Hallo RA-Psody, na dann bist du in diesem Forum genau richtig, denn Dr.Langer hier manchmal auch DocL genannt ist der wissenschaftliche Berater auf Rheuma-Online. Sein Sohn führt das Forum und es sind besonders auf der Startseite viele Artikel die er schrieb sowie Informationen zu neuen Medikamenten. Wir haben über die Jahre auch einige Workshops mit ihm und anderen Rheumatologen mit gemacht. Im Prinzip haben wir das, was du von ihm ziteiert hast, in unseren eigenen Worten Katy80 auch schon gesagt. Aber jeder Jeck ist anders, der eine bringt die Geduld auf, der andere scharrt mit den Hufen. Ich wünsche euch, dass es wirklich bei der infektbedingten Arthritis bleibt. LG Kukana
Liebe Kukana, ja, es ist so schwierig und das eigene Leid ist sowieso das Schlimmste. Meine Erkrankung brach über Nacht aus und befiel innerhalb von zwei Tagen nahezu alle Gelenke. Ein befreundeter Arzt erstellte mir einen Schmerzmittelplan, damit ich morgens überhaupt aufstehen konnte. Ich konnte nicht laufen, die Hände kaum bewegen und hatte Schmerzen, die ich vorher nicht kannte. Ich bekam kaum Hilfe, weil es keine Gelenkschwellungen gab und auch meine Blutwerte tipptopp waren. Es war wirklich hart. Nach fast einem dreiviertel Jahr schlimmster Schmerzen bekam ich eine Nierenbeckenentzündung, die mit Ciprofloxacin behandelt wurde und alle Beschwerden (wirklich alle) verschwanden binnen weniger Tage. Ich war glücklich!!! Bis zur nächsten Infektion. Das war eine Gesichtsrose, die antibiotisch behandelt wurde. Vier Wochen später brachen die Gelenkschmerzen wieder in vollem Umfang aus und dieses Mal schwollen auch die Sprunggelenke sehr stark an. Endlich konnte man die Schmerzen auch sehen ;-) Weil es aber wirklich sehr schwierig ist, hier im Norden bei einem Rheumaarzt empfangen zu werden, habe ich erst mal selber versucht, mich zu informieren. Dabei stieß ich auf ein Buch über Autoimmunerkrankungen und die Erfolge durch Ernährungsumstellung. Das war meine Rettung! Endlich konnte ich selber etwas tun und nach drei Tagen fast ohne Nahrung (Wasser + Gemüse) gingen meine Schmerzen zurück. Ich versuchte mich mit der neuen Ernährung zurchtzufinden und inzwischen fällt es mir sogar leicht. Ich hatte so gute Erfolge, dass ich sogar wieder Sport treiben kann. Um meine Beweglichkeit aufrecht zu erhalten steige ich täglich auf mein Rudergerät. 30 Minuten und ich kann mich anschließend gut bewegen. Auf dem Rudergerät werden die Gelenke kaum beansprucht. Lediglich die Knie und Hüfte werden stark gebeugt. Aber nach den ersten 10 Minuten lassen die Schmerzen nach. Ich fürchte mich vor jedem Schnupfen, denn es könnte anschließend wieder einen Schub geben... Ich habe Herrn Dr. Langer sogar einen Brief geschrieben, mit der Bitte, er möge mich mit Ciprofloxacin behandeln. Meine Dosierung vor einem Jahr bei der Nierenbeckenentzündung war nur 2x250mg (1-0-1) täglich über 7 Tage. Ich habe gelesen, dass eine antibiotische Behandlung deutlich länger und mit deutlich höherer Dosierung (2x 500mg /Tag) erfolgen sollte. Meine Ärztin verweigert sich. Sie sagt, ohne Befund keine Behandlung. Obwohl sich der Erfolg doch bereits vor einem Jahr deutlich gezeigt hat. Glücklicherweise hat sie sich erweichen lassen, noch einmal Proben zu untersuchen und tatsächlich hat sie Ureaplasmen gefunden. Mal sehen, wie es weitergeht... Inzwischen hatte auch mein Mann vor wenigen Wochen eine Nierenentzündung, die sehr schlimm verlief. Ich habe den Verdacht, dass eventuell die Erreger diegleichen sind. Naja, ich will mich nicht beklagen. Wenn ich lese, was andere durchstehen, dann bin ich lieber mal leise und freue mich über meine kleinen Erfolge. Ich kann aber jeden gut verstehen, der sich im Kreise dreht und versucht irgendeine Lösung für seine Erkrankung zu finden. Es ist nicht leicht, so ein Schicksal zu akzeptieren. LG Eva
Nur hat Katy80 ja mit dem Parvovirus B19 zu tun und ich bezweifle das bei einem Virus-Infekt, der ja kein bakterieller Infekt ist ein Antbiotikum etwas bringt.
Liebe Lagune, Damit hast Du Recht. Vielleicht bringt aber auch in diesem Fall eine Ernährungsumstellung eine Verbesserung der Schmerzen. Bei mir sind die Gelenkentzündungen seit der Ernährungsumstellung deutlich zurückgegangen. Man kann also etwas tun, auch wenn keine entgültige Lösung des Problems gefunden ist. Ich wäre zu Beginn meiner Erkrankung sehr dankbar für den Tipp gewesen. LG Eva
Zumindest kann man den Körper mit der richtigen Ernährung stärken, ob Bazillus oder Virus oder Entzündung oder sonstwas. Ich hab mir gestern das Kochbuch von den Ernährungsdocs bestellt, alleine fühle ich mich mit der Thematik überfordert. Mal sehen, ob und was sich (hoffentlich positiv) ändert.
Bezog mich hier in Bezug auf deinen Beitrag nur auf das Virus und bezüglich Antibiotikum. Zur Ernährung, Stressveringerung und mehr Ruhe bei einem Virus hatte ich hier im Thread schon mal was dazu geschrieben!
Liebe Maggy63 Ich empfehle folgende Bücher: Autoimmunerkrankungen erfolgreich behandeln: Das 4-Schritte-Programm für ein gesundes Immunsystem (Susanne Blum) und Entzündliches Rheuma natürlich behandeln: Heilmittel, die für Linderung sorgen. Das können Sie selbst tun. Entzündungshemmende Rezepte für Rheumatiker. Die Ernährungsdocs sind auch gut, haben aber meines Erachtens zu viel Milch und zu viel Getreide im Programm. Ich drücke die Daumen! Es ist schwer, aber es lohnt sich! Bei Interesse poste ich gerne ein paar Rezepte ;-) LG Eva
Dir ist jetzt aber schon klar, dass bei der Threaderstellerin Katy80 jetzt keine Autoimmunerkrankung vorliegt? Es sind ja doch zwei Paar verschiedene Stiefel - entzündliche rheumatische Erkrankungen=Autoimmunerkrankungen und im Gegensatz Gelenkschmerzen und Gelenkentzündungen bedingt durch einen Virus! Insofern auch unterschiedliche Therapien und unterschiedliche Vorgehensweisen allgemein! Davon abgesehen, es gibt viele Bücher von "Hinz und Kunz", nur Rheuma ist nicht gleich Rheuma. Ich mit meinem entzündlichem Rheuma=eine Kollagenose und die habe ich schon weit über zwanzig Jahre Diagnose war dann 1994 und eine Bekannte von mir über 60 Jahre lang und uns helfen allgemeingültige antientzündliche Ernährungstipps gar nichts. Es hilft uns nur individuell selbst auszutesten was geht und was geht nicht oder was hilft. Und zu der antientzündlichen Ernährung, ich habe in all den vielen Jahren soviele Varianten probiert und habe festgestellt, ich komm am Besten klar, wenn ich esse und trinke wonach mir gerade ist, dabei geht es mir am Besten. Natürlich haue ich mir jetzt nicht fette Schweinebraten und Co rein oder Literweise Alkohol usw., aber ich kastaie mich nicht und lecker essen und ab und an ein Rotweinchen haben mich all die Jahren mit meiner Kollagenose weiterleben lassen und ich bin nicht dran gestorben und es hat mir nicht geschadet.
Eva, danke für die Tipps. Lagune, wenn du richtig liest und richtig zitierst, dann siehst du, dass die Buchtipps für mich waren. Du musst nicht immer gleich losschnappen...
Finde deine Äußerung hier mit losschnappen echt unmöglich ! Natürlich habe ich das gesehen, trotzdem geht und ging es hier im Thread ja nicht um dich speziell! Sondern um die Threaderstellerin Katy80 und deswegen mein Beitrag! Etwas beim Ursprungsthema bleiben fände ich schon wichtig, ansonsten kann man ja einen neuen Thread mit entsprechendem Thema eröffnen. Das Vermischen von unterschiedlichen Erkrankungen und in der Folge auch unterschiedlichen Therapien und Herangehensweisen finde ich zumindest äußerst kontraproduktiv!
Evas Tipps waren aber speziell für mich . Ich hab jetzt überhaupt keine Lust zu diskutieren, aber ist dir noch nicht aufgefallen, dass du permanent maßregelst? Bevor du meine Wortwahl kritisierst, geh erstmal in dich...
Na denn, da könnte man dann für speziell dich oder besser gesagt anderes Thema einen neuen Thrad eröffnen! Ich maßregel hier gar nichts permanent, dieses ist nur dein persönliches Empfinden und dafür kann ich nichts und ich lasse mir von dir sicher nicht verbieten meine Erfahrungen und Meinungen zu äußern! Ich gehe jetzt erst mal ne Runde in den Gartenpool. Und du solltest auch ml in dich gehen!
Liebe Lagune, Liebe Maggy63, ich bin sehr dankbar, dass ich dieses Forum gefunden habe und dass es für Menschen wie uns eine Möglichkeit gibt, sich auszutauschen. Jeder hat sein eigenes Päckchen zu tragen und jeder hat sicherlich sehr viele Informationen, die insbesondere die eigene Erkrankung betreffen. Tatsächlich gibt es innerhalb von Threads immer wieder auch sehr spezielle Abschweifungen. Wenn ich mir mal die Eröffnungsfrage angucke, geht es hier darum, wer quasi über Nacht "Rheuma" bekam und welche Erfahrungen es diesbezüglich gibt. Ich habe versucht, kurz meine Erfahrungen und meine Lösungsansätze zu schildern. Tatsächlich möchte ich Lagune darin bestärken, dass man sich Gutes tun sollte und dazu gehört meines Erachtens auch, dass man isst, was einem schmeckt, bzw. einem gut tut. Einig sind wir uns ja auch, dass Schweinebraten, fetttriefende Pommes und Zucker in rauhen Mengen damit nicht gemeint sind ;-) Ich bin in der glücklichen Lage, dass mir die Ernährung (ohne Gluten und Milch) gut schmeckt und die Erfolge für mich auch ein Anreiz sind, daran festzuhalten. Gleichzeitig danke ich Maggy63, dass sie mich so lieb verteidigt. Es fühlt sich sehr doof an, wenn man bei einem freundlichen, gutgemeinten Kommentar/Ratschlag gleich angegangen wird, als wenn man hier unerwünscht sei. Ich plädiere für etwas mehr Freundlichkeit (auch zwischen den Zeilen). Liebe Maggy63, hast Du schon Rezepte aus Deinem neuen Buch ausprobiert? Wie ist Dein Eindruck? (gerne auch in einem anderen Thread) LG Eva
Zu dem Buch kann ich noch nichts sagen, das wird wohl erst morgen oder übermorgen ankommen. Ich bin sehr gespannt auf die Rezepte und vor allem darauf, ob die Ernährungsumstellung (ich nenn das einfach mal so) tatsächlich einen spürbaren Effekt zeigt. Eigentlich achte ich schon darauf, was auf den Teller kommt, aber soo gut kenne ich mich dann auch nicht aus. Darum hoffe ich jetzt auf Anregungen aus dem Buch. Natürlich esse und trinke ich vor allem das, was mir schmeckt, ein Grüne-Smoothies-Fan werde ich auch nie sein , es gibt auch mal Fastfood. Mal einen Tag nicht kochen müssen ist auch ganz schön... Ich habe auch nicht vor, ein Ernährungsfanatiker zu werden, wie das neuerdings modern ist. Wie sagte kürzlich ein Fachmann: Zucker ist das Heroin von heute... So weit wirds bei mir nicht kommen. Ich schreib dann mal, wie das Buch ist.
Hallo zusammen, Ich habe nun erstmal den Rat befolgt und war hier ne Weile nicht online ...bis heute. Was in den letzten 2 Wochen geschah: Kontrolle Blutwerte speziell Blutsenkung am 3.7. (Lag bei 44/?) Cortison InFusion 250 mg 4 Tage, Wert Blutsenkung vor der 4. Infusion bei 24/80. Dann die 4. Infusion und 3 Tage weiter mit Cortison Tabletten 50 mg. 10.7. Blutsenkungswert: 16/36 und 1 Woche Cortison Tabletten 40 mg. 17.7.Blutsenkungswert 12/22 und weiter mit Cortison 30 mg. Danach 20,15 usw ausschleichen. Ergebnis bisher aktuell : Fast keine Schmerzen (nur noch Muskelkater ähnlich) von 4 Steifen Zehen nur noch einer steif, Schwellungen in beiden Füßen und Knöcheln sind wieder weg (ich habe wieder Knöchel, die sah man schon gar nicht mehr ) Rheumatologe habe ich gewechselt. Die Neue hat gut und verständlich erklärt: Parvovirus ist bekannt dafür nicht nur rheuma ähnliche Schmerzen zu verursachen sondern tatsächlich in eine Polyarthritis (=Autoimmunkrankheit )überzugehen. Ob bei mir nur der Virus sein Unwesen treibt oder mein Immunsystem überschüssig auf den Virus reagiert hat und ich somit eine Polyarthritis habe, wird sich erst in den nächsten Wochen/Monaten zeigen. Wäre der Virus akut nicht gefunden worden, wäre ich aktuell in Behandlung mit Basismedikamenten. Weil der Virus aber gefunden wurde, hofft man, dass er nicht in eine chronische rheumatoide Arthritis übergegangen ist und wieder verschwindet. Es gibt derzeit keinerlei Chance der genauen Diagnose ob virusbedingte Schmerzen oder autoimmunkrankheit bedingte Schmerzen. Beides ist zu 100 Prozent möglich. Es gut auch keine Tendenz in keine der beiden Richtungen. Der Virus dauert schon lange an, und je mehr Zeit vergeht desto mehr deutet es auf eine rheumatoide Arthritis hin. Ich soll nun wieder kommen, sobald das Cortison ausgeschlichen ist, es sei denn, die Schmerzen und Entzündungen und Schwellungen kommen wieder, dann soll ich auch vorher wieder kommen. Also durch den Virusfund wird eine schnelle rheumatische Basis Behandlung noch aufgeschoben bis zum Tag X bzw bis Schmerzen wieder kommen... Fakt in Bezug auf die Entzündungen und das Cortison ist: Ich bin nun in Woche 10. Als noch keiner vom Virus wusste, gab mein Hausarzt mir Cortison 40mg/20 mg/ 10 mg /5 mg und ich war damit bis 10 mg tagsüber ab frühem Vormittag schmerzreduziert aber abends und noch mehr nachts starke Schmerzen trotz Cortison und Morgensteifheit sowie Gangstörung (normales Gehen war unmöglich ) trotz Cortison nicht besser. Jetzt aber in Woche 10 nach der Stoßtherapie und nach Normalisierung der Blutsenkung wirken 40 und 30 mg Cortison gaaaanz anders als im Woche 3 bis 5. Es wirkt 24 Std. Ich komme gut aus dem Bett, Morgensteifheit ist weg und ich gehe einigermaßen normal.... Nun heisst es zwar immer noch geduldig sein und abwarten aber ich bin wieder in der Lage mich selbst zu waschen, meinen Alltag (mit Einschränkung aber keine erheblichen ) zu meistern und ich bin diese schlimmen Schmerzen (erstmal) los. Wie es weiter geht mit weniger Cortison, ob die Schmerzen und Entzündungen dann zurückkommen, das wird man sehen. Ich hoffe nicht. So also das war mein "Stand der Dinge" Liebe Grüße
Wieso hat denn hier keiner mehr geantwortet? Ich hätte ja gerne nach der ganzen Schreiberei hier noch weitere News eingestellt, um zu informieren und vielleicht diejenigen, die groß geredet haben es wäre ja nur ein Virus usw, etwas aufklären zu können. Hm...
Hi Katy, es wird manchmal auch einfach mal nichts geschrieben, kommt vor. Du hast ja im anderen Thread geschrieben, wie es nun bei dir aussieht. Und ganz ehrlich, was hast du nun von deiner Aufklärung bezüglich den Personen, die "groß geredet" haben? Das ist wohl in einem Forum immer so mit unterschiedlichen Meinungen...
Naja ich wurde ziemlich runtergemacht bzw die Krankheit als "jetzt mal halblang" abgetan, du hast nur einen Virus. Ich war von Anfang an sicher, dass dem nicht nur so ist. Und genauso ist es jetzt. Ich möchte damit sagen, dass es nicht fair ist, Krankheiten als harmlos darzustellen und vor allem dann nicht, wenn jemand (in diesem Fall ich) ernsthafte Gründe hat, dass er (oder sie )mit ihrem Gefühl richtig liegt.
Katy, nimm es dir nicht so sehr zu Herzen. Manche Menschen denken extrem positiv, also absichtlich und eingeübt, um mit Krankheiten klarzukommen. Dann wird erst mal immer das Gute angenommen, auch wenn man innen drin weiß, es ist was faul. Und das wurde dir so vermittelt. Ich setze mich erst mal mit dem Übel auseinander, akzeptiere es, schmiede einen Plan B und lass die Sache überprüfen. Dann erlebe ich wenigstens keine üblen Überraschungen. Es muss jeder seinen Weg finden, mit Problemen umzugehen. Als ich den Verdacht auf Arteriitis temporais hatte, wurde mir von Bekannten gesagt, ich sei nunmal nicht mehr so belastbar, weil ich älter werde, ich soll nicht zuviel rumwuseln und lieber auf der Couch rumliegen, Kopfweh hat jeder mal, und es sei vermutlich psychosomatisch... hat sogar meine Ärztin gesagt. Bis das Ergebnis der Blutsenkung vorlag, die von einem auf den übernächsten Tag bis zum Anschlag gestiegen war. Als ich nach 9 Tagen wieder aus dem Krankenhaus zurück kam, sprach keiner mehr von "Kopfweh hat jeder mal". Keiner verlor mehr ein Wort. Auch die Hausärztin nicht. Es ist schwer zu sagen: du hattest Recht.
