Neu mit langem Leidensweg

Finn89 schrieb:
Nein ich nehme eben kein Basismedi und kein Biologicum mehr
Ich hab 3 Monate Humira genommen und es abgesetzt. Das ist jetzt ein halbes Jahr her und ich bereue es nicht es abgesetzt zu haben, leider hat es eine Schuppenflechte ausgelöst bzw getriggert und ich bin echt traurig deswegen..
Für mich sind diese Spritzen nichts ich hab mich noch nie so krank wie damals gefühlt. Es ist aber so, dass viele Ärzte meine Entscheidung ohne Medikamente nicht akzeptieren. Ich wünsche mir dass ich nicht mehr zu den Ärzten muss aber ich will ja auch meinen Verlauf beobachten bzw dokumentiert wissen denn man weiß ja nie.
Zum Vergrößern anklicken....

Muss man Biologika nicht länger als 3 Monate einnehmen, um einen Erfolg zu sehen? Ich habe sie damals abgelehnt, als ich die Broschüren dazu gelesen habe.
 
Bei mir hat es 2 Wochen nach der ersten Infusion angeschlagen. Und ich spreche für mich...ich war anfangs skeptisch aber auch so überrascht über die Wirkung.
 
Ich hatte sehr schnell eine Wirkung nach paar Tagen. Ich war damals total verzweifelt als ich damit begonnen habe ich hab mich schon im Rollstuhl gesehen. Ich hab die Vorstufe zum Bechterew in der Lws.
 
Bei mir haben auch die vorangegangenen Therapien (z.B. Chemo 6 Monate), nicht die gewünschten Ergebnisse gebracht. Bei mir mussten sie teste was hilft... Ich bekomme ein off-lebel Medikament aber es hilft.
 
Finn89 schrieb:
Ich hatte sehr schnell eine Wirkung nach paar Tagen. Ich war damals total verzweifelt als ich damit begonnen habe ich hab mich schon im Rollstuhl gesehen. Ich hab die Vorstufe zum Bechterew in der Lws.
Zum Vergrößern anklicken....

Guck an, die Ärzte haben mir was anderes gesagt. Aber ist wohl von Pat. zu Pat. verschieden. Ich ooooch. Das mit dem Bechterew. Mal haben sie an den ISG was gesehen, 2 Jahre später weniger. Kann eine Spondyloarhtritis in "Remission" sein? Wieso ist eine Szintigrafie nicht aussagekräftiger als ein MRT? Nur weil ein MRT jetzt moderner ist? Die Schmerzen in den ISG werden immer stärker, aber der "Bechterew" soll rückläufig sein? Sowas gibts doch gar nicht.
Ich hab auch nen Rollator, danach kommt der Rollstuhl. Oder? Mein Mann würde mich jedenfalls schieben:-)
 
Ich hab die Entzündung in den Isg. Mit Ödemen am Isg.
Ich komm gut klar ohne das Biologicum. Ich kann noch normal laufen und glaube auch daran dass ich es immer können werde. Ich mach sehr viel Gymnastik und hab einen sehr sehr guten Physiotherapeuten.

Kannst du nicht mehr laufen ? Es hört sich nervig an und bitte fühl dich von mir nicht angegriffen aber angepasste Bewegung ist die wichtigste Therapie mit Physio, täglich Gymnastik. Ich gehe trotz großer Schmerzen weil ich es muss um nicht zu versteifen. Ich zwinge mich
Wenn nichts mehr geht nehme ich klar auch Nsar und Metamizol um mich bewegen zu können. Das
 
Ja, das mit dem Laufen ist sehr schlecht. Aber mit Antibiose gehts zumindest in den Füßen viel besser. Hat dann wohl eindeutig ne andere Ursache. Die Becken- und LWS-Schmerzen sind auch ziemlich schlimm. Aber ich glaube, schlimmer sind die Nachwirkungen der Bandscheibenvorfälle der BWS. Ich konnte schon mit 21 nicht mehr Staubsaugen oder Wäsche aufhängen. Ein nicht erkannter BSV wird nicht adäquat behandelt. Ich habe damals Wirbelsäulengymnastik gemacht. Mit dem BSV. Muss man sich mal vorstellen. Ich hab bestimmt noch einiges schlimmer gemacht.
 
Ein off-lebel Medikament ist, für eine Erkrankung nicht zugelassenes Medikament. Ich muss auch in die Uniklinik für ein Rezept, weil ein niedergelassener Rheumatologe es mir nicht aufschreiben kann. Geht wie immer nur ums Geld für die Krankenkasse. Die willen sonst, dass man das selber bezahlt. Die Ärzte haben nach einer ähnlichen Erkrankung geschaut und gehofft, dass es bei mir vllt auch anschlägt.
 
KatR schrieb:
Ein off-lebel Medikament ist, für eine Erkrankung nicht zugelassenes Medikament. Ich muss auch in die Uniklinik für ein Rezept, weil ein niedergelassener Rheumatologe es mir nicht aufschreiben kann. Geht wie immer nur ums Geld für die Krankenkasse. Die willen sonst, dass man das selber bezahlt. Die Ärzte haben nach einer ähnlichen Erkrankung geschaut und gehofft, dass es bei mir vllt auch anschlägt.
Zum Vergrößern anklicken....

Also ähnlich wie bei Vitamin D?
 
Ich glaube nicht, weil das ja ein spezielles Medikament ist.
Biologika sind ja sehr teuer und die Krankenkassen sind da manchmal komisch, wenn es um off-lebel Medikamente geht - vllt gibt es ja was günstigeres, was auch zugelassen ist. Also muss ich in die Uniklinik, die Ärzte haben kein Budget glaub ich und dürfen das aufschreiben.
Hab ich vorher auch nicht gewusst, war nur froh das es endlich hilft und meine Schmerzen fast vollkommen weg sind!
 
Off-Label-Use heißt so viel wie "nicht bestimmungsgemäßer Gebrauch". Das Medikament hat für diese Erkrankung keine Zulassung.
Damit sind auch die Risiken und Nebenwirkungen nicht immer ausreichend für diese Erkrankung getestet.
Daher erfolgt die Verordnung nur in extremen Ausnahmefällen und das ist auch gut so.

Das hat nichts mit Kosten oder damit, dass Krankenkassen manchmal "komisch" sind zu tun.
Und Vit D wäre vielleicht bei Fußpilz off-label, mal etwas humorig formuliert.
 
Ellendelle1 schrieb:
Also ähnlich wie bei Vitamin D?
Zum Vergrößern anklicken....
glaube kata meint eher so etwas wie bei dem sulfasalazin, das war früher eigentlich für leute mit morbus chron oder colitis ulcerosa.
man hat festgestellt dass bei diesen leuten auch begleiterscheinungen wie gelenkschmerzen den händen und füße weg gehen und es dann bei rheumatoider arthritis probiert.
bei katr is das also ein medikament das eigtl für eine andere krankheit zugelassen wurde.
vitamin d gehört eher in die sparte "nahrungsergänzungsmittel" das hilft.
 
Vit D ist nicht nur ein Nahrungsergänzugsmittel, sonder unter bestimmten Voraussetzungen auch ein (verschreibungspflichtiges) Medikament.
 
Ellendelle1 schrieb:
Ich hab auch nen Rollator, danach kommt der Rollstuhl. Oder? Mein Mann würde mich jedenfalls schieben:)
Zum Vergrößern anklicken....

Ich finde es toll Ellendelle, dass du so einen lieben Mann hast, das freut mich für dich!
Es gibt auch Männer, die an der Krankheit der Frau scheitern und das nicht mittragen können.
Ich wünsche dir, dass du noch lange laufen kannst und keinen Rollstuhl brauchen wirst.

Gruß
Mara
 
Wie viele bekomm ich auch Vitamin D.
Ich bin egtl nur froh, dass das Medikament wirkt. Das ich mich wieder selber um mein meinen Kleinen kümmern kann, das ich zurück in meine Wohnung ziehen konnte und es mir gute geht! Trotz allem... :)
 
also ich soll decristol nehmen, dachte aber wegen dem cortison...und bin etwas nachlässig seit dem ich das nicht mehr nehme.
denke das is bei dir also auch eher das calcitrol oder?also fast immer wenn hier von vit d gesprochen wird? oder gibt's noch andere?
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben