Hallo Anny, ein gutes Schmerztagebuch fällt mir spontan nicht ein, aber schreib doch alles genau täglich auf. Du kannst auch eine Liste von Fragen aufschreiben, die du dann mit deinem Arzt "abarbeiten" kannst, so vergißt du nichts zu fragen. Zusätzlich kannst du ja Photos machen, ist immer gut zur Dokumentation, Bilder lügen nicht (Tip als Altenpflegerin zur Krankenschwester ). Meine Bilder schicke ich dir noch. Bis dann, Fairlady
Hallo Anny, das mit der Liste ist natürlich eine gute Idee. Aber du solltest die Hände nicht ins Eisfach legen sondern warmhalten. Bei Kälte wirds noch schlimmer. Beschreibe das deiner Ärtzin recht ausführlich und bitte sie um eine Über- weisung zum Angiologen. Ein Kapillaroskopie würde Aufschluß bringen, auch was die roten Flecken u. vaskulitische Symtome betrifft wäre eine solche Untersuchung sinnvoll.
hallo witty, meinte mit dem eisfach eigentlich nur, dass ich so testen kann obs richtig blau wird. bei gesunden löst ja kurze kälte nicht gleich so n extremes blau aus. naja und wegen dem rest muss ich mal sehen... dieser kampf um eine diagnose wird wohl noch ewig dauern. mfg
Ist mir schon klar, dass du es nur testen wolltest. Aber das merkt man auch so, obs bei Kälte schlimmer wird. Haben ja grade die richtige Jahreszeit. Ohne Behandlung kannst du damit rechnen, dass es schlimmer wird. Daher halte ich es für unnötig, das auch noch zusätzlich zu provozieren. Es kann dabei zu Gefässabrüchen kommen (wenns ein Raynaud-Syndrom ist) Irgendwann hast du dann Nekrosen an den Fingern.
hallo anny, es gibt auch beim raynaud verschiedene formen. sekundär und primär, d.h. sekundär als nebenerscheinung zu einem krankheitsbild dazu und primär ohne erkennbare grunderkrankung, also oftmals durch stress ausgelöst. und immer lässt sich ein raynaud auch nicht provozieren .... meiner kommt, wann es ihm passt und nicht, wann es mir oder einem doc passt . ich denke du solltest dich nicht selbst zu aufmerksam beobachten, denn auch das kann ängste und sorgen auslösen. viele körperliche erscheinungen passen allein für sich zu irgendeiner erkrankung, aber wenn man das alles verfolgen will ..puuuuuhhhh. und wenn du dann zum doc kommst und ihm erzählst, wann es dir wie wo wehtat und wann deine hand, dein fuss wann wie ausgesehen hat, kann der "schuss" auch nach hinten losgehen. es gibt docs, die reagieren auf zu sehr informierte patienten sehr empfindlich. deine beschwerden müßtest du in ein zwei sätzen dann zusammenfassen können, vielleicht noch ein gut geführtes schmerztagebuch mitnehmen, das reicht dann auch. versteh das bitte nicht falsch, es ist eine erfahrung, die ich fast schon einmal selbst gemacht habe. und schon wird man wieder in diese "psychoschublade" gesteckt. mir erging es jetzt aktuell in der klinik so, das ärzte, die mich zum ersten mal gesehen haben mich dem psychologen vorstellten, weil ich angeblich "zu sehr über meine medikamente" bescheid wußte .... kann ja wohl nicht sein, oder? denen habe ich aber dann erst einmal etwas erzählt .... die psychologin konnte sich während unseres gespräches ein grinsen nicht verkneifen ... lol, wir waren uns einig, das es normal ist, halbwegs informiert zu sein. dir wünsche ich alles gute und halt die ohren steif.
Der Boden Hallo, Klaraklarissa, Deine Erzählung schlägt dem Fass den Boden aus! War das allen Ernstes deren Erklärung, Dich zum Psychologen zu schicken? Komisch, warum keimt bei mir immer mehr der Verdacht, dass es irgendwo ein Nest von Ärzten gibt, die dringend in psychologische Behandlung gehören.... Also, der Rat, nicht "zu informiert" zu tun, um dann von den Ärzten noch ernst genommen zu werden, ist ja blanker Horror, nach dem Motto: stell' Dich doof, sonst fühlen die sich in ihrer Kompetenz gekränkt. Auch Dein Rat an Anny, möglichst nicht Alles zu erzählen, was sie beobachtet und belastet ist traurig - aber wahr. Es scheint mir auch keine gute Idee, jeden "Pups" zu erzählen, man muss ja so eine gewisse Spannungskurve in seiner "Geschichte" haben, um den Doc noch bei Laune und Interesse zu halten. (Man muss heute schon ein guter Psychologe sein, um mit Docs umzugehen ) Da sind sicher ausschweifende Erzählungen über den roten Fleck, der drei Tage da war vor 10 Jahren und dann nie wieder wohl eher nicht angebracht.(es sei denn, es geht um Borreliose ) Mein Rat an Anny: schreibe Dir einmal ALLE Symptome auf, "sortiere" sie ein bisschen, soweit es Dir möglich ist (wo DU sie zuordnen würdest: Haut, Inneres, Rheumatologie, Neurologie, Psyche). Dann nimmst Du den Zettel mit, aber erzählst den nicht komplett, sondern das "Wichtigste" oder akut Aktuelle und dann kannst Du ja noch sagen, dass Du Dir mal alles aufgeschrieben hast und wenn er/sie mag, könne er/sie gerne eine Kopie davon haben. Bisher bin ich damit recht gut gefahren...manche haben mir meine "Liste" dann irgendwann wiedergegeben oder gleich gesagt, brauchen sie nicht. Aber das ist ja dann auch ok. Jedenfalls war ich augenscheinlich bei einigen Docs, die nicht so dringend eine psychologische Behandlung brauchen und die haben meinen "Liste" sorgsam "abgearbeitet" und nun Befunde aus allen diesen Bereichen, die meine Symptome betreffen. Wegen Deiner roten Hände und Füße: Seit wann ist das (steht bei meiner Liste auch, seit wann ich welche Symptome habe und auch, welche wieder verschwanden - werden natürlich nur aufgeführt, wenn sie über Jahre bestanden haben oder sehr sehr einschneidend waren)? Wie oft hast Du das? Foto ist auch immer gut, wenn aussagekräftig. Sonst wohl eher kontraproduktiv. Viele Grüße und gute Besserung und viel Erfolg! Erato
wisst ihr, ich könnte jetzt gerade ausrasten!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! muss man sich allen ernstes als patient psychologisch vorteilhaft ausdrücken und symptome beschreiben, damit man eventuell ernst genommen wird??????????????????????????????????????????????????? das ist sowas von ARM!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ich stelle mich doch nicht selber als blödi dar, nur damit sich der arzt übermächtig fühlt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ich bin selber krankenschwester, also darf ich jawohl ein gewisses maß an wissen mitbringen und einbauen oder? versteht mich nicht falsch, ich schimpfe jetzt nicht EUCH an, sondern die TATSACHE, das es wirklich so ist wie ihr sagt!!!!!!!!!!!!!!! es ist einfach absoluter MIST... könnte echt platzen!!!!!!! auf der einen seite nicht zuviel erzählen, auf der anderen seite nicht zu wenig, denn dies oder das kleine ding hätte vielleicht zur diagnose geführt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ich hab mir heut ein schmerztagebuch erstellt, ich vermute fast es könnt schon zu professionell wirken hab vorder-u. rückansicht eines menschlichen körpers aus meinem anatomiebuch eingescannt und ne tabelle dazu, man kann dann an dem bild nr. eintragen und in der tabelle sind dann die erklärungen. ich glaube da fühlt sich meine SUPER ärztin gleich wieder angepisst...... sowas armseliges aber echt!!!!! ich werd alles hinschmeißen und einfach mal 5-10 jahre warten, solange schlucke ich paracetamol, zerstöre meine leber und warte bis ich n krüppel bin. denn ich bin ja hypochonder und möchte unbedingt krank sein!!! nach 3 jahren paracetamoö müsste das mit der leber schon geschafft sein... man entschuldigt meinen wutausbruch, aber es ist doch echt nicht mehr normal!!!!!!!!! und wenn sie denke es sei psychisch: bitte!!! ich würde auch antidepressiva schlucken, solange meine schmerzen dann weg sind!!!!!!!!! wär mir echt egal! so ich hör auf, platze sonst! dieser ausbruch galt wirklich nicht euch, sondern dem ganzen sch**ß system!
hi nochmal =) ja ich habe nach meinem beitrag auch festgestellt, dass es beides das gleiche ist!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! dachte eben es könnte "nur" schuppenflechte sein, dachte das sei was anderes und weniger schlimm... naja falsch gedacht... aber das soll ein hautarzt klären!
hallo erato, konnte mir ein grinsen echt nicht verkneifen, als ich das gelesen habe. aber so scheint wohl die wahrheit machmal zu sein. manmuss eben immer abwägen, mit wem man es zu tun hat. mein letztes "problem" in der klinik war wohl, das ich informierter war, als die studenten der UNIklinik ... und das bekam dann wohl jemand in den falschen hals. und der grund der vorstellung bei der psychologin ist wirklich die wahrheit, denn ich habe sie direkt gefragt, weshalb sie denn zu mir bestellt wurde ... und sie war so schön ehrlich zu mir ... so etwas gibt es manchmal auch noch. hallo anny, lange, sehr lange hatte ich überlegt, ob ich diesen beitrag (meinen letzten hier ...Nr.25) wirklich so reinschreibe, aber ich dachte mir, du solltest auch mal über diese seite nachdenken. traurig aber wahr, aber wie gesagt, auch immer von arzt zu arzt unterschiedlich. also nichts für ungut und ich drücke dir die daumen und im übrigen ist die "vogelstraußreaktion" nun wirklich auch nicht die richtige lösung. knuddeldichmal
Hätte so gerne erfahren was die Hände und Füße so machen. Schade. Meine sehen auch so aus bzw noch schlimmer und weiß auch keinen Rat
Hat das denn überhaupt was mit Rheuma zu tun? Meine Füße und Hände sehen genauso aus, bis jetzt denke ich, dass das normal ist. Oder etwa nicht?... Neuerdings ist auch nur mal ein Fuß rot und heiß, der andere blaß und kalt. Merchwürdsch.
Das weiß ich ja eben nicht woher das kommt. Aber normal ist das bei mir jedenfalls nicht. Hab das erst seit 2 Jahren. Sie brennen und sind Feuerrot. Heiß sind sie auch ab und zu. Dazu kommt die Schwellung. Ich hätte gerne gehört was raus kam um zu wissen in welche Richtung das geht. Ich werde überall darauf angesprochen und habe das im Sommer wie im Winter. Im Sommer durch Körperwärme noch schlimmer. Wie jetzt. Mir ist nicht warm, aber die Hände kochen. Mein sagt immer, als hätte ich Fieber!
Den Anhang 82612 betrachten Hatte schon mal ein Bild bei mir hochgeladen. So sieht's aus. Live sind schlimmer aus.
Hatte schon mal ein Bild bei mir hochgeladen. So sieht's aus. UPS.. kleiner Fehler so ich geh ins Bett. Gute Nacht
Achso Maggy, ich hatte das 2 Jahre nur rechts und neuerdings auch links. Daher könnte ich auch gut den Normalzustand und nicht Normalzustand deutlich erkennen. Ich sehne mich dann nach Kälte wärmt die Hand danach leider noch schneller wieder an und wird dann dick
Ach so - nee meine Hände sehen anders aus. Mit meinen heißen Füßen ist es besser, seit ich regelmäßig mein Medikament gegen Restless legs nehme. Mein Hausarzt meint, das könnte eigentlich gar nicht sein, ist aber trotzdem so. Gottseidank, das ist sonst nicht zum aushalten. Ja, das wäre schon interessant gewesen, zu erfahren, was die Ursache war. Ist immer schade, wenn keine Ergebnisse nach den Fragen kommen.
So, damit kann ich zumindest streckenweise dienen. Bei mir ist das im Januar 2014 im Rahmen eines Schubes aufgetreten, der unmittelbar nach einer Unterzuckerung beim Sport auftrat. Dabei mir bis heute die gängigen Laborwerte normal sind, habe ich gedrängelt, beim Hautarzt eine Biopsie am Handballen vornehmen zu lassen. Irgendetwas musste ja zu finden sein, und ich habe tatsächlich eine Vaskulitis vermutet. Die Histologie brachte dann kräftig erweiterte Blutgefäße sowie recht viele Mastzellen zutage, mit der Frage nach einer Mastozytose. Der Hautarzt hat mich wieder vor die Tür gesetzt und meinte, das sei eine Erythromelalgie, was sehr häufig bei rheumatischen Erkrankungen zu finden sei (googelt mal ruhig danach, da gibts inzwischen gute Infos). Der Rheumatologe hat mich ebenfalls vor die Tür gesetzt, genau wie der Hämatologe, der eine systemische Mastozytose abklären sollte. Wie ich später erfahren habe, hat er mir eine kutane Mastozytose durchaus attestiert. Mehr zufällig ist inzwischen bekannt, dass auch andere Gefäße Schaden erlitten haben. Bekannt sind ein Leberhämangiom sowie ein ausgedehntes thorakoabdominales Aortenaneurysma über die gesamte Aortenlänge. Auch habe ich inzwischen mit anaphylaktischen Reaktionen zu tun, zunächst auf bestimmte Lebensmittel, dann auch auf Medikamente und wohl auch Röntgenkontrastmittel. Hab jetzt einen Notfallausweis und ein Notfall-Set. Ach ja, und die Schilddrüse ist auch vergrößert mit 2 Knoten. Die habe ich als Selbstzahler schallen lassen, weil ja bei mir "alles in Ordnung" ist, wie die Hausärztin meint. Ähm, eine Emphysemblase habe ich seitdem auch noch auf der Lunge, was solls... Kälte lasst bitte sein, das schädigt die Gefäße enorm. Ich vertrage sie ohnehin nicht, weil das bei mir ein Trigger ist. Unter 10° muss ich ohnehin auf dem Fahrrad Handschuhe anziehen, weil die Hände sonst schmerzen. Überhaupt mögen die Handflächen keinen Druck, und bei mehr als einer Stunde Radfahren schwellen sie recht schmerzhaft auf.
Ich lasse euch mal ein paar Links dazu hier: https://de.wikipedia.org/wiki/Erythromelalgie http://flexikon.doccheck.com/de/Erythromelalgie https://www.msdmanuals.com/de-de/profi/herz-kreislauf-krankheiten/krankheiten-der-peripheren-arterien/erythromelalgie http://www.erythromelalgie.net/ https://www.enzyklopaedie-dermatologie.de/dermatologie/erythromelalgie-1293 https://www.erythromelalgie.com/ http://symptomat.de/Erythromelalgie Wer mag, kann natürlich noch weiter suchen. Fürs erste Verständnis dürfte es aber reichen.
Oje, da hast du aber tüchtig in die Schiete gegriffen. Ich werd mir die Links mal in Ruhe anschauen. Danke und für dich alles Gute!
