Hallo ihr Lieben, Ich habe es bisher innerhalb von 11 Monaten Cortisoneinnahme runter geschafft bis auf 1 mg täglich. Bei jeder Reduzierung gab es Tage oder je weiter ich im unteren Bereich war 1 bis 2 Wochen lang Gelenkbeschwerden (ähnlich wie Muskelkater), teilweise aber auch unangenehmer als ein Muskelkater. Ich habe dann immer abgewartet bis ich beschwerdefrei war und dann noch ein paar Tage lang die Dosis genommen, bis ich wieder reduziert habe. Die letzten Reduzierungen waren von 5 auf 3,75 auf 2 , 1,5 und 1. Es dauerte immer gut 2 Wochen. Als ich dann von 1 auf 0,75 reduzierte waren die Beschwerden etwas stärker als sonst und dauerten auch nach über 3 Wochen noch an. Und jetzt meine Frage: Ich habe dann wieder 1 mg genommen und nach 3 Tagen 1 mg war alles wieder wie vor der Reduzierung. Also keine Reduzierungsbeschwerden. Also meiner Meinung nach ist nicht das Rheuma wieder durchgekommen als ich von 1 mg auf 0,75 reduzierte sondern es waren Cortisonentzugserscheinungen. Denn als ich wieder 1 mg nahm,waren die Beschwerden wieder weg. Wären es Rheumabeschwerden,hätte doch sicher eine so minimale Erhöhung von 0,25 mg nicht geholfen..oder? ? Was mache ich jetzt? Wenn ich jetzt wieder von 1mg auf 0,75 reduziere habe ich wieder wochenlang Beschwerden. Direkt auf 0,5 reduzieren, weil die Schmerzen durch die Reduzierung vermutlich eh gleich sind wie wenn ich erst auf 0,75 und dann auf 0,5 reduziere? Hat jemand Erfahrung hiermit?
Hi, Entzug ist das nicht. Dein Körper produziert normal 7 bis 8 Cortisol. Wenn du Entzündungen hast brauchst du mehr, dafür bekommst du Cortison. Nimmst du das längere Zeit, brauchst aber eigentlich weniger, dann kann es passieren das die normalen 7 bis 8 nicht mehr hergestellt werden. Reduzierst du dann, dann muss dein Körper die Produktion wieder anwerfen. Bei manchen geht das in 1 bis 2 Tagen, bei dir leider Wochen. Macht sich dann oft mit Muskelschmerz bemerkbar. Also alles normal. Vielen pendeln bei der Reduzierung, einen Tag normale dosis den nächsten reduziert. Dann 1 und 2 später 1 und 3 reduzierte Tage usw.
Erfahrungen hab ich nur teilweise. Aber mir wurde gesagt, dass es bei jedem anders ist. Beim letzten Milligramm sollte man noch langsamer runterdosieren, bzw. auf der Stufe länger bleiben. Doch, eine minimale Erhöhung ist genauso wirkungsvoll wie eine Reduzierung um o,25 mg zu stark sein kann. Mir wurde gesagt, dass ein Patient mal bei geringer Reduzierung den schlimmsten Schub seines Lebens erlebte. Also alles ist scheinbar möglich. Ich kann dir nur aus Erfahrung sagen, wie es bei mir war: Nämlich, dass ein halbes Milligramm selbst von 4 auf 3,5 zuviel war und hab eine Woche lang geschaukelt, also 4, 3,5, 4.... usw. Ich hatte allerdings mit Kortison so viele Beschwerden, dass ich auch beim Entzug nochmal leide. Ich habe die ersten 2 Wochen der Runterdosierung immer alle 3 Tage eine hypertensive Krise mit über 200 Blutdruck, und meine Medikamente dafür mussten oft angepasst werden, was teilweise sehr chaotisch war. Inzwischen bin ich nach 3 Wochen bei Minimaldosis Blutdruckmittel mit 110/45 dabei. Abends brauch ich garnix mehr. Und ich weiß genau, wenn ich demnächst ein viertel Milligramm runter gehe, brauch ich wieder doppelte Dosis morgens, und vermutlich die gleiche Menge abends. Meine Muskeln bzw. die "rheumatischen" Sachen, haben nur wenig gezickt, die Gelenke auch, immer nur die ersten paar Tage. Aber ich war supernervös (punkt 20:00 abends). Jetzt ists um 18:00, seit ich bei 3 mg bin. Teilweise dachte ich, ich dreh durch, werde depressiv, bin geputscht.... und 1 Stunde später wars wie auf Knopfdruck weg. Manchmal gings mir auch gegen 11:00 vormittags nicht gut. Das ist jetzt aber weg. Mein innerliches Vibrieren wurde zeitweise sehr stark, hörte aber erstaunlicherweise 1 Stunde nach Prednisolon auf. Nervenbrennen am rechten Bein erinnerte mich an die Anfangszeit meiner Behandlung, also nun auch beim Entzug. CRP ist perfekt, Blutsenkung auch, Leberwerte ok, also zieh ichs weiter durch, reduziere aber jetzt langsamer.
Mal ganz doof gefragt, macht den Runterdosieren von 1 mg überhaupt Sinn? Weil wenn ich mich wochenlang damit rumquäle und dann kommt doch irgendwann wieder ein Schub und ich muss wieder rauf mit dem Cortison? Wäre es da nicht sinnvoller einfaCh bei 1 mg zu bleiben? Aber ganz ohne Nebenwirkungen ist eine CortisonEinnahme von 1 mg sicher auch nicht
Und wenn kein Schub kommt? 1 mg wird den Schub nicht verhindern. Also wozu weiter einnehmen und die Nebenwirkungen in Kauf nehmen? Mein Ziel ist es, ohne Kortison zu leben, denn mir macht Kortison Probleme. Und auf die will ich verzichten wenns geht und ich eigentlich beschwerdefrei bin, bzw. MTX im Moment ausreichend ist. Meine Hausärztin meinte auch, ich soll doch bei 3 mg bleiben, wenn die Nebenwirkungen doch nun besser sind. Aber die Rheumatologin ist wie ich auf dem Standpunkt, dass das Ziel sei, ohne Kortison zu leben, wenn es der Gesundheitszustand erlaubt. Und selbst wenn ich wegen eines Schubes wieder Prednisolon nehmen muss, kann ich dann schneller wieder auf Null runter.
Wahrscheinlich dauert es bei 1 Jahr langer Cortisoneinnahme und dann Reduzierung auf Null eh eine ganze Weile, bis sich alles wieder normalisiert hat... Wenn kein Schub kommen würde, wäre das klasse. Mit den Beschwerden, die seit Rheumabeginn da sind hat man zwar keinen Alltag mehr wie ein gesunder aber man kann damit gut leben.
Ich habe nach eineinhalb Jahren Einnahme begonnen auszuschleichen. In 4 Monaten habe ich 2 mg geschafft. Ich habe Zeit, habe nix zu verlieren, sondern nur zu gewinnen. Mir ists wert es zu versuchen. Vielleicht klappts bis zum Jahresende. Vielleicht gibt die Krankheit Ruhe. Vielleicht kann ich weitere kortisonbedingte Schäden verhindern.
Meinst du, der Körper muss die Produktion wieder anwerfen oder er muss wieder m e h r produzieren? Wieso dauert das bei mir so lange? Mit 2 Wochen käme ich ja noch klar aber als es beim letzten mal nach 3 Wochen immer noch keine Besserung gab und ich nichtmal mehr sicher war,ob es ein Schub ist oder an der Reduzierung liegt, bin ich wieder hoch auf 1 gegangen. Wenigstens weiß ich nun, dass es kein beginnenender Schub war, denn eine Erhöhung von 0,25 mg hätten diesen wohl kaum gestoppt (oder?)
Hallo Katy80, bei mir klappte es letztes Jahr von längjährigen 5 mg Prednisolon auf 4 runter. Mein Arzt empfahl mir zu schaukeln, also nicht direkt auf 4 oder 4,5 runter, sondern zB. 1 Tag 5mg und dann am nächsten Tag 4,5, dann wieder 5 mg und so weiter. Mit dem 1 mg würde ich jetzt schaukeln, also 1mg nächsten dann 05 mg, dann 1 mg usw. Ich hab dazu dann auch extra 1 mg Tabletten bekommen, die haben in der Mitte eine Kerbe und sind dann auf 0,5 mg gut teilbar.
Man kann die 1 mg sogar vierteln, das klappt ganz gut. Katy, es liegt nicht nur an der eigenen Produktion, dass die anspringen muss, denn laut meiner Rheumatologin ists nur selten, dass der Körper die Produktion ganz einstellt. Es liegt daran, dass die gesamte Hormonsteuerung durcheinandergerät, also Schilddrüse und weiß der Teufel, was da alles mit dran hängt. Und bei der geringsten Veränderung reagiert der Körper. Sogar wenn man zusätzlich andere Medikamente nimmt, die mit dem Kortison eigentlich nix zu tun haben. So wurde es mir von der Rheumatologin und auch während meiner stationären Behandlung nach der Grippe-Impfung erklärt. Vielleicht kann das noch jemand vom Fach besser erklären, denn ich kann nur widergeben, wie ichs verstanden und mir gemerkt habe.
Also besteht somit ein Unterschied zwischen Schaukeln mit 1 und 0,5 mg und konstanter Einnahme von 0,75 mg?
Wahrscheinlich musst du das ausprobieren, mit welcher Technik und Dosis am besten klar kommst. Du solltest dich aber besser nicht der Hoffnung hingeben, dass du dann in deinem Leben nie wieder Cortison brauchen wirst. In den allermeisten Fällen kommt es immer wieder mal zu Schüben/Beschwerden, die einen erneuten Cortisoneinsatz nötig machen. Ich hatte ja jetzt schon eine ganze Weile kein Cortison mehr genommen und bin jetzt seit kurzem wieder bei 5 mg. Wenns nach meinem Rheumadoc geht, soll ich irgendwann zusehen, wieder auf 0 zu kommen. Aber, ganz ehrlich, ich bin froh, wenn ich welches nehmen kann, damit gehts mir nämlich viel besser als ohne. Das ganze Allgemeinbefinden ist besser, am besten mit 7mg, aber die 5 tuns notfalls auch. So ist es also unterschiedlich, der Eine verträgts, der Andere weniger.. Als ich nach 1 1/2 Jahren runterdosieren sollte, kam ich auch nicht gut zurecht und musste zwischendurch immer mal wieder hoch gehen.
