat 3 1/2 Jahre Cortison wegen PMR genommen, war danach 1 Jahr frei davon und hat vor ca 3 Monaten einen Rückfall bekommen, wie er im Buche steht! Soviel dazu!!! Übrigens bin ich 59 Jahre alt. Das Erkrankungsalter mit über 50 Jahre kommt also hin. In diesem Chatroom gab es aber auch schon Fälle mit Mitte/Ende 40. Liebe Grüße zurück! Ina P.S.: Hat deine Mutter die Ernährung umgestellt? Das wäre sinnvoll, zumindest im Hinblick auf (Schweine-)Fleisch!!!
Hallo Häsin, ich kenne die Leitlinien und bin dadurch ja auch zu dem Schluss gekommen, dass das wohl der Grund für meine Beschwerden ist. Bei mir ist es im Hüftbereich ganz arg, ansonsten habe ich in vielen anderen Muskeln und Sehnen heftige Schmerzen ( Finger, Handgelenk, Ellbogen, Füsse..) und sobald ich irgendeine ungewöhnliche Tätigkeit mache, da reichen schon 10 Min. mit dem Pinsel zb. eine Wand ausbessern, schon kann ich mich tagelang noch weniger bewegen und die Schmerzen in der Hand werden heftigst. Ich habe die letzten Monate an die 10 kg abgenommen, weil ich die Ernährung umgestellt habe, um zu testen, ob das eine Rolle spielen würde, aber die Probleme waren nur kurzzeitig besser. Gegen heftige Depressionen kämpfe ich ebenso ... genau wie eine ständige bleierne Müdigkeit und Erschöpfung, als wäre ich krank. Sobald ich mich hinlege, schlafe ich ein. Das alles zusammen SIND ja die Anzeichen dafür, oder? Ich war vorhin noch bei meinem Hausarzt und habe ihm alles erzählt, wie ich mich fühle und wie ich mich behandelt fühle... er war auch entsetzt, da er sofort diese Begriffe geäussert hat in Richtung PMR. Morgen bin ich bei ihm zum Blutabnehmen und wenn der Bericht vom Rheumatologen bei ihm ist, setzen wir uns zusammen um alles zu besprechen und zu sehen, wie und wo es für mich weitergeht. Erstmals hab ich mich verstanden gefühlt! Ich werde hier weiter berichten...
Hallo Kathi! Das alles zusammen sind auf jeden Fall Anzeichen für PMR. Bei mir ging es ganz genauso los und ich hatte das Gefühl, aus diesem Zustand gar nicht mehr rauszukommen. Anfangs glaubte ich ja noch an eine mega-schwere Grippe, zumal ich auch Fieber hatte. Als die Beschwerden nach 4 - 5 Wochen nicht nachließen, ging ich sofort zum HA... Ja, schreib auf jeden Fall weiter, was dabei rauskam. Bin wirklich megagespannt!!! Bis dahin alles Liebe und Gute für dich! Ina
Kahi, also, ich lese die Kriterien anders und höre von Betroffenen meist von Schmerzen im Schulter- (einschl. Nacken) und Beckengürtel- bereich (einschl. Oberschenkel). Außerdem klagen sie über eine ausgeprägte morgendliche Steifigkeit der Musklen bis zu 1 Stunde, in der sie sich vor Schmerzen nur schwerlich bewegen können. Der Arzt stellt in aller Regel eine deutliche Erhöhung der Blutsenkung und/oder CRP fest. Wenn dann noch ein Versuch mit Cortison mit mindestens 15 mg oder mehr, je nach Entzündungstätigkeit, positiv anschlägt und zwar prompt, gilt dies als zusätzliches Diagnosekriterium für PMR. Für Dich ist es tatsächlich schonmal viel wert, das Interesse des Arztes geweckt zu haben und sich jetzt verstanden zu fühlen. Es wäre günstig, mit der Therapie schnell zu beginnen. Vielleicht kannst Du Deinen HA bewegen, gerade bezüglich PMR die Entzündungswerte zu bestimmen und ggf. einen Cortisonversuch zu starten? Ansonsten -muß weiter nach der Ursache gesucht werden. Gute Besserung, häsin
Häsin, ich HABE ja diese Schmerzen aber eben nur im Hüft/Oberschenkelbereich. Vielleicht drücke ich mich falsch aus.. Höhepunkt ist morgens gegen 4 Uhr, da kann ich nicht mehr schlafen vor Schmerzen, aufstehen um halb 6 ist eine Qual, es IST alles steif und so schmerzhaft, dass mir die Beine wegknicken, weil die Oberschenkel/Gesässmuskeln nicht zu belasten sind. Diese Steifigkeit und Schmerzen hält bis mittags an, erst dann wird es etwas leichter und ich kann einigermassen gehen. Dem Rheumatologen hatte ich all das erzählt und ihm kam das nicht in den Sinn, dass es das sein könnte und dass man den Versuch mit Cortison machen sollte. Das macht mich ja so fassungslos!!! Wie meine Blutwerte sind, weiß ich nicht, da ich ja nur mit einem Satz abgespeist wurde von der Helferin. Aber wie gesagt morgen macht mein HA alles an Blutuntersuchungen und ich hoffe so sehr, dass mir dann endlich sinnvoll geholfen wird. Ich möchte nicht jahrelang nur diese Etoricoxib 90 mg schlucken müssen, um dem normalen Leben nachzugehen. Ich bin 49 und trage eine große Verantwortung und sollte schon noch funktionieren....seufz
Es spielt ja wohl -jedenfalls meiner Meinung nach - keine große Rolle, wo die Schmerzen anfangen (ob nun im Hüft- und Oberschenkelbereich oder weiter oben in den Schultern und Nacken) -. Entscheidend ist, dass die Beschwerden da sind, dazu die zeitlich ausgedehnte Steifigkeit. Das alles passt nur zu gut zusammen und zur PMR. Verstehe einer diese Ärzte. Ich dachte immer, mein damaliger HA wäre alleine nur so eine "Schlaftablette" (das war der, der meine PMR vor knapp 2 Jahren feststellte). Aber der war ja gegen deinen Rheumi ja noch hellwach. Inzwischen bin ich jedoch bei einem anderen HA, der gleichzeitig auch Internist ist und total auf seine Patienten eingeht!!! Mein "Ex" wollte mich damals noch nicht mal zum Rheumatologen überweisen (nach dem Motto: "Was der macht, kann ich auch". Erst als ich mir aus Ermangelung von Fachärzten an meinem Wohnort Braunschweig einen in Hannover gesucht habe und meine Entzündungsmaker im Blut trotz Cortison immer wieder hochgingen, habe ich den Schein bekommen. Da dann irgendwann das Vertrauensverhältnis tiefgreifend gestört war, hab ich keinen anderen Weg mehr gesehen und die Praxis gewechsellt. Auch wenn ich dafür jedesmal mit den "Öffis" in die Stadt fahren muss, ist mir der neue HA lieber. Ich fühle mich einfach gut aufgehoben und betreut und das ist ja wohl entscheidend...!!! Darf ich fragen, wo Du wohnst? Das ist keine Neugier, sondern ich frage einfach aus Interesse. Inzwischen habe ich nämlich mit zweien meiner Leidensgenossinnen auch einen privaten Chat angefangen und das geht teilweise sehr lustig bei uns zu!!! Also verzeih mir bitte diese "indiskrete" Frage!!!
Hallo Kahi, selbstverständlich glaube ich Dir Deine Schmerzen. Mich irritierten jedoch Schmerzen im Finger, Handgelenk, Ellbogen und Füßen sowie die tagelang andauernde schwierige Beweglichkeit nach 10-minütiger, ungewöhnlicher Tätigkeit. Aber wie gesagt, als Laie kann ich es nicht beurteilen, zudem fehlt auch die eigene Erfahrung. Es ist ja möglich, dass PMR verschiedene Varianten bietet, da wissen Betroffene halt mehr. Mir ging es um das Charakteristische und die sich bietende Möglichkeit nach der BE. Nun, man sieht nach den Laborergebnissen morgen mehr und kann ggf. -auch versuchsmäßig- reagieren. Dein Krankheitsgefühl mit bleierner Müdigkeit und Erschöpfung sowie evtl. die Gewichtsabnahme von 10 kg (kommt sie allein durch die Ernährungsumstellung?) machen auf jeden Fall deutlich, dass die Ursache gefunden werden sollte/muß. LG häsin
Diese Schmerzen ausserhalb der Körpermitte hab ich nur ergänzend geschildert, diese sind nicht annähernd so stark wie die im Hüft/Oberschenkelbereich. Ich wollte damit nur erklären, dass wohl bei mir allgemein die Sehnen einfach schnellstens überlastet sind und schmerzhaft reagieren. Die Gewichtsabnahme war nicht geplant, wie gesagt, es kam von alleine, nachdem ich einfach nur auf Süssigkeiten und Fertigprodukte verzichtet habe, andererseits aber wirklich massig viel gegessen habe. Ich bin gespannt, wie es weitergeht!
Hier ist denke ich nichts indiskret Ich bin aus der Nähe von Erding im tiefsten Oberbayern. Ich würde mich freuen, mehr Erfahrungsberichte zu hören, vor allem tut es gut zu hören, dass meine Einschätzung des Rheumaschnarchologen wohl richtig war.... ich bin so dermassen wütend und enttäuscht über den Verlauf!!! Mich hat ja mein Orthopäde überwiesen, nachdem er mich austherapiert hatte. Letzte Möglichkeit für ihn wäre gewesen, eine Versteifung meiner LWS, um das Rückenmark zu entlasten und vielleicht dadurch die Beschwerden einzudämmen. Aber selbst er hat mir davon abgeraten! Und er hatte den Verdacht auf PMR ...aber was soll man machen, wenn der Rheuma doc das wohl nie auf dem Lehrplan hatte....
Noch ein Aspekt, der dazu passt wie die Faust aufs Auge. Bei mir war es damals ähnlich viel an Gewichtsabnahme. Einen Teil davon (die Hälfte) hab ich inzwischen wieder drauf, da ich cortisonbedingt einen wahren Heißhunger auf Süßkram habe. Aber eigentlich ist das ja auch nicht so toll. Cortison hat ja die unangenehme Eigenschaft, den Blutzucker zu erhöhen. So muss man darauf achten, keinen Diabetes zu entwickeln. Gottseidank ist in dieser Beziehung bei mir alles in "trockenen Tüchern". Soll heißen, ich bin unter ständiger, ärztlicher Kontrolle!!! Bis bald und viele Grüße! Ina
Dass du stocksauer bist, kann ich nur zu gut verstehen; das ging mir mit dem "Schnarchhasen" von Hausarzt ganz genauso... Im übrigen habe ich aufgrund der PMR im April/Mai von der DRV Bund eine Reha-Maßnahme in Bad Pyrmont bewilligt bekommen. Diese hat mir sehr gut getan und mir wurde angeraten, für 2020 einen erneuten Antrag zu stellen. Das werde ich auch auf jeden Fall tun. Ich weiß ja, worauf es bei dem Antrag ankommt, da ich seit 38 Jahren bei der DRV Braunschweig-Hannover arbeite...
Ich auch, Kahi. Berichte uns weiter, man kann ja aus allem lernen. Übrigens gehört eine verminderte Leistungsfähigkeit und/oder Müdigkeit, neben weiteren Merkmalen, auch eine nicht angestrebte größere Gewichtsabnahme (> 10% in < 6 Monaten) zur sog. B-Symptomatik, wie sie u.a. bei Autoimmunerkrankungen auftritt. Dir alles Gute, häsin
Hallo Ina, Vielen Dank für Deine Info. Ja sie isst aufgrund Cholersterin ohnehin selten Fleisch, Wenn dann nur Geflügel. Denke wenn sie beim Rheumatologen war wird’s noch besser laufen, der hat ja schon andere Möglichkeiten als der Hausarzt. Sie bekommt auch erst seit kurzem Cortison da der Hausarzt erst mit ibu und Tilidin rumgedoktert hat. Er verschreibt nur sehr ungern Cortison. Erst als der Krankenhausbericht kam wurde er munter, es soll ja das einzige Medikament sein was bei der Rheumaform hilft. Sie hat jetzt auch bedeutend weniger Svhmerzen als vorher. Viele Grüße Oliver
Hallo Oliver! Gern geschehen! Seltsam, dass der HA mit Cortison so zögernd umgeht, jedenfalls in diese Fall. Denn es ist, wie du sagst: Cortison ist bei PMR das 1. Mittel der Wahl, weil nichts anderes wirklich hilf. Das aber nach der ersten Einnahme innerhalb von Stunden. Ich war auch erst entsetzt, habe mich dann aber sofort überzeugen lassen... Ich fahre auch alle drei Monate nach Hannover zur Rheumatologin. Hier in Braunschweig gibt's nur drei derartige Fachärzte und die nehmen auf 2 - 3 Jahre keine neuen Patienten mehr an, da sie total überlaufen sind. Diese Rheumatologin musste ich mir auch selbst suchen, mein Hausarzt wollte mich dann noch nicht mal überweisen. Erst als nach einem knappen halben Jahr meine Entzündungswerte trotz Cortison und weniger Schmerzen nicht runtergingen, sah er selbst keine andere Möglichkeit mehr, als mir den Schein auszustellen. Inzwischen habe ich auch gewechselt, da das Vertrauen einfach nicht mehr gegeben war. Lieber fahre ich jedes Mal mit den "Öffis" in die Stadt zu meinem Neuen, wo ich mich wirklich gut aufgehoben fühle, als ich mich hier in unserem Stadtteil mit diesem alten Schnarchhasen rumzuärgern! Wenn du wegen deiner Mutter und deren PMR noch Fragen hast: jederzeit gerne wieder!!! Bis dahin erst mal ganz herzliche Grüße und alles Gute für "Muttern" Ina
Hallo allerseits! Weiß hier vielleicht irgendjemand, wie lange man ggf nach einer Kortison-Stoßtherapie mit den Nachwirkungen zu kämpfen hat??? Es geht in diesem Fall nicht um Rheuma. Sondern die Sache ist die: Mein Mann hat in unserem Nordsee-Urlaub Ende September nach einer Fischsuppe eine allergische Reaktion gezeigt (vermutlich gegen das Eiweiß in den Meeresfrüchten). Deshalb gab es eine Kortison-Stoßtherapie: Jeweils über einen Zeitraum von drei Tagen 40 - 20 - 10 und 5 mg. Und seitdem fühlt er sich wie "Tod auf Latschen". Er schwankt zwischen Hyper-Aktivität wie nicht schlafen können und abgrundtiefer Müdigkeit. Steht mitten in der Nacht nach zwei Stunden Schlaf auf, um die Nacht zum Tage zu machen (und macht mich mit wach). Danach fällt er für 20 Minuten in einen koma-ähnlichen Schlaf... Das ist doch nicht normal, wie lange kann denn dieser Zustand anhalten??? Die Stoßtherapie ist doch jetzt zwei Wochen her. Ich muss dazu sagen, dass ich selbst seit knapp zwei Jahren PMR-Patientin bin und daher auch Prednisolon nehme, anfangs mit etwa der gleichen Dosis wie mein Mann. Inzwischen bin ich aber schon länger "rückläufig" und nehme jetzt seit 1. Oktober 3 mg. Anfangs stand ich auch neben mir, war aber anders als mein Männchen sehr depressiv, konnte mich zu nichts aufraffen und nur heulen... Gestern war "er" beim Hausarzt, weil er zu allem Überfluss auch noch Betablocker wegen einer koronaren Herzkrankheit nimmt (könnte ja sein, dass deren Wirkung durch das Kortison ausgehebelt wird) und die meinten auch, dass die Wirkung noch eine Weile anhalten kann. Aber wie lange ist "eine Weile"??? Es wäre toll, wenn sich hier einer damit auskennt und mir schreiben würde!!! Liebe Grüße an alle hier ringsrum!!! Ina
Guten Morgen, ich komme mal mit meiner Leidensgeschichte zu euch !!! Hier mal chronologisch meine Beschwerden: Bin wegen Morgensteifigkeit zum HA der hat mir vor unserem Urlaub am 28.08 - 24.09 folgende Medikamente verschrieben. vom 27.08 - 24.09 Morgens 10 mg Prednisolon eingenommen keine Besserung im Urlaub. Wurde vom HA verordnet !! Ab 25.09 - 01.10 hat er dann 30 mg verordnet, dadurch hatte ich eine leichte Verbesserung zumindest konnte ich nachts ohne Beschwerden durch Schlafen, morgens hatte ich aber die PMR Symtome ( Nacken, Schulter, Becken und Oberschenkelmuskelschmerz ) wurde auch vom HA verordnet !! Seit dem 02.10 nehme ich 20 mg auch Nachts ohne Beschwerden, nach dem Aufstehen wieder diese PMR Symtome !! Bin am 08.10 beim Rheumatologen gewesen, der eine Stationäre Aufnahme wegen steroidrestistenten Myalgien und Arthralgien in einer Rheumaklinik empfohlen hat. Dort habe ich jetzt am 17.10 einen Termin. Gleichzeitig sollte ich das Prednisolon von 20 mg auf 10 mg Morgens reduzieren, habe ich dann auch gestern ( 09.10 ) gemacht, bin dann gegen 23 Uhr ins Bett, ab Mitternacht dann stärkste Muskelschmerzen in den Schultern und Armen auch in den Beinen diese wahren aber nicht so stark wie in den Armen. CRP ( 5 ) 21,8 CRP Schnelltest ( 8 ) 31 Leukozyten ( 3500 - 9800 ) 19210 alle anderen Werte sind im Normalbereich !!! Seit dem 27.08.18 leider keine Besserung in Sicht !!!!! Ob es PMR ist, ist ja nicht gesichert aber die Symptome passen alle, Nacken - Arme - Becken und Oberschenkelmuskelschmerz nach dem aufstehen sowie Gewichtsabnahme ( 78 kg auf 73 kg ) In der 7 Woche Cortison und keine Besserung ??? Danke für eure Antworten !!!! VG Thomas
Bei mir halfen 20 mg Prednisolon innerhalb von 1 Stunde nach der Ersteinnahme, obwohl damals - auch aufgrund der Laborwerte - die Diagnose seropositive RA lautete. PMR wurde erst später angesprochen, denn es sei ein Hinweis auf PMR, dass Prednisolon so schnell Wirkung zeigte. Wahrscheinlich erfolgt in der Rheumaklinik eine genaue Diagnostik, die du erst mal abwarten musst.
Hallo Thomas! Ich gebe Chrissie in dieser Beziehung Recht (schnelle Wirkung von Prednisolon= Hinweis auf PMR). Genau das habe ich anfangs auch hinter mir. Danach ging's dann wieder los und ich suchte mir eine rheumatologische Praxis. Gefunden habe ich sie in Hannover, weil an meinem Wohnort (Braunschweig) keine freien Kapazitäten auszumachen waren! Ich bin jetzt alle 3 - 4 Monate zur Kontrolle dort! Meine damligen Blutwerte lagen bei CRP: 8,5, Blutsenkung 30/45 und Leukozyten 18. Rheumatologin verschrieb mir nach eingehender Untersuchung MTX als Basismedikament (10 mg einmal pro Woche) und für 24 Stunden die Einnahme von 5 mg Folsäure. Da das nicht ausreichte, wurde die MTX-Dosis nach einem halben Jahr auf 15 mg und die Folsäure auf 10 mg aufgestockt. Ich war dann im April/Mai d. J. drei Wochen zur Reha in der M & I-Fachklinik in Bad Pyrmont, was immerhin so viel gebracht, dass ich diesen Sommer ohne große Schmerzen überstanden habe und bis auf 3 mg Cortison täglich runter bin. Entlassen wurde ich in B. Pyrmont mit der Ansage, in 2 Jahren die nächste derartige Maßnahme anzupeilen (normalerweise bekommt man ja nur alle zwei Jahre eine bewilligt) und darüber hinaus den Antrag auf Teil-Erwerbsminderungsrente bei der DRV Bund zu stellen. Das schiebe ich im Augenblick aber noch vor mir her... Ich hoffe, dir hiermit etwas weitergeholfen zu haben und würde mich freuen, in Zukunft weiter von dir zu hören bzw zu lesen, was in dieser Rheumaklinik gefunden wurde und wie es weitergeht bei dir! Bis dahin viele Grüße und gutes Gelingen! Ina
hallo, ich möchte auch mal meinen aktuellen Stand teilen, Mitte des Jahres wurde auch bei mir PMR diagnostiziert. Kortison hat sofort gewirkt. Momentan bin ich alle 4 Wochen beim Rheumatologen um die Dosis neu zu bestimmen. Momentan bin ich bei 15mg. Was mich jedoch stutzig macht, ich habe neben den typischen Schmerzen im Schultergürtel und Hüftgürtel (relativ gering man merkt halt dass da was da ist) auch manchmal Schmerzen in den Beinen. Z.B. im Knie das sich dann bis zur Wade runter zieht oder wie momentan am Fussrücken. Die Schmerzen kommen langsam und verschwinden langsam um an anderer Stelle wieder auf zu tauchen. Die Schmerzen sind allerdings so stark dass ich zusätzlich noch die die ein oder andere IBU nehme. Hat das von euch auch jemand oder zumindest in ähnlicher Form?
