ich weiß nicht so wirklich in welches Forum es passt: die Krankenvita denk ich ist Falsch, weil es eher eine Symptomaufzählung und deren Verlauf als echte Diagnosen. Rheuma an sich, naja eigentlich durch das Hashi was aber auch nicht bestätigt wurde, da die Wetre auch bei andem zutrifft (steht ausdrücklich im Bericht des Labor) also falls Falsch einfach verschieben. Mein Chaos ohne richtige Diagnose: Schon als Jugendliche hatte ich die ersten Beschwerden in den Beinen, je nach Wetter oder bei einem kühler Windzug taten mir die Beine und Arme weh. Erste Lähmungserscheinung hatte ich im Sportunterricht: inmitten von Übungen am Stufenbarren konnte ich meine Hand nicht mehr öffnen und stürzte halbwegs auf die Matte aber der Arm blieb oben, da die Hand geschlossen blieb. Folge war eine ausgekugelte Schulter sowie Schlüsselbeinbruch. Die erste Allergie kündigt sich an, mit einer optisch ähnlichen Blase wie ein Herpesbläschen mit zugeschwollenem Mund. Die Allergie (Zitrusfrüchte) steigerte sich so, dass die bloße Anwesenheit einer Zitrusfrucht einen extremen Asthmaanfall auslöst. Es kam ab und an zu neurologischen Ausfällen in Armen und Beinen und unbegründeter Ohnmacht gerade bei Hitze, begleitet mit Ausschlag jedoch fehlte das Schwitzen komplett, bis auf den extremen Schweißgeruch trotz duschen. Zur Lehrzeit stellte sich die nächste Allergie heraus, so dass ich nicht als Friseuse zur Gesellenprüfung zugelassen wurde. Zu dieser Zeit hatte ich auch extremes Untergewicht (Größe 173 cm Gewicht 46 kg) und oft Unterzucker (maximal 80 mg/dl trotz Traubenzucker und Schokolade) aber nie zu hohen Zucker. Jeder Arzt vermutete Magersucht, mussten aber nachgeben da die Blutwerte Ok waren. Die Muskelbeschwerden und neurologischen Ausfälle begründete man mit dem Untergewicht. Ein Arzt vermutete mal eine Quecksilber -(Amalgam-) Vergiftung und daraus resultierendes Rheuma, jedoch wollte dieser Arzt eine Summe haben, die ich mir als Umschüler nicht leisten konnte. Später ließ sich kein Arzt mehr darauf ein, da es immer für Unbegründet erachtet wurde, da ich keine Fieberschübe oder ähnliches hatte. Ich habe nie Fieber, sondern immer Untertemperatur ( unter 35° C), auch nicht bei Krippe, Halsentzündungen oder andere Krankheiten die normalerweise erhöhte Temperatur mit sich bringt. An den Handflächen sind auf den äußeren Handballen hellrote Stellen mit dunkelroten Flecken, die restliche Hand ist mit einer netzähnlichem Verfärbung bezogen. Dies wird bisher von jedem Arzt ignoriert, da es mit „das kommt vom aufstützen“ weggeredet wird. Ich bekam des öfteren Probleme mit den Gelenken: Sehnenscheidenentzündung, Zerrungen in den Sprunggelenken und Kniegelenken, weil ich beim Laufen das Knie überstreckt habe oder umgeknickt bin.Ärztliche Diagnosen lauteten überdehnte Sehnen die mit einem Verband (Tapeverband und ähnl.) behandelt wurde. 2002 hatte ich einen Mückenstich (ja Mücke, hab sie ja schließlich dort erschlagen und entfernt) in der Kniekehle und bekam die berühmte Wanderröte der Borreliose. Bekam von diesem Arzt drei Tabletten und fertig. Dann entwickelte sich eine Bienen-/ Wespenstichallergie mit Asthmaanfällen und Pollenallergie gegen Erle und Ahorn zu der Zitrusfruchtallergie. Nierenentzündungen oder Blasenentzündungen wechselten sich ab, aber der CRP-Wert war generell niedrig, so dass diese unbehandelt (außer Eigenbehandlung mit pflanzlichen Freikäuflichem) blieben. Handflächenbild gleichgeblieben. 2006 hatte ich einen Verkehrsunfall bei dem die Mittelhand gebrochen war und mit einer Platte fixiert wurde, jedoch wurde ein angebrochener Wirbel übersehen und bereitete mir dementsprechend Beschwerden. Ich hatte sogar einige Zeit eine Rückenmarkenzündung, die aber angeblich durch die Kortison und andere Tabletten abgeheilt wäre, danach wurde bei einer Kontrolluntersuchung das erste mal eine Schilddrüsenunterfunktion festgestellt. Ich bekam L-Thyroxin 50, dann 100 und dann 150. Neurologische Ausfälle waren zu dem Zeitpunkt an der Tagesordnung, so dass ich mir das Laufen ohne Gefühl in den Beinen antrainierte, was Stürze und daraus resultierende Verletzungen führte. 2009 waren die Schilddrüsenwerte sogar zu hoch, so dass die Schliddrüsen dick wurden und die Tabletten abgesetzt wurden aber in regelmäßigen Abständen kontrolliert wurde, die Zuckerwerte waren im ersten Halbjahr weitesgehend im Normalbereich. 2010 wurde bei mir in der Schwangerschaft Schwangerschaftsdiabetes festgestellt, aber danach blieb es bei Nüchternwerten von 145-210mg/dl und nach zwei Stunden nach dem Essen auch zwischen 170-200 mg/dl. Weitere Pollenallergien und Asthmaanfälle kamen hinzu. Dann kam es zu Zeiten da war der Wert egal ob nüchtern oder 1 bis 2 Std. nach dem Essen von 60-75 mg/dl. Allerdings fand man Ewigkeiten nicht heraus woran das liegen sollte, da der Hba1c-Wert im Normbereich (5,6 Prozent) war. Erst ein ziemlich besonnener Diabetologe kontrollierte andere Werte und benannte die Diabetes als diffuses Britle, eine Diabetes 3 Variante, leider hörte dieser Diabetologe auf und gab die Praxis auf. Da dann keine Unterlagen mehr dazu da waren war es erst mal wieder ein Kampf, das ein Arzt das Diabetes akzeptierte. 2012 hatte ich das erste mal Probleme wegen Eisenmangelanämie ( Hb 5,8g/dl) am Anfang und nach den ersten 3 Infusionen sogar nur (3,8 g/dl). Es wurde aber kein direkter Grund hierfür gesucht, da das schon mal bei Frauen mit starken Blutungen (hab ich nicht) vorkommt. Einige Zeit waren die Zucker und Schilddrüsenwerte im Normbereich, so dass weder Schilddrüsenhormon noch das Insulin notwendig waren. Dann hatte ich auch wenig Beschwerden und auch keine Asthmaanfälle oder anderes, ich konnte sogar Fahrradtouren mitmachen und mit den Kindern auf dem Spielplatz spielen. Dann kam wieder eine Phase, wo ich morgens kaum aus dem Bett kam wegen neurologischen Ausfällen oder Schmerzen das jedes auftreten schmerzte, so dass ich Spritzen benötigte um mich überhaupt bewegen konnte. Röntgenuntersuchungen ergaben aber keinerlei knöcherne Verletzungen oder Veränderungen. Muskeln und Bänder zeigten im Ultraschall auch keine Verletzungen, auch eine Nervenbahnleitfähigkeitsmessung ergab keine Begründung. Allerdings waren die Beschwerden weitgehendst abgeklungen wenn ich endlich diese Termine bekam. Ein MRT von der Wirbelsäule ergab eine Bandscheibenschädigung, die aber als geringfügig erachtet wurde und keine Neurologischen gründe lieferte. 2015 bekam ich Nieren und Blasenbeschwerden einige Monate lang, die Blut - und Urinuntersuchungen gaben aber keine Hinweise. Es kam Durchfall hinzu, der trotz Behandlung nicht besser wurde. Neurologische Ausfälle nahmen zu, laufen fällt schwer und bringt zumeist Verlezungen hervor, da ich unebenheiten im Boden nicht spüre und meistens stürze. Und wenn ich doch etwas spüre dann nur mit Schmerzen. Zuckerwert extremst niedrig, erst 70 mg/dl nach essen und trotz Infusion auf 40 mg/dl gefallen und trotz gespritzter Glukose nicht angestiegen 2016 steigerte sich der Durchfall und es kam Erbrechen hinzu, die Nierenbeschwerden wurden auch schlimmer, wurden mit einer Blasenschwäche begleitet und ich ging freiwillig ins Krankenhaus. Dort wurde eine Magen-Darmentzündung, Harnweg-, Blasen-, und Nierenentzündung hinzu. Ich wurde allerdings nach einer Infusionstherapie und Tablettenverordnung nach wenigen Tagen entlassen. Jedoch einige Wochen später ging ich wieder ins Krankenhaus auf Grund von stetem Erbrechen, bzw. Würgereizen in ein anderes Krankenhaus. Dort wurde dann bei einer Magen-Darm-Spiegelung 12 kleine Geschwüre wovon zwei in der Vorstufe zum Bösartigen waren. Zudem wurde Helicobacter pylori festgestellt. Seither nehme ich Mesalazin und Pantoprazol, sowie eine Mucofalk-Therapie( Flohsamen), und eine Überweisung in die Psychiartrie folgte. Von 2016-2017 sanken meine Hb-Werte wieder und auch die Schilddrüsenhormone nahmen ihren Streik wieder auf. Aufgrund anhaltendem Durchfall und Magenproblemen wurde eine erneute Magen-Darm-Spiegelung gemacht, bei der sich eine Morbus-Chron/ Collitis Ulcerosa herausstellte. Es wurde auch eine Blutuntersuchung gemacht, bei der es heißt: Autoimmunthyreoiditis, Werte können auch bei anderen Systemerkrankung auftreten! Auch die Zuckerwerte spielen ihr übliches Auf- und Abspiel und die Schmerzen sowie die Ausfälle steigern sich. Hinzu kommen mittlerweile weitere Symptome wie: Rückenschmerzen, Nackenschmerzen und Hüftschmerzen verschiedene Hautausschläge die brennen und/oder jucken, Schwitzen (vorher nicht einmal durch Hitze oder Anstrengung) mit teilweise säuerlichem Geruch, schmerzhafte Fußsohlen und extrem trockene Haut mit schuppen und brennenden Flächen, Durchfall und Sodbrennen, Entzündungen auf der Haut, Bläschenbildung die aber mit einer Kortisoncreme schnell wieder verschwinden. Allergisches Asthma mitlerweile gegen: Zitrusfrüchte, Heu, Ahorn, Erle, Birke, Thujen, diverse Blumen die blühen, Deos und Parfüme, Allergische Hautreaktion: Ahorn, Thujen, Waschmittel, Duschgel, Haarrmittel, Roggen Hornhautbildung (hatte ich früher nie obwohl ich viel barfuss laufe) von der Fußsohle bis über den Knöchel, entzündliche Hautstellen an verschiedenen Regionen. Handflächenbild unverändert Zuckerwerte schwankend, von zu niedrig bis zu hoch. Laufen fällt zunehmend schwerer, da bei Strecken von 500 Metern sich anfühlen als hätte ich Blei in den Beinen. Teilweise Fallen mir Sachen die ich in die Hand nehmen will einfach runter oder es schmerzt gleich so stark dass ich es erst gar nicht versuche. Haarekämmen ist auch nur selten möglich weil ich die Arme gar nicht so hoch heben kann oder nach kurzer Zeit so stark schmerzen dass ich sie herabhängen lassen muss. Beim längeren sitzen oder stehen schmerzt auch mein Rücken höllisch und
Auweia, da hast du schon einiges mitgemacht. Hast du schon mal überlegt, ein Zentrum für seltene Krankheiten zu kontaktieren? Ich könnte mir vorstellen, dass da irgendwas miteinander zusammenhängt.
Das ist mein Problem, etwas finden wo ich hingehn kann. Ich müsste erstmal irgendwo ernst genommen werden, und das tut niemand.es hört auch niemand zu. es gibt irgend eine diagnose und dann ist ende. Dann heißt es, dass kommt von der Diabetes oder vom Chron und ende. niemand will mehr hören dass vieles schon vorher da war
shelly, das glaube ich eben gerade nicht; es ist nur so, dass Deine Krankengeschichte ziemlich chaotisch klingt und Du vielleicht vorher ein wenig geordneter berichten müsstest. Fände ich persönlich aussichtsreicher und ist eine Frage nicht nur der Zeit, die zur Verfügung steht. Viel Erfolg!
Das Problem hatte ich auch lange Jahre, dass ich mich nicht ernst genommen fühlte. Man ist irgendwann an dem Punkt, dass man schon fast an sich selber zweifelt. Vielleicht schreibst du dir mal eine Liste mit allem, was bisher aufgetreten ist und schickst das einfach mal an so ein Zentrum. Ich kann mir gut vorstellen, dass die zumindest Tipps geben können oder dich sogar einladen zu einer persönlichen Untersuchung. Ich würde es zumindest versuchen.
Ich kenne das auch und hatte mich an das CeSER gewand (http://centrum-seltene-erkrankungen-ruhr.de/beteiligte-kliniken/ ). Ich merke auch das etwas nicht stimmt und keiner kann so wirklich sagen, was nun los ist, weil ich nirgends richtig hineinpasse. Aber ich möchte hier gar nicht auf mich eingehen - ist Dein Thread. Bei dem gerade genannten Link, findest Du vielleicht auch eine CeSER Klinik/Ambulanz, die Dir weiterhilft. Ich habe es so gemacht und erstmal eine Anamnese erstellt und meine Vermutungen geäußert. ... und nein, ich habe noch keine Diagnose nur Verdachte. Soll jetzt wieder zur stationären Abklärung in die Neuro, wobei ich denke, Rheumatisch wäre sinnvoller. Wiso? meine bisherigen Ergebnisse deuten eher auf Kollagenose hin ( wurde in den Berichten auf drauf verwiesen ), als auf MS. bei mir ist es nur so, das alle nur V.a. ZNS hören und dann fällt die klappe. Zweimal neurologisch stationär gewesen, ohne nennenswertes weiterkommen. Ich drücke Dir doll die Daumen, dass das CeSER Dir weiter hilft
Sorry noch geordneter? Wie darf ich das verstehen, denn sie ist ja schon chronologisch (also nach Reihenfolge des auftretens geordnet)??? Mehr Ordnen geht nicht, da es sonst nicht mehr der Reihenfolge nach wäre.
eine Liste hab ich schon mal verschickt, auch einen lebenslauf ohne Ergebnis da sie momentan keine "Kapazitäten" hätten und ich soll mich an ein Krankenhaus in meinem Umfeld melden. Andere wollten ein Lebenslauf. Und dann wollte man sich melden, und wieder absagen. Aber ich werde mal versuchen ob ich so ne CeSER hier in Niederbayern finde.....danke euch
Wie hast du das bitte gemeint? Was sollte deiner meinung verändert werden, damit es nicht mehr chaotisch ist?
Vielleicht einfach nur die Symptome aufschreiben, ohne weiteren Text. Dann wirds ein bisschen übersichtlicher. Ich denke, so in der Art wars gemeint.
Hmmm.... in meinem allerersten Threat war es zu ungenau weil ich mich mehr auf die Symptome beschränkt habe, weil das mit den einzelnen Sachen nicht nachvollzogen werden kann und deshalb nicht verständlich ist. Nun hab ich es zu ausführlich, nun ist es zu viel. Auch bei Ärzten hab ich das Problem, dass sie mit "nur den Symptomen" es nicht nachvollziehen können.
Ich finde deinen Eingangspost auch recht unübersichtlich. Shelly, schreib doch was du genau aktuell für Symptome / Beschwerden hast. Wie meisterst du deinen Alltag, ist Arbeiten und Haushalt und Kind / Familie noch für dich machbar ohne Hilfe? Ich habe bisher begriffen, dass du Morbus Chron hast und allerlei Beschwerden, wovon einige psychisch oder evtl. rheumatisch sein könnten. Wie wäre es mit einem Termin beim internistischen Rheumatologen oder warst du dort bereits? Alles Gute Mara
Also ich habe da mal eine Hilfe für Dich : 1.Hauptbeschwerden 2.Bereits durchgeführte Maßnahmen 3.Eigene Vermutung stützend auf ... 4.Vorerkrankungen 5.Krankenhausaufenthalte / Allergien / Genussmittel 6.Vegetative Anamnese 7.Gynäkologische Anamnese 8.Medikamenten Anamnese 9.Familien – und Sozialanamnese Das alles gegliedert und kurz gehalten. Ausführlich werden kann man bei einem persönlichen Gespräch. Unter Hauptbeschwerden, habe ich nach Alphabet geordnet. Angefangen mit den Augen ( was, wie wann ), dann das nächste Problem... also alles abgearbeitet. Nicht ausschweifen. Ich neige auch manchmal dazu, weil ich es so genau wie möglich schildern möchte, damit ich endlich Hilfe bekomme, aber das ist sonst zu viel an Informationen. Mit dem Neurologen neulich am Telefon wurde das besonders deutlich, den sollte ich zurück rufen. Er unterbrach ständig und meinte, ich sollte beim wesentlichen bleiben, sonst hat er die Hälfte schon wieder vergessen. Daher oben die Liste abgearbeitet und wirklich kurz gehalten. Eher so tabelarisch - ich hoffe ich konnte Dir helfen. Beste Grüße
ich habe einige Ärzte durch: Rheumatologe, Internisten, Gastroenterologe, Diabethologe Es wurden diverse Sachen als einzelnes diagnostiziert aber nichts als Gemeinsames. Hashimoto (Autoimmunthyreoditis), Colitis Ulcerosa, Diabetes, Allergien, Tremor, was aber generell niemand irgendwo mit einbezieht ist: Seit 1986/87 traten die neurologischen Ausfälle und Lähmungen auf und niemand hat eine Diagnose, das "nie schwitzen" und die plötzliche Ohnmacht bei Hitze oder Anstrengung, extrem Untergewicht (keine Magersucht) jetzt das Gegenteil Muskelschmerzen Muskelbrennen Atmenot, Herzrasen, Zittern 2010 trat die Diabetes auf (vorher unbeachteter Unterzucker) Colitis Ulcerosa war 2016 nicht da, 2017 dann doch Hashimoto bleibt auch und ist nicht Jahrelang weg und kommt wieder, es gibt zuviel an "Diagnosen" die mal da sind und dann wieder nicht, was nicht sein kann und darf! und es muss etwas geben wodurch dieses "Auf und ab" erklärbar ist. Es kann nicht sein, dass der eine etwas diagnostiziert aber der andere sagt "nö, keine anzeichen dafür" Ich weiß nicht ob ihr das Kapiert (ich kapier es nicht)
Hallo Shelly, das liegt daran, dass bestimmte Erkrankungen wie z.B. eine Colitis Ulcerosa nicht einfach verschwinden, sofern es wirklich eine wäre...
aber genau das sage ich ja,es kann nicht sein dass ich plötzlich Jahre lang kein Hashimoto hab und kein Colitis Ulcerosa (Blutergebnise) und dann doch wieder. Genauso woher kommen die anderen Sachen, die ja auch ewig schon da sind die keiner diagnostizieren will, weil sie Begründungen dafür haben, die Unsinn sind, da es ja vor den Erkrankungen achon da war.
Ich denke, das die CeSER da die richtigen sind. Die haben schon oft Dinge gesehen, die vielleicht keinen Zusammenhang geben. Ich kann Deine Verzweiflung verstehen. Man merkt das etwas nicht stimmt, wird aber nicht ernst genommen, weil es dann doch nicht reicht für eine Diagnose. Das fängt ja schon bei ANA Werten an. Normal sind die oft positiv oder grenzwertig positiv. Negative gibt's aber dennoch auch...dass wissen erfahrenere Ärzte. Kommst Du nun an einen Arzt der nur “oberflächlich“ geschult ist, heißt es...“ Das kann nicht sein, weil der Wert zu gering/negativ ist“ Das Gesamtbild wird nicht gesehen. Das wiederum wird von wenigen Ärzten kritisiert. Abgesehen vom CeSER, würde ich nochmal eine Klinik suchen, die Ganzheitlich behandelt und diagnostiziert. Hat einer Bekannten geholfen. Da wurde dann nicht nur neurologisch oder internistisch geguckt. Es ist halt wirklich schwer. Schade nur, das einem da so wenig geglaubt wird, oder? Nimmst Du irgendwelche Medikamente regelmässig? Wenn ja, sind die auf einander abgestimmt? Kann auch sein, das Medikamente einem extrem schaden können, sofern sie nicht auf einander abgestimmt sind. Hatte ich auch mal und hatte deswegen regelmässig Erstickungsanfälle. Medikamente umgestellt...schon waren die regelmässigen Anfälle weg, bzw. besser. Das kannst Du aber nur mit einem Arzt oder versierten Apotheker Deines Vertrauens erörtern. Ich drücke Dir nach wie vor die Daumen
das Problem ist, dass es hier sowas wie die CeSER nicht gibt. Genausowenig wie einen Endo...(wo bin ich nur hingezogen).... soll zu einem gehen. Ich hab mich gestern blöd telefoniert deswegen. Das nächste hier wäre München oder Regensburg, alles fast 250 km. Heute hab ich versucht diese Liste zu schreiben, da fiel mir auf, dass ich Punkt drei gar nicht beantworten kann, da ich ja gar keinen Anhaltspunkt habe. Dann allerdings hab ich mich mit meiner Tochter unterhalten, wegen Kleidung kaufen und den Problemen mit den "normal" Größen, weil ich da immer schon Probleme hab. Könnte es vielleicht eine Störung von den Wachstumshormonen sein oder so???? Da ich ja Muskel, Knochen und Nerven-Probleme habe. Ich meine das so: meine Knochen sind vielleicht im Verhältnis zu Muskeln, Nerven, Sehnen zu voel gewachsen und dass ich daher die Lähmungen und so hab....dazu der Angriff dann auf Organe und so....
