Hallo zusammen, ich ich war lange nicht hier, was nicht an meiner Erkrankung lag, sondern an dem Verlust meiner Eltern, der mich immer noch völlig fertig macht. Nun hatte mich das Rheuma sehr in Ruhe gelassen, bin mit Quensyl und 1,5 mg Predni beschwerdefrei gewesen. Letztes Jahr wurde meine ANA im Muster anders, von granulär zu homogen, woraufhin die Anti ds-DNA bestimmt wurden um Lupus auszuschließen. Der Wert war unter 10 bei einer Referenz bis 100. Zu Beginn meiner Krankheit war er bei 20. Bei der Kontrolle jetzt im Januar war der Anti DS DNA dann 34 . Immer noch negativ, weil ja positiv erst ab 100 und meine Frau Rheumadoktorin findet das völlig unspektakulär. Aber ich habe Angst. Vielleicht bin ich zu dünnhäutig momentan. Heißt das vorhanden sein dieser AK denn nicht, dass da was brodelt. Das da vielleicht ein Lupus lauert? Beschwerden habe ich keine. Ich habe keine klassische Kollagenose, kein klassisches Gelenkrheuma- irgendwas dazwischen, wie so viele Weiß jemand was von euch zu diesen Anti-DS DNA AK. Heißt das Vorhandensein, dass ein Lupus lauert? Oder ist negativ negativ und es ist egal, dass sie gering vorhanden sind? Ich grüße lieb, Nora
Ich danke Dir. Aber das behandelt ja auch nur die Frage, wenn Anti DS DNA positiv also über dem Referenzwert vorhanden sind, dass ein Lupus wahrscheinlich ist. Meine sind nicht positiv, wohl aber vorhanden und ich plage mich mit der Frage, ob das unwichtig ist (sagt meine Ärztin) oder ob das auch schon ein Zeichen für drohenden Lupus ist. Versteht man mich :vb_confused:
also da die referenzen dazu, zumindest die die ich gefunden habe als "negativ" beschrieben werden und auch bei seelig beschrieben wird, dass diese AK nur bei lupus (mit wenigen ausnahmen anderer rheumatischer erkrankungen) gefunden werden würde ich sagen, sollte deine rheumaärztin da mal nachschauen. andererseits ist das verwendete verfahren zur detektion etc. in diese frage auch noch einzubeziehen, also ob es sich nun um ein besonders sensitives oder aber spezifisches verfahren gehandelt hat. dabei gilt: war es besonders sensitiv würde ich deine ärztin verstehen, war es besonders spezifisch, umso weniger würde ich ihr blind trauen. aber ich bin auch kein arzt gelle ;-)
Unhay, ich möchte gerne an Dich appellieren, das von Deiner Ärztin Gesagte auch für bare Münze zu nehmen und ihr zu vertrauen. Sie hat in der Sache Recht Ob bei Dir ein Lupus "lauert", weiß niemand je ganz genau - aber sieh es mal so: Du hast keine diesbezüglichen Beschwerden und einen niedrigen (im Referenzbereich) Wert für ds-DNS-AK. Warum also siehst Du einen Grund für Ängste? Ich würde an Deiner Stelle versuchen, seeehr ruhig zu bleiben. Warum? 1. ds-DNS-AK sind nicht selten und nicht sehr spezifisch und kommen öfter auch mal passager vor. 2. Ein "Lupus" ist kein Laborbefund, sondern ein komplexes, glücklicherweise auch oft mildes Krankheitsgeschehen, für das manchmal ds-DNS-AK eine Art Verlaufsparameter sein können, aber eben nicht müssen. 3. Vertrau auch Deinem eigenen Körpergefühl - keine Lupussymptome bedeuten auch keinen Krankheitswert. Abgesehen davon kann natürlich irgendwann irgend etwas auftauchen; damit mach Dich doch nicht verrückt und erwarte es gar nicht vorauseilend Dass Du Deine Eltern verloren hast, tut mir sehr leid - auch das triggert natürlich die Dünnhäutigkeit. Ich glaube aber, dass Du aktuell wenig Grund zur Sorge hast - was sich natürlich nur auf die Idee mit dem Lupus bezieht. Ich glaube, Du kannst Dich auf Deine Ärztin durchaus verlassen. Liebe Grüße und viel Kraft und Mut, Resi.
Klingst aber sehr wissend, danke Es war ELISA, also hoch senitiv wenig spezifisch. Also tendenziell eher vertrauen angesagt... Ich vertraue ihr eigentlich sehr, sie hat mich noch nie falsch behandelt. Ich hab nur momentan so eine elendige Angst..dass da noch was auf mich zukommt.
Unhay, ich glaube, das versteht hier jeder Versuch trotzdem ruhig zu bleiben - einen schicksalhaften Verlauf kann niemand vorhersehen, aber durch eine ausgewogene innere Balance (da bin ich ganz sicher und spreche aus umfassender Erfahrung!) kann ein persönlicher Verlauf ganz erheblich beeinflusst werden, was keineswegs bedeutet, dass das irgend etwas mit "Psychoschiene" zu tun hätte. Die Seele-Körper-Geist-Einheit ist trotzdem essenziell für jegliche Gesundung. Mehr gerne per PN und natürlich immer ohne Gewähr. Ich wünsche Dir, dass Du Dich wieder beruhigen kannst - wenn wir helfen können: gerne!
Liebe Resi, hab von Herzen Dank. Deine Worte waren so warm und beruhigend, dass ich vor Erleichterung und Verstandensein weine. Ich glaube tatsächlich auch, dass mich die Trauer sehr sehr umgehauen hat und momentan bin ich gar nicht in der Lage aus meinem Loch zu schauen. Da reichen solche vermeintlich kleinen Auslöser wie ein Blutwert um mich wahnsinnig zu machen, weil ich solche Angst habe meine Kinder auch verlassen zu müssen. Nochmals vielen Dank, Du hast mir sehr geholfen! Nora
hallo unhay, hallo resi, also ich gebe resi recht das eine "gute grundlage" wichtig ist, den körper, die selbstheilungskräfte etc fit zu halten. man sollte besonders die selbstheilungskräfte nicht unterschätzen! wo ich jedoch widersprechen möchte ist die darstellung, blindes ärztevertrauen sollte ganz selbstverständlich sein. unhay hat keinen diagnostizierten lupus, sondern ihre ana`s haben sich verändert. dazu kommt ein ansteigender!! ds-dna titer. diesem sollte (besonders von einer rheumaärztin), selbst im elisa, doch zumindest eine gewisse aufmerksamkeit, d.h. die erkenntnis der notwendigkeit einer gewissen "verlaufskontrolle" geschenkt werden und nicht einfach abgetan werden. ich denke nicht, dass unhay dadurch besonders beruhigt wurde, sondern fühlte sich unsicher und hat ihre frage hier gestellt. und auch die darstellung, der ds-dna sei so ein "allerweltsantikörper" halte ich für fragwürdig bis...! würden ärzte mit ihren patienten öfters einfach mal auch etwas offen reden, würde es solche portale wie dieses und derlei diskussionen viel weniger geben müssen! ich möchte unhay hier auch nicht zum misstrauen gegenüber ihrer ärztin raten, jedoch würde ich die ärztin schon nochmal interviewen!
@general 1. hat hier niemand blindes Ärztevertrauen angemahnt - falls Du mich so verstanden hast, hast Du wenig verstanden. 2. Gerade WEIL Unhay keinen diagnostizierten Lupus UND keine Symptome dafür hat, muss auch in einem Laienforum nicht über die Höhe der Antikörper, ihre Spezifität und ihre Bedeutung spekuliert werden. Vielleicht hast Du zum "Allerweltsantikörper" (WER hat das WO gesagt??) ja eine gewisse Expertise, vielleicht auch nicht. Und genau deshalb werde ich persönlich mich nicht daran beteiligen, Unhay noch mehr zu verunsichern. Was ich allgemein zum Antikörper gesagt habe, beruht auf spezifischer Erfahrung und ist weder beliebig noch auf irgendeiner Laborseite nachgelesen; zudem liegt der Wert bei Unhay im Normbereich, daran möchte ich noch einmal erinnern! Warum also sollen wir hier um des Kaisers Bart streiten? Und sollen wir das von Dir angemahnte Ärztegespräch (es hat ja offenbar stattgefunden, lies noch einmal...) toppen? Ich wollte Unhay beruhigen und sehe keinen Grund, das irgendwie korrigieren zu sollen. Beste Grüße!
liebe resi, was mich stört ist einfach, dass du deine angaben als ultima ratio darstellst! unhay hat eine diagnostizierte rheumatische erkrankung. diese sind, soweit ich das "verstanden" habe, oft erst im verlauf als das zu erkennen, was sie WIRKLICH sind. hälst du es denn für nicht möglich, dass sich da etwas anderes herauskristallisiert, als das es sich ursprünglich getarnt hat. oder das dem ursächlich diagnostizierten noch etwas im schlepptau folgt? der AK mag "im normbereich" sein, aber der titer ist ansteigend, also zeigt sich da eine gewisse dynamik. nicht falsch verstehen, wenn der doc das im blick hat ist doch alles ok, aber wenn er es AUFGRUND DES NORMWERTIGEN TITERS aus den augen verliert dann... naja!? übrigens entschuldige bitte meine darstellung des ds-dna als allerweltsantikörper, das hast du sicher so nicht gesagt, aber die aussage "sind nicht selten und nicht sehr spezifisch" hört sich an, als würden sie standardmäßig im schlepptau eines schnupfens auftreten... vielleicht könntest du das etwas präzisieren, da ich meine info`s nicht (ausser referenzwerte für bestimmte antikörper ;-) ) von den internetseiten irgendwelcher labore beziehe. ach und übrigens habe ich auch spezifische erfahrungen, die auf der tatsache beruhen, jahrelang auf eine fehldiagnose hin behandelt worden zu sein. was sind denn deine spezifischen erfahrungen bezüglich der ds-dna antikörper? so und nun klinke ich mich hier aus. vorerst ;-)
@general Noch einmal zum Mitschreiben: ich werde hier nicht meine Kenntnisse zu ds-DNS-AK diskutieren, und Deine sicher schlechten Erfahrungen musst Du nicht auf Unhay projizieren. Das hilft ihr nämlich gerade nicht - lies noch einmal, was sie schrieb. Man muss nicht bei jedem kleinen Detail der Würdigung von Befunden Inkompetenzen wittern, wo ziemlich wahrscheinlich gar keine sind. Unhay hat eine Rheumatologin, mit der sie ausführlich diskutieren kann, ob sich "etwas herauskristallisiert" - ob Du oder ich das für möglich halten, ist komplett irrelevant. Im Übrigen finde ich, dass es uns hier nicht ansatzweise zusteht, darüber zu befinden, ob die Rheumatologin anhand "steigender" (schwankender! immerhin im Referenzbereich, das ist wie eine Messerspitze Zucker, die hat mal 2 und mal 3 Gramm....oder auch 2,5) ds-DNS-AK "die Erkenntnis der Notwendigkeit einer Verlaufskontrolle" benötigt. Unhay ist mit ihr zufrieden, und ich glaube, wir können mehr nicht dazu sagen P. S. gelöscht - war bissig.
Vielleicht ist mir im Moment einfach nach kindlicher Beruhigung, quasi als mütterlicher Ersatz. Ich weiß es nicht. Der Titer war ja mal auf 18, dann unter 10 lange Zeit, nun über 30. Meine Ärztin ist glaube ich sehr umsichtig. Sobald die ANA homogen sind wird die Doppelstrang DNA mitbestimmt. Sie redet auch immer viel und lange mit mir. Nur weiß sie auch um meine persönliche Hölle und wir hatten ausgemacht, sie meldet sich, wenn was ist. Hat sie nicht. Ich will einfach glauben, dass es eine Momentaufnahme ist. Ich habe auch seit Januar Unmengen Vitamine zugeführt, die mir ein Heilpraktiker angedreht hat. War sicher nicht gut für mein ohnehin zu aktives Immunsystem. Ich weiß es nicht, ich wollte mich nur was besser fühlen.
Liebe Unhay, es tut mir leid, dass das hier so ausgeufert ist. Ich wünsche Dir wirklich, dass Du die Ruhe auch findest und bin sicher, dass Dich Deine Ärztin auch weiterhin gut betreuen wird Mach Dir keine Gedanken wegen der Vitamine und fühl Dich hoffentlich bald besser! Liebe Grüße
hallo resi, wie kommst du auf die idee, dass ich meine eigenen erfahrungen / erkrankung oder was auch immer auf unhay projizieren möchte? du lehnst dich da ein bisschen arg aus dem fenster! und von einer inkompetenten ärztin habe ich glaube ich nichts geschrieben oder...? lediglich den hinweis, dass etwas mitdenken angebracht ist. im nachhinein ist es ja auch etwas klarer, die ärztin schaut drauf wenn sich was ändert, das kam im ersten post nicht so rüber. also alles gut! ach ps resi... kannst ruhig beissen, solange es konstruktiv ist ;-)
Zu Satz 1: das nennt man so..... Zu Satz 2: nö. Du hattest gegen gegen "blindes Ärztevertrauen" plädiert - für das vorher gar niemand gestimmt hatte. Zu Satz 3: war es nicht - und vermutlich auch nicht für jeden (....) verständlich. Ich gehe jetzt ins Bett - gute Nacht :vb_cool:
ach uschi, warum wundert es mich nicht das DU plötzlich nichtssagend hier auftauchst? kannst du deine süffisante frage vielleicht noch etwas ausschmücken, was genau du meinst? ich verstehe dich nämlich nicht! ach und ps: ich bin mir nicht sicher wem ich hier so dermassen aufn schlips getreten bin, aber ich denke wir sollten unser scharmützel aus diesem thread auf einen anderen "schauplatz" verlegen. keks?
