Gerade Diagnose "seronegative rheumatoide Arthritis" bekommen...und komme nicht klar...

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Alexa83, 1. August 2018.

  1. Alexa83

    Alexa83 Aktives Mitglied

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    Beiträge:
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    Hallo,
    ich hoffe ich störe hier gerade nicht zu sehr. Wenn ja, tut es mir sehr leid, ich weiß nur gerade nicht wohin mit mir...

    Ich bin zwar schon kurze Zeit angemeldet, weil meine Hausärztin die Vermutung einer rheumatischen Erkrankung vermutete, aber ich hatte bis heute morgen die Hoffnung mir meine Beschwerden doch nur eingebildet zu haben, bzw. dass sie nicht nennenswertes sind.
    Heute Vormittag hatte ich dann nach langem Wochen warten eigentlich endlich den Termin...und auch wenn mir eine Diagnose gewünscht habe, weil ich dachte das Gefühl mit Schmerzen rumzulaufen und nichts wirklich zu wissen viel schlimmer sei, geht es mir mit dem Ergebnis viel schlechter!
    Der Gedanke, jetzt regelmäßig Cortison zu nehmen...wie der Arzt sagte...und dem da stehen ohne zu verstehen, was das alles bedeuten könnte...ich weiß gerade nicht weiter...

    Auch, ob seronegativ jetzt etwas gutes bedeutet und ich mir nicht allzu viele Gedanken machen muss, habe ich vergessen zu fragen!?

    Kann mir vielleicht irgendjemand sagen, was das im Endeffekt bedeutet???
    Ist das jetzt wirklich etwas ernsthaftes(etwas autoimmunes) oder nur etwas leichtes, vorübergehendes?

    Ich will wirklich nicht zu sehr nerven...nur habe ich gerade echt Angst...und würde am liebsten einfach weg...
    Vielleicht gibt es ja jemanden, der es versteht und kurz Zeit hat...

    Ich konnte auch meiner Familie noch nichts sagen, weil ich niemanden beunruhigen möchte.

    Liebe Grüße und tut mir leid, wenn ich zu viel frage und nerve!!!
     
  2. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Hallo Alexa,

    zuallererst: Du nervst hier gar niemanden, denn für Fragen und Sorgen ist das Forum da.

    Ich kann gut verstehen, dass Dich eine so "bestimmt" wirkende Diagnose auf die Schnelle total überfordert und erschreckt.
    Trotzdem möchte ich Dich ermuntern, erst einmal tief Luft zu holen, Dich zu sammeln (ich weiß, das ist schwer, aber es geht!) und - gerne mit uns zusammen - Deine Gedanken zu sortieren.

    Vielleicht können Dir dann hier der Eine oder die Andere mit Rat, Unterstützung und sachlich-fachlichen Tipps beistehen.

    Zu Deinen Fragen: ob die Diagnose "seronegative rheumatoide Arthritis" endgültigen Charakter hat und/oder sich daraus eine bestimmte Prognose ableitet, kann ausschließlich die Zeit zeigen, weil es dafür keine Prognosemarker gibt.
    Manchmal klärt sich das genaue Krankheitsbild im Verlauf, manchmal ergeben sich neue Aspekte, die die Richtung ändern und manchmal bleibt es für lange Zeit ungewiss.
    Die Behandlung steht ja noch ganz am Anfang, und es gibt bei Weitem nicht nur Cortison.
    Versuche, einigermaßen ruhig zu bleiben - und frage, frage, frage. Du wirst ziemlich sicher immer viele und unterschiedliche Antworten bekommen, und Du wirst lernen, damit umzugehen.

    Und jetzt fühle Dich einfach mal getröstet - Du bist damit nicht allein :)
     
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  3. Heike68

    Heike68 Moderatorin

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    Hallo Alexa und herzlich willkommen!

    Du nervst und störst auf keinen Fall. So eine Diagnose muss man erst einmal sacken lassen.

    Wichtig ist jetzt, dass Du medikamentös gut eingestellt wird. Das Ziel ist i.d.R. dann ohne Cortison und mit einem Basismedikament zurecht zu kommen.

    Seronegativ heißt, dass kein Rheumafaktor nachweisbar ist. Meist spricht das für einen milderen Verlauf der Krankheit, kann also durchaus positiv sein.

    Frag ruhig alles, was Du wissen möchtest!
     
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  4. Heike68

    Heike68 Moderatorin

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    NRW/Rheinland
    Resi, da waren wir zeitgleich!
     
  5. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Wie so oft, Heike :)
     
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  6. Luna-Mona

    Luna-Mona Bekanntes Mitglied

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    Hallo Alexa und auch von mir ein herzliches Willkommen!

    Du nervst auf keinen Fall und zu viele Fragen gibt es gar nicht.
    Aber fühl Dich erstmal getröstet :pftroest:.

    Liebe Grüße
    Luna-Mona
     
  7. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Herzlich willkommen hier und anfangs ist alles erst einmal schwer. Aber das wird besser, ganz bestimmt. Ich finde es immer wichtig, sich zu informieren, aber auch nicht in Panik zu verfallen, weil man auch viel schlimmes liest. Und man darf auch mal Tage haben, an denen das Rheuma einfach nur nervt. Hier findest du dann ein "offenes Ohr" für deine Sorgen.
    Ich wünsche dir, dass die Medikamente schnell zu einer Verbesserung deiner Schmerzen beitragen!

    LG Tina
     
  8. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Moin alexa.
    Herzlich willkommen hier im Forum, auch von mir.
    Wie alle anderen dir sagen: hier ist der Platz für Fragen, Sorgen, Ängste und Hilfe.
    Wie du merkst, ist fast immer einer hier (auch von den alten Hasen) um zu antworten.

    Das Gefühl, was dich gerade bewegt, haben wir wohl fast alle erlebt.
    Rheuma! Und nun?
    Wie Resi schreibt, versuche durchzuatmen und dich zu informieren.
    Panik ist verständlich aber nicht hilfreich,

    Welche Therapie hat dein Arzt, außer Cortison, angesprochen.

    Seronegativ hat Heike schon erklärt, hier ein Auszug aus Rheuma online :
    „Die seronegative chronische Polyarthritis unterscheidet sich von der sehr ähnlichen seropositiven chronischen Polyarthritis dadurch, dass bei ihr der sogenannte Rheumafaktor im Blut ("Serum") nicht nachweisbar ist, die Untersuchung also negativ ist ("sero-negativ").“

    Wenn du es noch nicht gemacht hast, lese hier bei Rheuma online die Infos unter „Krankheitsbilder“
    Da steht auch ganz allgemein was zur Prognose. Wie Resi schreibt, wie es für jeden einzelnen, also auch für dich verläuft, kann dir leider keiner sagen.

    Ein tip für den nächsten Arztbesuch: schreibe dir deine Fragen auf einen Zettel. Dann kannst du, auch wenn es dich überrollt, deine Fragen stellen.

    Fühl dich umarmt
    Tusch
     
  9. Shishi1

    Shishi1 Mitglied

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    Hallo Alexa,
    ich kann Dich absolut verstehen! Auch ich bin relativ frisch diagnostiziert und auch seronegativ.
    Das Beste, was Dir passieren konnte, ist dieses Forum! Du kannst Dir beim Stöbern in den Beiträgen sehr viel Deiner Ängste und Unsicherheiten nehmen! Hier wird alles super erklärt, und Du siehst, daß Du nicht alleine, sondern in bester Gesellschafft bist.
    Ich nehme seit einem Monat Prednisolon (10mg) und werde mir ab nächster Woche MTX (20mg) spritzen.
    Es stimmt wirklich, wenn der erste Schreck sich gelegt hat, und Du Dich etwas eingelesen hast, geht's Dir bestimmt schon besser!
    Fühl Dich gedrückt (natürlich gaaanz vorsichtig)
    von Shishi (die auch immer Angst hat, daß sie nervt)!
     
  10. O-häsin

    O-häsin Guest

    Hallo Alexa,
    Du bist ja schon "gut versorgt" worden von den Vorschreiberinnen.
    Wenn Du wegen der Schmerzen Dir lieber eine Diagnose gewünscht hast, dann sicher deswegen, weil es Dir recht schlecht ging. Jetzt, mit Diagnose, die Du -bei gerade noch bestehender Hoffnung auf etwas nicht Nennenswertes- so bestimmt, ohne Visier sozusagen, gesagt bekommst, ist eine Anpassungsleistung vonnöten, die aber von Deiner Seele in der Geschwindigkeit nicht geleistet werden kann. Das kommt mit der Zeit, wenn Du -wenn es denn so sein muß- merkst, dass es Dir mit Medis besser geht.

    Wenn ich von mir berichten darf: hab zwar etwas anderes als das "klassische Rheuma" und keine Schmerzen, doch zu Beginn meiner Erkrankung sehr arge Beschwerden, wußte nie, ob ich, wenn ich gehe, hinfalle oder nicht. Das war kein Zustand. Also ging ich notgedrungen ins Krankenhaus und bekam Cortison-Infusionen.
    Im Innern wußte ich, dass es etwas "Nicht Leichtes" ist. So bat ich den Arzt, wenn möglich, nicht einfach die Diagnose auf die Rechnung zu schreiben, sondern vorweg "Verdacht auf..", um Zeit für die Anpassung zu haben. So stand es dann auch so. Es war aber tatsächlich, wie ich heute weiß, nur ein Verdacht, der sich erst später bestätigte. Und ich war in der "glücklichen Lage", dass mir die Diagnose nichts sagte, Es sei eine Gefäßentzündung. Nunja, die wird man ja jetzt behandeln. Es ging mir (wieder) gut.
    Es wurde mir erst mulmig, als ich hörte, dass ich jetzt lebenslang Cortison nehmen solle. Meine erste Reaktion: ich doch nicht! Von Cortison hatte ich schon gehört und Bilder im Kopf.
    2 Jahre später war es das Cortison, das mein Augenlicht rettete. Es ist das Mittel geblieben, welches mir immer weitergeholfen hat, wenn sich was auftat.

    So relativiert sich Cortison und das eine oder andere Medikament, das man bekommt. Heutzutage drängt man nach meiner Beobachtung, was Cortison betrifft, ohnehin auf niedrige Dosierung. Es gibt Medis, die ebenfalls das Immunsystem drosseln, womit Cortison eingepart wird.

    Auch Dir wird es in Zukunft besser gehen mit Medis, wobei Cortison als schnell wirksamer Feuerlöscher gilt. Hab etwas Geduld mit Dir -die Nachricht muß erst verdaut werden. Aber: hab keine Angst. Es ist machbar!
    Alles Gute Dir.
    o-häsin
     
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  11. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Moin
    Häselein.. das hast du sehr schön und einfühlsam geschrieben. Ich stimme dir total zu.
    Cortison als Feuerlöscher.. schöner Vergleich.

    In der Reha wurde ein Vortrag über Rheuma Medikamente mit dem Satz begonnen:
    Cortison: Fluch oder Segen?
    Ergebnis ist: es ist für viele chron. Kranke ein Segen und mit dem heutigen Wissensstand und der Anwendung, lange nicht mehr so „gefährlich „ wie gedacht.

    Liebe Alexa... oft kann das Cortison mit erfolgreicher Basistherapie ausgeschlichen werden.
    So war es bei mir auch. Ich nehme jetzt Olumiant (ein Medikament, welches das Immunsystem reguliert) und brauche kein Cortison.
    Da z.Z. die HWS Probleme macht, wird überlegt, ob dafür eine Cortison Stosstherapie gemacht werden soll. Mir macht das keine Angst mehr, viel schlimmer wäre es, wenn es diese Möglichkeit nicht gäbe und ich mit den Schmerzen und Sensibilitätsstörungen weiter leben müsste.

    Und noch etwas: du schreibst, dass du deiner Familie noch nichts gesagt hast. Das kann ich nachvollziehen, habe ich zuerst auch so gemacht.
    Aber die Familie ist mein Rückhalt, ohne den ich verloren wäre. Meine Familie und meine Freunde (bei beiden hat sich mit der Erkrankung die Spreu vom Weizen getrennt :angel3:) sind, neben Medikamenten, Physio-und Psychotherapie, Entspannungsübungen, Ernährung und moderaten Sport, ein wichtiger Pfeiler meiner Rheumatherapie.
    Wir sind da reingewachsen.
    Damit möchte ich dir Mut machen. Nix wird so heiss gegessen, wie es gekocht wird. :a smil17:

    LG
    Tusch
     
  12. Savi

    Savi Bekanntes Mitglied

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    Hallo Alexa,
    als Erstes möchte ich mich den anderen Anschließen was sie schreiben stimmt. Und dir vielleicht mal einen anderen Ansatz zum Nachdenken anbringen. Nun da das Kind einen Namen hat, kann es behandelt werden. Und wie mir mein Rheumi immer sagt, er gibt soviel wie nötig und so wenig wie möglich.
    Zum Cortison, es hat sich dort, wie bei vielen anderen Medikamenten die Denkweise geändert. Natürlich braucht man am Anfang meist eine höhere Dosis damit es greift, reicht es nicht aus gibt es andere Basismedikamente, die stärker sind um den Verlauf zu stoppen, aber mit der Zeit wird immer versucht die Menge zu senken.
    Das ist wichtig um eine Remission zu erreichen, wo dann gar keine Medikamente nötig sind. Dazu ist es vorrangig auch wichtig mögliche Schäden damit zu verhindern.
    Zu deiner Frage ob Seronegativ etwas gutes ist, es heißt der Verlauf ist meist milder und nicht so stark ausgeprägt. Wobei es auch hier gilt nicht jede Erkrankung verläuft gleich.
    Das wichtigste ist dabei Vertrauen in seinem Arzt und auch in die Medikamente zu haben. Und da spreche ich aus eigener Erfahrung, mir geht es inzwischen sehr gut. Ich lebe schmerzfrei und viele andere Beschwerden, die ich nie in dem Zusammenhang gesehen habe, sind ebenfalls weggefallen. Inzwischen fühle ich mich gerade wegen oder trotz der Medikamente gesund. Sie sind nicht mein Feind. Es gibt Nebenwirkungen, ja klar, aber es müssen nicht alle auftreten und viele gehen bei Gewöhnung oder Absetzen auch wieder vorbei.
    LG
    Savi
     
  13. Alexa83

    Alexa83 Aktives Mitglied

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    Danke für all die lieben Antworten! Und die Zeit, die ihr euch dafür genommen habt.

    Ich muss gerade erstmal wieder aufstehen, im wahrsten Sinne der Worte. Bin den ganzen Tag nur am Schlafen.
     
  14. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Moin alexa
    Ich liege hier auch so platt rum.
    Hatte heute Vormittag die PRT und nun ist Ruhe angesagt.
    Ohne schlechtem Gewissen.
    Wenn du den Schlaf brauchst, dann nehme ihn dir.
    Musste ich auch erst lernen.
     
  15. Alexa83

    Alexa83 Aktives Mitglied

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    Guten Morgen...

    Ich habe, was ich weiß, dass es natürlich nicht hilfreich ist, mich Mittwoch einfach nur versucht abzulenken, auch indem ich getrunken habe. Aber sich wenigstens doch nochmal einfach gehen zu lassen...ich hätte hier nur gesessen und geheult. Ist aber auch jetzt noch so, sobald ich die Gedanken dazu zulasse. Schreiben ist allgemein schon immer etwas gewesen, was mir in schwierigen Situationen geholfen hat, deswegen versuche ich einfach meine Gedanken dadurch etwas zu sortieren.
    Tut mir leid, falls es ab und zu etwas unsortiert und durcheinander wäre...aber ich bin, trotzdem ich schon seit Wochen eigentlich auf diesen Gedanken eingestellt war, doch komplett durcheinander...und überrascht.
    Es hatte sich schon einiges, was ich in den letzten Jahren zwar wahrnahm, dem aber keine Bedeutung zugemessen hätte; gerade weil ich von vielem einfach gar nicht wusste, wie wahrscheinlich die meisten Menschen von vielem nur den Namen kennen, aber nicht viel was dazu gehört oder wie sich Sachen zeigen; dahingehend erklärt, aber trotzdem hatte ich die Hoffnung, dass alles nichts sein könnte!
    Und auch Ärzte können sich doch immer irren. Aber andererseits sagen sie wahrscheinlich eher nichts, wenn sie sich nicht sicher sind, befürchte ich!?

    Ich weiß ja auch, dass das Annehmen in allem immer ein erstes Schritt ist, wonach es einfacher wird. Und gerade, weil es mir in den letzten Monaten teilweise echt nicht gut ging habe ich mir natürlich mehr gewünscht eine klare Diagnose zu bekommen, um zu wissen in welche Richtung ich weiter schauen muss und was ich machen kann, aber ich hatte nicht wirklich damit gerechnet, sofort da raus zu gehen mit einer Antwort. Ich dachte es würde sich noch ewig hinziehen. Und hat mich dadurch mehr als überfahren...

    Ich habe einfach Angst gerade was das bedeutet, was passieren kann. Ich weiß zwar jetzt, was ich machen kann, aber nicht wie es sich alles auswirkt. Die 3 Tage, die ich von meiner Hausärztin Cortison bekam waren die besten der letzten drei Monate. Das Einzige womit ich mal kein bisschen Schmerz gespürt habe und mich auch allgemein total fit, so dass ich morgens sogar noch besser als mein Kind aus dem Bett gesprungen bin. Aber ich habe auch kaum geschlafen und meine Stimmung änderte sich grundlos.
    Gut, das war auch das 10-fache dessen, was ich jetzt nehmen soll. Aber jetzt geht es nicht nur um wenige Tage...

    Ich wollte klar wissen, gerade um eine Möglichkeit, dass es mir wieder besser geht...und wirke jetzt dennoch wahrscheinlich für jeden als unverständlich.
    Ich war nie ein Freund von Medikamenten, habe immer versucht so lange wie möglich heraus zu zögern oder wann immer es ging einfach auszuhalten...und dennoch in den letzten Monaten so oft schon etwas genommen, was nicht einmal etwas brachte. Weder Ibu, die sonst immer halfen, noch Diclofenac. Keine Wirkung. Novamin hatte zwar den Schmerz teilweise etwas gemindert, aber auch nur sehr kurzzeitig. Einzig das Cortison brachte etwas.

    Und auch wenn ich gerade sehr rumjammere...nerve...abwäge...natürlich werde ich das nehmen. Nicht heute, vielleicht morgen oder auch erst wenn ich nächste Woche nochmal mit meiner Hausärztin gesprochen habe. Weil ich denke oder hoffe, dass es auf die paar Tage jetzt nicht ankommen wird.
    ...und ich aber irgendwie auch, gerade jetzt, die Hoffnung doch noch habe, dass es einfach von alleine wieder aufhört. Obwohl es sich zwischendurch gerade so anfühlt, als zerreißt es mir die Hände. Und es sicher nicht der richtige Weg ist, es nur zu versuchen auszuhalten. Vielleicht ist es auch zusätzlich die Angst schwach zu sein...

    Ich hoffe ich habe jetzt nicht zu viel und zu verwirrend geschrieben! Und, dass ich niemanden verärgere!

    Liebe Grüße...
     
  16. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Moin alexa
    Wenn das aufschreiben hilft, dann schreibe dir die Finger wund :angel3:
    Medikamente nehmen zu müssen, ist ein sehr ungutes und beängstigendes Gefühl. Gerade dann, wenn einem klar wird, dass das wohl ein Dauerzustand werden könnte.

    Es geht aber nicht nur darum, Schmerzen zu kontrollieren, sondern insbesondere darum die Gelenke zu schützen.
    Rheuma ist eine zerstörerische Erkrankung. Das hört sich jetzt fürchterlich an. Aber ich schreibe das ganz bewusst so, denn als mir das klar wurde, habe ich akzeptiert worum es geht.

    Ich habe immer meine Muddi vor Augen. Bei ihr ist in den 60 Jahren das Rheuma, in sehr aggressiver Form, ausgebrochen. Es gab nur wenige wirksame Basis Medikamente und somit waren bei ihr alle Gelenke in kurzer Zeit betroffen und am Ende zerstört.
    Cortison war für sie, und später auch für mich, die Rettung.

    Medikamentöse Rheumatherapie ist eine Gratwanderung, d.h. Es geht immer darum das Medikament zu finden, was optimal wirkt und die wenigsten Nebenwirkungen hat.
    Cortison ist das erste und am schnellsten wirkende Medikament, was man bei Diagnosestellung bekommt. Dann wird eine Basis gesucht, die im besten Fall so wirkt, dass kein Cortison mehr nötig ist. Schmerzmittel wie IBU und co. muss ich immer wieder nehmen um Spitzen abzufangen.

    Es geht immer darum so viel wie nötig, so wenig wie möglich!

    Wichtig ist zu wissen, dass „Schmerzen aushalten“ zwar ein weitverbreiteter Gedanke ist, in unserem Fall aber keinen Sinn macht. Es kann sich ein „schmerzgedächtnis“ und sekundäre Erkrankungen wie z.B. eine Fibro entwickeln.

    Warum willst du deine Schmerzen bis zum nächsten Termin aushalten? Was für einen Gewinn hättest du? Kein Arzt verordnet Cortison, wenn er es nicht für notwendig hält.
    Wenn es dir besser geht, kannst du deine „neue“ Situation viel besser verarbeiteten.
    Ich finde es sogar tröstlich, zu wissen, dass ich dem Rheuma nicht „ausgeliefert“ bin. Vielleicht hilft dir dieser Gedanke.

    LG
    Tusch
     
    O-häsin und Luna-Mona gefällt das.
  17. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Hast du das Kortison etwa wieder abgesetzt, oder weshalb schreibst du, "nicht heute, nicht morgen...und dass es auf ein paar Tage jetzt nicht ankommt"?
    Vielleicht versteh ichs auch falsch, aber mir wurde von Anfang an genau gesagt, wie ich das Kortison nehmen muss, und wie auch die Abdosierung gemacht wird, damit mein Körper damit klar kommt.
     
  18. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Danke chrissi..
    Das wollte ich gerade noch hin zu fügen.
    Cortison ist kein Medikament wie IBU...
     
  19. Alexa83

    Alexa83 Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    5. Juli 2018
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    107
    Ich habe das Rezept noch gar nicht eingelöst. Habe ich mir aber für heute vorgenommen.
    Ich weiß, wenn ich damit anfange, dass ich dann eine Entscheidung getroffen habe! Ich mache mir meistens eher zu viele Gedanken als zu wenig.
    Ich meinte nur, dass wenn ich mir noch ein paar Tage Zeit nehme, bevor ich damit anfange, dass das jetzt sicher nicht so negativ sein wird. Und das mir schon klar ist, dass ich es nehmen sollte.

    Tut mir leid, wenn ich mich da unverständlich ausgedrückt habe.
     
  20. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
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    Dann ist ja alles gut.
    Ich hatte damals auch Angst vor Kortison und MTX.
    Aber 1 Stunde nach der ersten Tablette konnte ich die Treppe runter als sei ich gesund. Von da an hab ich beschlossen, dass diese Meikamente meine Freunde sind.

    Es geht ja nicht nur um die Schmerzen, sondern um die durch die Entzündungen entstehenden Schäden. Und ich möchte meine Gelenke so lange es geht erhalten.
     
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