Hallo zusammen, mich würde mal interessieren, ob es nicht allzu weit zurückliegende Erfahrungen mit der Charite in Berlin (Rheumatologie) oder der Helios Klinik in Oberhausen (Dermatologie) gibt? Gerne auch per PN. Vielen Dank vorab und einen schönen Abend!
Hallo Glueck, Prof. Kreuter in Oberhausen gilt als fachkundiger Arzt bei Autoimmunerkrankungen der Haut, bei Kollagenosen und Vaskulitiden. Selbst habe ich keine Erfahrung mit ihm. Dir alles Gute. o-häsin
Hi, ich nochmal, mir fällt noch folgendes ein: das Klinikum der Stadt Ludwigshafen ist ebenfalls Anlaufstelle für Autoimmunerkrankungen der Haut. Hierzu hab ich jedoch keine Rückmeldungen, nur zur Rheumatologie als gute Anlaufstelle. Vielleicht kann Dir zur Dermatologie ein anderes Forrum-Mitglied (Hallo R..) etwas Näheres sagen. LG o-häsin
Hallo o-häsin, vielen herzlichen Dank für deine Rückmeldung. In der Dermatologie in LU war ich vor einiger Zeit schon ambulant, sie wussten nicht was es ist und waren recht schnell fertig mit mir. Die Rheumatologie dort hat mich abgelehnt, da ich ja schon in Mainz war (immer bei einer Assistenzärztin, die eben auch nicht weiß was es ist). Werde zwar in Mainz regelmäßig einbestellt, aber ohne weiteres Vorankommen. Ich soll weiter das Quensyl nehmen, aber davon bekomme ich zusätzliche Unterhautblutungen und die Augen haben sich verschlechtert, ebenso werden die geschädigten Schleimhäute dann noch schlechter. Interessiert die Ärztin aber nicht. Eine andere Lösung können sie mir dort angeblich nicht anbieten. Nur muss nun mal eine Lösung her, deshalb kam mein Dermatologe auch auf Oberhausen. Wenn Prof. Kreuter auch nicht weiter weiß, dann wird es vermutlich schwierig werden. Meine Hausärztin hat mit der Charite über meinen Fall gesprochen, die würden mich auch aufnehmen, da meine Erkrankung so speziell ist. Hatte allerdings in den bisherigen Bewertungen gelesen, dass die Charite im Bereich der Rheumatologie nicht so gut abschneidet. Deshalb hatte ich die Frage gestellt, weil ich momentan nicht weiß, was die bessere Alternative ist. Habe schon einen dermatologischen Schwerpunkt, aber eben auch andere Baustellen. Einen schönen Abend und liebe Grüße Carola P.S.: Würde mich über weitere Hinweise/Erfahrungen sehr freuen. Bin froh, dass es dieses Forum gibt!
Hallo Glück, es ist immer so eine sache mit den einschätzungen und bewertungen. entscheidend, denke ich, sollte doch sein, was du möchtest und wie hat sich das gespräch mit der charitè für dich dargestellt. haben sie einen positiven eindruck auf dich hinterlassen? du schreibst, dass der eine dich nicht will, bei den anderen du nicht voran kommst.und nun eine andere behandlungsalternative suchst. du solltest, gerade auch unter dem aspekt, "dass du eine so seltene erkrankung" hast und die charitè die möglichkeit sieht, dich darauf zu behandeln, das auch annehmen. du solltest auch überlegen, wie bewertungen zustande kommen. die meisten, die schreiben, in solchen bewertungsforen, oder auch direkt in der klinikseite, sind meist die die unzufrieden mit allen möglichen dingen der behandlung etc. sind. die patienten die zufrieden sind, sind oft glücklich, dass ihnen geholfen wurde oder die ärzte sich bemüht haben dinge herauszufinden oder auch andere ärzte mit herangezogen haben usw., aber diese schreiben eher nicht in diesen bewertungsforen. beachte auch, wieviele äussern sich im jahr, sind es 5, 10, 15? dagegen muss man sehen, dass die einrichtungen oft viele patienten im jahr behandeln und das sind hunderte, tausende....und auch helfen. sicher und da bin ich bestimmt mit dir einer meinung, wird es immer mal punkte geben wo man nicht einverstanden ist oder was einem nicht gefällt. ich selber halte von diesen bewertungen eher nicht viel, da ich sie für mich hinterfrage. von daher mache ich mir immer gern selbst ein bild, dann weiß ich auch, woran ich bin. ein ganz typisches beispiel dazu (in der tat passiert) eine klinik hat 3 ! beurteilungen. zwei davon fallen grottenschlecht für diese einrichtung aus. einer hat sich absolut positiv geäussert. es fragte einer, ob er in diese klinik soll, doch dazu stellte er profan fest "nein, da kann man nicht hingehen" die ist so schlecht... ich hoffe und wünsche dir, dass du recht bald eine behandlung bekommst, die dir hilft und die dir dein leidensdruck nimmt, dass du erleichterungen verspürst oder sogar besserungen. herzlichst saurier
Ich kenne beide Kliniken nicht Glueck. Ich würds jedoch so machen, wenn dein Dermatologe schon sagt, dass Prof. Kreuter aus Oberhausen gut sein soll, dann würde ich dort auch hin gehen und sofort einen Termin ausmachen, am besten über den behandelnden Arzt, denn als normaler Mensch sind die Wartezeiten, wie so meist, bestimmt immens lange. In die Chariete kannst du doch hinterher immer noch. Oder du gehst in die Klinik wo du einen schnelleren Termin bekommst. Du wirst erst hinterher wissen ob du zufrieden warst; es kommte doch auch immer auf den behandelnden Arzt an und seine Verfassung und die Umstände und die Tagesform. Also pack es an, sonst passiert nämlich nichts und unnötig Zeit verstreicht. Alles Gute wünscht Mara
Hi Glueck, in Ambulanzen trifft man wohl meist Assistenzärzte an. M.W. sind das noch Lernende, da kann man nicht alles wissen, und überhaupt, weil es bei Dir wohl recht schwierig ist. Dich wegzuschicken, weil Du schon woanders warst, kann ich dabei aber nicht nachvollziehen. Ich rate Dir also in Deinem Fall zu einer stationären Einweisung, um die Chance zu haben, mal auf den Oberarzt oder den Chefarzt zu treffen. Dies auch, wenn Du nach Oberhausen gehst. Denn auch hier kann Prof. Kreuter, der Chefarzt, nicht jederzeit überall sein. Oder er hat eine Privat-Sprechstunde. Die käme ambulant natürlich auch infrage oder als Selbstzahler zu gehen. Mit besten Wünschen o-häsin
Hallo Ihr Lieben, ganz lieben Dank für eure Rückmeldungen. Ihr habt mich bestärkt, die Sache nun nochmals anzugehen. Es ist mein größter Weihnachtswunsch mal eine Linderung der Beschwerden zu erreichen. Werde nun schauen, wo ich zuerst unterkommen kann, vermutlich Oberhausen. Hatte schon fast resigniert, weil das schon so lage geht und ich nicht mehr so viel Kraft habe. Aber von alleine wird es leider nicht besser. Vielen Dank auch fürs Mut machen. Liebe Grüße Carola
