Hallo ihr Lieben, nun hatte ich meinen Termin, der sich doch ein wenig anders gestaltet hat als erwartet. Zwei unschöne Dinge sind aufgekommen. Das Labor hat folgende Werte ergeben, die meinen Arzt wohl ein bisschen beunruhigt haben: CK 163 (Norm = unter 145) CK-MB 98 (Norm = unter 24) %CK-MB an CK 60 (Norm unter 6) Daraufhin hat er ein EKG veranlasst, direkt im Anschluss in der Praxis. Das hat ihm wohl auch nicht gefallen. Auf dem Ausdruck steht Gesamtbeurteilung: abnormales EKG Dann noch mal Blut abnehmen, er veranlasse einen Schnelltest, ich soll mich am Nachmittag melden und Ergebnis erfragen. Dann konnte ich gehen. Der Schnelltest hat wohl nichts akutes ergeben, wie ich am Nachmittag erfuhr. Das Ganze verstehe ich nicht so recht, ehrlich gesagt. Also ich weiß nicht, was diese Werte bedeuten. Das Zweite: Nachdem ich meine Symptome geschildert hatte, hat er mich eingehend untersucht. Unter Anderem sollte ich mit geschlossenen Augen auf einem Bein stehen, mit geschlossenen Augen die Arme ausstrecken und ruhig halten und mir in großem Bogen an die Nase fassen. Am Ende habe ich eine Überweisung zum Neurologen und zum MRT bekommen. Auf der Überweisung steht: Erbitte Ihre Diagnostik. MS? Ich hab' das Ganze hier Flöhe und Läuse genannt, weil diese Beiden Dinge, glaube ich, nichts miteinander zu tun haben. In sechs Wochen erneuter Termin beim Rheumatologen zum Gelenk-Ultraschall. In sechs Wochen habe ich auch einen Termin beim Neuro bekommen. Jetzt frage ich mich, ob die starken Schmerzen in Händen und Füßen, Armen und Beinen nicht tatsächlich von den Nerven kommen. Ich hatte mich im Geiste so auf Rheuma eingestellt, dass ich immer davon ausgegangen bin, sie kämen von den Gelenken. Das Kribbeln habe ich auf schlechte Durchblutung geschoben. Genau wie die Krämpfe in den Fußsohlen. Hat hier jemand Erfahrung mit MS? Ich weiß, es gibt auch MS Foren. Grüße aus dem verregneten Hamburg Vinyasa
Hi, ja, man kann alles mögliche zur gleichen Zeit haben. Wobei man auch bei einer MS Schübe hat und durchaus Gelenkbeschwerden haben kann. Das weiß ich von einer Kollegin, die aber genau wie ich dank der Medizin Vollzeit arbeitet, wobei ich inzwischen berentet bin. Warte die genauen Ergebnisse noch ab, vielleicht entwickelt sich das auch in Richtung Myositis oder Dermatomyositis? Du bist auf jeden Fall bei diesem Arzt wohl in guten Händen so scheint es.
Hallo @Vinyasa, ich denke genauso wie kukana: Du scheinst in ganz guten Händen gelandet zu sein. Es ist sinnvoll und auch "normal", dass bei Verd.a. "irgendwas" auch alle Differentialdiagnosen, also alles, was ungeklärt im Raum steht, abgeklärt wird. Zu Deinen Werten solltest Du auch Deinen Arzt befragen. Was die MS angeht: die ist bei mir ein running gag in meiner Diagnostik und wie so ein Geist taucht sie immer wieder mal auf. Auch und gerade dieses Jahr mal wieder anlässlich einer Sehnerventzündung. Um Lumbalpunktion habe ich mich allerdings die letzten >10 Jahre erfolgreich gedrückt (und bin immer noch nicht gestorben oder im Rollstuhl!), werde dann wohl so langsan nicht mehr drum herum kommen, bzw. mich nicht mehr ganz so konsequent wehren . Da aber eh ein "Check" der umfangreicheren Art ansteht, hoffe ich, das alles gleich zusammen "erledigen" zu können. Die MS ist allerdings diagnostisch auch ein kleiner Teufel, der sich nicht 100% dingfest machen lässt. Wirklich "beweisen" kannst Du sie per Hirnbiopsie oder dann nach dem Tod durch Blick aufs Hirn . Auch da gilt wohl das, was hier auch für Kollagenose schon so häufig gesagt wird: die "Gesamtschau" und "Indizien", auch nach neg. Ausschlussverfahren anderer Erkrankungen - z.B. per Lumbalpunktion - ergeben dann eine Diagnose. Bei mehr (und noch mehr) Indizien wird Dich dann wohl noch die eine oder andere Untersuchung heimsuchen. Wurde schon mal ein MRT gemacht (Cerebrum)? Was ich eigentlich sagen wollte: was auf den Überweisungsscheinen steht, sind noch keine Diagnosen, sondern erstmal "nur" Erkrankungen, an die man= Arzt halt auch denkt/denken sollte und möglichst ausgeschlossen werden wollen/sollen. Mich hat das auch anfangs mal alles ziemlich durchgewürfelt, weil da ein Horrorschocker nach dem nächsten auf mich einprasselte. Der Knaller war aber - süß - eine Radiologin, die eine (der noch vielen) Hirn-MRTs machte und als ich da bisschen taumelig aus der Röhre auftauchte, mich begrüßte mit den Worten: "Och, Sie Arme, haben sie wieder einen Schub? Warten Sie, ich koche Ihnen einen Tee". . Es gibt doch noch Menschen... Also: is doch gut, dass Du auch einem aufmerksamen und gründlichen nun begegnet bist! Und vielleicht ist er ja sogar für Rückfragen offen!
Hallo ihr Beiden, wie lieb von Euch, dass ihr mir Mut macht. Ich fände die Diagnose MS jetzt auch nicht "schlimmer" oder "besser" als irgendeine Andere. Weil ich es ja sowieso nict ändern kann. Und diese Diagnose erklärt zumindest Einiges. Ich will einfach endlich eine Diagnose, damit ich weiß, was Sache ist. Einfach so, ohne dass ich sie einordnen kann, machen mir viele Sachen die mit meinem Körper passieren Angst. Schmerzen. Kribbeln. Taubheit. Schwäche, die urplätzlich auftritt. Wenn ich wüsste: Ach, das ist die MS/ das Rheuma/ wasauchimmer, dann kann ich eher einordnen, was da geschieht und ob es ein Schub ist oder nicht.... Womit ihr sicher Recht habt: Ein großes Glück, dass ich einen sorgfältigen und aufmerksamen Arzt gefunden habe.
Hallo Vinyasa, ich kenne die Läuse und Flöhe auch. Bei mir wurde ca. 1997 die Diagnose undifferenzierte Kollagenose gestellt. Da ich auch diverse neurologische Probleme hatte wurde ich 2000 auf MS getestet. Die typischen Flecken im Gehirn sind bei mir vorhanden, allerdings waren die Ergebnisse von der Lumbalpunktion ok, so das mir damals gesagt wurde, es wäre keine MS. Die Meinung nachfolgender Ärzte war dann nicht wirklich so eindeutig, da meine Beschwerden schon in die Richtung gehen, wobei das nicht meine schlimmsten Probleme sind. Ich habe seit 2000 extrem mit Darmproblemen zu kämpfen. Erst 2013 wurde die Diagnose Morbus Crohn gestellt. Da es mir seit ein zwei Jahren zunehmend schlechter geht und ich mich bei meiner bisherigen Rheumaärztin nicht mehr gut aufgehoben fühlte und sie auch nicht ordentlich mit meiner Gastro zusammen arbeitete, wechselte ich den Arzt. Mein neuer Rheumadoc sah sofort was los war und gab mir einen Tip. Ich solle mir die genaue Diagnose gar nicht merken und einfach nur sagen, ich hätte diverse Autoimmunerkrankungen, bei denen absolut nichts ausgeschlossen sei und im Notfall auch alles kontrolliert werden müsse. Die Behandlung der einzelnen Erkrankungen wäre eh sehr ähnlich und man bekommt mit was hilft oder was eben auch nicht. Ich finde das nach Jahren der Suche so recht entspannt und komme mit der Aussage ganz gut klar. Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe Du findest Deinen Weg.
Bei mir wurde auch schon der Verdacht auf MS geäußert, was sich bei diversen Untersuchungen aber nicht bestätigt hat. Ich würde mir da jetzt auch erstmal keine großen Gedanken machen. Ich kann dich sehr gut verstehen, dass du endlich einen Namen für das ungeliebte Kind haben möchtest. Wenn man weiß, wo alles herkommt, kann man viel besser damit umgehen. Hoffentlich geht es dir bald besser.
Danke für die Antworten. Meint ihr, dass man häufig mehr als eine Autoimmunerkrankung hat und die einzelnen Symptome individuell ganz unterschiedlich ausfallen? Also so, dass die verschiedenen Namen so ungefähr ein Symptom- und Behandlungsspektrum abdecken, was aber genau ist und was genau hilft, da hilft nur rumprobieren, weil mans eben nicht so genau sagen bzw abgrenzen kann? Also natürlich hat man mit Morbus Crohn andere Hauptbeschwerden als mit einer PSA, wobei man mit PSA auch gerne mal regelmäßig Darmbeschwerden oder mit Crohn Gelenkbeschwerden haben kann. (Nur als Beispiel) Ich bin kein Experte, vielleicht bin ich völlig auf dem Holzweg mit der Vermutung. Was denkt das Forum? Grüße =)
Ich denke, es spielt keine Rolle welche Diagnose es genau ist, wichtiger ist es einen Arzt zu haben, der einen gut betreut und nicht nur mit Medikamenten zuballert. Für dich ist am allerwichtigsten, dass du deine Seele und den Körper wieder in Einklang bekommst, dann gehts aufwärts und du wirst einen guten Weg finden mit deiner Krankheit umzugehen. Wie gehts dir denn momentan, gehst du arbeiten oder bist du krank geschrieben und was sagt dir dein Gefühl was los ist? Liebe Grüße Mara
Ich denke schon, dass sich eine Autoimmunerkrankung gerne Gesellschaft mitbringt. Das Blöde ist, dass manche Ärzte sowas gern nicht beachten. Die haben ihre eine Diagnose gestellt und gut. Dass da noch was anderes sein könnte, auf die Idee kommt man dann nicht. Da kann man dann nur hoffen, dass dann doch irgendwann irgendwer noch irgendwas feststellt, dass man dann die richtigen Medikamente kriegt.
Das passt, abgesehen von den Krämpfen, alles sehr gut zu Polyneuropathie. Der Auslöser ist da dann eben die nächste Frage. Mit Nervenschmerzen ärger ich mich momentan auch sehr herum, war aber schon mehreren Jahren kontrollierbar da. Ich gehe da sicher von Polyneuropathie aus (die kann sich ja auch ziemlich unterschiedlich darstellen). Mein Termin ist glücklicherweise (naja mehr oder weniger) auch schon Anfang November. Naheliegende Ursache bei mir mein Sjögren-Syndrom, kann bei Anderen aber auch (deutlich häufiger) vom Systemischer Lupus Erythematodes verursacht werden. MS ist da natürlich auch eine Variante, wobei die eher das volle Nervensystem schädigt, inklusive z.B. steuernde Nerven und nicht nur Sensorische (kommt da aber auch sehr darauf an wie fortgeschritten die Erkrankung ist). Es gibt da aber auch ganz andere Ursachen die mit Autoimmunerkrankung überhaupt nichts zu tun haben, z.B. Gifte, Alkoholkonsum, VitaminB12-Mangel, Medikamente. Also Polyneuropathie kann viele Ursachen haben.
Hallo Mara, ach, es geht so auf und ab. Ich bin oft ziemlich müde und kämpfe damit nicht mehr so zu können, wie ich gerne wollte. Ich geh arbeiten, bin ja gerade erst nach Hamburg gezogen und will das neue Arbeitsverhältnis nicht von Anfang an belasten. Muss ich vielleicht trotzdem irgendwann, ich weiß. Nach der Arbeit bleibt kaum Energie. Ich hab schon lange nichts mehr gemacht, was mir einfach nur Freude bereitet hat. Irgendwie bin ich gerade ziemlich traurig und fühl mich auch ein bisschen einsam hier. Ich war zeitlebens essgestört, hatte das seit eineinhalb Jahren ganz gut im Griff.... macht sich gerade wieder ziemlich laut bemerkbar. Jetzt hab ich mich ein bisschen ausgeheult. Danke für deine Nachfrage =) Grüße
Ja, das stimmt wohl. Alkohol und Gifte (= Drogen? ) und Medikamente kann ich ausschließen. Nehm ich alles nicht zu mir. Vitamin B12 nehme ich als Supplement schon seit einer Weile, glaube ich also auch nicht. Außer, ich kannes aus irgendwelchen Gründen nicht resorbieren. Hätte man das im Blutbild gesehen? Könnte es sein, dass mein Rheumatologe MS ausschließen will, weil Lupus auch sozusagen eine Ausschlussdiagnose ist? Zu Lupus würden ja auch theoretisch die Herzbeschwerden passen......
Ich kann dich sehr gut verstehen, mir ging / geht das auch so, dass ich mich oft durch die Tage schleppe, ich arbeite Vollzeit, da ich das Geld brauche. Essgestört war ich früher auch, ich habe mir schon öfter gedacht, evtl. hat das alles seinen Zusammenhang mit der Krankheit. Wenn man so elendig mit seinem Körper umgeht braucht man sich um die Konsequenzen nicht zu wundern. Ich kann mir vorstellen, dass das wieder aufflackert bei dir, gerade in dieser belastenden Zeit, als "Gefühlsdämpfer" - aber du weißt ja, das nützt dir scheinbar nur kurzfristig und schwächt dich noch mehr. (du weißt das gell ) - also schau zu, dass du irgendwas findest, was dich nicht so sehr anstrengt und dir Freude macht. (Aquafit, Pilates, Theater, Kunst, Musik .... - wo deine Interessen auch liegen mögen, manchmal muss man sie neu entdecken). Ich kann mir vorstellen, dass du dich etwas einsam fühlst in der neuen Stadt, wenn du erst kürzlich zugezogen bist. Bist du noch jung Vinyasa, wenn ich fragen darf, da du einen Berufs- und Ortswechsel machst? Ich bin froh, dass ich meine Töchter und Mutter und Bekannte hier in der Stadt habe, meine besten Freundinnen wohnen jedoch auch weit entfernt. Ich wünsche dir, dass du gute Möglichkeiten finden wirst, um es dir besser gehen zu lassen und du bald eine eindeutige Diagnose bekommst, damit du beginnen kannst die Krankheit an zu nehmen und damit umzugehen. Herzliche Grüße Mara
@Vinyasa Mit Gifte meine ich in erster Linie Umwelteinflüsse denen man häufig ausgesetzt ist z.B. sowas wie Belastungen Dämpfe von härteren Putzmittel, Holzschutzmittel oder im Zweifelsfall schlechter Umgang mit Pestiziden/Schädlingbekämpfungsmitteln. VitaminB12 kann man im Blut bestimmen, kommt aber eben darauf ob der Arzt den Wert bestimmen lassen hat oder nicht. Der Neurologe, denke ich, wird das definitiv tun. Sicher, Diagnostik hängt immer auch damit zusammen Alternativen auszuschließen. Herzbeschwerden passen ganz klar zu Lupus, aber in wie weit die Wiederum auch zu MS passen könnte kenne ich mich überhaupt nicht aus. Welche Variante da die "Angenehmere" sein sollte würde ich mich nicht festlegen wollen. Sehr zerstörerisch können beide sein. Für MS soll es ja heutzutage sehr gute Medikamente geben die den Krankheitvorschritt nahezu vollständig stoppen können. Bei den Kollagenosen sind die Medikamente eher recht experimentell. Den Einen hilft's, den Anderen nicht. Die Einen haben kaum Nebenwirkungen und die Anderen sehr.
Für morgen Abend hab ich mir was schönes rausgesucht, was ich gerne machen möchte. Hier ist ein schönes Yogastudio in der Nähe, das möchte ich gerne erkunden. Hoffentlich schaff ich es dieses Mal =) Soweit ich mich eingelesen habe sind Herzbeschwerden keine Begleiterscheinung bei MS. Tinnitus auch nicht, den hab ich seit Montag ganz extrem. Ich versuche morgen mal mit meinem Arzt zu sprechen. Ging mir ziemlich bescheiden heute. Vielleicht sind es ja doch Flöhe und Läuse. Und ob ich jetzt lieber MS oder LE oder wasauchimmer hätte, darüber mach ich mir keine Gedanken. Vorher gefragt wird man in der Regel ja doch nicht
Du hattest ja von starken Schmerzen gesprochen die möglicherweise von den Nerven kommen (und da kribbeln würde ja auch dazu passen). Das ist bei Neuropathie üblicherweise entweder ein Brennen oder ein Drücken. Ich habe Brennen und Missempfindungen (aber kein Kribbeln). Mir hilft gegen die Schmerzen Helmkrauttee, frei verkäuflich und scheinbar keine Ernstzunehmenden Nebenwirkungen. Bei höherer Dosis als nötig (also zu starker Tee) bekam ich leichte Kopfschmerzen und auf nüchternen Magen verursacht er ein flaues Gefühl. Etwas belastend ist die etwas umständliche Zubereitung. Spät abends allerdings unpraktisch, weil der schon ganz gut treibt (in der Hinsicht werde ich mich demnächst wohl mal nach Extrakt umschauen). Helmkrauttee wirkt grundlegend beruhigend, macht aber nicht müde wie Baldrian. Wenn du Interesse hast, schreib ich mal wie ich den Tee zubereite und dosiere und kann dir auch einen Produktlink zu dem Helmkraut was ich kaufe (Drittanbieter bei Amazon) per Private Nachricht schicken (öffentliche Produktlinks werden hier direkt als Werbung angesehen). Helmkraut gibt es halt bloß bei spezialisierten Händlern für Tees bzw. Kräuter zu kaufen.
Ich hatte kürzlich Palexia verschrieben bekommen, weil das angeblich auch bei Nervenschmerzen helfen soll. Damit habe ich ja auch Probleme. Laut Symptomen eindeutig eine Polyneuropathie, die hat aber der Neurologe ausgeschlossen. Woher diese Nervenschmerzen nun kommen, weiß ich immer noch nicht. Das Palexia konnte ich wegen des Asthmas nicht weiternehmen, deshalb weiß ich nicht, ob es wirklich hilft. Vielleicht kannst du dir das mal probehalber aufschreiben lassen.
Hm, ob das so eine gute Empfehlung ist Maggy, dies Medikament macht schnell abhängig, der Entzug ist grauenvoll, wie das bei Opioiden so ist und es beeinflusst das Bewusstsein / Psyche.
Ja, davor hatte ich ja auch Schiß. Sicher gibts da noch andere Medikamente, da muss man dann mal seinen Arzt fragen. Das war mir nur grad dazu eingefallen, Werbung will ich dafür nicht machen.
Wenn meine zukünftige Neurologin mir ernsthaft sagen sollte ich hätte keine Nervenschädigungen, mit Neuralgie1 kälteempfindliche Trigeminusnerv (bei knapp unter 20°C bzw. 23°C+starkem Wind), Neuralgie2 enorm kälteempfindlichen Ischiasnerv (zunehmend ab unter 27°C, immer schön warm halten und im Winter wohl nicht mehr rausgehen) und über die letzten Jahre zunehmenden Sensibilitätsverlust in Fingern, Zehen und Fußsohlen, also zusätzlich zu den Schmerzen, falle ich glaub ich vom Glauben an die Schulmedizin ab. Bei uns beiden ist ja ist ja auch erstmal das Problem die Zeit bis zum Termin beim Neurologen erstmal zu überbrücken. Und 125g Helmkraut kosten mit Versand etwa 15€, somit durchaus einen Versuch wert. Ich selber würde, wenn die therapeutischen Mittel (Anti-Epileptika, Anti-Depressive in niedrigen Dosen oder Natriumkanalblocker) bei mir nicht ausreichen bzw. überhaupt nicht helfen sollten, wohl auch nicht wirklich Opiate nehmen wollen und mich dann möglichst weiterhin am Helmkraut halten (habe mich aber auch noch nicht wirklich getraut zu testen ob der Tee Ernsthaft auch bei der Kälteempfindlichkeit hilft). Scheinbar bringen auch alle Opiate Nebenwirkungen mit, mit denen man nicht mehr Auto fahren sollte und man muss die dann wohl auch täglich einnehmen (nicht nach Bedarf) um eine "Kick" jedes mal und eine daraus resultierende Abhängigkeit zu vermeiden. Beim Helmkraut habe ich hingegen nun wirklich nicht das Gefühl, dass die Einnahme mir Spaß machen würde.
