Hallo, ich konnte meine Polymyalgia Rh. ausheilen durch Kortison. In 2017 hat sie sich wieder langsam angeschlichen. Jetzt nehme ich wieder Kortison. Eine Zeitung berichtete vor Jahren, dass man zur Ausheilung dieser Erkrankung viel Geduld braucht. Das kann ich bestätigen. Aber es gibt Hoffnung! L.G. Frieden
Hallo Frieden hast du dich anfangs auch so schlapp und geschlaucht gefühlt neben der schmerzen ? Gruß Geli
Hallo Frieden hast du dich anfangs auch so schlapp und geschlaucht gefühlt neben der schmerzen ? Gruß Geli Aber ja, liebe Geli. Hätte ständig schlafen können.L.G.
Ich bekam heftige Schmerzen in den Oberschenkeln, nichts half. Ich hatte aber noch Glück, da die PMR relativ schnell erkannt wurde. Müde war ich auch dolle. Da ich aber auch noch eine Apnoe hatte, kann ich nun nicht mehr sagen, woher die Müdigkeit kam. Eine Gewichtsabnahme war auch da. Und ja, ich arbeite noch.
Liebe Eve Das war bei mir genauso ich könnte mir keine Schuhe mehr zubinden und nicht mehr in die Hocke gehen ,nach längeren Sitzen kam ich nicht mehr in die Gänge wie eine alte Frau dann ging es in die Schultern über und ich konnte noch nicht mehr föhnen keine Zähne putzen das war echt der Hammer jetzt nehme ich Kortison und die Schmerzen halten sich in Grenzen kein Vergleich mehr aber das schlapp sein und das Gefühl der Kraftlosigkeit ist weiter da und deppresive Verstimmungen Grüße Geli
Hallo Ihr Lieben, bei mir wurde letztes Jahr im August PMR festgestellt. Hatte auch fürchterliche Schmerzen von Zehen bis Nacken, konnte kaum noch laufen und war nur erschöpft. Hatte auch in kurzer Zeit einige Kilos abgenommen. Mein HA behndelte mich mit Cortison, Anfangs 25 mg oder sogar 35 mg, da er glaubte, ich hätte eine Weichteilentzündung. Dann ging es mir sofort sehr gut. Nach der Reduzierung und dann Absetzen waren die Schmerzen wieder zurück. In der Rheumaklinik wurde dann PMR festgestellt und ich wurde eingestellt mit 12,5 mg Cortison und 10 mg MTX. Nach ca. 3-4 Monaten runter auf 10mg Cortison, dann auf 7,5 mg und im Februar war mein erster Versuch mit 5 mg Cortison, der ging in die Hose. Wieder rauf auf 7,5 mg, MTX 10 mg waren immer geblieben. Seit 10 Juli bin ich wieder auf 5 mg Cortison und ich habe morgens und abend einige Schwierigkeiten, ist aber ohne Schmerzmittel zu ertragen. Meine Blutwerte waren letzte Woche in Ordnung. Vielleicht funktioniert es in 4 Wocher (Termin RA) mit 4 mg plus MTX. Jedenfalls sagt mein RA, dass bei PMR das Cortison ganz langsam reduziert werden muss und es dauert, bis man evtl. mal ohne auskommt. Jedenfalls ist die PMR heilbar und ich bin guter Dinge. Geduld ist das Zauberwort. Wünsche Euch allen gute Genesung und sende ganz liebe Grüße
hallo Gewitterhexe irgendwie hab ich deine Nachricht nicht lesen können ich gucke immer mit dem handy ins Forum und da hab ich nur dein Bild gesehen deshalb eben die knappe Antwort,wie alt bist du wenn ich fragen darf und wie schaffst du deinen Alltag ? Bist du noch berufstätig ?ich hoffe ich muss keine anderen Medikamente nehmen.wie verträgst du das Kortison? Ich habe morgens zwei Stunden nach Einnahme so einen Schweißausbruch und fühl mich insgesamt schlapp.Schmerzen wie ohne hab ich nicht mehr aber vom alten Zustand bin weit entfernt.Da ich zwei Wochen nach dem Schub eine Hepatitis entwickelt habe wo die Ärzte nicht wissen ob es vom Antibiotikum kommt welches mein Arzt mir verschrieben hatte weil der CRP so hoch war doch eigentlich klar damit würde es nicht besser. Da hab ich es abgesetzt ,doch die Leberwerte stiegen und stiegen.Jetzt sind sie rückläufig aber klar ist nicht ob es vom Antibiotikum kam das hatte ich schon oft zuvor genommen und immer gut vertragen keine Ahnung.Freu mich von deinen Erfahrungen zu hören Grüße Geli
Hallo Gewitterhexe, ich kämpfe auch sehr mit dem Cortison. Habe dazu kein anderes Medikament. Unter Azathioprin habe ich Divertikel entwickelt und da bei uns in der Familie Bauchspeicheldrüsenerkrankungen waren, wurde es abgesetzt. Ich hänge nun schon seit 2012 mit dem "Mist" rum. Und vor dem Roactemra graults mich etwas. Ich hatte Roche dazu angemailt. Bei dem Rückruf wurde mir seeeehhhhhr zur Vorsicht geraden, da eine Divertikulitis dann wohl nicht so gut erkennbar ist und böse ausgehen kann. Aber bei alle dem gehts mir noch gut im Vergleich mit anderen. Ich drücke Dir die Daumen!!!
Hallo Geli, schade, dass du nur das Bild erkennen konntest. Ich bin 65 Jahre alt und seit kurzem auf Rente. Arbeite ab und zu noch in einem Büro um meine Rente ein bißchen aufzubessern und weil ich auch noch eine kleine Aufgabe haben möchte. Ich schaffe meinen Alltag in der Regel ganz gut. Wie geschrieben morgens und abends etwas Probleme, die habe ich akzeptiert und gehören jetzt eben dazu. Es gibt auch mal schlechte Tage, besonders der Dienstag (Montag spritze ich mir abends MTX), da ist es mir immer etwas übel und ich bin schlapp. Richte meinen Tag darauf ein und mache auf piano, ist aber nicht immer so. Ansonsten bewege ich mich sehr viel, erledige alles zu Fuß, steige die Treppen hoch und runter trotz Fahrstuhl und mache 1 x die Woche Gymnastik und 1 x die Woche Qui Gong. Das bekommt mir sehr gut, auch wenn ich öfters meinen inneren Schweinehund antreiben muss. Na ja, Cortison ist Segen und Fluch, hbe einige Kilos dabei zugelegt und mir Diabetis eingefangen durch Cortison. Nach der Reduzierung auf 5 mg Cortison sind die Werte besser geworden und mein RA sagt, wenn ich das Cortison mal nicht mehr brauche ist auch die Diabetis weg, muss aber keine Tabletten nehmen und auch nicht spritzen. Schweißausbrüc, schlimm. Nachdem ich mir gesagt habe, es ist jetzt sohe gehören zu meiner Tagesordnungsind bei mir
UUPS, ich glaube da habe ich die falsche Taste gedrückt, also nochmal: Hallo Geli, schade, dass du nur das Bild erkennen konntest. Ich bin 65 Jahre alt und seit kurzem auf Rente. Arbeite ab und zu noch in einem Büro um meine Rente ein bißchen aufzubessern und weil ich auch noch eine kleine Aufgabe haben möchte. Ich schaffe meinen Alltag in der Regel ganz gut. Wie geschrieben morgens und abends etwas Probleme, die habe ich akzeptiert und gehören jetzt eben dazu. Es gibt auch mal schlechte Tage, besonders der Dienstag (Montag spritze ich mir abends MTX), da ist es mir immer etwas übel und ich bin schlapp. Richte meinen Tag darauf ein und mache auf piano, ist aber nicht immer so. Ansonsten bewege ich mich sehr viel, erledige alles zu Fuß, steige die Treppen hoch und runter trotz Fahrstuhl und mache 1 x die Woche Gymnastik und 1 x die Woche Qui Gong. Das bekommt mir sehr gut, auch wenn ich öfters meinen inneren Schweinehund antreiben muss. Na ja, Cortison ist Segen und Fluch, hbe einige Kilos dabei zugelegt und mir Diabetis eingefangen durch Cortison. Nach der Reduzierung auf 5 mg Cortison sind die Werte besser geworden und mein RA sagt, wenn ich das Cortison mal nicht mehr brauche ist auch die Diabetis weg, muss aber keine Tabletten nehmen und auch nicht spritzen. Schweißausbrüche gehören zur Tagesordnung, schlimm. Nachdem ich mir gesagt habe, es ist jetzt so, ich habe PMR, ich muß das Cortison nehmen, habe ein paar Kilos mehr, schwitze schnell und alles andere was dazu gehört, komme ich besser klar. Vor allem, es geht mir noch relativ gut im Gegensatz zu vielen anderen hier im Forum. Alles Gute, alles Liebe Hallo Eve60, das sage ich mir auch immer, wenn ich mal einen Hänger habe. Es gibt hier eine ganze Menge anderer Forumsmitglieder, die es viel schlimmer erwischt hat, wir haben immerhin noch die Chance auf Heilung. Dir auch alles Gute und liebe Grüße
Hallo liebe Gewitterhexe,du hast dich schon mit deiner Situation ausgesöhnt während ich es noch garnicht glauben kann und will das diese Krankheit jetzt mein ganzes Leben bestimmen soll allein die Vorstellung täglich Kortison zu schlucken .....ich arbeite in einem Kindergarten und bin 55 wie soll das weiter gehen ?? Und was alles noch dazu kommt ??ich bin noch im Tief .Liebe Grüße Geli P.S danke für deine ausführlichen Zeilen
Liebe Geli, bei mir hat es auch gedauert, bis ich die Krankheit akzeptiert hatte. Ich hatte solche Aversionen gegen dieses ganze Gift (Cortison und MTX), dann kam immer noch was anderes dazu, Diabetis, Kilos, Haarausfall durch das MTX ( habe ich heute noch sehr stark). Irgend wann habe ich kapiert, dass ich diese Krankheit annehmen muss um meinen Alltag besser zu gestalten und meine Psyche zu beruhigen. Wir werden (Rheuma und ich) zwar kein "Liebespaar", aber es gibt nun mal mich nur mit Rheuma, aber auf Zeit, wie lange wissen wir leider nicht, aber wir arbeiten daran. Du musst erst mal die Diagnose verkraften und verarbeiten. Ich kenne einige Leute, die trotz Rheuma ihren Job weiter gut ausführen können. Mit Hilfe von Cortison (hier ein Segen). Du wirst sehen, mit der Zeit wirst Du auch ruhiger werden. Ich hoffe, Du hast einen guten RA, der dich auf deinem Weg begleitet. Diabetis tritt nicht bei allen auf, ich bin da familiär sehr vorbelastet und PMR ist heilbar. Gaube versetzt Berge, also packen wir es an. Alles Gute für Dich und viel Kraft
Geli, Du weißt doch gar nicht wie sich Deine Erkrankung entwickelt, dass weiß niemand hier im Forum über seinen eigenen Verlauf. Bist Du denn jetzt schon arbeitsunfähig? Ich denke nicht. Eine neue Diagnose zu bekommen ist immer schwierig, bedeutet aber nicht automatisch, dass das bisherige Leben vorbei und man in die Arbeitslosigkeit rauscht. Im Gegenteil, durch passende Medikamente, wenn nötig, können viele Erkrankte ihr Leben weiterführen, manchmal sogar besser als zuvor. Wenn Du Probleme hast, die Erkrankung generell zu akzeptieren, wenn denn die Diagnose feststeht, könntest Du ggf. auch mal an eine Reha denken, wo man Dich eventuell unterstützen könnte, besser mit der Erkrankung umzugehen, denn das kannst nur Du, denn es ist Dein Körper und Deine Erkrankung. Alles Gute
Liebe Gewitterhexe Das ist lieb von dir das du mich so aufbaust und das tut richtig gut ! In meinem sozialen Umfeld kann damit noch keiner was anfangen und dann schon dieser Name Polymyalgia Rheumatica wie ne Auszeichnung Na ja jeder bringt so seine eigene Krankheits Geschichte und Karma mit ...mit einigen Grunderkrankungen ich habe eine Skoliose die versteift ist und da ist Osteoporose nicht sehr prickelnd und dann habe ich noch Gallensteine und Diabetes hatte nein Vater auch ...buh heul du siehst ich bin mich am bemitleiden..dabei ist es erst mal wichtig das die Leberwerte weiter runter gehen das hat Priorität dann werde ich weiter sehen step bei step lebst du alleine oder in einer Partnerschaft auch da wird dich ja was verändern ...liebe Gewitterhexe ich freu mich von dir zu hören liebe Grüße Geli PS:einen guten Rheuma Arzt hab ich noch nicht habe zwei Termine in Aussicht im Oktober und einen im Januar bei einer guten Ärztin solange muss ich über die Runden kommen aber die Uni will mich am 12 September nochmal sehen
