Guten Abend Ihr Lieben, wegen der Kollagenose war ich mit MTX und später auch zusätzlich Quensyl eingestellt. Nach gut drei Jahren mußte ich das MTX wegen immer stärkerer Übelkeit absetzen. Das war 2013 und damit gings los. Die Gelenke schmerzten wieder mehr, dazu noch stechende Schmerzen in der Rückenmuskulatur, die 24 präsent sind. Ziel war, die Einstellung auf ein anderes Basismedikament. Der behandelnde Rheumatologe meinte, wenn ich das MTX nicht vertrage, habe ich alle Möglichkeiten ausgeschöpft. Es folgten Versuche mit Novalgin, Amitriptylin, 5mg Cortison- alles nicht erfolgreich. Dazu versuchte ich es mit Funktionstraining, was alles nur noch verschlimmerte. Ich bin dann umgezogen und habe mich bei anderen Rheumatologen vorgestellt, mit dem Ergebnis, dass die sich nicht zuständig fühlen, weil meine Blutwerte jetzt in Ordnung sind. Die anderen Beschwerden ( auch ein dann nachgewiesener kut. Lupus) wurden ignoriert. Also wieder mal eine Behandlung nur nach Blutwerten! Dieser Tunnelblick ist für mich unfassbar. Bin nun also nicht mal mehr in fachärztlicher Behandlung. Dazu noch ein ratloser HA, der sich da natürlich auch nicht auskennt und mir erzählt, wie schlecht es einer seiner Pat. geht, mit ner ganz anderen Erkrankung. Habe zwischendurch die Zeit genutzt und alternative Methoden ausprobiert und auch mit Ernährungskonzepten rumprobiert. Hilfreich aber kein Durchbruch. Die Schmerzen werden immer schlimmer und ich schlepp mich so durch den Tag. Nach nun 20 Jahren war ich zum ersten Mal beim Schmerztherapeuten. Seine Antwort war, ich müßte lernen, mit chron. Schmerzen umzugehen. Okay, in dem Moment, als ich da war , hatten wir tierisch heißes Wetter und ich war so aufgepumpt mit Adrenalin, da war ich geschmeidiger. Aber es geht ja auch um die anderen 364 Tage. Also auch nicht erfolgreich. Bleiben diese Muskelschmerzen und auch Nervenreizungen. Da das auch eine NW vom Quensyl sein kann, ist das jetzt auch draußen. Hab ich eigenmächtig nun abgesetzt. Manches wird etwas besser, anderes schlechter. Ich merke, so ganz ohne Basis geht's auch nicht. Ein bißchen höhere Cortisondosen ( also mehr als 5mg) helfen mir gut. Das hat sich all die Jahre immer wieder gezeigt. Habe erst mal den HA gewechselt. Soll ich weiter nach einem für mich richtigen Rheumatologen suchen, der besser die Zusammenhänge sieht? Ich finde, es muss immer die Ursache bekämpft werden. Die sehe ich aufgrund der Kollagenose im entzündlichen Bereich. Was denkt Ihr? Liebe Grüße von Lady P.S. Glaube, der Beitrag ist hier im falschen Thema. Kukana, kannst Du den bitte ggf. verschieben?
Am schnellsten wird die geholfen wenn du in eine Rheuma Acut Klinik gehst. Die Einweisung würdest du auch von deinem Hausarzt bekommen. Ich war in der Acura Akut Klinik in Bad Kreuznach und super zufrieden. Persönlich finde ich Akut Kliniken besser weil man halt dort intensiver von den Ärzten betreut wird und das Therapie Angebot sehr gut ist. Alles Gute wünsche ich dir LG Birgit
Hallo Birgit, ich war 2016 stat. in der Klinik. Da haben die sich vehement gegen die Diagnose Kollagenose gestellt und mußten sich am Abend vor Entlassung berichtigen, als die Histologie der Haut -PE kam. Vor nem Jahr war ich da in der Rheumaambulanz. Da wurde mir gesagt, ich soll erst wiederkommen, wenn die Organe betroffen sind. Wir kennen solche unproduktiven Aussagen doch alle. Dann bin ich es zwischendurch Leid und lass es erst mal, mich dem immer wieder stellen zu müssen. Aber auf Dauer nützt es ja nix, an der Erkrankung vorbei behandelt oder nicht behandelt zu werden. Morgen erst mal Termin bei der Hausärztin zur Besprechung Schlachtplan ) Liebe Grüße von lady
Ohja, das kommt mir sehr bekannt vor. Letztlich berappelt man sich aber halt doch immer wieder, denn schlussendlich geht es ja um UNSERE Gesundheit und nicht um die der Ärzte, also bleibt einem gar nichts anderes übrig. Aber ja, es ist ein Kampf gegen Windmühlen. Ein Kampf, den ich erst nach 6 Jahren "gewonnen" habe.
Das war eher Zufall. Bin zu einem Orthopäden und der wurde beim Durchmobilisieren meiner Hüftgelenke stutzig, machte ein RöBi und fand, dass eine so ausgeprägte Hüftarthrose für mein Alter nicht normal sei und ich das doch mal rheumatologisch abklären lassen solle. Und durch noch mehr Glück bin ich über eine Bekannte an meinen super guten Rheumatologen geraten, der die Diagnose dann schon bald gestellt hat. Schade, dass dafür erst Gelenke in die Grütze gehen mussten, aber ist ja leider oft so
Das finde ich richtig menschenverachtend. Muss man wirklich erst Schäden erleiden, bevor geholfen wird? Unfassbar ... Ich weiß nicht, wie viel Auswahl du in deiner Umgebung hast, aber ich würde sagen, weitersuchen, bis sich ein kompetenter Arzt /Klinik gefunden hat. Alles Gute für dich!
Hallo, ich würde dafür kämpfen dass Du ein guten Arzt findest, es ist manchmal schwierig so jemand zu finden, der einem die Schmerzen ausreden möchte und sagt die Diagnose stimmt nicht... Einfach niemals aufgeben und mal den Ärzten richtig auf den Tisch hauen. Ich weiß auch nicht woher Du kommst, aber bei Jameda da schau ich immer rein wenn ich ein Arzt brauche kannst Du schauen nach Rheumatologen, ich war auch schon bei verschiedenen und habe mich beraten lassen und schlussendlich muss es immer passen. Bei akuten Schmerzen würde ich auch in eine Rheumaklinik gehen, die haben viel mehr Möglichkeiten. LG
Hallo Ihr Lieben, am Wochenende habe ich mir mal mehr Cortison gegönnt, was für eine Wohltat! Ich versuche noch mal einen anderen Rheumatologen. Werde da ganz gezielt nach einer Umstellung Basistherapie fragen, nachdem MTX und Quensyl raus sind. Oder ob er meint, ich soll dauerhaft Cortison in verschieden hohen Dosen nehmen. Termin ist Anfang September, also vergleichsweise kurze Wartezeit.
So habe ich auch angefangen, 25 mg MTX, dann in Kombi mit Quensil, danach Pleon und später Suvasalazin. Damit kam auch ich überhaupt nicht klar. Neben der Übelkeit hatte ich auch viel mit Apften zu kämpfen. In dieser Zeit landete ich bei meinen heutigen Rheumatologen nach langem suchen. Er ist dann mit dem MTX auf 10 mg runter gegangen und ich bekam Humira dazu. Seitdem geht's mir auf jeden Fall viel besser. So einen Doc wünsche ich dir auch, der dir zuhört, sich Gedanken macht und auch über den Tellerrand schaut.... LG Birgit
Hallo, wenn du derzeit sowieso ohne Basis bist und die Fachärzteschaft dich im Regen stehen lässt, hast du eh nix mehr zu verlieren und kannst mal im DMSO-Handbuch "verborgenes Heilwissen aus der Natur" vom Hartmut Fischer schmökern. Damit und mit DCL habe ich nach 11 Jahren endlich den Absprung vom MTX geschafft. Nach 3 1/2 Monaten geht`s mir jetzt besser, als es mir je mit MTX gegangen ist und vor allem sind plötzlich meine ganzen Lebensmittelunverträglichkeiten weg oder zumindest deutlich besser geworden. Wow, ich kann wieder eine Pizza oder mal ein Brötchen essen, ohne an der Decke zu schweben . Gute Besserung!
