Hallo.wer hat auch eine totale verformung an den händen. Schwanenhalsdeformiät.gelenke kaputt.finger weichen in richtung kleiner finger ab.ulnarstellung. Wie wird da operiert? Hat jemand,so starke verformungen? Wie wurde operiert und wie gehts euch danach?. Soll man überhaupt operieren. Danke für info.
Hallo Moni, Deine Verformungen an den Händen sind schon länger vorhanden. Es wäre gut zu wissen, was Du unter "totale Verformung" verstehst. Magst Du mal ein Foto von Deinen Händen zeigen? Dann kann man Deine Einschränkungen im Alltag besser verstehen. Da es heute sehr effektive Therapien gibt, ist vielen Rheumakranken die Gelenkdeformierung (glücklicherweise) nicht mehr so bekannt, wie zu vor vielen Jahren. M.E. sollten Gelenke operiert werden (und vor allem "frühzeitig") operiert werden, wenn der Alltag nicht mehr bewältigt werden kann. Dazu gehört für mich auch das Abdriften in die Ulnarstellung.
Halla sabinerin.ich kann das nicht mit foto reinstellen. Ich habe leider die cp so stark das sich trotz guter medizin sie sich Nicht stoppen lässt. Der,fehler eat vor 17 jahren da,wurde 2 jahre herum gesucht bis sie,drauf kanen das es cp ist. Dann bekam ich,e gleich gute mrdizin. Aber diese 2 jahre warn schuld sagte mein rheumadoc. Hätt man gleich gehandelt wören jetzt nicht die starkn verformungen. Glg.moni
Sind die Finger in diesen zwei Jahren ohne Therapie zur Ulnarseite abgewandert oder erst in den letzten Jahren? Wenn Du magst, kannst Du mir die Fotos schicken und ich stelle sie für Dich ein.
In den letztn jahren trotz humira.remicade orencia usw. Wwie schick ich dir,eind foto? Sorry ich KENN mich da nicht aus.lg
Ja ein bischen verformungen hatte ich schon in den 2 jahren.wurde schon operiert.aber danach mir biological verformten sie sich weiter zu den wie sie heute aussehen. Ich meine trotz biological wurde die cp nicht gestoppt.lg
Nur kurz, da wir unterwegs sind. was kanmst Du im Alltag mit den Händen erledigen? Was kannst Du nicht mehr?
Das meiste geht.halt langsam.Knöpfe tumachn nähen handarbeiten geht gar nicht. Aber meine,frage wär soll man operieren oder nicht.der eine arzt sagt ja und der andern das muss entscheiden. Aber ich weis ja nicht wie gehts weiter? Kann ich mal gar nix mehr greifn? Daher mein austausch soll man operiern oder nicht. Mein rheuma doc meint bei so einer agressiven cp ist es schwer.glg danke.
Ich finde das Ausmaß der Verformung schon erheblich, deshalb frage ich mich, warum weder Dein Arzt noch Du in den letzten Jahren intensiver nach weiteren Therapiemöglichkeiten (z.B.Spritzentherapie) gesucht haben. Welche Operationen wurden durchgeführt? Du wirst Deine Hände immer benutzen können, aber es wird immer schwieriger. Als erstes fallen mir normale Tätigkeiten ein wie Brot schneiden, essen mit Besteck, Knöpfe schließen, Schuhe zubinden etc Die Schwanenhalsdeformation ist m.E. nicht das größte Problem, sondern das Abweichen der Finger zur Ulnarseite und vermutlich auch die mangelnde Streckung der Hände/Finger. . Gerade wegen des aggressiven Verlaufs, hätte früher über Operationen/Spritzentherapien nachgedacht werden müssen. Op ja oder nein.....ich persönlich würde es davon abhängig machen, wie sehr ich im Alltag eingeschränkt bin. Dazu sollte berücksichtigt werden, dass das Biological für die Op abgesetzt werden muss. Wichtig ist auch zu bedenken, dass die Knochen zunehmend schwächer werden bzw. sich eine Osteoporose einstellen kann. Man braucht je nach OP gesundes Knochenmaterial um Nägel, Platten etc zu befestigen.
Danke claudia.das wurde mir gesagt Aber was hätte der arzt tun solln.es,gab keine möglichkeiten ich bekam damals mtx.wurde abgesezt wegn unverträglichkeit. Biological scheinbar doch zu webig wirkung. Einspritzn in gelenke an sovieln stelln geht das nicht wurde mir, gesagt. Früher operiere n.da hätt ich dann zig operationen ma hn müssen. Ich habe schon daumen versteift.synovetkomien 3 mal.ein kunstgelenk. Es ist immer schwierig,wenn der verlauf so aggressiv ist.ich war bei 4 verschiedenen spezialisten.keiner konnte es stoppen. Also ich ind die ärzte habn vieles versucht . Aber wie gesagt ich kam nicht weiter. Bekomme auch cortison ergotherapie machre ich auch. Glg.moni
Früher operiern hätt nicht viel,gebracht. Ich habe such an füssen schon ops gemacht.jetz nach 10 jahrn sindCity wieder verformungn da von der cp. Ich wäre vor lauter ops und karkosen nicht tur,ruhe gekommen. Wenn ich alles,was beginbt sich zu verformen operiern hätte lassen. Bis jetzt in 15 jahren habe ich ca 10 operationen hinter mur an händn und,füsse n.lg
Möchte mich bitte austauschn mit leuten die auch so an deformierungen leiden und wie sie damit umgehen. W ill. Nicht hören was,wer falsch gemacht hat oder so. Das ergebnis ist meine hände sehn so aus nach 17 jahre cp. Warum erwähnte ich schon Ich will nur erfahrungen sammeln mit leuten die auch darunter leidn.vieln dank.lg
Gerne per pn mit leuten die auch das leiden haben. Ich will jedenfalls,hier nicht wieder ein langes und ein vreites besser wisser gelaber lesen. Das interessiert nich nicht mehr das,hab ich oft genug durch Bitte nur konkrete antworte n zu meiner frage wer hat solche fehlstellungen an seinen hände und ob ihr operiert wenn ja,was.danke.lg.noni
Ich habe Dir vor längerer Zeit schon mal geschrieben, dass man lokal behandeln kann bzw. sollte, wenn die Basistherapie nicht ausreicht. Synoviorthesen sind bei vielen Menschen sehr effektiv. Auch die Spritzen können den Verlauf der Erkrankung nicht stoppen,aber sie können lokal wirken. 1994-1995 war ich viele Male in der Rheumaklinik und bei jedem Aufenthalt wurden Finger, Hände, Zehen, Sprunggelenke und Knie mit chemischen Synoviorthesen behandelt. In drei Wochen kamen dann schon mal 30-40 Spritzen zusammen. Und ich war damals mehrere Male für mehrere Wochen im Krankenhaus. Es waren also sehr viele Spritzen.... Es geht auch nicht darum, was damals hätte getan werden müssen, sondern was Du jetzt tun kannst. Dazu habe ich Dir oben meine Antwort geschrieben. Ich habe trotz der intensiven Spritzentherapie viele Operationen an den Fingern/Händen durchführen lassen müssen. Und für mich war wichtig zu entscheiden, wie sehr mich das Problem im Alltag einschränkt. Die OP am rechten Handgelenk ist schiefgegangen und nach der Entfernung des Ulnarköpfchens hat sich die Befestigung der Elle gelöst und der Ellenstumpf hat eine Sehne zerschnitten. Nun müssen sich mehrere Finger eine Sehne teilen. Deshalb habe ich auf die operative Versteifung des linken Handgelenks verzichtet und das war ein sehr großer Fehler. Das Handgelenk ist nicht gut versteift, kaum nutzbar, weil die Schmerzen furchtbar sind. Das operierte Handgelenk ist (trotz Fehler) wesentlich stabiler. Gut durchgeführte Operationen können zur Lebensqualität beitragen. M.E. wäre es für viele User hilfreich, wenn das Thema öffentlich diskutiert würde und nicht per PN, weil es sicher noch andere Menschen gibt, die in der gleichen Situation sind wie Du.
