@Resi Ratlos in Schlange gibt es nur eine Rehaklinik. Für M.Bechterew und ich setzte das mal in Anführungszeichen "einfache Rheumis " (nicht abfällig gemeint) ist die Klinik optimal. Aber fürs lupis nicht. Wer den systematischen Lupus erythematodes hat darf z.B. nicht in die Kältekammer, darf nur "sanfte Therapien " durchführen, also keine Bewegungen die den Körper belasten . Am schlimmsten war jedoch das Essen. Da die Rehaklinik sich angebliche auf Rheumatiker spezialisiert hat serviert man kein Schweinefleisch oder Schweinefleisch haltige Auflage sondern viel Gemüse und Obst und diese frisch und nicht verkocht . Wenn man vorsichtig dieses erwähnt wird einenm schlicht erzählt "es gibt nicht's anderes " man könne ja in einem Restaurant gehen. Toll das nächste Restaurant ist in Wiesbaden gut 30 bis 40 Minuten mit dem Bus und selbst dieser fuhr nur alle Jubel Jahre . Also fakt es war für mich der absolute Albtraum. Das einzige was ich an Physio machen konnte war KG uns BWB . Nach mehrfachen Nachfragen bzgl Ergotherapie wurde diesem zu gesprochen angesetzt wurde sie aber erst 1 Woche vor meiner Abreise . Die Klinik selber ist auch nicht schön. Viel zu kleine Zimmer man weiß gar nicht wohin mit seinen Sachen . Von mir hat die Klinik ganz schlechte Kritik bekommen . Ich bin kranker dort weg als ich vor der Reha war und das soll schon was heissen . So, jetzt aber genug. Es bleibt natürlich jedem selbst überlassen wo er die Reha durchführt und wenn deine Bekannte damit zufrieden war ist doch okay. Ich habe viele dort getroffen die dort regelmäßig eine Reha durchführen . Es kommt halt darauf an für wem diese von Nutzen ist und wenn es hilft ist doch gut. Es waren auch wenige da die den Lupus hatten und wenn dann waren die auf der anderen Straßenseite in psychosomatischen Klinik. Lg rajek
Hallo Rajek! Obwohl ich nicht angesprochen war mit dieser Mail betr. Schlange muss ich dir Recht geben in Bezug auf das Essen: Schweinefleisch bzw Produkte daraus geht gar nicht. Das hat aber sicher nicht mit Lupus allein was zu tun, sondern mit allen Rheumatikern. Bei uns in Bad Pyrmont musste ich mich auch wundern, dass so was überhaupt auf dem Speiseplan steht. Die Klinik ist und war aber nicht allein auf uns Rheumis ausgerichtet, sondern es waren auch sehr viel Orthopädie-Patienten dort, da diese Reha-Klinik außerdem Anschluss-Heilbehandlungen für Operierte mit neuen Hüften bzw Knien anbietet. Außerdem gab es jeden Tag außer besagter Kost auch die reduzierte Vollkost (gleichzeitig Rheuma-Kost) sowie ein vegetarisches Gericht und als letzte Möglichkeit ein großer Salat-Teller auf dem Plan. Als dann auch noch die "Ökotropologin" oder anders genannt die Ernährungswissenschaftlerin am Tag nach meiner Anreise zu mir an den Tisch kam, um die Rheuma-Ernährung mit mir durchzusprechen, fühlte ich mich dort ganz gut aufgehoben! Ich weiß allerdings nicht, ob bei uns Lupus-Patienten waren. Übrigens auch keine PMR's. Da sie aber ein sehr gut ausgeklügeltes Programm für CAP-Patienten (also für Menschen mit chronischer Polyarthritis) hatten, wurde dieses auch mir als Therapie angeboten und es hat mir ausnahmslos gut gefallen und -getan!!! Mir wurde u. a. auch die Kältekammer angeboten, die ich aber im Hinblick darauf, dass ich in der kalten Jahreszeit mein Bett anheize, abgelehnt habe! Damit war das Thema dann durch! Durchweg kann ich behaupten, dass ich seit meiner Rückkehr wieder um etliches beweglicher bin. Im Augenblick habe ich wohl durch die kältere Witterung bedingt wieder 1 - 2 Baustellen, ich kann aber besser unter Einbeziehung von Entspannungsübungen wie autogenes Training sowie Thai Chi/Qi Gong besser damit umgehen! Außerdem bekomme ich 2 mal pro Woche Physiotherapie, das hilft außerdem sehr!!! Ich wünsche dir noch einen schönen Abend! Viele Grüße aus Braunschweig! Ina
@Ina Hering . Ja, von Bad Pyrmont habe ich auch schon viele gute Nachrichten gehört. Was Du schreibst hört sich sehr interessant an. Vielleicht gebe ich diese bei meiner nächsten Anmeldung zur Reha an. Noch kann man ja wünsche äußern. Vielen Dank für die Info
Ja . mach das mal. Ich wünsche dir viel Erfolg. Wann darfst du denn wieder eine Reha beantragen? Berichte auf jeden Fall von deinen Erfahrungen! Ina
In Schlangenbad in der Rehaklinik-Rheumatologie gibt es genug Therapieangebot auch für Kollagenose Betroffene. Gibt dort sogar Hydrojet, Physikalische Thereapie(sicher dabei auch Wärmetherapien), Massasgen, Elekrtotherapie, Walking, Atemgymnastik, Entspannungstherapie, Stress und Schmerzbewältigung und vieles mehr. Da ist eine Menge bei, die auch für Lupis/Kollagenose passt. Das kann doch nicht sein das du da nur BWB und Krankengymnastik hattest ? Oberarzt ist ein internistischer Rheumatologe und Kollagenosen sind internistische entzündlich rheumatische Erkrankungen. Es werden Therapien für alle angeboten, so wie in jeder Rheuma-Rehaklinik.
@Lagune . Hi. Ich gebe Dir recht, das was Du aufgeführt hat gab es dort, aber wenn es einem nicht verordnete wird trotz mehrfacher Anfrage ist das für mich nicht in Ordnung. In den 4 Wochen die ich dort verbracht habe hatte ich 2x Ergotherapie, spricht Handübungen in warmen Rapssamen, 2x Hydojet, 4 oder 5x BWB und 2x Meditation . Der Rest der Reha war mir 1x am Tag 1/2 Stunde KG. Dafür muss ich nicht knapp 600 km zu einer Reha fahren. Also für mich war dieses Reha Zeitverschwendung. Aber wie schon gesagt es ist meine Meinung. Es gab oder gibt viele die dort zufrieden waren. Lg rajek Ach ja was ich noch erwähnen wollte ich habe dort eine junge Patientin kennengelernt die hat kollagenosen und war der gleichen Meinung . Ihr würde such wenig angeboten trotz mehrfacher Anfrage
Na, das hört sich für mich auch richtig gut an. Vielleicht sollte ich diese Klinik fürs nächste Mal auch in Erwägung ziehen...!!! Schönes Wochenende allerseits!!!
Hallo ! Ich melde mich auch mal wieder. Meine PMR ist in voller Wucht wieder da. Schmerzen ohne Ende. Ich bin im Urlaub . Gott sei Dank habe ich das Cortison mit. Ich habe geglaubt ich habe diese scheußliche Erkrankung besiegt. Lg Mandoline !
Hallo zurück! Oh nein, das tut mir so leid!!! Wie lange hattest du denn jetzt Ruhe und mit welcher Dosis würdest du denn ggf. wieder ansetzen??? Ich habe eine Freundin, die hatte auch das Cortison nach überstandener PMR auf ärztliche Veranlassung ausgeschlichen (vor einem Jahr die letzte Tablette genommen). Aber trotz normaler Blutwerte geht's ihr immer noch nicht gut; sie hat nicht durchgehend, aber doch immer wieder an aufeinanderfolgenden Tagen höllische Schmerzen. Ihr Arzt behandelt sie schon wie eine Hypochonderin (er hat die Schmerzen ja auch nicht...) und will ihr kein Cortison mehr verschreiben!!! Ich wünsche dir jetzt erst mal alles Gute: Melde dich auf jeden Fall wieder, wie es bei dir weitergeht! Viele liebe Grüße von mir! Ina
Seit wann hast Du denn PMR? Du bist hier ja schon lange unterwegs. Ich habe gerade von 11 auf 11/10/11/10 und seit einer Woche nur 10 reduziert. Obwohl meine Blutwerte Top sind (alles im Super grünen Bereich) tun mir jetzt wieder die Vorderseiten der Oberschenkel und hinten die Kniekehlen weh. Jemand hat es mal genau beschrieben, als wenn die Muskeln oder Sehnen zu kurz wären. 10 scheint so eine magische Grenze zu sein. Ich werde das jetzt mal noch 14 Tage durchhalten und falls es nicht besser wird, nochmal Blut abgeben. Die Schmerzen sind aushaltbar. Insofern gehts. Vielleicht ist man aber auch nie wieder komplett schmerzfrei. Zum Glück habe ich nichts sonst weiter. Keine Antriebslosigkeit oder Schwäche. Dank weight watchers nehme ich auch unter Cortison stetig ab. Ich habe also echt Glück. Euch trotz allem ein schönes Wochenende. Die Wärme tut den meisten ja gut.
Hallo zusammen! Die Kniekehlen im hinteren Bereich tun mir grad auch immer mal weh. Hatte mir schon Gedanken gemacht, woher das nun wieder kommen mag. Aber wenn du diese Maleschen auch kennst, befinde ich mich ja in "bester Gesellschaft"!!! 10 mg sind wirklich, ähnlich wie die nächsten Stufen 7,5 und 5 mg , eine magische Grenze. Darum ist es ja so wichtig, das Cortison um diese Punkte rum gaaanz laaangsaaam runterzufahren. Ich wollte bereits am Mittwoch anfangen zu schaukeln, von 4 auf 3 - 4 - 3 - 4. Da ich aber gerade seit Freitag mit Schmerzen rumlaborierte, habe ich mich nicht rangewagt und erst gestern damit angefangen. Das exerziere ich jetzt für die nächsten beiden Wochen so durch und es geht bis jetzt ganz gut. Also war die Entscheidung goldrichtig!!! Ja, das stimmt: Wärme bekommt sehr gut. Darum habe ich auch mächtigen Respekt vor dem Herbst und Winter. Aber nicht dran denken, noch haben wir Sommer... Viele Grüße!
Hallo zusammen! Wie geht ihr hier mit emotionalem oder auch anderem Stress um??? Ich habe seit letztem Dienstag einen Mega-Schub. War dann am Mittwoch in der Hausarztpraxis und die haben mich von 3,5 auf 10 mg Cortison hochgesetzt. Ich weiß nicht, ob das reicht. Bis jetzt hat die Erhöhung noch nicht angeschlagen, aber vielleicht setze ich auch zuviel voraus!!! Ich vermute mal ganz stark, dass mich der "Knatsch" mit meinem Partner "aus den Puschen" gehauen hat und frage mich aber trotzdem, ob das sein kann. Ist es wirklich möglich, dass Beziehungsstress, anderer Ärger oder ähnliches einem dermaßen den Boden unter den Füßen wegzieht und man darauf in dieser massiven Form darauf reagiert? Wenn ja, wie reagiert man darauf, ohne sich gleich derart aus der Ruhe bringen zu lassen??? Bis bald mal wieder! Ina
@Ina Hering . Ja, es ist möglich. Wenn's ich Stress oder Zoff habe, je nachdem wie stark der Zoff oder Stress ist habe ich auch nen Schub. Rückzug und versuchen zu entspannen, bevor ich meine Medikamente erhöhe . Wenn's gar nicht geht nehme ich eine schmerztablette und versuche nicht zu resignieren. Ich habe eine Entspannungs-CD, die höre ich dann und fahre komplett runter und lasse mich nicht dabei stören. In dem Moment musst Du an dich denken und dein Freund sollte dieses respektieren. Lg rajek
Danke erst mal! Werde mir deine Worte zu Herzen nehmen und lasse von mir hören, wie es mir nächste Woche geht. Soll heißen, ich schreibe hier dann wieder! Bis dann!
Ina, ich habe, nachdem ich mit dem Kortison bei 5 mg war, nur in 0,5 mg Schritten geschaukelt u. auch nicht nur 2 Wochen, sondern mindestens 4-6 Wochen. Der Körper muß sich an jede kleinere Stufe erst gaaanz langsam gewöhnen, bevor es weiter runter geht. Ich bin seit fast 4 Jahren weg vom Kortison, aber die erträglichen Schmerzen danach haben sich auch erst langsam verzogen (mußte immer mal wieder eine Ibu nehmen).
Das tut gut zu lesen! Mir geht's ein ganz kleines bisschen besser, aber lange nicht so, wie ich mir wünschen würde. Immerhin kann ich seit heute wieder arbeiten. Meine Rheumatologin hat mir heute aber empfohlen, zur ergänzenden Behandlung einen Schmerztherapeuten hinzuzuziehen. Sie hat, genau wie ich, das Gefühl, dass meine Symptomatik doch sehr in Richtung Fibromyalgie geht; soll heißen, die PMR hat die Fibro nach sich gezogen. Das soll wohl gar nicht sooo selten sein, wie sie mir geschrieben hat... Aber woher so einen Schmerztherapeuten nehmen??? Hier in Braunschweig sieht's überhaupt nicht gut damit aus. Allerdings auch nicht mit Rheumadocs, deshalb bin ich ja in Hannover bei der Fachärztin.Na ja, ich werde mich da mal schlaumachen und ggf. auch mal bei meiner Krankenkasse anfragen! Deine Methode, ab 5 mg nur noch im 4 - 6-Wochen-Rhytmus auszuschleichen, hat was für sich. Werde mir das in Ruhe überlegen...! Jetzt wünsche ich euch allen hier erst mal eine gute, schmerzfreie Nacht!!! Bis bald mal wieder! Ina
Hallo ihr Lieben, ich bin ganz neu hier und relativ frustriert. Ich bin 49 Jahre alt und habe seit 1,5 Jahren Schmerzen in der Hüfte. Erst hiess es beim Orthopäden das wären entzündete Schleimbeutel, dort war auch der hauptsächliche Schmerz und Injektionen mit Cortison und LA haben ein paar Wochen geholfen. Kam aber immer wieder und die Abstände der Spritzen musste verringert werden. LWS wurde abgeklärt, dort hab ich zwei BS Vorfälle und einen extremen Gleitwirbel. Oft hörte ich dann auch, das wäre von dort der Schmerz und ich solle Ibu nehmen. Ibu war mein täglich Brot und hat klar gar nichts gebracht ausser Übelkeit. Vor ca. 9 Monaten wurde das Schmerzgebiet dann größer, nicht mehr auf beide Seiten Höhe Schleimbeutel am Trochanter, sondern es zog in den Gesäßmuskel. Und zwar so extrem, dass ich kaum noch aufstehen konnte!!! Die Schmerzen kommen nachts am heftigsten, so dass ich davon aufwache und nicht mal mehr richtig atmen kann. Aufstehen geht sehr schwer und oft sacken mir die Beine erstmal weg. Ein heisses brennendes Reissen und Toben in der Gesäßmuskulatur bis in die seitlichen Oberschenkel. Diese heftigen Schmerzen halten bis mittags, teils noch länger an! Nachmittags bis abends wirds dann leichter, wenn ich die Möglichkeit hatte, mich für eine Stunde hinzulegen. Jedoch hab ich auch oft gerade in Ruhe die heftigsten Schmerzen. Mein Orthopäde hat langsam an der Bursitis gezweifelt und meinte, es hätte den Anschein, dass das doch wohl eher was anderes evtl. Richtung eine Art Muskel- bzw. Sehnenrheuma wäre und hat mich ins Rheumazentrum Erding verwiesen. Nach wochenlangem Warten auf den Termin mit heftigsten Schmerzen bin ich dort hin und hab alles haargenau geschildet. Der Arzt redetet aber die ganze Zeit nur über Gelenkrheuma und wie untypisch bei mir doch alles wäre, hat meine Gelenke untersucht und teils geschallt. Dann große Blutabnahme mit einem Gentest... zum Abschluss meinte er nur, ich solle mich in 10 -14 Tagen melden, auf Wiedersehen! Ich hab ihn mit grossen Augen angekuckt und gefragt, wie ich die Zeit denn überstehen soll und dass ich es vor Schmerzen nicht mehr aushalte, kann ja keine Nacht richtig schlafen bzw. muss ich arbeiten fast Vollzeit und versorge mein Kind und Haushalt alleine. Nach einiger Ratlosigkeit hat er mir dann ein Rezept für Etoricoxib 90 mg ausgestellt, die solle ich mal versuchen. Ich kannte sie noch nicht und war erstmal erleichtert, überhaupt was zu bekommen. Da die Nebenwirkungen wohl ziemlich heftig sein sollen, hab ich erst abends eine genommen. Die Schmerzen waren wie weggeblasen!!!!!! Es reichte auch, nur ca. alle 36 Std. eine Tablette zu nehmen, da erst dann die Schmerzen wieder kamen. Jetzt sollte ich diese Woche meine Ergebnisse besprechen, um zu sehen, ob es Richtung Rheuma geht oder nicht. Nach 2 Tagen vergeblichem Versuch in der Praxis durchzukommen, hab ich per Email angefragt und das einzige, was zurückkam, war ein Zweizeiler der Med. Fachangestellten!!!!! Der Doktor hätte mich nicht erreicht und sie solle mir ausrichten, es bestände kein Anzeichen für Rheuma und ich solle doch wieder zum Orthopäden gehen!!!!!!! Ich bin so entsetzt über diese Abfertigung und Handhabe und sitze hier mit noch 4 Tabletten und weiß genau, dass mir der Orthopäde nicht mehr helfen KANN und auch diese Tabletten wohl nicht aufschreiben wird. Ich habe geantwortet, dass ich nochmals ein Rezept möchte, bis ich beim Orthopäden einen Termin bekomme, ich bin gespannt, ob mir das auch verweigert wird, da ja wieder Quartalsende ist!!!!!!!!!!!!!!! Ich war mir fast sicher aufgrund der ganzen ANzeichen und des Verlaufs bei mir, dass der Rheumatologe in Richtung PMR untersucht oder fragt, aber NICHTS!!!! Ich hab noch nachgefragt diesbezüglich, aber es klang, als habe er davon noch nie etwas gehört!!!!! Was tue ich JETZT? Ich fühle mich so verschaukelt und nicht ernst genommen....ich weiss weder, wie meine Blutwerte waren, das werde ich wohl erst beim Orthopäden erfahren nach dem Arztbrief vom Rheumatologen, noch sonst irgendeine Empfehlung, was ich noch unternehmen sollte zum Abklären, da der Orthopäde ja selbst überfordert war mit meinem Beschwerdebild.... Wie seht IHR das????? Es gab auch keinerlei Ansatz, versuchsweise Cortison zu verordnen, um zu sehen, OB es damit besser wird...keine Frage nach KOpfschmerzen Höhe Schläfe, keinen Oberarm Griff...NICHTS! Bin so fassungslos......
Hallo zusammen, meine Mutter ist über 70 Jahre alt und hat diese Erkrankung bald ein Jahr und wird mit Cortison behandelt welches auch gut hilt. Sie hatte vorher Tilidin und Ibuprofen bekommen das hatte überhaupt nicht geholfen. Ist jetzt auch beim Rheumatologen in Behandlung. Frage wie lange kann das dauern, die polymyalgia rheumatica soll ja die einzige Rheumaerkrankung sein die wieder verschwindet und eigentlich eine Alterserkrankung ü50 ist. Wie lange dauert die Sache so bei Euch. Viele liebe Grüße Oliver
