Hallo, Mir geht es gerade so garnicht gut Hab starke Schmerzen und könnte grad nur weinen, weil ich sauer und genervt bin. Schmerzen bereitet mit das Narbengewebe, Arthrofibrose im Knie Seit Monaten gabs nicht einen Tag ohne Schmerzen, zum Glück hab ich wenigstens in der Nacht meine Ruhe Nachdem ich hochdosiert Tilidin, Palexia, Arcroxia plus dreimal täglich 40 Tropfen Novaminsulfon nehme und es nicht wirkt, habe ich gestern ein neues Medikament bekommen, Naproxen 90 mg Das soll ich 3 x täglich nehmen Die Medikamente immer einzeln, nicht zusammen Leider wirkt das noch schlechter wie alle anderen. Ich soll es versuchsweise 1 Woche nehmen Komm mir schon richtig blöd vor, wenn ich beim Schmerztherapeut Anrufe und wieder sage, das es nicht wirkt. Dann muss ich zudem noch etwa 1 Woche auf meine Blutergebnisse warten zwecks RA Wobei der Rheumatologe meinte, er glaubt nicht, das es das ist. Abwarten Er hat meinen Bericht an ein befreundeten Orthopäde geschickt, der sich mit AF auskennt, er konnte mir jedoch nicht versprechen, das dieser sich melden würde. Dann Termin nächste Woche beim Orthopäden, mal sehen was der wieder sagt, seine einzige Option ist Hyaloronspritzen, was ich nicht möchte Eine OP will er rauszögern, da ich ja noch so jung bin, aber was ist das für eine Lebensqualität, wenn man nur Schmerzen hat und so eingeschränkt ist. Muss mir immer überlegen, ob ich manches überhaupt machen kann. Ende August hab ich Krankengymnastik, hab aber Sorge , das sich dadurch das Knie noch verschlimmert Zwischendurch fahren wir auch in Urlaub, und ich bin so garnicht in Stimmung dazu, auch wenn ich weiß das es guttun wird, auch wenn ich meine Krücken mitnehmen muss. Ich hab das Thema so satt und es bestimmt so sehr mein Leben Dankeschön fürs lesen, es tat schon gut, es einfach mal aufzuschreiben
Das tut mir leid, dass du solche Schmerzen aushalten musst. Zu der Medikamentenfrage kann ich dir jetzt leider nichts sagen. Soweit ich weiß, kann der Arthrofibrose nur mit einer OP beigekommen werden. Vor einiger Zeit war das mal Thema bei NDR Visite. http://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Arthrofibrose-Schmerzen-nach-Gelenk-OP,arthrofibrose100.html
Dankeschön fürs antworten Den Beitrag und auch Videos hab ich dazu gelesen und angesehen, überhaupt hab ich schon sehr viel gelesen und bin auch in Kontakt mit einer Betroffenen, hilft mir momentan nur wenig. OP ist nicht immer das richtige, kommt auch erstmal darauf an, welche AF es ist.
Hallo, die Entscheidung für oder gegen eine Op kann dir keiner nehmen, eine Radiosynoviorthese könnte man vorher noch machen. Und auch wenn du beeinträchtigt bist, hindert es dich doch nicht am Leben, du musst nur lernen anders zu leben. Überleg doch- du kannst durchaus damit 90 Jahre werden, willst du deshalb jetzt verzweifeln? Und nein, das Leben ist kein Märchen, da sitzt bei unserer Geburt keine Fee, die sagt: du wirst immer gesund sein. Krankeheiten gehören zum Leben dazu, der Körper altert - manchmal sogar rapide, wenn man ihn überlastet. LG Kukana
Sicher, letztendlich ist es meine Entscheidung Irgendwie hindert es einen schon am Leben, den so, wie es momentan ist, ist es sehr eingeschränkt Ich muss lernen damit zu leben ? Ehrlich gesagt, nein, das möchte ich nicht. Die Arthrofibrose kann und soll behandelt werden, und ich bin dran, einen Weg zu finden. Sicher, ich habe auch andere Baustellen, doch die rücken gerade in Hintergrund, eins nach dem anderen. Es ist nicht mein Verschulden, sondern die Nachlässigkeit des Arztes. Das ich immer gesund sein werde, davon bin ich nie ausgegangen, aber in meinem Alter werde ich mir keine Gedanken machen, was in zig Jahren ist.
Mik79, es möchte glaube ich niemand freiwillig mit seinen Krankheiten leben und viele hier im Forum haben mehrere Baustellen, die das Leben begleiten und häufig erschweren. Man muss versuchen, für sich einen Weg zu finden damit umzugehen und eine adäquate und konsequente Therapie zu erhalten. Wichtig ist, so sehe ich das zumindest, die Erkrankung als Teil des Lebens zu betrachten und nicht umgekehrt. Ansonsten hat sie Dich und Dein Leben im Griff. Wie Kukana schrieb, für welche Behandlung man sich letztendlich entscheidet oder nicht muss man für sich alleine treffen. Schau, dass Du für Dich passende Ärzte findest, das scheint Deinen Zeilen nach noch nicht so ganz der Fall zu sein. Vielleicht kannst Du im Urlaub etwas durchatmen und den Kopf für Entscheidungen frei bekommen. Drücke Dir Die Daumen, dass es Dir bald besser geht. Viele Grüße vom Käferchen
Hallo käferchen, Sicher, hier sind viele die auch ihre Baustellen haben und damit zurechtkommen müssen. Ich möchte die Erkrankung nicht als Teil meines Lebens sehen und akzeptieren,sondern aktiv was dafür tun, das es sich verbessert. Ich war bereits bei einigen Ärzten, daran liegt es nicht. Doch an mein Krankheitsbild trauen sich die Ärzte nicht ran. Hab nun auch den Bericht vom Rheumatologe bekommen, ich habe kein Rheuma sondern Arthrofibrose Danke für deine Zeilen
Chronische Erkrankungen sind oder werden zwangsläufig aber ein Teil des Lebens, und dies zu akzeptieren bedeutet ja nicht, dass man nichts zur Verbesserung beitragen kann. Im Gegenteil....
So sehe ich das auch; ich würde sogar so weit gehen zu behaupten, dass das grundsätzliche Akzeptieren der Erkrankung die Voraussetzung dafür ist, dass sich etwas bessern kann
Kann mich meinen Vorrednerinnen/schreiberinnen nur anschließen, meine schlimmste Zeit waren die ersten 2 Jahre, in denen ich der Meinung war das muß jetzt wieder aufhören, das kann doch nicht den Rest meines Lebens so bleiben. Wir müssen alle lernen mit der Krankheit zu leben, aber nicht dafür. Alles Gute für Dich!
Da muss ich leider widersprechen. Meine Frau war letztens so tief am Boden zerstört, dass sie zu weinen anfing und sich und mir die Frage stellte, ob es das jetzt im Leben gewesen sei!? Permanente "Ganzkörper-Dauerschmerzen", die einen am aktiven Leben hindern. Opiate, Morphium etc. sind mittlerweile wirkungslos und helfen nicht, die Schmerzen zu nehmen, bzw. zu lindern. Ein sogenanntes "aktives" Leben mit der Krankheit ist gar nicht mehr möglich und da kommt man mit der Weisheit: "...du musst nur lernen anders zu leben" nicht mehr weiter. Wer so eine Situation jemals miterlebt hat, denkt sicher nicht mehr so wie du, die Krankheit einfach anzunehmen und das BESTE daraus zu machen. Da kommen ernsthafte Gedanken auf, einen Termin in der Schweiz zu machen. Ich möchte niemanden verunsichern oder verängstigen, das liegt mir fern, jedoch muss man ganz klar abwägen und unterscheiden, um welche Krankheit es sich handelt, die einen am LEBEN hindert oder die einen noch am Leben aktiv sein lassen kann. Ich freue mich jedes Mal wie ein Schneekönig, wenn es mir gelingt, sie aus so einem Tief rauszuholen und ihr "neue" Kraft zu geben!
Da muss ich widersprechen, denn genauso ging es mir. Schmerzen Tag und Nacht, am ganzen Körper und das als Single, ohne jedwege Hilfe von anderen, über mehrere Jahre. Aber mit einer richtigen Therapie hat sich alles zum Guten gewendet. Immerhin reden wir von inzwischen 17 Jahren Theapien. Alles in allem höre ich bei dir / deiner Frau eher heraus, dass es kein einfaches "Tief" mehr ist, sondern eine Depression? Auch da könnt ihr euch HIlfe holen, ihr müsst sie aber auch annehmen wollen. Ich leben jedenfalls gerne, auch mit Rheuma, auch nach vielen Ops und Rückschlägen. Mein Glas ist meist halb voll, statt halb leer.
Kukana hat meiner Ansicht mit ihrer Aussage aber nicht Unrecht, auch wenn man es noch anders formulieren könnte. Kommt aber letztendlich aufs Gleiche raus. Deine Frau hat eine Kollagenose-Sklerodermie, selbst habe ich auch eine Kollagenose Diagnose war 1994. Die Anfangszeit war schwer, was mir geholfen hat, war mich mit der Krankheit zu arrangieren und auch meine Lebensform anzupassen. Nach diesem Motto war und ist es mir dann möglich geworden trotz der Einschränkungen noch Lebensqualität zu haben oder einiges an verlorener wieder zurückzuholen. Klar anders als bei gesunden Menschen, mir hilft es zu gucken was ich trotzdem noch kann und sei es nur was winziges, auch kleine Erfolge können für mich nun große sein. Es ist ein Entwicklungsprozess der Krankheitsbewältigung und kann länger dauern und verschiedene Phasen durchlaufen. Hilfreich kann unter anderem auch eine psychologische Begleitung sein, hatte ich auch Phasenweise. Was soll denn nun ein Termin in der Schweiz bringen?
Von "einfach" hat hier niemand etwas geschrieben - und mit Sicherheit auch nicht gemeint. Nichts daran ist einfach. Wenn man seine ganze Kraft und Zeit darauf verwendet, dass alles so wird wie vorher - oder zumindest annähernd, dann ist das z. B. für eine akut lebensbedrohliche Erkrankung sicher die richtige Strategie. Bei einer lange andauernden chronischen Erkrankung oder einem dauerhaften Zustand (z. B. nach einer Amputation) ist das m. E. nicht das Richtige. Wenn man sich immer an dem misst, was vorher war, kann man ja nur das Heulen kriegen, weil es nicht mehr so wird. Außerdem ist man dann nicht nur krank, sondern zusätzlich noch verzweifelt. Aber an Letzterem kann man selbst etwas verbessern - nämlich die Einstellung zur Krankheit. In dem Fall ist es angebracht (zusätzlich zum Kampf gegen die Krankheit) Änderungen an den Lebensumständen und -zielen vorzunehmen. Dazu gehört für mich ganz entschieden, es sich leichter zu machen und möglichst viel selbständig machen zu können. Man hört so oft, auch von älteren Menschen, wenn es um noch so kleine Veränderungen geht: "Nein, das brauche ich doch nicht, das kann ja mein Mann/meine Frau machen.". Oder: "Soweit ist es doch noch nicht.". FALSCH! Wenn ich mal aus dem Nähkästchen plaudern darf.... ob da für deine Frau oder jemanden der Mitleser was dabei ist, weiß ich natürlich nicht, sind nur meine persönlichen Erfahrungen (liege im Schnitt 23 h am Tag). Sachen dort aufbewahren, wo man sie braucht. Nicht im Keller oder auf dem Dachboden, sondern leicht zugänglich. Waschmaschine, Schlafzimmer, Bad, Küche und der Ausgang sollten sich auf einer Ebene befinden. Ich (Single) wohne quasi in meinem Bett (erhöht auf 50 cm). Ich habe als Nachttisch ein Schubladenelement, was eigentlich unter einen Schreibtisch gehört und in dem alle Medikamente, Fernbedienungen (incl. Ersatzbatterien), Ladekabel, Orthesen sind, die ich so brauchen könnte. Außerdem Katzenleckerlis und -Spielzeug, Papier und Stifte, ggf. Rätselhefte und -bücher, Kataloge, die ich gern ansehe. In Griffweite steht außerdem ein Regal mit meinen Lieblingsbüchern. Meinen Laptop habe ich auf dem Frühstückstablett im Bett. Unterm Bett sind die Krücken, falls ich sie brauche (ist glücklicherweise nicht mehr so oft der Fall). Ich bin also die ganze Zeit per Telefon und Laptop mit der Welt verbunden. Natürlich sind auch Fernseher und DVD-Player mit ca 500 DVD's und weitere Bücherregale nicht weit. *Natürlich ist es nicht jedermanns Sache in seinem/ihrem Bett zu wohnen, aber Ähnliches lässt sich sicher bei jedem im Wohnzimmer verwirklichen* Bis zum Bad sind es von Bettkante zu Kloschüssel ca 6 Meter. Auf dem Weg dorthin sind überall stabile Möbel zum Festhalten. Im Bad befindet sich eine Dusche und die Waschmaschine sowie ein Stuhl und eine Kommode mit Handtüchern, Ersatzklopapier, Reservemedikamenten und Putzzeug. Glücklicherweise habe ich ein großes Bad. In der Küche habe ich zusätzlich einen Schreibtischdrehstuhl aufgestellt, der mich schon oft gerettet hat. Meinen Kaffee bereite ich am Abend vorher vor, d. h. Kaffeemühle und Wasserkocher füllen, prüfen, ob die Milchtüte offen ist. Wenn ich keine Katzen hätte, würde ich auch schon einen Becher und Löffel hinstellen. Ich habe mir meine Wohnung so ausgesucht, dass ich erstens einen Fahrstuhl im Haus habe, d. h. barrierefrei in die Wohnung komme, zweitens es nicht weit zu öffentlichen Verkehrsmitteln und zum Einkaufen habe. Discounter: 100m - Vollsortimenter-Supermarkt mit Poststelle 250m - Straßenbahn 100m. Hausärztin - direkt gegenüber. Schwere Sachen kaufe ich mit dem Hackenporsche ein oder bestelle sie. Will sagen - auch ein Umzug darf kein Tabu sein, wenn man für sich das unter den gegebenen Umständen Bestmögliche herausholen will. Meine Wohnung ist quasi mein rheumafreier Raum, d. h. der Ort, an dem ich auf jeden Fall auch ohne Hilfe zurecht komme und nicht bei jeder Aktivität an die Krankheit erinnert werde. Ein weiterer Punkt sind die Hilfsmittel - Toilettensitzerhöhung, Betterhöhung, ggf. ein Rollstuhl. Für letzteres braucht man dann aber schon eine gute Einstellung zur Krankheit. Die Wahl zwischen "Im Rollstuhl teilnehmen" oder "jammernd zuhause sitzen, weil man nicht teilnehmen kann" kommt manchen vor wie die Wahl zwischen Pest und Cholera - das sollte aber nicht so sein. Ein Rolli ist nur ein Hilfsmittel, was mich ggf. dazu befähigt, Dinge zu erleben, die ich sonst nicht könnte - mehr nicht. Er sagt nichts aus über meinen Wert als Person oder als so genanntes "Mitglied der Gesellschaft" aus. Es käme ja auch keiner auf die Idee, zu Fuß von München nach Hamburg zu laufen, weil die Bahn ja nur Weicheier verwenden. Ich werde nie vergessen, als ich vor 10 Jahren mit frischer Knieprothese das erste Mal in einem Rollstuhl saß (da waren meine Schultern und Arme noch nicht betroffen) - ich konnte mich in einem Affenzahn schmerzfrei über lange Strecken bewegen - ein g...les Gefühl!!!! Leider käme jetzt nur noch ein E-Rolli in Frage und den kriege ich nicht verschrieben.... Ich habe es schon oft geschrieben, aber hier nochmal: Ich behandle die Krankheit so wie einen lauten Nachbarn, der nicht weggeht (Und sie geht nicht weg - ob ich jammere oder nicht - also jammere ich lieber nicht (meistens jedenfalls)). Natürlich habe auch ich Phasen, da brüllt mir der Nachbar so laut ins Ohr, dass es zum Verzweifeln ist - ich versuche dann ihn auszublenden und mich abzulenken (und heule ein ganz kleines bisschen). Und natürlich ist das alles nicht über Nacht gekommen, sondern ich habe mich zu dieser Einstellung hin entwickelt. Und ja - mein Leben ist ganz anders als früher - aber nicht weniger lebenswert, spannend und erfüllend. Es gibt einen Haufen Dinge, die ich nicht mehr kann, aber noch Vieles, was ich kann - unter anderem (vielleicht) mit meinen langjährigen Erfahrungen anderen zu helfen. Und auf diese Dinge konzentriere ich mich - der Rest ist abgehakt. So, das ist aber mal wieder lang geworden - sorry!!! Liebe Grüße, Birte
Ich habe zwar eine andere Diagnose, lebe aber auch seit fast 30 Jahren mit Dauerschmerzen von Kopf bis Fuß und das auch noch mit damals kleinen Kindern und Arbeiten gehen. Es hat überhaupt keinen Sinn, sich im Jammertal häuslich einzurichten und ständig drüber nachzudenken, was doch früher alles schöner oder besser war. Das ändert nichts am Zustand, sondern belastet nur unnötig. Man/frau muss sich dem Leben, wie es jetzt ist, stellen und das Beste daraus machen. Man schafft das entweder alleine oder eben mit Hilfe. Und man wird stärker, auch wenn man es vielleicht nicht gleich so sieht. Andere kriegen vielleicht nen Kollaps, wenn das Kind ne 5 in Mathe hat - na und, gibt Schlimmeres. Das Leben nur als lebenswert anzusehen, wenn man gesund ist und alles machen zu können, was man will, ist in meinen Augen mehr als oberflächlich gedacht. Da gibt es so viele Facetten zwischen schwarz und weiß... Wenn man schon soweit ist, über die Endlösung in der Schweiz nachzudenken, ist es allerhöchste Zeit, sich psychologische Hilfe zu holen.
