Natürlich ist schon viel untersucht worden, aber überwiegend doch nur der 08/15 Kram. Und wenn da nichts ist, heißt es gern, es wäre psychosomatisch oder eben gar nichts. Wie oft habe ich bei Ideen oder Vorschlägen gehört 'das ist so selten, das haben Sie nicht'... Ja, aber wieso dann gerade ich nicht? Selbst bei meinem Infarkt hieß es, in dieser Konstellation läge ich im einstelligen Prozentbereich und ich hätte Glück gehabt, dass so schnell und richtig gehandelt wurde. Dieses über-den-Tellerrand-schauen wäre für die 'Exoten' sicherlich sehr hilfreich, fällt aber meistens unter den Tisch. Und dann sitzt man da als Patient, spürt genau, dass irgendwas nicht stimmt und fühlt sich hilflos und 'abgehakt'. Ich weiß, dass manche Erkrankungen schwer zu diagnostizieren sind, aber den Patienten gleich als psychisch labil oder sonstwie abzustempeln, nur weil man als Mediziner selbst nicht mehr weiter weiß, ist für mich eine grobe Missachtung demjenigen gegenüber, der leidet.
Hallo Shelly, vielleicht wäre das auch noch ein Tipp für Dich zum Zentrum für seltene Erkrankungen: eine psychosomatische Reha - hier werden Körper und Seele behandelt Das erscheint mir dringend notwendig. Vielleicht können sie dort auch in Ruhe weiter- suchen, da so eine Reha mind 3 Wochen dauert, ab und an wird sogar verlängert. Neben den "Wartezeiten" zwischen den Terminen solltest Du Dir tatsächlich etwas gutes gönnen - Du hast doch alles zusammen: die Liste mit den Beschwerden, den Medis, der familiären Anamese - die ist sehr wichtig, da oft eine familiäre Vorgeschichte dahinter steckt. Hast Du ein Hobby? Baue es Dir aus - gehe ihr nach, damit Du - wie She-Wolf es grad geschrieben hatte - den Kopf frei bekommst, denn Du steckst gerade in einer Gedankenspirale. Wenn Du kein Hobby hast - such Dir eines: was würdest Du gerne machen wollen, damit es Deiner Seele wieder besser geht? Lesen eine neue Sprache erlernen Musizieren, Zeichnen, Schauspielern, Fotografieren Schwimmen, Rad fahren, Walken erlerne Reiki Mach Dir einfach mal einen schönen und geschmackvollen Tee, lege eine schöne Musik auf und genieße den Tee... - es gibt so viele unendliche Möglichkeiten, um seiner Seele einfach etwas gutes zu gönnen Erlerne auch eine Entspannungstechnik, z. B. Qi Qong oder Thai Qi Hier werden Körper und Seele als Einheit betrachtet und wirkt sich sehr positiv auf alles aus
......oder es heißt:" Um sowas zu haben müssten sie schon mindestens 3 Autoimmunerkrankungen haben." Selbst wenn ich dass von meiner Mama anspreche, heißt es : " sowas ist nicht erblich bedingt" Und genau dass ist das Problem....oder es wird genervt reagiert. Und genau dass machen die Odysseen bei 1000 Ärzten aus. Es wurde immer nur ein kleiner Teil des gesamten angeschaut..... Beispiel: linker Arm mit Lähmungserscheinungen und man untersucht "nur das Herz" Aber die Nackenwirbel und Nerven werden nicht untersucht.....für mich nicht nachvollziehbar.....
Zudem nenne ich das nicht wirklich viel! Und die Hauptbegründung fürs ablehnen einiger Untersuchungen ist zu 80% : "...dann hätten sie Fieber" Keiner glaubt mir dass ich nie Fieber bekomme.... klingt sicher eigenartig.....ich weiß..... Egal ob Grippe, Masern, Mumps, Scharlach etc. Ich hatte NIE Fieber.....wirklich nie..... Ich habe dann Untertemperatur, sprich zwischen 30,5° und knapp 35° Da heißt es dann immer " dass würden sie gar nicht überleben" Ups halt war gefunkert: einmal hatte ich Fieber, keine Grippe oder sonst etwas....nach einem heißen Bad stieg meine Temperatur auf die höhe des Wassers an..... ich hatte dann extremste beschwerden.....damals dachte mein Mann ich würde sterben.....seitdem lässt er mich nur noch mit Babywarmen Wasser baden.....
Zum Thema Hobby: " ich habe einige Hobbys, denen ich auch nachgehe" Ich trinke zwar keinen Tee aber ich höre Musik..... Ich bin nur einfach Fassungslos wie die Ärzte mit gewissen Dingen umgehen Diese blöde "Macht-Nix-Krankheit-Mentalität" Man muss als Patient regelrecht um jede Untersuchung oder Behandlung kämpfen.
30,5 Grad Körpertemperatur treten entweder auf, wenn jemand kurz vor dem Koma ist oder das Thermometer defekt.....
Genau das was ich immer zu hören bekomme....sorry aber dann funktioniert kein einziges Thermometer....aber wenigstens hat meine Hausärztin es einmal erlebt...... Sie neinte nur normal reagiert der Körper mit Fieber um Strörenfriede zu bekämpfen, aber bei ihnen mit Kälte.... Nur kei Arzt sonst glaubt daran..... das wird möglicherweise ein Grund sein warum ich nicht schwitze und bei Außentemperaturen über 26° umkippe...
1. Bei uns ist diese Hitze erst seit ca. zwei Wochen vorher eher kühl und regneisch....sorry was NRW und so ist muss nicht im Süden sein.... 2. ist das Bullshit, dass ich deshalb in einem Krankenhaus sein muss, da ich mich drinnen aufhalte und nur Abends nach draußen gehe 3. lass ich mich auf den scheiß nicht weiter ein...weil es jeder logik entbehrt!!!
Hallo Shelly, ein Mensch muss eine Betriebstemperatur von ca. 37° haben, damit seine Organe ihre Arbeit vernünftig erfüllen können. Ich habe jetzt mal angefangen zu suchen, weil die Untertemperatur wirklich nicht mehr normal ist, das ist sogar für mich als Laie völlig klar. Zumindest habe ich schon mal einen Text finden können, der in diese Richtung gehen könnte: Quelle Info-Link 2 Du hattest ja schon geschrieben, dass Du zwar Diagnosen von der Schilddrüse her hast, aber die Therapie eingestellt wurde. Hier würde ich einen Endokrinologen aufsuchen, z. B. im https://www.endokrinologikum.com/ Wenn ich mich nicht irre, scheints Du aus dem Raum Bonn zu kommen, dann wäre Frankfurt die nächste Anlaufstelle. Die haben u. a. Endokrinologie, Rheumatologie und arbeiten zusammen. Vielleicht wäre das ja noch eine Idee für Dich
Aber schön wie ihr zeigt warum die Ärzte nicht richtig suchen.... Das ist unlogisch, unnormal und kann nicht sein.... Aber das gibt es....selten und nicht sehr bekannt.... Sowie einige andere Krankheiten auch.... Man braucht sich aber auch nicht wundern wenn gewisse Krankheiten nicht gefunden werden... Diese " das gibt es gar nicht" Mentalität hält ab von vielem.....
Colona danke, dass erleichtert mich, dass wenigstens noch eine mir glaubt. Danke.... Ich war bei einem Endokrinologen, der das Quervain diagnostiziert hatte, welches ich zum dritten mal hatte. Muss aber demnächst wieder hin da sich diese umändern kann.... aber wenn immer jeder sofort an "das gibt es gar nicht" denkt kann nie etwas gefunden werden... aber bitte definiert doch einfach mal normal.... normal gibt es nämlich gar nicht. Und sorry aber ich bin aus dem südlichen Deutschland
Eine Bekannte von mir schleppte sich auch 4 Jahre mit allerlei Beschwerden rum und keiner wusste was sie hatte. Dann hatte sie das "Glück", dass ihr Mann ein Physiker (Grundlagenforschung in theoretischer Physik) einen schweren Unfall mit komplizierten Brüchen hatte. Er fiel ca. 10 Monate aus. Sie erzählte mir, dass er die ersten 3 Monaten, mit sehr starken Schmerzen nach den Operationen zu kämpfen hatte. Danach wars erträglich. Er musste aber noch 7 Monate erst eine stationäre und dann ambulant Reha machen. Er hatte also sehr viel Zeit und beschloss sich mal ein bißchen einzulesen, was die Beschwerden seiner Frau betraf. Er machte ihr natürlich keine Hoffnungen, denn er meinte, dass er unmöglich ein Meidzinstudium nachhlen könne. Aber er bat seine Frau Tagebuch zu führen, sie solle aufschreiben, was sie so tat und aß und welche Beschwerden sie über den Tag hatte. Und er las sich immer mehr ein. Mit der Zeit entwickelte er einen sehr starken Eifer, so erzählte mir meine Bekannte. Vielleicht half es auch, dass man als Physiker zwar kein Fachmann auf dem medizinischen Gebiet ist, aber natürlich gewohnt ist neue und sehr komplexe Problemstellungen und Zusammenhänge schnell zu erfassen, analytisch zu durchdringen und Lösungswege zu entwickeln. Zumindest, wenn man wie dieser Grundlagenforschung in theoretischer Physik seit Jahren betreibt. Nach etwa 6 Monaten hatte er 2 Vermutungen und meine Bekannte hatte auch noch das Glück, dass sie einen sehr aufgeschlossenen Internisten hatte, der sich darauf einließ, die entsprechenden Untersuchungen zu veranlassen. Das ist ja auch nicht selbstverständlich. Man braucht sich ja nur vorzustellen, man ist selber Arzt und da kommt ein Patient und meint, dass der Partner als Nicht-Mediziner nun 2 Vermutungen hat, was man haben könnte. Und das nachdem in den letzten 4 Jahren alles mögliche untersucht worden war. Das ist etwas skuril und absurd. So würde es jedenfalls bei mir selbst ankommen, wenn ich anstelle dieses Arztes wäre. Aber ihr Internist ist wohl etwas aufgeschlossener, als ich es zumindest gewesen wäre. Und siehe da, eienr dieser beiden Vermutungen traf zu. Damit war zwar ihre Erkrankung nicht gleich überwunden, aber immerhin wusste sie nun woher diese ganzen Beschwerden kamen und sie konnte behandelt werden. Manchmal ist es halt etwas komplizierter mit der Diagnosefindung.
Normal ist nach den wissenschaftlichen Erkenntnissen, Shelly, das was die Ärzte und Spezialisten ansehen. Lt Wiki oder Internisten-im-Netz ist selbst eine Normaltemperatur zwischen 37,4 und 36,3° innere Körpertemperatur, wo die Organe gut arbeiten. Aber so, wie Du reagierst - wie Du oben beschrieben hast - ist irgendetwas faul. Leider wirst Du die Energie und Kraft aufbringen müssen, dort hinher sein zu müssen, weil Dein Bauchgefühl sagt: da ist etwas nicht in Ordnung, was auch völlig okay ist. Ich habe selbst 2 Jahre lange hinter der korrekten Diagnose hinterherlaufen dürfen. Das war vor 9 Jahren Vor 1,5 Jahren: Und mein beidseitiger Zwerchfell-Hochstand mit Atemnot wurde von einer Ärztin im KH ohne große Untersuchung ausser Abhorchen als eine schlimme Muskelverspannung diagnostiziert, gab mir eine Diclofenac-Salbe in die Hand und meinte, ich solle mir eine Gesprächstherapie suchen. Ich habe geweint vor Schmerzen, kein großes Luftholen, nur minimal.... - mein Mann ist damals bald im Sechseck gesprungen. Sie hatte nicht erkannt, dass ich eine paradoxe Bauchatmung hatte - das erkannte erst ein Logopäde durch Zufall und gab mir Übungen an die Hand, damit ich das in Griff bekam. Erst 4 Wochen später erkannte mein alter nicht mehr praktizierender Hausarzt, dass da mehr war und evtl mit meiner Polimyositis u. U. im Zusammenhang stand. Am nächsten Tag hatte ich diese nette Diagnose mit nur noch 36,9 % Luftvolumen - heute habe ich wieder 72 %. Aber Infos dazu musste ich mir auch mühselig zusammen suchen, weil es einfach zu selten ist. Und so ergeht es ganz vielen von uns. Die meisten erhalten erst ein Mal die Ausschluss-Diagnose Fibromyalgie. Und sich daraus zu kämpfen, kostet enorm viel Kraft, weil in den Köpfen der Ärzte immer steckt: das ist psychisch - Punkt. Klar, zu jeder Erkrankung gehört auch die Seele, die Psyche.... - jedoch immer zusammen und nie getrennt. Die ganzen Untersuchungen, die sie bei Dir schon angestellt haben und evtl noch anstellen müssen, kosten Zeit und Geld - und das ist etwas, was die meisten Ärzte einfach nicht mehr haben. Das ist nicht nur die Schuld der Ärzte, deren Studium enorm viel Geld gekostet hat, viele Überstunden und noch mehr Geld in der Selbstständigkeit, was ja auch erst ein Mal wieder verdient werden muss, damit sie ihre Schulden abbezahlen UND leben können. Es ist auch die Schuld der Politiker, die diese Szenerie entworfen und befür- wortet haben. Was ich damit sagen möchte: Hab Geduld mit Dir, der Ärzteschaft usw. - ich weiss: sie sind die Fachleute, sie müssten es doch wissen, aber für sie ist es ebenso ein Puzzle-Spiel wie für uns mit unseren ganzen Fragen. Versuch jedes Mal Deine Listen inkl der Dinge, die Du nicht mehr machen kannst oder schwerfallen zu machen, mitzunehmen, schreibe Deine Fragen auf versuch einen Termin beim https://www.endokrinologikum.com/standorte/frankfurt/fachbereiche/endokrinologie/behandlungsschwerpunkte.html oder/und dem https://zseb.uni-bonn.de/home/ohne-diagnose/? Nimm die Diagnosen und die neueren Befunde mit, alles andere wird eher selten sich angeschaut, am besten alles in einem Ordner zeitlich sortiert und hab Geduld.... denn wenn Du verzweifelts, kannst Du nicht mehr logisch denken - es dreht sich alles in einer Spirale und auch davon können viele von uns ein Lied singen. Also tief Luft holen, eine To-Do-Liste erstellen und langsam abarbeiten inkl der Entspannungsmomente.....
Soweit ich mich entsinne wurde so eine Liste im letzten Jahr schon vorgeschlagen und sollte an verschiedene Institutionen geschickt werden. Was ist daraus eigentlich geworden ?
Ja, colana, ich glaube auch, dass shelly, das Ganze systematischer und methodischer angehen sollte. Aber das ist leichter gesagt als getan, wenn man krank ist und es einem nicht gut geht. Aber ja, es bleibt einem nichts anderes übrig.
Hallo Kukana, magst Du mich mal informieren? Um welche Liste handelt es sich? Ich habe bereits in Tipps für Neugierige vor etlichen Jahren so etwas ähnliches eingestellt - grübel. Oder meints Du nicht so etwas? ***************************************************** Hallo allina, ja - systematischer und methodischer... Aber ich denke, dass jeder von uns die Spirale, in der gerade Shelly zu stecken scheint, nachvollziehen kann - und hier können wir ihr helfen, indem wir ihr einen roten Faden an die Hand geben. Das hilft oft am Meisten. Und das zur Ruhe kommen.....
Es steht in einem ihrer alten Postings. Und sie dreht sich im Kreis. Ich würde schon gerne wissen ob sie ihre Endlosliste kürzen konnte und damit beim Arzt war.
