Neu mit langem Leidensweg

[Ellendelle1]

Hallo liebe Leute,

ich möchte mich hier vorstellen, vielleicht gibts ja Jemandem, dem es ähnlich geht.
Mit 21 Jahren habe ich einen BSV (Bandscheibenvorfall) in der BWS gehabt. Das wurde jetzt im MRT festgestellt, nachdem ich vor 4 Wochen den zweiten in der BWS hatte. Damals fing alles an. Ich hatte vorher nie derartige Schmerzen. Da dieser BSV nicht entdeckt wurde, bin ich brav arbeiten gegangen. Habe oft auf dem Schreibtisch gelegen und geheult vor Schmerzen. Bin auch schnell von den Ärzten in die Psychoecke abgeschoben worden, worauf ich mich nicht einlassen wollte.
Kurze Zeit später kamen dann die frühmorgendlichen LWS-Schmerzen dazu. Ich gehöre zu denen, die morgens nicht ausschlafen können (Morbus Bechterew laut Szintigrafie). Das wurde aber auch erst vor 4 Jahren diagnostiziert (keine Rheumawerte im Blut und kein typisch positiver HLA-B27-Wert).
Ich habe über 25 Jahre auf "meine" Diagnosen warten müssen, das aber nur, weil ich nicht locker gelassen habe.
Hinzu kommen noch eine chronische Lyme-Borreliose (als Kind infiziert), Chlamydien-Infektion, eine Hashimoto-Thyreoiditis und eine Fibromyalgie.
Ich habe seit meinem 21. Lebensjahr chronische Scherzen und leider keinen Tag ohne Schmerzen (Gewebeschmerzen, Gelenkschmerzen, Fuß- und Unterschenkelschmerzen, Sehnenschmerzen, Muskelschmerzen, Schmerzen in der Wirbelsäule, also eigentlich Ganzkörperschmerzen).
Wenn ich nicht zufällig in einer Orthopädischen Klinik gearbeitet hätte, hätte ich wahrscheinlich schon viel früher aufgeben müssen. Ich habe mich zwar gequält, aber im absoluten Notfall gabs Hilfe.
Mein jetziger Stand: Ich bin seit 7 Jahren krank geschrieben, ein Rentenantrag wurde durchs Sozialgericht abgelehnt. Ich kann kaum 300 m laufen, schlafen ist schlecht, Aufstehen immer nachts, heute habe ich sogar bis 3:45 Uhr "durchgeschlafen", naja, wenn der Bechti dich weckt.
Ich kann viele Dinge nicht selbst erledigen, habe aber einen verständnisvollen und fleißigen Mann und zwei wunderhübsche Katzen.
Mich stört immens, dass ich mit 49 Jahren kein wirkliches Leben mehr habe. Soziale Kontakte? Fehlanzeige, Urlaub? Da kann ich nur lachen. Spaziergänge? Mein sehnlichster Wunsch.
Derzeit Antibiose wegen der Borreliose. Ist nur ein Versuch, ich weiß nicht, ob ich so lange durchhalte, wie es nötig wäre.

So, ich glaub, das wars jetzt erstmal. Ich habe einige Erfahrung mit unwissenden Ärzten, Medis und den Glauben an das eigene Körpergefühl.

Liebe Grüße und wirklich, die kleinen Dinge des Lebens machen auch Freude!!!

 

[pain less]

hallo ellendelle,
bin auch neu und seit oktober 2016 habe ich eine unspezifische entzündliche erkrankung des rheumatischen formenkreises. seit dem bin ich auch nicht berufstätig, hab mich komplett rein gehängt und nicht locker gelassen.
va weil ich eigtl viel vorhabe. will demnächst gerne nachwuchs und eine firma gründen. stück für stück, hab ich mir also die schmerzreduktion erarbeitet. das funktioniert ev nicht für jeden aber ich glaube fest daran dass es möglich ist! man darf nur nichts unversucht lassen!
zwischendurch war ich aber auch echt fertig mit den nerven.
du hattest ja nun auch schon zwei bandscheiben vorfälle was natürlich echt heftige einschnitte sind!
darf ich dich fragen was für alternativen du sonst noch probiert hast - außer der antibiose?

nahrungsumstellung, welche? nahrungsergänzung? kuren?

würde dir gerne schreiben was mir geholfen hat, mach ich aber nur noch wenn gewünscht, hab damit nämlich schon für wirbel gesorgt ;-)
natürlich weiß ich dass das nicht unbedingt übertragbar ist - aber wie du gesagt hast die kleinen dinge sind wichtig, denke also auch die kleinen fortschritte.
würde gerne etwas helfen wenn ich kann, so wie ich mir selbst helfe.
und ich bin ganz gut da drin, bin produkt designerin und hab ein paar semester psychologie studiert, mein vater ist arzt und meine familie hat sehr lange eine kur klinik betrieben.

das heißt ich hab ganz gute voraussetzungen zumindest kleine lösungen zu finden...

liebe grüße von pain less

 

[Ellendelle1]

darf ich dich fragen was für alternativen du sonst noch probiert hast - außer der antibiose?
nahrungsumstellung, welche? nahrungsergänzung? kuren?

Hallo, ich bin diesbezüglich etwas faul und ungläubig. Zudem fehlt mir jetzt einfach das Geld, um viel zu probieren. Ich ernähre mich einfach nur gesund. An Tropfen und Wässerchen oder gar Globuli glaube ich nicht. Ich trinke allerdings gerne Tee. Und Vitamin D muss ich nehmen.
Manuelle Therapie und Sport, das macht Sinn und sollte jeder im Rahmen seiner Möglichkeiten tun. Ich habe in der Anfangsphase meiner Erkrankung einen Heilpraktiker aufgesucht. Meine Meinung: Viel Gehabe und nichts dahinter. Der hat durch seine Augenuntersuchung nicht erkannt, dass ich nen Bandscheibenvorfall und Rheuma habe. War für mich rausgeschmissenes Geld.
Aber der Glaube versetzt ja bekanntlich Berge. Nur für mich ist das halt nichts.

 

[pain less]

ah ok, ja schade! war anfangs auch ein bisschen skeptisch bei manchen sachen.

also glaubst du auch nicht daran dass man sich besser von hunden fern hält, wenn man hundehaar allergie hat? und glaubst auch nicht das schoko eis gut schmeckt weil es aussieht wie...? aber trotzdem wissen die meisten wie schokoeis schmeckt, oder?
weißt du denn das antibiosen eigentlich pilze sind? und impfstoffe entweder tote hüllen von viren und manchmal sogar lebende?
ich wünsche dir dass der pilz in deinem antibiotikum die borrelien bakterien vertreibt, ganz wirklich!
aber was wenn nicht? willst du weiter lieber nichts probieren?
ich glaube übrigens auch nicht an homöopathie und würde auch eher nicht zu so nem wahrsager gehen, der behauptet an meinen augen ales ablesen zu können, vorallem wäre ich danach sicher auch so skeptisch wie du, aber phytopharmaka sind keine homöopathie - und viele davon kann man sogar in apotheken kaufen, warum nur?
nehms mir nicht übel - wünsch dir wirklich gute besserung!
kann das mit dem geld auch echt verstehen.
ich fress meinem freund mit dem veganismus echt die haare vom kopf.

denke columbus hätte nie amerika entdeckt wenn er zuhause geblieben wäre.....

;-D wirklich? keine lust? schade

no risk no fun

 

[KatR]

@pain less was machst du alles für oder gegen deine Krankheit oder zum allg Wohlbefinden?
Ich hab meine Diagnose seit August und seit Februar bekomm ich ein Biologika was super anschlägt + Prednisolon usw.
Bin aber für alternativen offen, vor allem weil ich dolle zugenommen habe und schon sehr darunter leide :| Obwohl ich natürlich froh bin am Leben und soweit wohlauf zu sein!

LG Katrin

 

[Mara1963]

Zudem fehlt mir jetzt einfach das Geld, um viel zu probieren..

Das ist nicht viel teurer als wie sonst, man isst bewusster und ich persönlich kaufe auch nicht nur Bio-Gemüse und Obst, Ware der Saison ist sehr preisgünstig.

Aber wie du schon sagst, du meinst es bringt dir nichts.
Ellendelle, soweit ich dich gelesen habe bringt dich die Schulmedizin nicht weiter oder bist du zufrieden?

Alles Gute wünscht Mara

 

[pain less]

hallo katrin,
hab ein ganzes jahr cortison genommen und dann richtig hohen blutdruck bekommen - seit dem nehme ich sulfasalazin, weil beides wohl ok ist für eine schwangerschaft.
den blutdruck hab ich durch ne ayurveda kur weg bekommen - das is aber nicht ganz günstig und würde ich nur raten wenn das finanziell irgendwie geht. das hat mir psychisch und gewichtstechnisch echt geholfen.
das gewicht kommt ja wahrscheinlich auch vom cortison!
cortison is hintenraus echt fies und wenn du irgendwie davon weg kommst würd ich's versuchen.
zumindest so weit reduzieren wie möglich.
ich konnte meine kortison zufuhr um 1mg (und das is echt viel) reduzieren nachdem ich hagebuttenpulver genommen habe 2tl täglich - WICHTIG: die kerne müssen drin sein, die enthalten galaktolipide und dies hemmen die bösen proteine, wenn die nicht drin sind ist das quasi so wirksam wie tee.
das hagebuttenpulver nehm ich jetzt nur noch sporadisch wenn ich schmerzen habe da ich ja die bösen proteine durch fast vegane ernährung nicht mehr aufnehme.
honig, eier und butter sind ok. warum? sie enthalten keine der schlechten c-proteine.
für die gute laune und die extra schmerzreduktion trinke ich morgens ne golden milk, super hipster getränk, aber zu recht! und man kann damit ev ein paar pfunde purzeln lassen! aus echten knollen, kann man ev im netz bestellen wenn es nich lokal verfügbar ist. überhaupt hab ich gelernt fast alle ingwerknollen, also kurkuma, ingwer galgant sind deine freunde!
galgant ist auch in dem massageöl dass ich für die gelenke bekommen habe unter anderem. und das wirkt akut - genauso gut wie voltaren. muss ich noch den namen raus finden, schreib ich dann aber gerne.
überhaupt sind warme ölmassagen mit sesamöl einfach gigantisch - die geb ich mir selbst, braucht man keinen masseur. ayurvedisch unter youtube anleitung. meine haut saugt das auf wie papier und das öl wärmt die haut und macht einfach nur glücklich.
alternativ einfach den partner fragen ;-)
und das meine ich nicht als wellness tip sondern für rheumis essenziell wie duschen oder zähneputzen, am anfang häufiger. später ev einmal pro woche.

was zusätzlich gut ist: darmreinigung - irgendwie die verdauung anregen. ich fand das sehr gut im ayurveda, aber klassisch hilft sicher auch. nicht mit abführmitteln sondern eher hydrocolon oder klistier. das is ein bisschen schwer weil so intim.
aber nach der ernährungsumstellung, das was mir am besten geholfen hat.

außerdem natürlich leichte bewegung und eher warme speisen bevorzugen.
mach mir morgens deshalb brei mit kurz gekochten äpfeln.

überhaupt eher kälte meiden wenn möglich - va wenn man zu trockener haut neigt.

natürlich ist das keine gebrauchsanleitung! nur ein überbleibsel von zig experimenten und ich bin immer noch am ausprobieren und ich hab vorher neuraltherapie und weihrauch und und und ausprobiert, was alles nichts geholfen hat. wobei weihrauch ev für psoriatiker wirken könnte.

klingt alles komisch, sind ja kaum medikamente dabei?
:-D

liebe grüße von pain less

 

[KatR]

Ich probiere gern das ein oder andere aus. Ingwer trinke ich schon fleißig mit Honig und Zitrone. Wobei man da auch aufpassen sollte, weil ich Blutverdünner nehmen muss und Ingwer begünstigt das.
Ich bin jetzt auf 12,5mg prednisolon runter. Und erst im Juni soll weiter reduziert werden. Mal schauen, ob ich da nicht noch mit meinen Rheumatologen sprechen kann. Die sind eben besonders vorsichtig.
Bin mit meinem kleinen Kind allein aber bissl was für Körper, Geist und Seele sollte machbar sein
Seit ich so krank war, hab ich unsagbar viele Medikamente bekommen und für jedes was reduziert werden kann bin ich dankbar. Der Körper hat sich schon sehr verändert, vor allem nach der Chemo... Bissl bewusster sein leben zu gestalten gefällt mir

Danke! für deine Tips und Ratschläge @pain less

 

[Ellendelle1]

Das ist nicht viel teurer als wie sonst, man isst bewusster und ich persönlich kaufe auch nicht nur Bio-Gemüse und Obst, Ware der Saison ist sehr preisgünstig.
Ellendelle, soweit ich dich gelesen habe bringt dich die Schulmedizin nicht weiter oder bist du zufrieden?

Ich muss sehen, was ich von der Tafel bekomme und das ist in unserem Örtchen nicht sehr viel. Obst und Gemüse aber kaufe ich immer dazu. Gibts jeden Tag mittags und abends auf den Teller. Aber für teure Apotheken-Produkte reichts dann nicht mehr wirklich. Kaufe diese schon im Internet, ist erheblich billiger.
Ich nehme gerade Clarithromycin (seit 9 Tagen) und heute konnte ich beim Einkaufen wieder gehen, normal gehen, wie gesunde Menschen. Ohne wegen der Schmerzen zu humpeln. Also ja: Schulmedizin kann helfen.
Meine Hausärztin hilft mir da, wo Klinik-Ärzte nicht helfen wollen oder können.

Zufrieden kann man natürlich mit solchen lang anhaltenden Beschwerden nicht sein. Aber ich glaube nicht, dass man z. B. Bakterien, die in Gelenken, Haut, Gewebe etc. sind, mit leichten milden Naturmitteln bekämpfen kann.

 

[Ellendelle1]

ich fress meinem freund mit dem veganismus echt die haare vom kopf.

Ich würde mir selbst die Haare vom Kopf fressen, wenn ich Veganer wäre Und das wäre dann noch eine Baustelle.

 

[Marly]

Die Menschheit wäre längst ausgestorben, wenn es keine Naturheilmittel geben würde.

Seit wann gibt es Schulmedizin? Seit ca. 1900 oder so, oder? Und die vielen tausend Jahre davor?

Ich habe keine Ahnung woher die Annahme kommt, man muß an Medizin glauben....was ist denn Glaube überhaupt? Glaube
heißt doch: nicht wissen.
Also ich glaube, aber weiß nicht, dass Schulmedizin mir hilft.....

Ich behandle meine Erkrankungen nicht mit Schulmedizin, die vertrage ich überhaupt nicht und sie hilft mir auch nicht. Das ist nur
reine Symptombehandlung. Nur an ganz arg schlechten Tagen nehme ich ein Schmerzmittel. Ich wäge das gut ab. Belastet doch
jedes Schmerzmittel meine Leber (ich war in einer Schmerzklinik und habe dort viel über Schmerzmittel gelernt).
Ich mache viel über Bewegung/Physiotherapie, Ernährung und Streßreduktion. Vor vielen Jahren habe ich ein Verhaltenstherapie gemacht
und nehme auch jetzt oft Hilfe in Anspruch, z.B. Konfliktberatung.
Wenn man einen einfühlsamen und verantwortungsvollen Arzt hat, bekommt man viel auf Rezept. Leider sind nicht alle Ärzte so.
Mein RA ist zum Glück einer, der mir immer Physiotherpie, Heißluft und Massagen aufschreibt.
Die Psychotherapie hat auch die Kasse übernommen.
Bewegung muß kein Geld kosten und gesund ernähren kann man sich auch mit wenig Geld. Wobei das vielleicht
nicht immer so einfach nicht. Es ist lange her, dass ich mal von Arbeitslogengeld leben mußte. Ich habe großen Respekt davor.

Ich leiste mir auch regelmäßig Behandlungen durch Heilpraktiker, wir haben eine Zusatzversicherung dafür. Es ist das einzige, was mir wirklich dauerhaft hilft. Ich habe viel ausprobiert. Ich verstehe, dass es heutzutage Luxus ist, so etwas in Anspruch zu nehmen und leider
dauert es oft, bis man die richtigen HPs gefunden hat.

Ich wünsche dir alles Gute!

 

[pain less]

ellendelle, da hast du ja recht - will das auch gar nicht verteufeln mit der antibiose!
gibt ja leute die denken jedes rheuma beruht auf solchen bakterien!
und würde es am liebsten auch mal mit antibiotika probieren. auf den verdacht hin dass ich die ganze bakterien brut in meinem körper ausmerze!
wusste nicht dass es so schwer ist bei dir!
sorry, für die überheblichkeit :-l
dachte zumindest die ernährung kann man steuern.

 

[Ellendelle1]

Die Menschheit wäre längst ausgestorben, wenn es keine Naturheilmittel geben würde.

Stimmt. Ich bin ein Heilpflanzen-Fan. Hab haufenweise Bücher zu Hause und auch selbst welche angebaut. Vielleicht müsste ich mal wieder stöbern, wenn bloß die Bücher nicht so schwer wären

Wenn man einen einfühlsamen und verantwortungsvollen Arzt hat, bekommt man viel auf Rezept.

So eine Ärztin habe ich auch

Ernähren kann man sich auch mit wenig Geld.

Das stimmt sogar, wir sind das beste Beispiel. Bei uns gibts kein Fastfood. Ich könnte mich immer über die Hartz4-Sendungen im Fernsehen aufregen. Gibt doch auch Menschen, die mit Geld umgehen können, auch wenns wenig ist.

Ich wünsche dir alles Gute!

Danke, ich pack das schon, irgendwann. Hab ja Hilfe: Mein Mann und meine beiden süßen wuscheligen Katzen

 

[Ellendelle1]

ellendelle, da hast du ja recht - will das auch gar nicht verteufeln mit der antibiose!
gibt ja leute die denken jedes rheuma beruht auf solchen bakterien!
und würde es am liebsten auch mal mit antibiotika probieren. auf den verdacht hin dass ich die ganze bakterien brut in meinem körper ausmerze!
wusste nicht dass es so schwer ist bei dir!
sorry, für die überheblichkeit :-l
dachte zumindest die ernährung kann man steuern.

Die Ernährung steuere ich selbst. Wenn ich mich nicht gesund ernähren würde, hätte ich wahrscheinlich mit ständigen Infekten o. ä. zu kämpfen. Meine letzte Erkältung ist Jahre her. Ich habe einfach nur Schmerzen. Leider schon zu lange. Es haut dich völlig vom Sockel, wenn du, voll im Leben stehend und blühende 21 Jahre jung mit Kleinkind, plötzlich krank wirst. Aber das kennen sicherlich einige hier. Eine Ärztin im Krankenhaus meinte mal, dass Rothaarige viel schmerzsensibler sind als andere Menschen. Ich bin ne Rote
Es könnte aber sein, dass bestimmte Bakterien Autoimmunerkrankungen auslösen können. Oder?

 

[Finn89]

Ich wollte nur sagen dass ich auch viel von gesunder Ernährung halte und alternativen zur Schulmedizin ausprobiere. Die Schulmedizin hat mir weitere Krankheiten beschert durch Nebenwirkungen ....ich verteufel diese aber nicht denn ich habe auch Linderung erfahren . Ich weiß aber dass das nicht der richtige Weg ist

Mein Weg ist wenig Medikamente und dafür tue ich sehr viel. Ich mach viel Gymnastik, halte Schmerzen bis Skala 6 aus bevor ich zu Nsar greife, ich esse kaum noch Fleisch , keine Milch mehr...kaum noch Süßes, viel viel Grünes und ich koche alles selbst.
Ich gehe auch kaum noch auswärts essen da ich wissen muss was drin ist. Seitdem ich mich so ernähre kombiniert mit Omega 3 Öl geht es mir was besser und ich hatte noch nieee so wenig Akne. Ich hatte sehr starke Akne, ist fast alles weg ohne Salben und Cremes.
Dennoch muss ich auch auf Schulmedizin und Cortisonsalben zurückgreifen durch meine ausgelöste Psoriasis. Dafür hab ich noch keine Alternative

Ich habe wenig Geld für Hobbys und co da der Lebenswandel echt viel kostet, ich nehm auch Enzyme und weiteres...aber mein Körper ist mir das wert. Ich hoffe dass ich kein Biologicum mehr brauche und kein Basismedi mehr aber das bleibt abzuwarten wie ich es aushalte. Jeder hat eine Schmerzgrenze. Dennoch bin ich inzwischen zufrieden mit meinem weg, zufriedener als ich es mit der ganzen Medizin je war...

 

[pain less]

naja bei borellien is das so! bei mir hieß es immer: könnte rezidives rheuma sein also von röteln viren ausgelöst...
und vor kurzem hat mir jemand ein buch empfohlen - da wurde das bis ins klitze kleine auf unbekannte viren bakterien zurück geführt.
leider bin ich da bei meinen ärzten nicht wirklich mit weiter gekommen.
aber war seltsam, als ich letzten winter ne halzendzüng hatte, von einem bestimmten bakterienstamm der normalerweise in rohmilch vorkommt - und ich aber doch vegan lebe... damals richtig strikt. nach dem 2. antibiotikum waren die erst weg - und das rheuma mal kurz auch extrem leise.

 

[Ellendelle1]

Ich hoffe dass ich kein Biologicum mehr brauche und kein Basismedi mehr aber das bleibt abzuwarten wie ich es aushalte. Jeder hat eine Schmerzgrenze. Dennoch bin ich inzwischen zufrieden mit meinem weg, zufriedener als ich es mit der ganzen Medizin je war...

Ich glaube, es gibt immmer ein gutes und zufriedenes Gefühl, wenn man etwas für sich selbst tut.
Du nimmst Biologicum und Basismedi. Wie lange schon? Inwieweit verbessert das Biologicum deine Lebensqualität oder so, lindert deine Schmerzen? Ich meine, wenn man solche Hammer nimmt, dann braucht man doch eh nicht mehr so viele Schmerzmedikamente. Oder?

 

[KatR]

Ich konnte durch mein biologika alle! meine Schmerzmittel absetzten

 

[Finn89]

Nein ich nehme eben kein Basismedi und kein Biologicum mehr
Ich hab 3 Monate Humira genommen und es abgesetzt. Das ist jetzt ein halbes Jahr her und ich bereue es nicht es abgesetzt zu haben, leider hat es eine Schuppenflechte ausgelöst bzw getriggert und ich bin echt traurig deswegen..
Für mich sind diese Spritzen nichts ich hab mich noch nie so krank wie damals gefühlt. Es ist aber so, dass viele Ärzte meine Entscheidung ohne Medikamente nicht akzeptieren. Ich wünsche mir dass ich nicht mehr zu den Ärzten muss aber ich will ja auch meinen Verlauf beobachten bzw dokumentiert wissen denn man weiß ja nie.

 

[KatR]

Ich finde deine Entscheidung, es ohne Medikamente zu versuchen, sehr mutig und toll! @Finn89