Wer von euch bekam Rheuma über Nacht?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Katy80, 2. Juli 2017.

  1. Katy80

    Katy80 Mitglied

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    So hier alles was ich zum Parvovirus gefunden habe. ..Also abgesehen von anderen Sachen,wo nur steht, dass er meistens folgenlos abheilt. Sind 10 Bilder glaub ich. Muss sich keiner durchlesen. Aber ich stell es mal hier rein.
    Aufgrund meines Jobs kann ich nicht zu viele Einzelheiten Preis geben. Nicht dass das einer liest. Darum muss ich es etwas allgemein halten. Was vielleicht zu Missverständnissen führt. Ja in der Hochphase der Wirkung der Schmerzmittel setz ich mich mit meinem Sohn in den Zug und fahre zum bequemen Gartenstuhl , damit der Inhaber des Stuhls mir helfen kann mein Kind zu versorgen. Der Inhaber des Stuhls kann aber aus persönlichen Gründen selbst nicht zu uns fahren. Also fahren wir hin...Ich sitze im Stuhl und fahre wieder nach Hause und lege mein Kind schlafen.
     
  2. Katy80

    Katy80 Mitglied

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    Pred....irgendwas 250 mg ...
    Er hat das wortwörtlich so gesagt...Der Neurologe
     
  3. Katy80

    Katy80 Mitglied

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    Ich Krieg jetzt echt schiss. Hab heute um 250 mg infusion beim Neurologen erhalten und soll das weiter 2 bis 4 Tage bekommen. Laut Arzt 5, die Arzthelferin meinte vielleicht ja auch nur 3.
    Soll ich jetzt morgen die Behandlung verweigern? Ich hab die nicht verlangt. I c h hätte jetzt den Termin bei der Rheumatologin angewartet. Aber was soll ich dem Neurologen sagen? Im Rheuma forum haben sie gesagt?
     
  4. Katy80

    Katy80 Mitglied

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    Die Infos zum Parvovirus kommen morgen. Waren zu viele. 15 screenshots...Muss ich verringern
     
  5. Katy80

    Katy80 Mitglied

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    Der Neurologe hat übrigens den Bericht der Rheumatologin gelesen, in dem Stand heilt meistens folgenlos aus und danach gab es die Infusion
     
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  6. Katy80

    Katy80 Mitglied

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    Weiteres Zitat des Neurologen: den Virus kann man nicht bekämpfen aber die Entzündung. (Mit Cortison) und wenn es sich danach nicht bessert wäre das auch eine Info!
     
  7. Katy80

    Katy80 Mitglied

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    Familie gleich zb ich, mein Kind, Bruder.
    Nicht in der Nähe heisst nicht im Umkreis von 1,2,3 oder 5 oder 10 oder 20 km dieser zb Bruder =Familie.
     
  8. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Kathy!
    Die Entscheidung kann ich dir ehrlich gesagt nicht abnehmen, es fehlen hier einfach einige Informationen, die Du vermutlich selber nicht weißt, u.a , warum setzt der Neurologe bei dieser Diagnose Cortison in dieser Dosierung an, ist mir unerklärlich.
    Wie schonmal jemand geschrieben hat gibt es diese Dosierung bei MS-Patienten und mit diesen Patienten hat ein Neurologe tgl zu tun, diese hohen Cortisondosierungen sind für einen Neurologen "Alltag", vielleicht hat er einfach deine Diagnose verdrängt??? keine Ahnung, aber das kann man ja durchaus nochmals nachfragen.

    Bei Entzündungen ist Cortison nicht verkehrt, aber es kommt eben auf die Ursache an und da kann man ja durchaus nachfragen und sich seine Meinung dazu anhören.
    Wie geht es dir jetzt im moment nach der Infusion heute?
     
  9. Katy80

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    Ich geh jetzt ins Bett. Dank des Cortisons zu lange wach heute. Als heutiger Schlusssatz möchte ich sagen:
    Ich denke nicht, dass ich die Autoimmunkrankheit rheumatoide Arthritis habe. Punkt. Ich befürchte oder habe Schiss davor, dass diese durch den Virus ausgelöst wird und oder der Virus bzw die Schmerzen, Schwellungen (steife Zehen) nicht nach Monaten weg sind sondern chronisch werden und dann macht es doch letztlich keinen Unterschied ob es eine rheumatoide Arthritis ist oder eine infektreaktive Arthritis. Die Schmerzen und Folgen sind beide schlimm und ähnlich oder gleich.
     
  10. Katy80

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    Ich selbst hatte das auch hinterfragt...Weil mein Hausarzt das Cortison sogar jetzt wo das mit dem Virus raus kam für einen Fehler hielt...Und für kontraproduktiv, weil man ja für den Virus ein starkes Immunsystem braucht.

    Dass der Neurologe das normal findet weil er mit MS zu tun hat dachte ich mir auch.
    Hm... Also mit geht's besser als in den letzten 7 Wochen heute dank dem cortison. Hätte ich richtig genießen können, stattdessen musste ich mir hier so doofe Dinge gefallen lassen :'-(

    Gut, die Zeit mit meinem Sohn habe ich aber ohne Internet genossen.
     
  11. Katy80

    Katy80 Mitglied

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    Arzt vertrauen oder Kopf einschalten. Aber mein Kopf sollte nicht schlauer sein, als der des Arztes....hm....
     
  12. Katy80

    Katy80 Mitglied

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    Siehe hier (eure Rede und mein Hausarzt und ich sehen das genauso)
     

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  13. Birte

    Birte Bekanntes Mitglied

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    Ja, Cortison ist ein g...les Zeug - hilft gegen fast alles und macht sogar ein bisschen euphorisch - hat aber auch u. U. massive Nebenwirkungen.

    Ich muss zugeben, dass ich etwas fassungslos bin, dass du, nachdem du hier und bei deinen sonstigen Ärzten alles und jedes in Frage gestellt hast, dir von einem NEUROLOGEN beim Erstbesuch wegen entzündlich bedingter Gelenkschmerzen eine Hammerdosis von 250 mg Predni reindrücken lässt, und das ohne dass der Neurologe was gefunden hat.

    Na ja, es ist deine Entscheidung (gewesen) - ich wünsche dir alles Gute und hoffe für dich, dass es keine negativen Folgen hat. Bitte unbedingt nach Absetzen den Cortisolspiegel überprüfen lassen, nicht dass dein Körper die Eigenproduktion einstellt. Des Weiteren sind entzündungsbedingte Blutwerte erstmal nicht mehr aussagekräftig, aber das weißt du ja sicher.

    Gruß,

    Birte
     
  14. käferchen

    käferchen Guest

    Wieso die Quelle? Diesen Virus kann man sich überall einfangen, es sei denn, Du lebst autark daheim und siehst niemanden. Was macht das auch für einen Unterschied? Du weißt nicht, wie lange die Inkubationszeit bei Dir genau gewesen ist. Und jetzt ist er nun mal da.

    Was mich etwas wundert? Der Rheumatologin misstraust Du und jemand der Dir 250mg Cortison andreht, was kurz hinterfragt wird, da freust Du Dich, denn jetzt bekommst Du eine Therapie.

    Ich hätte für eine bessere Schmerzbekämpfung gesorgt wie hier mehrfach empfohlen von Menschen, die sich mit Schmerzen gut auskennen , wenn die derzeitige nicht ausreicht, aber würde nicht ambulant 250mg Cortison schlucken, mit Kleinkind und allein zu Hause....

    Klar sind 1000mg Cortison viel, 250mg aber auch.....

    Vielleicht hätte es Sinn gemacht, wenn sich Dein Hausarzt mal mit der Rheumatologin in Verbindung gesetzt hätte, wenn Zweifel an ihrer Vorgehensweise bestehen, oder Dich zur Zweitmeinung an einen Infektiologen überwiesen, aber Neurologe?
     
    #94 4. Juli 2017
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 4. Juli 2017
  15. Katy80

    Katy80 Mitglied

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    Guten Morgen. Es war der 2. Besuch beim Neurologen und ich war sehr kritisch, dachte aner ich sollte jetzt endlich mal den Ärzten vertrauen. Bringt es was, wenn ich nach der einmaligen Gabe der 250 mg abbreche oder muss man da was beachten?
     
  16. käferchen

    käferchen Guest

    Kathy,
    und wenn Du noch 3 weitere Ärzte besuchst wirst Du vermutlich auch noch 3 weitere Meinungen hören. Warum hast D U denn nicht den Termin bei Deiner Rheumatologin abgewartet, wie Du das oben schreibst. Du bist doch diejenige die behandelt wird, und mittlerweile gab es hier genug Ratschläge nach denen Du hättest entscheiden können, nicht zum Neurologen zu gehen, sondern auf die Rheumatologin zu warten. Einfach mal abwarten und dem Körper Zeit geben.

    Er hat Dir Cortison vorgeschlagen und Du hast es angenommen. So einfach ist das. Er zwingt Dir ja nichts auf. Ob Du die Behandlung "verweigerst" musst Du entscheiden. Letztendlich entscheidet der Patient, was er an Medikamenten einnimmt und was nicht. Es ist verständlich, dass man als Nicht-Fachmann davon ausgeht, dass das, was einem ein Facharzt empfiehlt, auch wohl durchdacht und sinnvoll erscheint. Trotzdem sollte man nie seinen gesunden Menschenverstand ausschalten, und ggf. auch um Bedenkzeit bitten wenn Zweifel bestehen. Da sollte jeder Arzt Verständnis haben.
     
    #96 4. Juli 2017
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 4. Juli 2017
  17. aischa

    aischa Guest

    Katy, vielleicht solltest du für ein paar tage deinen computer ausschalten.....dich deinem kind widmen und in dich gehen!
    und solltest du wegen einer vergleichsweisen harmlosen erkrankung solche ängste haben, die du hier ja seitenlang schreibst.....solltest du dir den rat bei einer pychologischen beratung holen!
     
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  18. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ironien nahe d. sarkastischen Grenze
    Und trotzdem nimmst du jetzt Cortison?!? Kann ich absolut nicht verstehen...
     
  19. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    @Katy80

    Schau mal, Katy, wir können alle sicher gut verstehen, dass Du verzweifelt und verunsichert bist und gerne diesen Zustand geändert hättest. Sehr viele User haben schon versucht, Dir Hilfestellungen zu geben, und niemand hat Dich dabei respektlos oder abwertend behandelt.

    Ich sage Dir jetzt einfach mal, wie das auf mich wirkt:
    Es kommt mir ein wenig vor, als hättest Du etwas Durcheinander im Kopf - wegen der Probleme mit Kind, Kegel, Existenz, Arbeit und der Beschwerden. Das verleitet Dich dazu, fieberhaft nach vielen "Behandlungs-" und "Hilfsmöglichkeiten" zu suchen.
    Zusätzlich bist Du offenbar ein wenig besessen (nimm es bitte nicht so wörtlich, mir fällt gerade kein besseres Wort ein) von der Idee, dass Du eine rheumatoide Arthritis entwickeln könntest. Dr. Google wird Dir für solche Vorstellungen immer genug Futter liefern, weil so viel spekuliert und geunkt wird, dass jeder seinen ganz persönlichen Horror dort finden kann.

    Ich möchte Dich gerne ermuntern, im "Hamsterrad" mal kurz innezuhalten und die Fakten sprechen zu lassen. Es scheint (nach Deinen Aussagen) so zu sein, dass Du eine Parvovirus-B-19-assoziierte (also eine Art "reaktive", da parainfektiöse, also infektgetriggerte, aber nicht infektiöse!) Arthritis hast. Dazu braucht es keine sichtbaren Ringelröteln, es ist schlicht der Ausdruck dieser Infektion beim Erwachsenen und geht eher selten mit Hautausschlägen einher.
    Warum Du aus dieser Arthritis, die - wie bereits oft erwähnt wurde - prinzipiell gutartig, nicht erosiv und vorübergehend ist, schließt, dass Du jetzt gefährdet bist für eine RA, weiß ich nicht. Mir ist übrigens auch nicht bekannt, dass dieses Virus ein Auslöser für diese sei. Dass Virusinfekte eine ohnehin bereits prädestinierte rheumatische Erkrankung "triggern", also verschlechtern oder ihren Ausbruch begünstigen können, ist eine Binsenweisheit und hat nichts mit einem ursächlichen Geschehen zu tun.

    Also: versuche mal (ich weiß, ist oft schwer!), den Ball deutlich flacher zu halten und mach es Dir nicht selbst so schwer mit Ängsten, Spekulationen, Erwartungen und rede nicht etwas herbei, was höchstwahrscheinlich nicht eintreten wird (Häufigkeit der RA in der Bevölkerung ca. 1 %....)
    Wenn Du weiterhin so von Befürchtungen geplagt wirst, solltest Du (aischa hat es deutlicher gesagt) vielleicht mit jemandem sprechen, WARUM das so ist.

    Die Frage einiger User nach der Cortisonstoßtherapie durch einen Neurologen finde ich nachvollziehbar; ehrlich gesagt hat der mit der Behandlung von Gelenkerkrankungen - ist aber nur meine unmaßgebliche Meinung - rein gar nichts zu tun und mischt sich in Dinge ein, die Andere in der "Mache" haben. Von einem Neurologen (immer auch psychiatrisch ausgebildet) hätte ich mir gewünscht, dass er erkennt, dass das gerade Dich nur noch mehr verunsichern könnte.

    Zusammenfassend möchte ich an Dich appellieren, Dich etwas herunterzufahren und die Fakten von Spekulationen befreit zu sortieren; dann kommst Du bestimmt zu einem besseren Überblick und kannst auch klarer denken und gezielter handeln. Im Moment erscheinst Du mir nur eingeschränkt entscheidungs- und handlungsfähig.

    Ich bin sicher, wir alle hier wünschen Dir gute Besserung und freuen uns, wenn die auch hier ankommt :)
     
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  20. RA-Psody

    RA-Psody Neues Mitglied

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    Liebe Katy80,
    ich lese mit sehr viel Interesse und Emotionen Deine Beiträge und kann Dich sehr gut verstehen. Bei mir kam das "Rheuma" auch über Nacht. Es gab von jedem Arzt eine andere Marschrichtung und ich habe sehr viel ausprobiert. Es wurde bis heute nicht herausgefunden, was der Auslöser für meine Erkrankung war. Die Diagnose ist nun seit knapp zwei Jahren: Reaktive Arthritis. Es gibt unzähliche Bücher, Fachartikel und Meinungen zu diesem Thema. Ich konnte mein Problem nicht lösen, aber ich konnte die Beschwerden auf ein sehr erträgliches Maß abschwächen. Erste Erfolge zeigten sich bei mir bereits nach wenigen Tagen.
    Und zwar habe ich meine Ernährung so umgestellt, dass ich alle entzündungsfördernden Nahrungsmittel weglasse:
    - KEINE Milch und keine Milchprodukte, auch kein Käse (auch keine Ziegenmilch oder so)
    - Glutenfrei (vor Allem kein Weizenmehl)
    -wenig Zucker (am Besten gar keinen)
    - sehr wenig Fleisch (nur 1-2x pro Monat) und nur 1-2x pro Woche ein Ei
    -viel Obst und Gemüse
    -viel Fisch
    -viele Samen, Nüsse, Körner
    Antientzündlich bzw. gut fürs Immunsystem wirken auch:
    -Curcuma (gibt es auch in Tablettenform)
    -Weihrauch
    -Fischöl
    -Nachtkerzenöl
    -Vitamin D (hier sollte unbedingt der Wert durch einen Arzt bestimmt werden)
    -Schwarzkümmelöl
    -Grünlippmuschelextrakt

    außerdem wurde ein Folsäuremangel festgestellt, so dass ich hier täglich ergänzen muss. Folsäure ist maßgeblich an Heilungsprozessen im Körper beteiligt.

    Diese Ernährungsweise hat mich anfangs ziemlich leicht werden lassen und es war sehr schwer, das durchzuhalten. Aber besonders der Verzicht auf Milch und Milchprodukte hatte eine erstaunliche Wirkung. Inzwischen mache ich das seit 7 Monaten und habe nur noch sehr geringe Beschwerden. Nach jedem Infekt gibt es wieder einen Schub, aber dann ziehe ich meine Ernährung umso konsequenter durch und bisher beruhigten sich die Beschwerden dann immer wieder.

    Gleichzeitig recherchiere ich praktisch täglich im Internet und diversen Büchern. Ich bin vor kurzem auf Artikel von einem Dr. Langer (Rheumatologe aus Düsseldorf) gestoßen, der schrieb darüber, dass infektreaktive Arthritiden häufig durch bestimmte Erreger ausgelöst werden und daher eine langfristige antibiotische Behandlung Erfolg bringen könnte.

    Diese Fachartikel habe ich mit zu meiner Rheumatologin genommen und Sie hat sich tatsächlich darauf eingelassen, zum x-ten Mal Blut, Urin und Stuhlproben von mir auf diese seltenen Erreger hin zu untersuchen. Ich habe einen kleinen Lichtblick, denn seit gestern weiß ich, dass ein Erreger gefunden wurde und meine Behandlung beginnt morgen. Ich kann es kaum fassen, traue mich aber nicht, mich schon zu freuen, dass diese Odyssee ein Ende haben könnte.
    Beharrlichkeit zahlt sich meistens aus. Und jeder Mensch, jede Krankheit und jede Wirkung sind immer individuell. Ich kann jedem nur raten, am Ball zu bleiben, sich immer und immer wieder selbst zu informieren und vor Allem jede Infektion, jede medikamentöse Behandlung usw zu notieren. Manchmal ergibt sich nämlich im Nachhinein eine logische Verkettung, die auf die Ursache schließen lässt. Bei mir war vermutlich eine Lungenentzündung im Dez. 2014 das erste Symptom. Ich habe meiner Ärztin von Anfang an geschildert, dass ich einen Zusammenhang vermute zwischen meinen diversen Erkrankungen (Nebenhöhlen, Lunge, Niere, Entzündung der Unterhaut, Genitalbereich, --> Gelenke). Und tatsächlich hatte ich Recht.

    Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir von Herzen, dass Du einen Weg für Dich findest.

    Alles Gute
     
    #100 4. Juli 2017
    Zuletzt bearbeitet: 4. Juli 2017
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