Polychondritis

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von sophiajoanah, 30. November 2017.

  1. sophiajoanah

    sophiajoanah Neues Mitglied

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    Liebe Alle,

    ich bin seit heute neu hier, weil ich auf ein paar Tipps von euch hoffe - denn ich bin am verzweifeln. Vor ungefähr drei Wochen habe ich mal wieder sehr starke Ohrmuschelschmerzen bekommen, die ich seit einem Jahr immer wieder in regelmäßigen Abständen kriege. Ich bin jedoch nie zum Arzt gegangen, da ich diese auf das Kophörer-Musikhören zurückgeführt habe. Es wurde aber so schlimm, dass ich zum HNO-Arzt ging, der mir die Verdachtsdiagnose "Rezivierende Polychondritis" mitteilte. Am Tag darauf ging die Hölle los: Ich hatte schreckliche Gelenk und Muskelschmerzen am ganzen Körper, Fieber, Hautausschlag und komsiche Rötungen im Gesicht. Cortison hat mir leider nicht geholfen, nur Novalgin. Ich bin dann nach einer Woche wo es mir besser ging zur Rheumatologin, die ein umfassendes Blutbild gemacht hat.

    Sie meinte zu mir, dadruch dass bei mir Coritson nicht geholfen hat, vermutet, sie, dass ich keine Autoimmunkrankheit habe. Sie erwähnte aber auch im selben Atemzug, dass sie an eine Kollagenose oder Lupus denkt.

    Ein Teil meiner Blutergebnisse sind da ( einige Rheumawerte fehlen noch). Meine ANA sind positiv und ich habe einen sehr hohen CRP im Darmbereich und einen bisher unbestimmten Darmbakterium. Sie meint, dass sie sich sicher ist, dass ich einen Bakterien habe, die man mit Antibiotikum behandeln kann. Ich bin jedoch total unsicher ob das der Fall ist, da ich diese Woche wieder Ohrmuschelschmerzen bekommen habe, als auch Gelenkschmerzen und Co. Ich fühle mich nichrt richtig verstanden, weil sie meint, dass meine Müdigkeit, Schlappheit und Kraftlosigkeit von irgendwelchen Darmbakterien kommt. Es fühlt sich aber so unglaublich anders an als normale Gliederschmerzen.

    Nun meine Frage an euch: Habt ihr sowas änhliches erlebt? Soll ich noch zu einem Arzt? Ich bin so verunsichert :( und entschuldigt diesen langen text !
     
    #1 30. November 2017
    Zuletzt bearbeitet: 11. Januar 2018
  2. O-häsin

    O-häsin Guest

    Hallo sophiajoanah,
    leider kann ich zu Deinem Problem mit den Ohren nichts aus eigener Erfahrung beitragen, weil ich sie nicht kenne. Mich machen jedoch beim Lesen einige Aussagen stutzig, was ich aber gleichzeitig mit Nichtwissen bestreite, denn ich bin nur Laie.
    Die Idee mit der Corti-Gabe war an sich gut, kommt aber auch auf die Höhe und ggf. Dauer an. Da kann man erkennen, ob etwas Entzündliches vorliegt. Ob eine Autoimmunerkrankung vorliegt, da gibt -bei entsprechender Höhe- der ANA-Wert Auskunft. Positiv reicht nicht. Und: Lupus oder(?) Kollagenose IST eine Autoimmunerkrankung.
    Dann: Du hast einen CRP (-Wert) im Darmbereich? Das CRP mißt man im Blut und hat zu allermeist einen bakteriellen Erreger, allerdings gibt es auch andere Möglichkeiten Dazu gehört u.a. eine Autoimmerkrankung, ist aber dafür nicht beweisend. Und Du hast ein unbestimmtes Darmbakterium? Woher weiß man das denn? Nach "unbestimmt" kann man doch im Labor nicht suchen. Ferner meint die Ärztin, Du hättest einen Virus, den man mit einem Antibiotikum behandeln kann?

    Wie dem auch sei.
    Ist das Ohr verändert, rot oder? Wurde evtl. eine Biopsie gemacht?
    Deine Schmerzen, der Hautausschlag wie die an sich unspezifische Müdigkeit und die Schlappheit können bei einer Polychondritis vorkommen. Sie wäre jedenfalls eine ernste Angelegenheit.
    Deswegen würde ich mir das noch von einem anderen Arzt bestätigen (oder eben ausschließen) lassen , damit Dir (bald) eine Therapie zukommt.

    Es werden sich sicherlich noch andere melden. Bis dahin bemühe mal die Suchfunktion oben mit "Ohrmuschel" und "Polychondritis", und Du wirst schon einige Beiträge dazu finden.
    Alles Gute Dir.
    o-häsin
     
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  3. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo,

    also Cortison wirkt normalerweise bei Entzündungen und auch Entzündungen, die bedingt durch eine Kollagenose sind, habe die Diagnose einer Kollagenose seit 1994!

    Du sollst wegen einem Virus jetzt Antibiotika nehmen? Finde ich sehr merkwürdig, Antibiotika können bei bakteriellen Dingen helfen, bakteriellen Infektionen, aber bei Viruserkrankungen doch nicht!
     
  4. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Bakterien setzen sich aber gern auf Viruserkrankungen, wurde mir mal erklärt. Vielleicht deshalb?
     
  5. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Eine vorbeugende antibiotische Therapie ist nur in ganz speziellen Fällen sinnvoll und benötigt eine klare Indikation; alles Andere fördert nur ungute Resistenzentwicklungen und macht damit immer mehr Antibiotika unwirksam gegen immer mehr Keime (Stichwort: multiresistente Erreger....).
     
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  6. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Das ist mir bekannt, aber trotzdem wird es dann nicht wegen einem Virus verordnet, sondern wegen einem bakteriellen Vorgang!
     
  7. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Ja, ok. Wenn mans korrekt ausdrücken will, müsste man es auch so sagen. Vielleicht ists nicht so richtig verstanden worden oder es wurde bissi unglücklich ausgedrückt.
    In der Aufregung kann sowas mal passieren.
     
  8. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest


    Das ist richtig :)
     
  9. julilein

    julilein Mitglied

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    69
    Hey,

    dein Ohrenproblem kenne ich. Bei mir hat sich nach langer Zeit herausgestellt,dass ich Kiefergelenksentzündungen habe (plus Diagnose CMD).
    Ob bei mir Rheuma mitverantwortlich sein könnte, ist jedoch noch nicht sicher.

    Vielleicht hilft dir diese Antwort ja ein wenig :)

    Liebe Grüße
    Julilein
     
  10. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    @sophiajoanah - ist denn mittlerweile schon was rausgekommen? Ich frag nur, weil mir die Ohrmuscheln auch manchmal weh tun. Vor allem nachts und dann weiß ich nicht, wie ich liegen soll.
     
  11. sophiajoanah

    sophiajoanah Neues Mitglied

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    Liebe Alle,
    tut mir leid wenn ich oben Verwirrung gestiftet habe, aber ich war damals total durch den Wind. Ich habe 2 Wochen lang Antibiotikum gegen inaktive Yersinien genommen, das hat leider nichts gebracht. Mittlerweile ist bei mir die Diagnose Polychondritis so gut wie zu 100% besttätigt, ab Februar wird mit wöchentlich 15 mg. MTX gespritzt. Ich war so verwirrt, weil mir am Anfang gesagt wurde, dass ich keine Autoimmunerkrankung habe, sondern was an der Schilddrüse. Dann war es nicht die Schilddrüse sondern die Yersinien. Nachdem es aber nach der Antibiotikakur nicht besser wurde und es mir durchgehen schlecht geht und beide meine Ohren so gut wie wöchentlich weh tun, rot und heiß sind und ich gefühlte 74387554893 andere Sachen habe, hat die Rheumatologin doch gesehen, dass ich wohl doch Polychondritis habe.

    Bei Fragen gerne fragen, hoffe ich habe mich dieses mal verständlicher ausgedrückt
     
  12. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Das ist ja schon mal gut, dass du jetzt eine Diagnose hast. Mit dem Mtx wird es dir auch bald besser gehen.
     
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