Hallo, ich suche Erfahrungen mit Langzeitbehandlung bei Osteoporose, vielleicht hat hier jemand dasselbe Problem. Habe seit 2012 zwei cortisoninduzierte Sinterbrüche in der Wirbelsäule und werde seitdem mit Bonviva (Ibandronsäure, Spritze vierteljährlich) behandelt. Mir wurde damals von der behandelnden Ärztin gesagt, diese kann man nur 5 Jahre nehmen, danach Pause oder etwas anderes. Knochendichtemessungen bis 2011 waren immer im grünen Bereich. Neue DEXA-Messungen sind bei mir nicht mehr verwertbar wegen schwerer Skoliose und Osteochondrose in der Wirbelsäule. Dazu kommen zwei künstliche Hüftgelenke. Die Beurteilung meines Zustandes ist also etwas schwierig. Meine Ärztin hat langjährige Erfahrung auf diesem Gebiet, sie stützt sich auf Laborwerte und vor allem die röntgenologische Auswertung. Danach habe ich ihrer Meinung nach schwere Osteoporose und soll nun weiterhin Bonviva (also Bisphosphonat) nehmen. Da ich diese gut vertrage und es wohl keine wirkungsvolleren Medikamente für mich gäbe. Bin nun sehr irritiert, möchte das Richtige tun, allerdings bin ich durch schlechte Erfahrungen mit ärztlichen Kunstfehlern mißtrauisch geworden. Zweitmeinung einholen oder Vertrauen haben? Was meint Ihr? Vitamin D nehme ich regelmäßig, Calcium selten (Magenprobleme, Ekel), ernähre mich relativ gesund. Sportliche Bewegung ist wegen starker Schmerzen nur eingeschränkt möglich. Liebe Grüße murlikat
Hi, ich kann Dir nur empfehlen Dir die Langversion der Leitlinie Osteoporose durchzulesen- damit solltest Du den größten Teil Deiner Fragen beantworten können. Mir wurde nach 5 Jahren dringend geraten ein Bisphosphonat abzusetzen, da das Risiko von Nekrosen steigt und die Gefahr besteht, dass sich der Knochenstoffwechsel nicht mehr normalisiert- keine Ahnung ob es stimmt. Wenn man mit DEXA nichts mehr messen kann, gibt es auch die Möglichkeit weiter in den Knochen zu schauen mittels QCT- ähnlich einem MRT. Ich vertrage auch kein Calzium in Tablettenform und nehme ein Mineralwasser mit ca. 500mg je Liter. Vertrauen ist gut- Kontrolle grundsätzlich besser... Viele Grüße Jürgen
Hallo Jürgen, ich danke Dir für Deine Antwort mit dem Hinweis zur Leitlinie. Werde mich schlaumachen. Und wahrscheinlich als Zweitmeinung meinen Orthopäden befragen, er gehört ebenfalls wie meine behandelnde Ärztin zur DGO. Zwei Ärzte zwei Meinungen? Aber vielleicht habe ich Glück und er veranlasst weitere Untersuchungen. Sowas ist doch für den Patienten eine große Entscheidung, wieso man das in einem 5-Minuten-Termin und einem rigorosen Entweder-Oder abtun kann, enttäuscht mich irgendwie. Bist Du nach den 5 Jahren auf ein anderes Medikament gewechselt oder hat sich Deine Knochendichte normalisiert? lG murlikat
Hallo, glücklicherweise habe ich nur eine Osteopenie- allerdings kann man das nicht in der LWS messen, da ich Bechterew habe. Kann man die Knochendichte bei Dir nicht mittels QCT bestimmen? Viele Grüße Jürgen
Hallo Jürgen, meine Diagnose von 2012 lautet: Spondyloarthritis HLAB27 positiv im Sinne eines Morbus Bechterew. Ich hatte auch schon probeweise MTX, Humira und Enbrel, alles mit sehr wenig Erfolg. Schmerzen blieben. MRT und Röntgenaufnahmen zeigen nicht eindeutig Bechterew, allerdings gut die beiden Sinterbrüche in LWS/BWS. Der Radiologe bezeichnet den Zustand der Wirbel als Osteopenie, meine Ärztin sieht darin aber eine schwere Osteoporose. Ich hatte sie (vorsichtig) nach weiteren Untersuchungen gefragt, wurde verneint, da Osteoporose für sie eindeutig. Da ich Ibandronsäure (Bonviva) gut vertrüge, und es eh keine besseren Medikamente für mich gäbe (bin 60, wbl.) sollten wir so weitermachen. Etwas verlangen oder darüber diskutieren ist mit ihr nicht drin (Chefärztin). Bin schon ziemlich krumm und 11 cm kleiner geworden, einen weiteren Bruch (aber eben auch eine Kiefernekrose) kann ich wirklich nicht brauchen. Schwierig für mich das Ganze. Ich nehme die nächste Vierteljahresspritze nun noch, Termin Orthopäde kommt, QCT und seine Meinung hoffe ich von ihm zu erhalten! Danke Dir und Gruß murlikat
Oh, das habe ich garnicht gelesen...... kenne auch, dass nach 5 jahren eine pause eingelegt werden soll /muss......... aber bei mir wurde eine DXA messung gemacht 2 wochen nach meiner hüft tep......ohne probleme, liegt vielleicht am Implantat! also ich würde mich mit deinen ärzten nochmals besprechen und auf eine knochendichtemessung bestehen....egal nach welcher methode und vielleicht eine zweitmeinung einholen!
Murlikat, viele lange und in welcher höhe hast du den das cortison genommen.......das solche schäden aufgetreten sind!
aischa, ich habe 7 Jahre Methylprednisolon in der sog. Erhaltungsdosis genommen, allerdings so ca. 3 x pro Jahr eine höherdosierte Stoßtherapie gemacht. Hat mir prima bei den Rückenproblemen und bei den geschwollenen "Weichteilen" geholfen. Mir ging es sehr gut mit Cortison. Seit 15 Jahren aller 2 Jahre selbstbezahlte Knochendichtemessung DEXA (damals noch an den drei relevanten Stellen) ergab einmal grenzwertig Osteopenie, das nächste mal war der Wert wieder verbessert. Auf Vitamin D wurde damals nicht geachtet. Kalziummäßig war meine Ernährung gut, zweimal die Woche Herzsport, schlank, Nichtraucher, aber bereits nach den Wechseljahren. Meine Ärzte (auch im Privatbereich) gaben grünes Licht für Cortison. Inzwischen weiß ich mehr darüber, leider. Jeder Patient ist anders. Meine Brüche sind definitiv cortisoninduziert, allerdings spielte die Skoliose und hohes Cholesterin, sehr niedriger Vit.D-Wert wohl auch eine Rolle. Die jetzt jährlich vorgenommenen Knochendichtemessungen (bis 2014 vor der Hüft-OP auch noch an den Oberschenkelknochen) sind im grünen Bereich!!! Rein rechnerisch habe ich keine Osteoporose, aber die beiden Brüche sind ja definitiv vorhanden. Und lt. Ärztin ist Wirbelsäule "durchsichtiger" als normal. Zweitmeinung und weitere Untersuchungen will ich unbedingt. Danke und Gruß murlikat
Hallo Murlikat, mal davon abgesehen, dass es mir leid tut, was Dir passiert und ich Dir von Herzen wünsche, dass eine gute Lösung gefunden wird, würde ich gerne wissen, ob Du einen "Magenschutz" - über längere Zeit - genommen hast (also genaugenommen einen Protonenpumpenhemmer). Danke! Kati
danke für deine lange antwort...... ohje, mir wird angst und bang denn meine cortison mengen sind erheblich mehr...... meine dichtemessung war so gut, das die ärztin an mein bett kam und fragte wieso mein vit.D im januar und die dichtemessung so gut sei, wieviel vit.d ich denn nehmen würde........meine antwort: nix ....aber ich lebe seit 1991 in ländern mit viel sonne dass ganze jahr über! noch ein kurzes schwätzchen darüber und sie ging wieder...... aber meine hände schauen schon "böse" aus..........ich hasse cortison und doch nehme ich es, denn schmerzen brauche ich auch nicht!! murlikat, hole dir unbedingt nee 2te meinung......wenn möglich in einem großen Orthopädie-zentrum! nicht vergessen .....schön kühlen und quarkwickel sind super!! gute besserung!
@Kati Magenschutz habe ich nie genommen, nie gebraucht, hab das Methylprednisolon super vertragen. Leider nehme ich nun seit anderthalb Jahren ständig Pantoprazol 20 mg, geht nicht ohne (chronische Gastritis wg. ASS u.a. Medis fürs Herz). Möchte gern davon weg, gerade inbezug auf Knochen und Vitamin B ist es nicht gut. Ich habe aber definitiv viel mehr Lebensqualität mit Pantoprazol, auch das muss man bedenken. @aischa wg. Cortison: jeder Patient ist doch anders, bei mir kam sicher Vieles zusammen. Als die Brüche bemerkt wurden, war ich auch schon 63. Mein Arzt hat viele Patienten, die jahrelang Cortison ohne solche Schäden nehmen (müssen). Wenn Du alle Werte gut in Kontrolle hast und Du viel Licht und Sonne tanken kannst, gesunde Lebensmittel isst und Sport machst, bist Du doch auf der sicheren Seite. Es gibt leider keine Medikamente ohne Nebenwirkungen, das ist das Problem. Ich bremse jetzt im Alter meine Ärzte, die einem gern immer noch ein Mittel mehr verschreiben möchten.... Danke Euch beiden und wünsche Euch alles Gute! murlikat
Zu Pantoprazol: Bei unserem letzten Rheuma-Patiententag in Köln war eine Gastroenterologin und sprach zum Thema Magenschutz. Sie hat u.a. gesagt, dass PPI keine Osteoporose induzieren. PPI können Polypen im Magen verursachen (sind aber harmlos, nicht zu vergleichen mit denen im Darm, welche entarten können). Mich hat das mit meiner Osteoporose (im Moment gut - nach zwei Jahren Forsteo!) sehr beruhigt, denn ich komme wegen Refluxerkrankung ohne PPI nicht zurecht.
Aber ich habe schon den verdacht, das alles einen ratenschwanz hinterher zieht...zuerst nimmt frau ibu und co. ....dann cortison ....der blutdruck steigt...dann kommen dagegen medis......irgendwann schädigt alles den magen....dann kommen die PPI ........und die PPI sind sehr wohl für knochen und wirbelschäden von bedeutung! Dann die basismedis und irgendwann sind wir wandelnde medikamentenschränke! Ist keine kritik an medikamenten, sondern einfach nur meine gedanken dazu!!
aischa, ich stimme Dir voll zu. Ganz sicher sind Medikamente nötig, oft lebensrettend, es war z.B. eine traurige Zeit ohne Antibiotika. Und viele Rheumis u.a. Kranke haben erst mit Medikamenten wieder Lebensqualität erhalten. Gut, dass die Forschung das ermöglicht. Aber bei mir ist dieser Kreislauf eingetreten, den Du meinst. Was mir dabei mißfällt: einmal Diagnose gestellt - Medi verordnet - dann geht das ungefragt für sehr viele Jahre weiter. Da wird weder Dosierung noch Nebenwirkungen bzw. überhaupt Wirkung hinterfragt. Zum Glück bin ich noch Herr meiner Sinne und kann mich informieren, selbst entscheiden, auch im Krankenhaus aufpassen (viel erlebt..), doch es gibt viele alte Menschen, die können das nicht. Das soll keineswegs jemand verunsichern oder Medikamente per se verurteilen, nicht falsch verstehen! Vertrauen zu Ärzten muß auch sein, die meisten wollen einem helfen. Doch da ich bei inzwischen 6 Medis täglich und dazu 3 in Abständen angekommen bin, mache ich mir schon Gedanken. Und laut meinem Hausarzt fehlen mir dazu noch 2 Medikamente, die ich aber z.Z. ablehne (Schmerzmittel und Antidepressiva). lG murlikat
Ohja, möchte nicht wissen wo ich ohne rituximab wäre........ gehe jetzt an den strand und lasse mir denn wind um die ohren wehen noch besser durchs hirn .... Murlikat, gute besserung!
Hi murlikat, an dieser Stelle möchte ich mich mal einklinken. Pantoprazol IST ein Protonenpumpenhemmer, ein "Magenschutz" und nur für einen vorübergehenden Zeitraum, mit einer Ausnahme, zugelassen. Wegen der bekannten und auch hier angesprochenen NW habe ich mich vor ca. nem Jahr rausgeschlichen, mit Erfolg. Unter Pantoprazol bekam ich Gastritis und Reflux, mal abgesehen von den Knochen, jetzt ist mein Magen in Ordnung. Ich nehme täglich 9 verschiedene Medis, insgesamt 20, mit Ausnahme der "Basis" sämtlich gegen NW von zu Beginn meiner Erkrankung hochdosiertem Corti. Warum schreib ich das hier? Weil ich dafür plädiere, den "Magenschutz" durch natürliche Mittel zu ersetzen, die wir z.T. unter der Domininanz der Medikalisierung vergessen haben. Hier empfiehlt sich z.B. Haferschleim, wobei es sicher auch andere Möglichkeiten gibt. Das hört sich erst einmal nicht so angenehm an, ist aber besser als sein Ruf und vor allem besser als die vermeidbare Inkaufnahme von NW durch Protonenpumpenhemmer. Da, wo nunmal Medikamente hingehören, bin ich auch dankbar, dass es sie gibt. Aber gerade deshalb auch ersetze ich sie durch natürliche Mittel, wenn das möglich ist. Alles Gute, o-häsin
Hallo o-häsin, schön, daß Du ohne PPI auskommst. Auch ich will demnächst wieder einmal einen Auslaßversuch der PPI starten (auch mit Hausmitteln). Muss leider lebenslang ASS wg.Herzinfarkt nehmen, daher kommt höchstwahrscheinlich auch meine chronische Gastritis. (Zwei Magenspiegelungen und Arztmeinungen ergaben diese Diagnose). Hatte vor Pantoprazol echt fiese Magenprobleme, Ekel vorm Essen, ich war mit meiner schlechten Laune für meine Mitmenschen ungenießbar geworden. PPI auf Dauer ist nicht mein Ideal, aber es geht mir endlich gut damit und so vergehen die Monate... @B-one wäre super, wenn die Gastroenterologin recht hätte, würde mich auch sehr beruhigen!!! Gibt aber sicher verschiedene Meinungen/Studien/Erfahrungen dazu. lG murlikat
Ja, da hast du recht, murlikat. Das wäre uns am liebsten. Aber ich komme ohne nicht klar, so bleibt mir eh nichts anderes übrig. Haferbrei etc. ,den ich übrigens lecker finde, habe ich probiert und hilft mir nicht weiter. Und ich habe auch keine Lust durch ständige Verätzungen der Speiseröhre ein Barrett Ösophagus (Vorstufe Krebs)zu entwickeln. Liebe Grüße
Hallo murlikat, B.one und alle anderen, die 'ohne (PPH) nicht klarkommen', ich versteh das schon. Das Perfide daran ist allerdings, dass Pantoprazol pp. bei langer Dauer selbst die Indikation immer wieder anstößt, die die Einnahme zu Anfang bestenfalls erforderlich machte. Es wird also mit der Dauereinnahme schließlich das hervorgerufen, was es eigentlich verhindern soll. Selbstverständlich nimmt man es, um für sich Schlimmeres zu verhindern. Und "Magenschutz" klingt so einfach und sicher dazu. Doch angesichts dessen, wozu PPH noch alles fähig sind und wozu es nach Studien mindestens Risikomeldungen gibt, die hat vermutlich kein Arzt genannt. Guckst Du hier: https://www.der-arzneimittelbrief.de/de/Artikel.aspx?SN=6865 Ich will weder unken, noch Angst machen. Wahrscheinlich auch sind mehrere Faktoren, insbesondere die Dosis, mitbestimmend. Mit dem Gedanken, Schlimmeres zu verhindern, kann jeder zumindest seinen Arzt ansprechen, ob eine Dosisreduzierung, evtl. Einnahme nur alle 2 Tage, zwischendurch mit leckerem(!) Haferbrei, dann nach Wochen/Monaten nur alle 3 Tage usw. möglich sind. Ggf. gibt es auch in der Apotheke ein anderes Mittel mit angemesseneren bzw. vertretbareren NW. Und wenn ein Ausschleichen/eine Reduzierung auf eine Mindestdosis tatsächlich nicht geht (wir sind alle verschieden), dann, ja dann geht es nicht. Wünsche noch einen angenehmen Abend. o-häsin
Ich möchte den Tread nicht kaputt machen, da Murlikat so freundlich geantwortet hat. Es geht ja um Osteoporose. Nur noch kurz zu dem Off Topic von mir: Ich bin gegen Protonenpumpenhemmer, außer für kurze Zeiträume. Eine Langzeitbehandlung, sozusagen als "Schutz" halte ich für falsch. Dieses Zeugs scheint auch die Produktion von B12 zu verhindert, was mal über ein paar Monate kein Problem darstellt.... aber... Außer den alten Haferschleim... gibt es sehr wohl Medikamente, die nicht die Pumpe hemmen, sondern z.B. einen Film bilden. Ich bin nicht von Pharma und co., daher kann ich keine Namen geben, habe aber 3 Bekannte, mit drei verschienen Mitteln, die keine PPI sind. Ich selbst greife erfolgreich zu Gaviscon. Eine Krankenhauskollegin (lag im Bett neben mir) hatte auch Magenspiegelung. PPI wurde von 40 auf 80 erhöht. Sie hatte glaube ich Sögren... Monate später hörten wir uns: sie nahm jede morgen Zitronensaft auf nüchteren Magen. Der Magen würde dadurch weniger Säure produzieren. Probleme hatte sie keine mehr, und der PPI war Geschichte... Ob das bei jedem geht, keine Ahnung, aber es geht wohl... Kati
