Das bedeutet Du bekommst das von ersten Thread an erwartet-gefordert-erwünschte MTX? Ist zwar keine Impfung gegen Rheuma... Kati
Kann ich mir nicht vorstellen, dass ein Arzt bei akutem Ringelröteln Virus-Infekt mit Gelenkbeteiligung bzw. Gelenk-Schmerzen da jetzt MTX oder ähnliches gibt und fände es auch ehrlich gesagt kontraproduktiv und unsinnig.
Das hatten wir ihr schon erklärt... hilft aber nix. Denn sie ist vom ersten Moment an überzeugt gewesen es ist RA. Egal was der Rheumatologe dazu sagt, es ist RA und daher ist ihr ganzes Leben dahin, weil sie nicht rechtzeitig MTX bekam usw. usw. Irgendwie finde ich das alles so unwirklich. Und doch ist meine Lebenssituation, auch dadurch, dass ich keine soziale Absicherung habe, ein ganzes Stück unsicherer... und doch würde mich als erstes interessieren, welche Nebenwirkungen Medikamente habe, und ob ich damit arbeiten kann, nicht, wie ich möglichst schnell drankomme... so ist jeder von uns anders. Auch kann und muß ich Schmerzen einfach aushalten, um zu arbeiten. Das geht, wenn man eine Motivation hat. Motivation versetzt Berge... und ja, ich hatte z.B. eine Mittelohrentzündung, so, dass sie von einem Ohr zum anderen ging, und die Ärzte im Krankenhaus (ging dann doch am Samstag Abend zum NOtdienst) mir sagten, sie wüssten nicht, wie ich diese Schmerzen aushalten könne. Ich mußte, es gab keine Alternative. Dagegen gibt es auch die "Flucht in den Schmerz"... man braucht eine Krankheit, um eine Situation "loszuwerden"... dann fühlt man natürlich alles doppelt und dreifach und muß einfach krank sein... möglichst viele Informationen sammeln, um die Krankheitssituation aufrechtzuerhalten, und sich so viel wie möglich damit beschäftigen... Naja, nur meine ganz persönliche Meinung, Kati
Sehr schwieriges Thema. Ich denke, man muss erst eine bestimmte Entwicklung durchmachen, bevor man abgeklärter denkt. Viele hier sind ein ganzes Stück weiter als wir "Frischlinge", haben schon viele unschöne Dinge hinter sich, leben vielleicht schon jahrzehntelang mit Schmerzen und können sich scheinbar nicht mehr vorstellen, dass andere anders empfinden und sogar Angst haben und deshalb gern schnellstmöglich eine Diagnose oder auch Behandlung hätten. Trotzdem sollte man versuchen, auch die ängstliche Seite zu verstehen. Niemand muss Schmerzen klaglos hinnehmen und den stolzen Helden geben. Ich finde es vollkommen legitim und für mich auch wichtig, wissen zu wollen, was man hat und wie es weiter geht. Für mich ist das keine Flucht in den Schmerz oder ähnliches, wenn man verunsichert ist, wenn der Körper ungewohnte Dinge macht. Schmerz ist ein Warnsignal des Körpers und absolut ernst zu nehmen, denn er macht Sinn, auch bei einer Mittelohrentzündung.
Das kann ich durchaus verstehen und war auch mal verängstigt, aber nur weil man bei mir lange keinen Grund sah und fand für meine Beschwerden,(habe entzündliches Rheuma in Form einer Kollagenose) aber bei Katy80 wurde sehr schnell der Grund für ihre Beschwerden von einer Rheumatologin festegestellt, es handelt sich bei ihr um eine Virusinfektion der Ringelröteln, die Wochen bis Monate Gelenkprobleme in Folge verursachen kann, aber meist oder in der Regel dann ausheilt. Das ist für mich immer noch was anderes als eine entzündlich rheumatische unheilbare Erkrankung im Sinne einer Autoimmunerkrankung und Katys Rheumatologin hat sie untersucht und es ist derzeit ein Virus und der kann nur symptomatisch therapiert werden und es gilt abzuwarten. Schonung, Ruhe und Stressverringerung und vitaminreiche Ernährung halte ich dabei wichtig, für schnelleren Heilungsprozess! Eventuell noch eine Umstellung der bisherigen Schmerztherapie, aber doch jetzt keine Therapie mit Immunsuppressiva oder Biologika etc., es ist bei ihr doch jetzt ein akuter Virusinfekt!
Daaaanke Lagune. ... genauso hatte ich es gemeint. .Und ich habe tatsächliche viele hilfreiche Antworten bekommen.
Jain....Es wurde der Parvovirus festgestellt aber Ringelröteln habe ich nicht gehabt(keinerlei Symptome und keiner in meinem Umkreis hatte welche (viele kinder in meiner Nähe)!Parvovirus verursacht nicht nur Rheumaähnliche Schmerzen sondern gilt auch als Auslöser für die rheumatoide Arthritis. Dies gilt es nun herauszufinden. Die Rheumatologin hat bisher nur einmal blut abgenommen vor 5 Wochen und mich keine 5 Min untersucht und war zu keinem Gespräch bereit. Auf eine einzige Person zu vertrauen (zumal es auch noch die vermeintlich unerfahrenste im 3er Team ist), halte ich für blauäugig. Sowohl Mein 60 Jahre alter Hausarzt sowie seine Tochter und der Neurologe der mit wohl weit älter als 60 ist haben so einen Fall wie mich noch nie gehabt. Der Neurrologe hat sich heute die Mrt Ergebnisse angesehen. Ich habe ihn zu dem Virus ausgefragt...Er meinte ob ich den akut habe oder mal hatte könnte man gar nicht feststellen bzw wäre das aus den Blutergenissen gar nicht ersichtlich. Ich habe nichts gesagt zum Thema weitere Behandlung. ..Er meinte dann wir versuchen Cortison. Ich sagte hatte ich schon (1.woche 40 mg 2. Woche 20 mg 3. Woche 10 und dann 5). Er meinte daß wäre zu wenig. Also jetzt stoßTherapie 5 Tage 250 mg cortison...Er meint wenn es sich dadurch nicht bessert dann haben wir aber dennoch eine Info über die krankheit. Außerdem fragte ich ob der Virus einmal die Entzündung verursacht und die dann im Körper ist oder ob der dauerhaft immer wieder neue entzündungen macht. Er meinte einmal.... Und die Entzündung muss man dann bekämpfen. Ich sagte aber warum habe ich dann 3 tage hier schmerzen 3 tage da usw...Darauf meinte er ja das ist komisch. Also ich gebe jetzt dem cortison jede chance, denke positiv und drücke mir selbst die daumen,dass das Cortison und mein Immunsystem den Virus bekämpfen und seine Auswirkungen. Es darf gerne mit Däumchen gedrückt werden
Ich wollte nie mtx (im gegenteil, voll schis davor) ..Ich wollte Behandlung. Das bedeutet neben Medis Gespräche und Ursachenforschung und dem immunSystem Helfen stark zu sein usw...Mtx oder ähnliches..mmwer will das schon? Ich will eine richtige diagnose ...aber es ist ja bekannt dass es mit einer Diagnose oft lange dauert. Noch lieber als eine Diagnose will ich natürlich morgen aufwachen und merken, dass es sich bessert. Oder nächste Woche oder nächsten Monat. Das wäre toll
Bei dir wurde der Parvovirus B19 von der Rheumatologin diagnostiziert und das hast du selber in Threads von dir gegeben und das bedeutet Ringelröteln, man muss dabei nicht das exate Vollbild des Ausschlags haben!
Ach und zum Thema ärzten vertrauen: hausarzt sagt kein Cortison mehr weil das Immunsystem geschwächt wird und das für die virusbekämpfung kontraproduktiv wäre....Genau das habe ich zitiert für den neurologe und der meinte doch cortison. .mso früh wie möglich und höher dosiert... Ich hinterfrage das jetzt gerade aber nicht sondern nehm es wie es kommt. Also erstmal 5 Tage Cortison und dann schauen wir weiter.
Meiner Recherche nach ist die bekannteste Krankheit die der Parvovirus verursacht Ringelröteln. Und daneben wird er verantwortlich gemacht für ein paar andere Dinge. .u.a starke gelenkSchmerzen und oder rheumatoide Arthritis
Liebe Katy, das willst du alles nicht lesen, nicht wahr? Du hast hier viel, viel Verständnis, Hilfe und Anregungen für deine (besch...) Situation bekommen. Wir alle hier wissen, dass das Ganze für dich beängstigend ist und sich außerdem noch Sch... anfühlt. Der Punkt ist: Die Leute hier haben dir alles gegeben, was sie zu deiner Situation beitragen können. Mehr fällt uns nicht ein. Und wenn du noch hundertmal nach irgendwelchen kleinen Details oder möglichen Zusammenhängen fragst - ich glaube nicht, dass hier noch jemand ist, der etwas dazu beitragen kann, was dir weiterhilft. Und vergiss bitte nicht, dass es den allermeisten hier ebenfalls nicht besonders geht und nicht wenige hier im Gegensatz zu dir gar keine Aussicht auf vollständige Ausheilung haben. Niemand meint es hier böse oder will dich angreifen. Medizin ist keine exakte Wissenschaft - oft gibt es keine genauen Antworten oder hundertprozentig gesicherte Schlussfolgerungen und wenn man es sich noch so wünscht. Ich kenne dich nicht und kann von daher nur etwas zu dem schreiben, was du hier von dir erzählst. Deine Situation fühlt sich im Moment sicher sehr verzweifelt an, sonst würdest du nicht so hartnäckig nachfragen. Man bekommt aber schon den Eindruck, dass du - zusätzlich zu den Einschränkungen und Schmerzen, die du momentan aushalten musst - dich in eine Angst vor einer manifestierten RA hineinsteigerst und irgendwie nach dem einen Punkt suchst, der das 1000prozentig ausschließt. Und diesen Punkt gibt es einfach nicht. Meine Befürchtung ist, dass dadurch zusätzlicher Stress entsteht, der deine Schmerzen (und damit die Einschränkungen) verschlimmert. Wenn du dir ein Bein gebrochen hättest, würdest du doch auch nicht schon mal Prothesen recherchieren, für den Fall dass es nicht wieder zusammenwächst und amputiert werden muss, oder? Versuch deine Situation eher wie einen Beinbruch zu sehen - einige Monate ist man außer Gefecht gesetzt, aber dann ist alles wieder gut. Und aller Wahrscheinlichkeit nach wird es ja bei dir so sein. Mein Ratschlag lautet (das meiste wurde schon in der einen oder anderen Form genannt): 1. In deiner derzeitigen Verfassung keine weitreichenden Entscheidungen treffen, sondern versuchen, Zwischenlösungen zu finden. 2. Bessere Schmerzbehandlung - Schmerztherapie vielleicht? Ein anderes Schmerzmittel? 3. Hilfe holen. Frag deinen Hausarzt nach Haus- und Familienpflege (so hieß dass zumindest früher). Sag, dass du aufgrund der akuten Situation Probleme hast, dich und dein Kind zu versorgen. 4. Versuche, dich mal drei Tage nicht mit Nachforschungen bezüglich deiner Krankheit zu befassen. Google das nicht, telefoniere mit keinem Arzt, und (ich weiß, dass das schwer ist) versuche, keine Angst zu haben. Die ändert sowieso nichts an der Situation... und so schnell geht auch kein Zeitfenster zu. Die Krankheit wird nach den drei Tagen dadurch nicht schlimmer. Versuche, stattdessen etwas für dich zu tun. Telefoniere mit Freunden, vielleicht kannst du ja mit Babysitter und Kind mal baden gehen oder auf den Spielplatz, lies ein Buch, iss zwei Kilo Schoki oder hau dich mit einer Staffel deiner Lieblingsserie vor den Fernseher - was auch immer dich entspannen könnte. 5. Versuche einen Tag nach dem anderen zu bewältigen. Du musst jetzt nicht die Probleme lösen, die vielleicht in 6 Monaten auftreten (das geht auch gar nicht). So gehe ich übrigens Treppen oder längere Strecken - nicht an die Strecke oder das Ziel denken, sondern nur an den nächsten Schritt. Und irgendwann ist die Treppe geschafft oder das Ziel erreicht. So, mehr habe ich jetzt auch leider nicht zu bieten. Zu diesem Threadthema hatte ich jetzt nichts beizutragen, eher zu deiner allgemeinen Situation. Ich hoffe, du kannst etwas für dich rausziehen. LG, Birte
Ich habe bisher nur still mitgelesen und stolpere gerade über die Menge Kortison. Sollst du wirklich 250 mg Prednisolon nehmen? Ich hatte zu Beginn schon bei einem Kortisonstoß von 20 mg direkt Nasennebenhöhlenentzündungen und egal wie schlecht es mir ging nicht mal annähernd so viel genommen. Man sollte den Ärzten zwar vertrauen, aber nicht blind alles machen, vor allem wenn es auch andere Meinungen gibt. Und mit einem Kortisonstoß von 20 mg merkst du auch schon, ob es dir hilft oder nicht. Das sollte jetzt kein klug gemeinter Ratschlag sein, sondern nur meine einzelne Meinung. Ich würde unter keinen Umständen so viel Kortison nehmen. Euch allen einen schönen Abend.
Super... 250mg Cortison gegen eine Virusinfektion! Liebe Katy80, endlich wirst Du "therapiert" wie Du es wünscht! Natürlich ohne die Kontrollen, die man im KH in diesem Fall hat. Und der Indikation, die es dazu bräuchte. Mir ist neu, dass man gegen Viren eine 250mg Cortisonbehandlung nimmt... aber gut, es gibt sicher hier Leute vom Fach, die mich aufklären können. Ich persönlich würde aufgrund der Nebenwirkungen, die eine solche Therapie haben kann, nur im KH und nur in engmaschiger Kontrolle eine solche zulassen, und dann nur mit einem wirklich triftigen Grund, dazu zähle ich keine Gelenkschmerzen - die vielleicht auch durch eine ganz simple Verspannung herrühren - die von einer Virusinfektion kommen. Ich habe im KH gesehen, was bei einem solchen Kortisonstoss passieren kann, mir tut nur Dein Kind leid, und Dir wünsche ich viel Glück... Ich bin hier raus. Kati
Hattest du nicht in einem anderen Thread geschrieben, dass du schon Cortison genommen hast, das aber nicht zufriedenstellend gewirkt hat? Wenn ich da jetzt nichts verwechsel, verwirrt mich das. Die Dosis von 250 mg erachte ich persönlich auch für viel zu hoch! Außerdem nicht ungefährlich, wenn das Virus noch aktiv ist.
Ich kann mir nur vorstellen, dass es ein Schreibfehler war und 25 mg gemeint waren. 250 mg wäre extrem viel und das würde ich auch nicht außerhalb eines KH machen wollen (erst recht nicht alleinerziehend mit Kleinkind zu Hause).
Wieso will dir ein Neurologe wegen einem Virus der Ringelröteln denn jetzt 250mg Cortison geben? Was hat der Neurologe denn bei dir diagnostiziert, was hat er im MRT Ergebniss gesehen ??
