hallo ihr lieben. ich hätte eine frage bitte hat jemand von euch obiges syndron.? ich kämpfe mit schweisausbrüchen,extremer Abgeschlagenheit und erschöpftheit. es hilft kein ausruhen.bin auch in denw echseljahren.daher weis keiner so genau woher es kommt . jeder sagt irgend was. de rheumadoc sagt ja das kommt vom RA und von den medikamnten nach langen jahren. der Frauenarzt sagt das ist der wechsel dazu. der HA sagt ich weis ncihtr was ich ihnen gebn soll gegen diese symtome. wie komme ich vorwärts.muss ich damit leben?das st sehr schlimm ärger wie die RA selber finde ich. darum würde ich gerne betroffe finden um Erfahrungen aus zu tauschen mit diesen symthomen. manchmal ist einfach er weg ins bad schon zur qual. das kommt aber sehr spontan.auf einmal bin ich schach matt. nach einer stunde ist es wieder ganz okay. oder umgekehrt. kommt das auch von der RA? jetzt geh es zur schilddrüsenkontrolle blutabnahme okay alle werte hat jemand von euch diese erschöpfungssyndron? wenn ja was kann man dagegen tun? wie bekommt man die Diagnose? freu mich auf antworten. gerne auch per PN. glg.moni
Hallo Moni3, also, ich habe so etwas ähnliches auch. Habe seit 14 Jahren RA und nehme Kortison, Enbrel und Lantarel. Wenn ich morgens aufstehe, bin ich nach zwei Stunden schon wieder kaputt. Zur Mittagszeit habe ich das Gefühl, ich muss mich unbedingt hinlegen und ausruhen. Ich fühle mich, als hätte ich schwer gearbeitet. Habe aber kaum was getan. Wenn ich in mehrere Geschäfte zum Einkaufen gehe, bin ich für den Rest des Tages erschöpft. Diese Erschöpfung lähmt mich, ist schwer auszuhalten, ich weiß nicht, woher sie kommt und was man dagegen machen kann. Mein Rheumaarzt sagt, die Erschöpfung kommt von der Krankheit. Rheuma betrifft den ganzen Körper und laut Studien, die gemacht wurden, sind viele Rheumakranke chronisch erschöpft. Leider kann ich dir keinen konkreten Rat geben. Ich habe mich damit abgefunden, dass alle Dinge langsamer gehen als früher und mich mehr Kraft kosten. Ich habe feste Ruhepausen in meinen Tagesablauf eingeplant. Die Krankheit schreitet voran, außerdem wird man älter und alles wird anstrengender. Ich hoffe, ich konnte dir wenigstens etwas helfen. Liebe Grüße von Dago
Vielleicht ist dieser Artikel für dich von Interesse. L,G. Dago https://www.gesundheitsinformation.de/leben-und-umgang-mit-erschopfung-fatigue.2222.de.html?part=behandlung-ld
Danke dago. Ich bemühe mich alles Gut einzuteilen. Alles langsam zu zun Ja es wird mit den jahren schlimmer. Die RA zerrt an einem. Schön zu lesen das es anderen leider auch so geht. Da wissen die ärzte auch keinen rat. Ich werde mich auch damit abfinden müssen und,halt noch mehr pausen machen und noch weniger an einem tag. Aber die erschöpftheit zerrt viel mehr wie die schmerzen wenn ich ehrlich bin.danke lg
Hallo Moni, also, zu Thema Erschöpfung bzw.Kraft-und Energielosigkeit kann ich ein Lied mit ganz vielen Strophen singen. Diese fatigue kommt bei vielen Autoimmunerkrankungen vor, auch bei Krebs und anderen malignen Erkrankungen. Bei MS ist es m.W. sogar in den ICD aufgeführt. Formal unterscheidet man hiervon das chronische Erschöpfungssyndrom (CFS). Charakteristischerweise soll dies plötzlich einsetzen, meist nach einem Infekt; man sich quasi an den Tag erinnern kann, während die fatigue, auch wenn sie chronisch geworden ist, sich sozusagen einschleicht. Hier in DE wird CFS stiefmütterlich behandelt, für sie gelten die Studien im Ausland nicht. Schau im Netz mal zu CFS, kanadische Kriterien. In DE wird fälschlicherweise von einem psychosomatischen Geschehen ausgegangen (knapp skizziert). Deswegen wird Sport, Ausdauertraining neben psychotherapeutischer Behandlung empfohlen. Es hat sich aber herausgestellt, dass die Studie, die Ausdauertraining/Sport empfahl und einen psychogenen Hintergrund annahm, sich nicht halten ließ, weil die Studienteilnehmer aus verschiedenen Erkrankungen zusammengesetzt war, also Äpfel und Birnen in einem Studientopf. CFS und fatigue haben unterschiedliche Kriterien, sind m.E. jedoch in der Auswirkung gleich. In beiden Fällen führt eine nicht kraft- bzw. energieangemessene Anstrengung zu einer länger dauernden Verschlechterung. Deswegen ist es so wichtig, nur 50-70% seiner Energie aufzuwenden. Es gibt bessere und schlechtere Phasen. Man nimmt als Auslöser das entzündliche Geschehen, jedoch bessert es sich nicht wirklich in Remission. Für mich bedeutet das, dass ich mitunter kein Sofakissen bezogen kriege und, wenn es ganz schlimm kommt, keine Kerze auspusten kann. Es kommt vor, dass ich wochen- oder monatelang nicht aus dem Hause komme. Natürlich meide ich alles, was für mich Anstrengung bedeutet. Das ist das, was ich früher "mal eben noch schnell" machte. Ich habe mittlerweile 6 Leute, die das tun, was ich nicht mehr kann. Die Spülmaschine leeren, etwas aus der Küche holen usw. geht jetzt nicht, dann eben morgen. Ein Spaziergang oder mal ein Konzert, was auch immer, geht nicht einfach so. Überhaupt geht nichts zu planen. Dabei fröhlich zu bleiben, wenn auch nicht gleichmäßig, schließt sich jedoch nicht aus. Dieser Zustand ist lt. Studienteilnehmern unerträglicher als z.B. Schmerzen. Wen es interessiert, der schaue sich mal "Leben in engen Grenzen" an. Es gibt auch ein CFS-Forum. Ein Mittel dagegen gibt es allerdings nicht. Ich (man) muß es wohl so nehmen, wie es ist. Und dann kommt ein Arzt und meint, vielleicht tränke ich zu wenig Kaffee Schön wär´s. Mit besten Wünschen an alle, die dies ertragen, o-häsin
Danke o häsin. Tut mir leid das es dir (euch die die mir antworten)auch so ergeht. Das ist so schlimm das ich oft nicht mal zur therapie fahren kann. An das muss ich mich erst gewöhnrn. Aber ich lass mich nicht unterkriegn Wir müssen kämpfen.lg
Ich kenne fast keinen anderen Zustand mehr. Zwischendrin ist schon mal der eine oder andere gute tag, aber größtenteils dümpel ich vor mich hin und mein Leben zieht an mir vorbei. Morgens (was bei mir eigentlich eher mittags ist) hab ich Mühe, aus dem Bett zu kommen, nach dem Frühstück muss ich mich direkt nochmal hinlegen. Nach ca. 2 Stunden (mindestens) bin ich soweit, dass ich mich dann endlich mal anziehen kann. Insgesamt geht alles sehr viel langsamer als früher und das erledigte Pensum ist für Andere höchst lachhaft, reicht mir aber völlig, um total kaputt zu sein. Ich nehme mir jetzt einfach nichts mehr vor, dann bin ich auch nicht gefrustet, wenn es wieder nichts geworden ist. Meine Ärzte haben auch keine Idee. Ich versuche eben, nach meinem Rhythmus zu leben, soweit es geht. Termine am Vormittag gehen grundsätzlich nicht, mein Sport ist der Garten. Da pussel ich vor mich hin und hab zumindest das Gefühl, was getan zu haben. Man darf sich nur nicht von Anderen unter Druck setzen lassen, von wegen du musst dies und du musst das und warum liegst du immer noch oder schon wieder im Bett....
Hallo zusammen! Hier ... ... noch eine Betroffene! Was ich so erschreckend finde, ist der Teufelskreis, den das so mit sich zieht. Wenn ich zu kaputt bin, dann unternehme ich auch immer weniger. Je weniger ich unternehme, desto weniger positive Impulse habe ich. Je weniger positive Impulse ich habe, desto langweiliger wird mein Leben. Je langweiliger mein Leben wird, desto weniger kann ich mich zu irgendwas aufraffen - noch weniger als sowieso schon. Je weniger ich mich aufraffen kann, desto mehr bleibe ich liegen. Je mehr ich liegen bleibe, desto müder werde ich. Und ... je mehr ich liegen bleibe, desto weniger bewege ich mich. Je weniger ich mich bewege, desto mehr nehme ich zu. Je mehr ich zunehme, desto unwohler fühle ich mich insgesamt. Je unwohler ich mich fühle, desto weniger verlasse ich das Haus. Je weniger ich das Haus verlasse, desto weniger soziale Kontakte habe ich. Je weniger soziale Kontakte, um so einsamer werde ich ... ... und so kann es endlos weiter gehen. Am Ende steht wohl so was wie Depression, die aber eigentlich keine Depression ist, sondern nur unendliche Müdigkeit. Da fühle ich mich manchmal wie lebendig tot. Die Zeit rauscht dahin - und ich gucke nur zu. Ich arbeite noch halbtags, vormittags - und damit ist meine Energie völlig aufgebraucht. Aber die Arbeit ist wichtig für mich - vor allem für die Psyche. Sonst hätte ich gar keinen Grund mehr aufzustehen und mich aufzurappeln. Nachmittags bin ich platt, da reicht es gerade noch für etwas zu essen kochen, grob den Haushalt - schon ein Nachmittagstermin in der Woche ist mir oft zuviel. Und wenn, dann ist alles nur noch Pflicht ... Hobbys oder Freunde? Irgendwas freiwillig tun, was nicht unbedingt sein muss? Fehlanzeige! Alles doof - und ich finde auch keinen Ausweg. Mein Arzt sagte - Funktionstraining würde mich in Bewegung bringen. Haha. Ich bin zu müde dafür ....
Hallo, ich bin auch betroffen. Gerade der tag nach der mtx Einnahme ist schlimm. Aber die anderen Tage sind so wie von vielen hier beschrieben. Ich habe zwei Jahre ra und habe auch sehr kurze und wenige schubfreie zeit. Bin medikamentös noch nicht optimal eingestellt. Das schlaucht sehr. Was mir jedoch hilft, ist zumindest zu versuchen einen regelmäßigen tagesablauf einzuhalten . Zur selben Zeit immer aufstehen. ..auch wenn ich die Nacht vor Schmerzen schlecht schlief. Dann Frühstück auch wenn ich kein Appetit. ...medis auf nüchtern Magen geht ja auch nicht. Dann noch mal ausruhen und warten, dass die morgensteifigkeit nachlässt. Und dann ist schon mittags. ... Da ist der halbe Tag vorbei und da überlege ich mir schon sehr genau, was ich mit der kostbaren Zeit so anfange. Klar , Pflichten hin und her. Aber Vergnügen muss auch sein. Und wenn es nur Kleinigkeiten sind wie sich mal langmachen und ganz bewusst Musik zu hören. Ich male auch gerne. Leider musste ich das einschränken wegen der Finger. Aber ich lasse schon mal Hausarbeit liegen und male dann wenn die Finger grad gut sind. Meine Familie ist schon sehr gefrustet , dass ich manches nicht mit mache (mit machen kann) . Ich bin ja auch traurig darüber. Ich habe mich auch noch nicht so mit der ganzen Erkrankung und Erschöpfung arrangiert. Bin da noch in einem bewältigungsprozess. Aber aufgeben gibt es nicht für mich. Ich kämpfe und denke positiv. Das hilft mir, gute Augenblicke zu erkennen und zu genießen. Das leben ist ja noch nicht vorbei. Die richtige Balance zwischen tun und ausruhen habe ich noch nicht gefunden, aber es ist schon besser, wie vorher. An alle betroffenen : Kopf hoch, nicht frusten lassen und den Mut nicht verlieren! Wir finden das ende des rattenschwanzes! Da bin ich ganz zuversichtlich! LG crazy
ich seh mich hier im Spiegelbild was ihr alle so berichtet. ich hoffe wir können ein ende finden für den Teufelskreis. aber wahrscheinlich nicht es wird immer so weiter gehen. die einzige postive Einstellung hilft uns.an dem tag wo es gut geht das zu tun was man möchte. denn wenn man nach plana rbeitet findest es meistens dann ncith statt bei mir.weil es mir mies geht. verstehen werden uns manche menschen sowieso nie. egal ich hab gelernt nein zu sagen wenn ich nein meine.egal was die anderen von mir denken. was echt oft nervt.wenn jeman sagt das gibt es doch nicht das du nicht kannst.musst dich auffaffen dann geht es schon. haha kann ich da nur sagen wie aufraffen wenn der körper so erschöpft ist. am besten ist man geniesst wenn es einem gut geht und wenn nicht,dann liege ich faul rum.geht nicht anders. aber es ist hart diesn Teufelskreis zu akzeptieren. wünschen allen hier viel erfolg das beste für sich zu finden. ich kenn diese erschöpfungssyndron noch nicht so lange so extrem. es fällt mir noch schwer damit umzugehen.aber wahrscheinlich mit der zeit wächst man hinein.lg
Ja, das kenn ich auch, von wegen aufraffen oder mach mal Sport... Meine Löffelchen reichen meistens nur für das Nötigste (ihr kennt ja die Löffeltheorie) und das entscheide ich jetzt selbst, was ich für nötig halte. Wem's nicht passt, der kann woanders hingehen.
Erschöpfung ist ja nicht gleich Erschöpfung, also möchte damit ausdrücken das es verschiedene Auslöser, Ursachen und Gründe für Erschöpfungszustände gibt. Dementsprechend auch untrschiedlieches Angehen dagegen! Für einige Erschöpfungen und Ursachen gibt es durchaus sogar Heilungschancen, ich finde schon das es da einiges zu differenzieren gibt und gilt.
Am schlimmsten ist für mich das die erschöpftheit oft so spontan kommt. Da fahre ich mit dem auto fort.wenn ich dasnn wo bin tritt sie ein.so das ich mich sofort wohin legen müsste. Da ist dann das heimfahren eine qual. Oder wenn man wo warten muss. Das finde ich ist schlimm denn man weis nie wann sie kommt. Oder man kann auch nicht sagen naja gestern zuviel gemacht drum bin ich heute so erschöpft. Nein sie kommt auch wenn ich nicht viel gemacht habe auch. Obwohl viel machen sowieso nicht geht.lg
Meine Erschöpfung zum Grossteil bedingt durch mine chronische entzündlicne rheumatissche Erkrankung, eine Kollagenose ist eigentlich immer da und kommt nicht nur spontan manchmal und irgendwann und irgendwo, ist irgendwie immer da.
Ja lagune müdigkeit ist immer oder sehr oft da.aber die exteme erschöpfung ist nicht immer da. Komnt spontan und ist dann wieder weniger oder mal weg Mein rheumadoc meint das ist chronische erschöpfung die kommt .und ist mal mehr mal weniger. Das kommt von der RA.meint er.
Vielleicht kommts auf die entzündungen an wenn die mehr sind kommt die erschöpfung auch mehr. Ich weis es selber noch nicht.ich weis nur das sie öfters kommt die erschöpfung und das ebn sehr stark manchmal. Aber was meine vorgänger so schreibn ist das nichts neues ihr kennt das schon länger. Lg
Aber vielleicht liegts doch daran das ich zuviel auf einmal mach dann kommt die extreme erschöpfung.muss das genauer verfolgen. Aber ich hatte es mal da war ich nur zuhause tat nichts weil ich fuss op hatte.da kam sie auch die extreme erschöpfung.lg
