Kennt sich jemand mit Systemischer Lupus erythematosus aus. Ich habe die Diagnose gestellt bekommen und finde keine Gruppe mit der ich in Verbindung treten kann
Hallo Geli, jeden Montag ab 21 Uhr ist Lupus-Chat hier bei RO. Vielleicht guckst du da mal rein, um Kontakte zu knüpfen bzw. Fragen zu stellen? Und herzlich Willkommen bei RO! Lg Clödi.
Hallo Geli, ich habe vor einigen Monaten ebenfalls die Diagnose SLE erhalten. Was bekommst du nun an Medikamenten? Gruss vom nordlicht
Hallo Nordlicht! Hat dich die Diagnose auch so umgehauen. Ich wusste am Anfang gar nicht wie ich das ganze einordnen sollte. Hatte auch keine Möglichkeit im Internet zu schauen. Erst als ich Kontakt mit meinem Bruder aufnehmen konnte, hat der im Internet nachgeschaut was ich mir da eingehandelt habe. Ich nehme 2 X 200 mg Quensyl und 1X 150 Azathioprin und natürlich Cortison das schwankt aber immer in der mg Menge LG GELI
Hallo Geli, wenn du eine Selbsthilfegruppe suchst, so richtig mit angucken und Händedruck, die gibt es für SLE häufiger. Schau mal hier. http://lupus-rheumanet.de/jsp/wir_regionalgruppen.faces Liebe Grüße Clara
Hallo Clara07, Auf dieser Seite war ich schon. Habe auch Kontakt aufgenommen aber leider kam kein Treffen zu Stande, da in meiner Region zu wenige einen persönlichen Kontakt suchen. Ich habe meine E-Mail Adresse hinterlassen und bekomme Nachricht wenn sich diesbezüglich was ändert.
Huhu Geli, neee, umgehauen hat es mich nicht sooo doll. Wenn ich ehrlich bin, war ich einfach nur erleichtert, dass ich endlich eine Diagnose hatte! Ich hatte ja gemerkt, dass etwas nicht stimmt, aber es wurde eben nie was gefunden. Freunde, Familie, Kollegen ..... ich möchte nicht wissen, wer da schon alles gedacht hat, ich hätte ne Psycho-Macke! Heute weiss ich, dass ich Anfang 2009 meinen ersten Schub hatte! Anfang 2016 ging es erstmals in Richtung Rheuma, damals Verdacht auf MPA. Das ist noch viel seltener als SLE, also da bekommt man auch im Internet nicht viel Infos. So gesehen ist mir Lupus fast noch lieber, also die Krankheit an sich ist sicher nicht besser, aber zumindest ist man damit nicht sooo allein Quensil und Kortison nehme ich auch, und im Januar überlegen wir, ob ich noch Benlysta bekomme. LG vom nordlicht
Hi Nordlicht, was für Beschwerden hattest du den als die Leute glaubten du bist ein Psycho. Bei mir war es jedenfalls ein Zufall, das die das mit dem SLE rausgefunden haben. Ich hatte einen Hirninfakt und eine hämolytische Anämie. Nachdem sie nicht mehr wussten nach was sie noch suchen sollten. Habe ich denen mal einen Tipp gegeben und gefragt ob auch Autoimmunerkrankung solche Krankheiten auslösen können. Da die in meiner Familie verbreitet sind. Aber jeder von meinen Geschwister hat seine eigene Autoimmunerkrankung. Nur ich warte jetzt auf ein Ergebnis ob ich auch wie mein Bruder Morbus Bechterew noch zusätzlich habe. Ich war damals nur ganz einfach Fertig und Ausgelaugt. Aber ich bekam nur zu hören.....stell dich nicht so an und reiß dich mal zusammen und dann wird das auch wieder. Als ich dann aber im Krankenhaus lag und die mir Bluttransfusionen gaben, haben es alle gewußt, das mit mir was nicht stimmte. Also ich kenne mich aus, wenn man wie ein Psycho angeschaut wird. Und auch jetzt denken manche ich denke mir immer mal so Sachen aus. Weil man sieht ja nix.
Hi Geli, die Leute denken und quatschen eine Menge, wenn sie keine Krücken und Gipsbeine sehen. Bei mir im Haus wohnt eine Frau, die sich in ihrer Verblendung als "Psychologin" hinstellt und abstruse Erklärungen, Beschimpfungen und Forderungen von sich gibt. Sich wichtig zu tun, ist bei ihr eine Sucht, die ihr ganzes Leben bestimmt. Ich finde diese Frau gefährlich. In schwierigen Zeiten wollte ich schon ein Schild an meine Wohnungstür hängen -"Lieber Rettungsdienst, bitte gebt nichts auf das Gerede von Frau ... .... . Sie hat nicht studiert und kennt meine Laborergebnisse nicht." - Das habe ich natürlich nicht gemacht. Denn dann würde sie extra loslegen. Meine Krankenhaustasche steht im Flur. An ihr hängt ein auffälliges RotKreuzSchild und eine durchsichtige Mappe mit den wichtigsten Daten bezüglich Hirninfarkt, Diabetes und Rheuma. - In meinem Portmonné steckt der Behindertenausweis und ein Notfallzettel. Man kann nur aufklären. Man kann kein Wissen in die Hirne von Besserwissern hämmern. Ich stell mir nur vor, wie die Adipositas magna-Kugel eines Tages mitten auf der Straße durch die zu enge Hose knallt. Eitel ist sie auch noch. Liebe Grüße Clara
Hallo Clara. Na Toll - herzlichen Glückwunsch zu solchen Nachbarn. Das braucht man ja noch. Wenn man solche Nachbarn hat braucht man sich ja nicht zu Wundern wenn man in eine Depression fällt. LG Angelika
Chat Hallo an Alle!!!! Es muss nicht unbedingt Clödi sein die mir hilft. Ich nehme gerne Hilfe von jedem an.
Hallo Geli, guck mal bitte links auf die Leiste, da drückst Du auf Andere im Chat treffen und dann guckst Du weiter. Viel Erfolg! Neli
Geli, mit welchem Gerät gehst du denn online? PC, Tablet, Handy? Dann musst du eventuell auf die Desktop-Version wechseln, um die Leiste links zu sehen.
Chat Alles Gut!!.! Ich habe die Ansicht gewechselt und alles gefunden. Ich danke euch nochmals für euer Bemühungen. LG GELI 57
