Hallo, bei mir wurde im Januar 2018 eine mikroskopische Polyangiitis (Vaskulitis) diagnostiziert, in der Medizinischen Hochschule Hannover, wohin mich mein behandelnder Rheumatologe überwiesen hatte. Nach einem halben Jahr Therapie mit MTX, Cortison und Rituximab bin ich leider noch nicht in der Vollremission. Zwar haben sich einige Symptome gebessert, aber meine Entzündungswerte sind nach wie vor hoch und stehen offenbar im Zusammenhang mit hohem Puls, was mich total lahmlegt. Nun wüßte ich gern, ob ich mich, wenn nun auch die dritte geplante Rituximab-Infusion nicht anschlägt, mich nicht besser an ein Vaskulitus-Zentrum wenden sollte, zB in Lübeck (komme aus Cuxhaven). Oder bin ich in der MH Hannover schon bestens aufgehoben? Danke für Eure Erfahrungen! Wattwagen
Hallo Wattwagen, prinzipiell gehe ich davon aus, dass die MHH als renommierte rheumatologische Abteilung eine MPA problemlos behandeln kann. Manchmal erbittet eine derartige Abteilung selbst die Hilfe eines "Vaskulitiszentrums", wenn sie nicht weiterkommt; ob das im speziellen Fall so ist, würde ich persönlich meine behandelnden Ärzte fragen. Darf ich fragen, in welcher Reihenfolge bei Dir die Therapie erfolgt ist?
Hallo Resi, danke für Deine Antwort! Darf ich zurückfragen, ob Du Dich auch in Hannover hast behandeln lassen bzw woher Du Deine Einschätzung nimmst? Bist Du selbst Betroffene? Ich wurde zuerst mit Cortison behandelt, denn bis zur Diagnose sind leider 6 Monate vergangen. Dann kamen zwei Infusionen mit Rituximab, wegen Infekt im Abstand von 4 Wochen. Und wegen antibiotikapflichtigen Infekten musste ich mit dem MTX, das ich seit Jahren wegen einer rheumatoiden Arthritis nehme, drei Monate pausieren... also alles nicht optimal, die Ärzte wollten, dass das Cortison schnell ausgeschlichen wird, aber das war dann wegen des fehlenden MTX erstmal nicht möglich.
Hallo Wattwagen, ich bin ebenfalls an einer Vaskulitis (GPA) erkrankt, kann aber aus persönlicher Erfahrung nichts zu beiden Kliniken sagen. Von einem ebenfalls Betroffenen weiß ich, dass er in der MHH mit einer heftigen Nierenbeteiligung erfolgreich behandelt wurde. Andere Berichte von dort kenne ich nicht. Die Poliklinik für Rheumatologie und Immunologie in der Uniklinik Lübeck gehörte früher zum Vaskulitisverbund mit dem Klinikum Bad Bramstedt und der Uniklinik Kiel. Von daher weiß ich, dass man dort viel Erfahrung mit Vaskulitispatienten hat und sie als gute Anlaufstelle bekannt ist. (Der Verbund besteht übrigens nicht mehr). Im allgemeinen soll Rituximab eine schnelle Wirkung haben. Wann sie eintritt und wie lange sie anhält, hängt sicher noch von vielen Faktoren ab. So schließe ich mich Resi an und würde Dir ebenfalls vorschlagen, mit Deinen Ärzten ausführlich über ihre Einschätzung zur Wirkung zu sprechen. Alles Gute für Dich. o-häsin
Hallo o-häsin, vielen Dank auch für Deine Antwort. Das Rituximab hat mir bisher sicher geholfen, die Erschöpfung ist weg und die Antikörper sind im Normbereich. Aber die Entzündungswerte sind eben noch hoch. Von Bad Bramstedt habe ich von meinem Rheumatologen gehört, dass sie dort nicht mehr den Schwerpunkt Vaskulitis hätten, wohl auch durch den Weggang einiger Ärzte. 2017 hat die Rheumatologie der Uniklinik Lübeck eine wissenschaftliche Tagung zu Vaskulitus ausgerichtet, auch für Patienten, und sie nennen sich Vaskulitis-Zentrum. Deshalb kam ich ins Grübeln, wo ich nun besser aufgehoben bin.
Dann scheint das Rituximab wohl angeschlagen zu haben. Erhöhte Entzündungswerte können viele verschiedene Ursachen haben. Somit kann nach meinem Laienwissen nicht zwingend auf eine noch aktive MPA geschlossen werden. Vielmehr scheint es mir bei Deinen erwähnten vielen Infekten und Ri. auch möglich, dass es evtl. noch (s)einen Anteil daran haben könnte. Vielleicht aber denke ich da zu weit. Jedenfalls wär´s gut, man fände den Grund.
Danke. Ich denke auch, dass Rituximab gewirkt hat. Die Infekte sind alle weg (Harnwegsinfekte). Mein hiesiger Rheumadoc zweifelt sogar an der Diagnose MPA, hat aber keine eigene Idee., was es sonst sein könnte. Ja, ich wäre froh, man würde endlich den Grund finden für den hohen CRP (75, meist 100). Im PET-CT war auch nichts zu sehen außer vergrößerten Lymphknoten. Einer wurde entnommen - nichts. Knochenmarkspunktion wurde gemacht - nichts. Habe noch einen anderen Rheumadoc konsultiert, der mich von früher gut kennt, der zweifelt auch an der Diagnose MPA. Schlug vor, mich auf Morbus whipple testen zu lassen - das hat der hiesige Gastro abgelehnt, weil die letzte Darmspiegelung im Dezember unauffällig war. Schwanke noch, ob ich das dann woanders doch noch mal testen lasse. Kurz bevor alles anfing mit CRP 200, Fieber,Schlappheit und hohem Puls, hatte ich eine Tetanus-Impfung. Aber angeblich dauern Impfreaktionen nur wenige Wochen... wer weiß?! Habe eine Reihe von Autoimmunkrankheiten.
Ehrlich gesagt kann ich den Gastroenterologen nicht verstehen; warum? Weil man einen Morbus Whipple nicht an einer "unauffälligen" Magenspiegelung erkennen kann - es sei denn, die Biopsien (ggf. auch die aus dem Magen) aus dem Dünndarm (es müssen tiefe Biopsien sein...) wurden explizit darauf untersucht. Und ja, auch ein Morbus Whipple kommt gerade bei unklar erhöhten Entzündungswerten - insbesondere dann, wenn Lymphknoten im PET-CT anreichern - als eine der seltenen unter einer Vielzahl von Ursachen in Frage. Zu Deiner anderen Frage: nein, ich bin nicht von MPA betroffen und werde auch nicht in der MHH behandelt. Es handelt sich aber in der MHH um eine universitäre Abteilung für Rheumatologie; ich habe u.a. Prof. Witte persönlich schon getroffen und weiß um die Expertise bei rheumatischen Erkrankungen. Die MPA ist ja keine Rarität, sondern eine in einschlägigen Abteilungen bekannte und häufig behandelte Erkrankung https://www.mh-hannover.de/30383.html Ich wünsche Dir viel Glück.
Danke, Glück kann ich gebrauchen! Ich verstehe den Gastro eigentlich auch nicht und werde da also wohl doch besser hartnäckig dran bleiben. Die Lymphknoten im PET sind also noch ein Argument? Ich werde meinen Rheumatologen jetzt dezidiert um eine Überweisung bitten. Danke auch für den Hintergrund zu Prof. Witte! Ich hatte von ihm auch einen sehr guten Eindruck und bedauere es, dass man nur stationär an ihn "herankommt".
