@kleines Gift, ist deine Schwester bei keinem Rheumi? Sonst würde ich halt zu ihrem gehen. Fühl dich gedrückt Savi
Huhu Savi- Der Rheumi meiner Sister hat seine Praxis wegen Alter abgegeben, sie sucht grad selbst wen. (Die letzten Male war sie im Kh- u.a. zur Behandlung) Gestern Abend hat ich noch Gesprächstermin- die Ärztin hatte lustigerweise (ne gar nicht lustig) Rheuma, und sagte mir dann das sie 12 Jahre bis zur Diagnose gebraucht hat. Was ich davon halten soll, weiß ich langsam nimmehr. Ich werd da in 14 Tagen Befunde abholen und zumindest zum Gespräch erscheinen und hoffen das die Schmerzen mich nicht völlig aus der Bahn hauen... Mein KH- Termin zur CED Abklärung steht jedenfalls, 16+17+... August, Sorry, ich bin echt erschöpft. Gestern hatte die kleine Abends plötzlich pocken und Gelenkschmerzen und wieder Fieber, also wieder rotiert. Zwei Schmerzgeplagte am Laufen zu halten ist grad etwas aufreibend, tatsächlich müsste ich heute mal durch die Wohnung wirschen, aber weder fühl ich mich mit Migräne noch diesen K....Schmerzen dazu fit genug. Mein Fieber ist aber runter, hab 37,8. Zumindest stehen die nächsten Tage keine Ärzte an und am Montag kommt die Telefon. Befundung aus Bochum, Dienstag die Lütte zum Rheumi.... Lg, das Giftchen
und immer was Neues... Zwischenstand: gestern war ich mit meiner Tochter in der Ambulanz/Kinderklinik, wegen Fieber und Schluckbeschwerden+ Ausschlag, Es stellte sich heraus das sie einen Atemwegsinfekt+ mehrere Aphten im Mund hat und "Mundfäule". Das Fieber soll ich akut behandeln, für den Mund bekam ichn gelrezept und ansonsten "spülen". Wie sie da nun wieder ran kam, weiß ich ehrlich gesagt absolut nicht. Husten und co hat sie eigentlich momentan keinen. Ferner wies mich die Ärztin in der Ambulanz auf die Augen hin, gut das ich schon einen Augenarzt Termin vereinbart hab, ist auch diese Woche. Ich hoffe echt das ich mit der Maus am Dienstag weiterkomme, denn normal ist das alles längst nicht mehr. Ganz lieben Gruß euch allen und ein schönes "rest we"!
Hallöle Resi: Frau Doktor meinte sie wären gerötet+ Licht empfindlich. Mehr sagte sie mir dazu nicht.
Das wundert mich überhaupt nicht.....eine Bindehautentzündung (Konjunktivitis) ist für manche Erkrankungen absolut typisch. P. S. Insbesondere dann, wenn sie mit anderen (allgemeinen) Beschwerden gemeinsam und dann auch noch regelhaft auftritt
Hallo allerseits , und die Farce geht weiter. Gestern mit der Oberärztin der Gastroenterologie in der Kinderklinik Bochum gesprochen. Die Histologie und die PH Metrie zeigen deutlich einen GÖR auf (mit Ösophagitis?). Von den Bronchialsekreten wusste sie nicht mehr zusagen als stark Entzündungsweisend, von den Stuhlproben wusste sie gar nichts, zu Virologie und Mikrobiologie konnte sie mir auch nichts sagen. Sie wies an, einen Termin in der Ambulanz zur stationären Abklärung für die Pneumologie zu machen und zur gastroenterologischen Therapie Abklärung . Der Bericht wird mir wohl geschickt. Soviel dazu. Heute wäre der Rheumi Termin gewesen- gerade erhielt ich aber einen Anruf der Doktor sei krank, der Termin wurde auf nächsten Dienstag verlegt... Einen neuen KIA (voll/keine Neuaufnahmen/ Urlaub) habe ich noch nicht finden können, da ich nun aber akut wieder die Medikamente brauche, bleibt mir wohl erstmal nichts anderes, als zum "alten" KIA zu gehen. Soll ich den Rheumi- Termin bis Dienstag abwarten? Schauen was da raus kommt? Oder versuchen das CESER Center (Do. Sprechstunde) nochmal zu erreichen? GGf. einen Kombi Termin ermöglichen? oder, oder... Die Anträge lasse ich erstmal und definitiv ruhen, bis ich weiß was ich und meine Maus haben. In dem ganzen diagnostischen Chaos macht das momentan keinen Sinn, denke ich. Mir geht viel durch den Kopf, entschuldigt. Euch wünsch ich schmerzfreie Tage! LG
Hey Du, einmal tief durchatmen bitte. Wenn der Kinder-Rheumatologe Dein Vertrauen genießt, würde ich den Termin unbedingt abwarten und seine Unterlagen mit ins CERES nehmen. Falls nicht, direkt hingehen. (Kann mir nicht merken, was wo wie war.)Wobei ja schon Bochum stationär ansteht. Das würde ich abwarten und mich ggf. danach ans CERES wenden. Nicht zu viel parallel, sondern eins nach dem anderen, soweit möglich. Es sind schon so viele Behandler eingebunden, wichtig wäre eine Anlaufstelle, die den Überblick behält und koordiniert. Das wäre mein Schwerpunkt, um gemeinsam einen Plan zu erarbeiten. Hast Du die? Alles Gute!
Hallo Teamplayer *hat geatmet* Den Kinder- Rheumatologen kennen wir noch nicht, wäre heute "Erstvorstellung" gewesen mit der Frage JIA oder nicht. Im CESR haben wir keinen Termin- dies Zentrum liegt jedoch im Kinderklinikum- Bochum, wodurch meine Überlegung dahingehend war das man es diagnostisch koppeln könnte, anstatt jedesmal aufs Neue ins selbe- KH zu müssen. Es gibt keinen Planer- gab es nie, denn bisher wurden wir immer von a- nach b seperat geschickt. immer mit neuen und anderen "Fragen". Eben genau das will ich aber nicht und nicht mehr. Ich möchte a. eine klare Diagnostik und b. eine klare Therapie. Meine Tochter hat eindeutig nachweislich ja schon chronische Erkrankungen. Es zieht da aber niemand 1+ 1 zusammen und schaut mal "gesamtheitlich" und Sinn zusammenhängend. Hoffe der Satz ist verständlich. Naja, ich wusel mal weiter. Danke Dir ! Lg das Giftchen
Viele der Kinder hier sind auch schon mal stationär in einer Klinik gewesen wenn es mit den Ärzten zusammen nicht klappte. Für euch wäre Sendenhorst eine Option, viele sind in Garmisch und einige auch in St. Augustin. https://www.asklepios.com/sankt-augustin/experten/allgemeine-kinder-und-jugendmedizin/ Wenn alle Stricke reißen, wäre da eine umfassende Diagnostik möglich.
Ich würde mir auch eine federführende Klinik suchen, wenn es mit dem neuen Rheumatologen nichts wird. Es würde sich anbieten, diese Abteilung mit einzubinden, wenn Deine Tochter eh in diesem Haus aufgenommen werden soll. Daher würde ich mit den dort behandelnden Ärzten besprechen, ob beim stat. Aufenthalt diese Abteilung mit eingebunden werden sollte. Es ist schwer, abzuwarten, aber es ist schädlich zu viele verschiedene Diagnostiker zu beschäftigen. Irgendwann steigt keiner mehr durch und keiner hat mehr die Zeit, alle Befunde zu sichten und sich einen Reim daraus zu machen.
Ich dank Euch beiden für Eure Worte! Dem Rheumi Termin am Dienstag nehme ich mit und diesem werde ich auch bezüglich. der Vorerkrankungen etc hinweisen wie nachharken ob weitere Diagnostik/Verfahren. Ich werde ja dann hören was er wie vorschlägt. Wegen der Diagnostiken Teamplyer: Mein Kind ist pneumol. und gasteroentrologisch schon seit Kindergartenalten "bekannt", das ist nichts "neues" indem- aber jedesmal mit "Verschlechterung" zu bemerken. Neu ist "nur" die Rheuma Annahme- zudem der entstandene TRAPS Verdacht (wegen der Fieberschübe+ Gelenkschwellungen + Famil. Vorkommen etc). Sprich: es sind noch gar keine Diagnostiken im Lauf, die nicht immer schon da waren (demnach bis auf Bluatbnahme auch/noch keine Berichte) Abwarten, alles schön und gut.. Wenn es dem Kind aber dauernd schlecht geht und permanent neue Infektionen+ Anzeichen von Immunschwäche dazu kommen, muss doch geklärt werden, warum und wieso. Sie fing vor ca. 8 Wochen mit Alopecia areata an, darauf kam Scharlach, darauf kamen dann Gelenkschwellungen/Fieberschübe (bis 41,8), dann kam eine Blasenentzündung, dann wieder Fieberschübe + Gelenke, dann Hautausschlag, jetzt Aphten+ Mundfäule+ Atemwegsinfekt... dazu das mit den Augen. Ich werde sehen was der Rheumi dazu am Dienstag sagt und wie ich damit dann weiter vorgehe. Danke Kukuna, den Link hab ich mir gespeichert und werde es auch so händeln. Ganz lieben Gruß Euch!
Wurde denn der Verdacht auf TRAPS jetzt noch nicht abgeklärt? Das würde ich, wenn es mein Kind wäre als erstes angehen. Quelle und mehr: https://www.medizin.uni-tuebingen.de/uktmedia/EINRICHTUNGEN/Zentren/Rheumazentrum+–+INDIRA/PDF_Archiv/Arct/TRAPS.pdf
Wie gesagt Lagune, Nein, wurde es noch nicht. In Bochum ging man den Kontrolluntersuchungen der chron. Erkrankung (indem GÖR+ Gastritis) nach - ignorierte mein Anliegen wie Hinweise (bisher noch keine Berichte/Befunde- nur vorläufiger Arztbrief) In der Kinderklinik Dortmund war jeweils "akut Behandlung"- da ging man gar nicht darauf ein. (weder Befunde noch Arztbrief) - Der KIA lehnt jedwede Immunoligie/human/gendiagnostiken ab. - Die Internisten rieten von der TRAPS- Diagnostik ab. Weswegen ich nach wie vor Bochum/CESR im Blick habe. "Unser" KIA ist bis zum 6.8. nicht da, somit muss ich zur Vertretung. Einen "neuen" KIA habe ich noch nicht gefunden . Der Rheumi Termin ist am Dienstag- zufällig ist der gleichzeitig Facharzt für Gastroenterologie- diesem werde ich die komplette Sachlage schildern und schauen was der dazu sagt. Ferner versuche ich beim CESR anzufragen (Sendenhorst im Hinterkopf)- auf E- Mails kam noch keine Reaktionen, sonst gibt es dort telf. Sprechstunde 1x wöchentl. Vom "ersten" massiven Gelenk/ Fieberschub am 4.6. bis jetzt war ich insgesamt 3x im Kh (über Tage), war 2x zum Röntgen, war beim Dermatologen, beim Internisten, beim Kinderarzt und beim HNO (von meinen Arztterminen mal abgesehen), Schule war auch, dazu kamen dann Infektionserkrankungen wie Scharlach und co. auf die "Rücksicht" zu nehmen ist. Ich weiß nicht, was da "jetzt noch nicht" heisst, zu dem sich eindeutig alle Ärzte gegen eine Humangen. Diagnostik stellen. Ich kann weder die Einstellung der Ärzte ändern, noch die Laborergebnisse beschleunigen, noch Öffnungszeiten, Urlaub etc, was mir möglich ist, mache ich. Gruß, das Giftchen.
Du musst Dich sehr hilflos und ausgeliefert fühlen. Mir hilft dann, so lange nachzufragen, bis ich verstanden habe, warum eine Untersuchung/Diagnostik nicht erfolgen soll. Erst dann kann ich es akzeptieren. Irgend einen Grund muss es ja geben, dass sich die Mediziner da einig sind. Ein ganz anderer Ansatz wäre die Krankenkasse. Meine bietet ein Case-Management für komplizierte Fälle und Beratung durch eigene Ärzte. Wobei der Rheumatologe ja passend klingt. Den Termin würde ich abwarten und dann entscheiden, wie es weiter geht.
Ich denke mal, wenn die entsprechenden Ärzte bzw Kliniken mitspielen würden, wäre das schon längst geklärt. Wenn ich lese, was das kleine Gift alles in Angriff nimmt und schon unternommen hat, braucht man ihr nicht unterschwellig unterstellen, dass sie sich nicht kümmert. @kleinesgift, ich finde es sehr merkwürdig, dass deine Ärzte allesamt die Diagnostik auf TRAPS ablehnen. Hat schon mal irgendjemand gesagt, warum? Ich erinnere mich, dass ich auch schon Antworten bekommen habe, wie 'das ist so selten, das haben Sie nicht'.. Hmm, und warum gerade ich nicht? Da könnte ich schreien, so blöd ist das. Sag mal, könnte nicht ein Teil der Beschwerden eine Folgeerscheinung vom Scharlach sein? Manche Erreger sind ja dafür bekannt, u.a. auch Rheuma auszulösen. Ich weiß nicht, welcher Erreger den Scharlach auslöst, das war jetzt nur ein spontaner Gedanke.
Mein Beitrag war keine Unterstellung das sich die Mutter nicht kümmert und absolut von mir nicht so gedacht. Wollte nur helfen und nachfragen, ob das mittlerweile schon gemacht wurde. Kann ich ja nicht wissen das jetzt manche Ärzte davon abgeraten haben,warum auch immer.
Es handelt sich dabei um Streptococcus pyogenes; der Erreger kann - Ersteres sehr selten - ein rheumatisches Fieber auslösen oder eine Glomerulonephritis. Bei beidem gehe ich davon aus, dass der Kinderarzt das mitbekommen hätte, insbesondere bei der langen Vorgeschichte. Trotzdem ist es immer gut, daran zu denken, umso schneller kann man es dann auch anhand der klinischen Symptome und der Kombination mit den Befunden ausschließen - es gibt dafür Klassifikationskriterien
