Die Ärzte Rätseln auch noch selber, woher meine Muskelschwäche kommt.sogar in fingern und händen.Die ich immer weiterhin normal einsetze. Ich denke dass die Knochen auch noch zusätzlich durch das vermehrte Cortison brüchiger geworden sind. Das muss ich nämlich seit einem Jahr höher dosiert nehmen.Das kommt ja auch noch dazu.
Hat jetzt mit dem eigentlichen Thema nichts zu tun, aber ich will mal fragen, ob du den Prof. Schäfer in Marburg schon kontaktiert hast? Dein Verfall ist ja nicht mit anzusehen...
Ja. Ich hatte nach Marburg geschrieben. Schon letztes Jahr. Die wollten ausführliche Befunde von der Diagnostik aus Unikliniken. Und die akzeptieren nur Unikliniken. Und die habe ich nicht. Außerdem sagen noch viele Ärzte, dass meine Unverträglichkeiten psychisch sind. Und wenn ich ausführliche Diagnostik in aus Unikliniken habe beträgt die Wartezeit noch 18 Monaten. Neulich war ich in einer Uniklinik, ich wurde wieder nach Hause geschickt, die wollten keine Diagnostik machen. Die können mir da nicht helfen. Wie soll ich da Befunde und Diagnostik bekommen, wenn die keiner macht.
Wer oder was ist denn dieser Prof. Schäfer? Ich gehe davon aus, das bei dir Puffelhexe auch sehr viel mit der starken Osteoprose zusammenhängt. Brüche durch die Osteoporose verhindern Bwegung und Muskelaufbau, es ist ein Teufelskreis und hat wahrscheinlich auch irgendwie mit früheren hohen Cortisondosen zu tun, da du ja die meisten anderen Medikamente nicht verträgst oder vertragen hast und früher wurde wohl auch noch grosszügiger mit Cortison umgegangen, bist ja schon lange dabei habe ich mal irgendwo im Forum gelesen. Grossartig helfen kann ich auch nicht, schließe mich dem Tipp von Kukana an mit dem Bett und das dir einPhysiotherapeut/In zeigt wie du am Besten ohne Schaden zu nehmen aus dem Bett kommst. Und versuche trotzallem weiter irgendwie Bewegungstherapie zu machen und sei es nur im Sitzen oder Liegen irgendwie. Kannst du denn tagsüber nicht eine Hilfe bekommen, die zumindest zwei bis dreimal am Tag kommt, du hast doch eine Pflegestufe, insofern ich mich jetzt richtig an frühere Beiträge erinnere. Alles Gute wünsche ich dir.
Können/wollen die keine Ausnahme machen? Vielleicht wenn dein Hausarzt mal Kontakt aufnimmt und ein bisschen 'Druck' macht. Manchmal hilft das. Ich hab jetzt schon den einen oder anderen Bericht über Prof. Schäfer und seine Abteilung gesehen, da kommt das so rüber, als wenn man sich da einfach meldet, seine ärztlichen Unterlagen hinschickt und dann entschieden wird, wie es weiter geht.
Ich kann heute nicht mehr schreiben. Ich kann das Handy nicht mehr halten. Ich melde mich morgen noch mal zu Professor Schäfer. Nur soviel. Ich habe eine E-Mail hingeschickt mit meiner ganzen Leidensgeschichte und verzweifelt um Hilfe gebeten. Die E-Mails gehen aber nicht direkt an den Professor sondern an seine Vorzimmerdame die mir dann eine E-Mail zurück geschickt hat, ich möchte bitte die Befunde von den Unikliniken schicken und hätte danach 18 Monate Wartezeit mindestens.
Ohje, Puffel! Dich hat es ja richtig schlimm erwischt! Ich wünsche Dir baldige Hilfe und gute Besserung. Schicke Dir einen virtuellen Mimmi
Ich würde einfach die Berichte hinschicken, die du hast. Am besten wäre ein Begleitschreiben dazu von deinem behandelnden Arzt. Wahrscheinlich schreibt die Dame schon automatisch 'Uniklinik', weil sie jeden Tag damit zu tun hat. Davon würde ich mich nicht abhalten lassen. @ Kukana - Kuki, ich bin jedesmal erstaunt, was du alles weißt!
Hallo puffel, ich kann Dir leider nicht helfen, möchte Dir aber alle Daumen drücken für eine kompetente Lösung. Mann, ist das ne Schei..... LG Eve
Die Krankengymnastin war gestern Abend noch später. Es ist verzwickt. Mir Brechen beim Aufstehen aus dem Bett so oft die Knochen.Seit dem letzten Bruch und dem ausgerenkt des Schulterblattes und auf der anderen Seite im Stich in der Schulter, habe ich einen Schaden.Erstens habe ich solche Schmerzen beim Aufstehen. Und zweitens wahnsinnige Angst. Die Therapeutin versteht das. Dass ich also am liebsten noch wenige aufstehen würde. Das ist aber kontraproduktiv. Dann werden die Muskeln noch schwächer. Wenn ich aber öfters aufstehe ist mehr Gefahr, dass die Knochen dabei brechen. Die Katze beißt sich momentan in Schwanz. Sie sieht aber auch die Problematik mit dem Muskelkraft an trainieren. Weil sie kennt mich. Da ich dann immer eine starke Schmerzverstärkung habe.Und Schmerzmittel vertrage ich nicht. Dann haben wir auch überlegt, wie ich leichter aus dem Bett aussteigen könnte. Sie meint es gibt da jetzt keine andere Möglichkeit. Ich muss mich erst wenn ich auf dem Rücken liege, diagonal drehen. Damit ich überhaupt hoch komme.Sie sagt, ich muss da durch.Ist ja richtig. Aber gar nicht so einfach.
Dazu meinen Seelenzustand. Immer wenn es daran geht, dass ich bald wieder aufstehen muss, fange ich das Zittern und weinen an. Das ist meist eine halbe Stunde Theater, bevor es zum Aufstehen kommt. Furchtbar. Mir liegen total die Nerven blank. Dazu noch die Schmerzen jetzt von den Brüchen.Und die Kraftlosigkeit zum Aufstehen. Und denn die Angst vor den neuen Brüchen.Ich bin völlig von der Rolle momentan.
puffel, wie wäre es denn,wenn dir morgens jemand beim aufstehen hilft,dass du dich nicht selbst umdrehen mußt und auch beim schwung die beine aus dem bett, dich jemand unterstützt. von der bettkante runter schaffst du es ja alleine...........und dann gehst du tagsüber in einen sessel mit aufstehhilfe........da gibt es sehr gute,die man elektrisch auch so verstellen kann,dass man in eine liegeposition kommt..............dann hättest du nicht immer das aus dem bett rein und raus müssen. so wie du das schilderst ist das ja wirklich sehr blöd für dich...........und wenn du tagsüber im sessel bist,bekommst du bestimmt auch mehr muckis statt ständig zu liegen.
Deine Physiotherapeutin sagt es gibt keine andere Möglichkeit?? Doch, die gibt es. Ruf die Pflegekasse an! Wenn dir dein Pflegedienst nicht vernünftig hilft, wie es wohl ist, such dir einen anderen. Deine Pflege ist nicht mehr gewährleistet, so wie das jetzt ist. Käme jetzt eine Kontrolle und du liegst nur noch, überleg mal, dann wäre evtl der Pflegeaufwand geringer und es würde neu berechnet.
Im Grunde gehts dir nicht anders als den Menschen mit der Glasknochenkrankheit. Für die gibt es doch mit Sicherheit spezielle Therapiemöglichkeiten und Hilfsmittel. Dazu können sich Physio und Pflegedienst schlaumachen. Ich hab grad mal im Internet nach Selbsthilfegruppen geschaut, aber so wirklich fündig bin ich nicht geworden. Vielleicht magst du selber auch noch mal gucken.
Genau, maggy. In einer Selbsthilfe Gruppe bekommt sie sicher Tipps, aber zuerst muss die Pflegekasse unterstützen. Da hat man immer geschultes Personal am Telefon bezüglich der Hilfsmittel.
Was mir gerade einfällt... eigentlich musst du dich garnicht darum kümmern, nur Probeliegen, denn kümmern muss sich der /die die dich pflegt, aber da scheint einiges im argen
