Hallo Berghexe, habe am 9.2. angefangen und Anfang April sollte ich nur noch 150 mg spritzen weil es mir gut ging. Aber das war ja nichts. Bin auch von 2x200 mg Tilidin auf 2y100 mg und jetzt bei 2x50 mg und Kortison habe ich im Juni völlig abgesetzt nach ca 8 Jahren. Für mich ist das ein großer Erfolg und ich hoffe es bleibt so........... viele Grüße Manuela
Endlich auch mal jemand, bei dem Cosentyx hält was es verspricht! Manuela, dass freut mich für Dich und wünsche Dir eine gaaaanz lange Wirkungszeit!!! Ich war heute morgen bei der Physio und stand auf der Straße und wartete auf mein Taxi. Meine Rheumatologin ist im gleichen Haus und sie kam fröhlich um die Ecke um Ihren Arbeitstag zu starten. Sie blieb stehen und plauderte kurz mit mir wegen meinem Kniebruch, Ihrem Urlaub usw. Und dann fragte sie, wie es mit dem Stelara läuft... ich habe der armen Frau die Laune versaut... Sie sagte nur "so ein Mist". Naja, dann kann sie sich jetzt schon Gedanken machen, wie es weiter gehen soll Ist Euch auch aufgefallen, wie häufig jetzt die TV Werbung von Novartis zu sehen ist?
Cosentyx Bei mir unverträglich Heyho, bin zwar Forum-Newbie aber leider kein Rhauma- Newbie. Verdachtsdiagnose "Spondylartrhritis mit peripherer Gelenkbeteiligung", HLA-AB27 neg., Seronegativ, im Grunde große Gelenke plus ISG und ab und an auch Brustbein...ABER....bei erhöhter Harnsäuer auch massives negatives Ansprechen auf Harnsäuresenker (also klassiche Gicht-Reaktion).....und denke mal das ist die Richtung in der ich mal weiter gehe. Nach allen Standards inkl. Humira (hat gigantisch gewirkt aber unter dem hatte ich einen schweren Herzinfarkt), Enbrel, Simponi und Cimzia.......hatte ich unter allen biologicals allergische Symptome (so richtig ungute, mit allergischem Asthma, Kopfschmerzen, Schwäche). Das dort am besten verträgliche war Cimzia (da chemisch die Oberflächenstruktur besser "versteckt"). Aber unter dem leider 2 Bronchitiden und eine Lungenentzündung. Allerletzter Biological Versuch war Cosentyx. Und trotz aller allergischer Maßnahmen, ereilte mich der allergische Schock 2 Tage später! Volles Notarztprogramm plus 2 Wochen Stationär weil ich so schwach war. Insofern......wars das mit Cosentyx und anderen Biologicals für mich. Apremilast kann noch eine Option sein........aber so ganz begeisternd sind ja die Erfahrungen bisher auch nicht. Liebe Grüße Fliwa
Cosentyx Ich kann über Cosentyx nur Positives berichten und ohne.....hätte ich meine Reha nicht antreten können. Ich hatte schon während der Aufbauphase von 5x 150mg wöchentlich weniger Beschwerden und es hielt sich auch während der 4 wöchigen Pause. Das war schon ein Erlebnis. Mi. habe ich nun die 1. Spritze nach der Pause gesetzt. Mir geht es weiterhin gut und das macht nicht allein die Reha, denn die war zwar gut und zum richtigen Zeitpunkt, aber kein Allheilmittel. Hier sind gerade die Hautärzte, weniger die int. Rheumatologen, von dem Erfolg von Cosentyx sehr überzeugt. Aber der Oberarzt meinte auch das es durchaus beim Versagen der TNF-Alphablocker, wie bei mir, es durchaus gut wirken könnte. Das nächste Biologic ist ja auch schon in Sicht. Ich denke das es bei denjenigen die hier keinen Erfolg bei der RA usw. damit haben, es nicht unbedingt am Cosentyx liegt. Die meisten beschreiben hier ja eine Wirkung bei den TNF-Alphablockern, kommen aber mit den Nebenwirkungen o.Ä. nicht klar. Natürlich wird es immer Therapieversager geben und so traurig wie das ist, derjenige hat eben seinen Weg noch nicht gefunden, aber die Entwicklung bei den Biologics geht ja weiter. Darauf hoffe ich auch, falls es aller Hoffnungen zum Trotz, nicht so bleibt wie jetzt. Nebenwirkungen habe ich keine, hatte aber sowieso nur welche bei Enbrel. Die anderen haben einfach nicht oder nicht lange gewirkt. Gruß Anja
Freut mich sehr daß es für Dich wirkt!! Welches weitere Biological ist dennin der Pipeline? Liebe Grüße Fliwa
Hallo, wie geht's euch? meine Rheumatologin hat nun auch Cosentyx mangels Wirkung abgesetzt und nun doch sich durchgerungen das letzte übrig gebliebene Medikament nämlich Remicade noch zu probieren. Ich bekomme es dann am 9.11. das erste Mal. Ich bin nun auf der einen Seite voller Hoffnung auf der anderen Seite auch voller Angst es ist ja nun definitiv das Letzte. Und ich habe Angst dass ich es nicht vertrage denn meine Ärztin wies mich darauf hin dass Remicade ein hohes Allergiepotenzial hat da es wohl der einziges TNF Blocker ist der tierisches Protein enthält. Und da ich auf fast alles allergisch bin macht mir das Sorgen weniger wegen der Gefahr des allergischen Schocks sollte es dazu kommen ist das zwar Mist aber dem kann ja sofort entgegengewirkt werden bin ja schließlich bei ihr in der Praxis wenn die Infusion reinläuft sondern eher deswegen dass wenn ich nun drauf allergisch reagiere dieses Mittel nun wegfällt. Und natürlich hab ich Angst dass es nicht wirkt. Ich weiß ich muss versuchen positiv zu denken, aber das fällt so schwierig nach so vielen Fehlversuchen. Also ich hoffe dass jetzt nicht nur in Richtung Interleukin geforscht wird und keine weiteren TNF mehr entwickelt werden, denn ich kann für mich sagen dass die TNF am Rücken alle besser waren als Cosentyx. Ja es ist echt nicht leicht wenn nix so richtig wirkt oder nur kurz. Ich schicke nun schon Stoßgebete wegen Remicade zum Himmel. Mein Bruder mit Morbus Crohn hat es schon seit Ca 15 Jahren und es wirkt immer noch. Tja ist aber doch eine andere Krankheit und er ist auch kein Allergiker. Lg, Berghexe
Allergischer Schock Hallo Berghexe, ich drücke Dir dolle die Daumen! nachdem ich auch auf alles allergisch reagiere, hatten wir bei Cosentyx Verabreichung auch schon Zugang gelegt und alles stand bei Fuß. Nix passierte. 2 Tage später (!) schlagartig: Fieber (binnen 2 Stunden hoch auf 39.5), Atemnot, allergisches Asthma......und dann ab ins Krankenhaus aber auch dort hab ich noch über eine Woche gebraucht um wieder "wackeln" zu können. Muß und wird bei Dir nicht so sein, ich schlage nur vor. Wachsamkeit auch einige Tage danach. Einen neuen Ansatz (durchaus glaubwürdig) habe ich hier gefunden: http://www.pharmazeutische-zeitung.online/index.php?id=64226 Mit viel Glück kommt es zu klinischen Studien. Wäre natürlich eine große Pharma Lobby zu überwinden aber hoffen wir das Beste. Hier das Paper in Gänze http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/art.39785/abstract Dir erst Mal viel Erfolg mit Remicade. Liebe Grüße Fliwa
Hallo Berghexe, ich wünsche dir auch viel Glück mit remicade. Für mich war es bis jetzt das beste Medikament. Ich habe beim Mal Cortison und Tavegil vorher bekommen, um allergische Reaktionen abzuwenden. Vielleicht ist das bei dir auch möglich. Also, immer positiv denken Sumsemann
Taltz, Ixekizumab. Könnte aber sein das im Frühjahr 2017 es ersteinmal für die Pso. zugelassen wird und später erst für die PsA. Wofür noch weiß ich allerdings nicht, könnte man aber sicher im Web erfahren. Lg. Anja
Hallo, un wie läufts bei euch? Ich war Anfang der Woche bei der Schmerztherapeutin das erste Mal und die empfohl mir nun eine Verödung der Nerven zum ISG. Das macht sie bei sehr vielen Spondylarthritis und Mobrus Bechterew Patienten und hält Ca. für ein Jahr dann muss man evtl den Eingriff nochmal wiederholen. Meine Rheumatologin hält das auch für sinnvoll. Also werde ich das nächste Woche machen lassen. Bisserl Bammel hab ich schon. Remicade bekomme ich dann erst am 8.11. Mal schauen, wie es wird. Ich berichte weiter. Liebe Grüße, Berghexe
Habe eine Verödung noch nie machen lassen. Aber auch schon positives darüber gehört. Und wenn es eine deutliche Erleichterung der Schmerzen bedeutet, würde ich da auch nicht zögern. Bis November ist es ja nicht mehr lange. Dann können wir wieder die Daumen drücken, dass Remicade den ersehntenErfolg bringen wird. Bei mir selbst hat sich noch nicht viel getan. Hatte mir ja vor 7 Wochen meine Kniescheibe zerdeppert und bin seit dieser Woche endlich ohne Beinorthese und Krücken. Und endlich keine Thrombosespritzen mehr. 7 Wochen lang jeden Tag diese stumpfen Dinger in den Bauch gerammt. Bäh! Stelara lässt mich weiterhin noch warten... diese Woche habe ich wieder gespritzt. Wir haben die Injektion ganze 14 Tage vorgezogen. Ich wollte nicht mehr länger warten. Die nächste Spritze würde es wieder in 3 Monaten geben. Wenn sich aber in den nächsten 6 Wochen nix tut, dann ist der Versuch gescheitert. Momentan bin ich wieder bei 30mg Kortison und dies kann ja kein Dauerzustand werden. Die Schuppenflechte fühlt sich auch ziemlich wenig beeindruckt von Stelara. Am Körper geht es einigermaßen. Aber auf dem Kopf tut sich nichts. Sehr ätzend. Ich gebe die Hoffnung noch nicht auf, dass jetzt noch eine Wirkung einsetzen wird. Wie läuft es bei den anderen? Cosentyx weiterhin ein Wundermittel?
Hallo die Verödung hab ich auch letztes Jahr machen lassen hat aber nichts gebracht aber das muss ja nichts heißen. Mein ISG gehts immer noch gut aber ich bekomme gerade wieder ein paar Schuppis die waren völlig weg. Naja abwarten und Tee trinken. viele Grüsse Manuela
Rso Hey, hast Du anstelle der Verödung mal eine Radiosyniovorthese (radioaktive Verödung der entzündeten Gelenkinnenhaut am ISG.....oder auch anderen Gelenken) angedacht? Habe ich an der Hüfte und Knien und Ellenbogen machen lassen...der Erfolg hält (bei mir) zwischen einem Jahr plus X (bis zu 3 Jahre) an. Vor kurzem hab ich das bei meinem ISG machen lassen (schon ganz gut durchwachsen)......und zumindest mir hats gut geholfen. VG Fliwa
Hallo, @ fliwa hab hier zwar schon mal von so einer Radiosyniovorthese gehört, aber bis jetzt hat das noch keiner der Ärzt vorgeschlagen weder Rheumatologin noch Schmerztherapeutin. Ich hoffe nun mal dass die Verödung was bringt und dann im November die neue Therapie mit Remicade. Evtl wäre das ne Option die ich zur Sprache bringen könnte wenn es nix bringen würde. Ich versuche positiv zu denken. Liebe Grüße, Berghexe
@berghexe Du schreibst weiter oben von einer Verödung der Nerven. Das hiesse für mich, wenn der Nerv verödet ist gibt es auch keine Schmerzweiterleitung mehr. Allerdings auch wird auch sonst kein Gefühl weiter transportiert. Der Nerv ist von dort an stillgelegt. Eine Radiosynoviorthese jedoch verödet radioaktiv lediglich vor Ort die entzündeten Bereiche, mehr nicht. Ich habe das mehrfach mit Erfolg machen lassen. http://www.praxis-nuramed.de/leistungen-nuklearmedizin.php?seite=Leistungen_Nuklearmedizin/RSO-Radiosynoviorthese.php Lies es dir mal durch, bevor ich persönlich so eine endgültige Sache wie die Verödung eines Nerven machen würde (der ja an dem eigentlichen Problem nichts bewirkt), würde ich eher die Radiosyyno noch in Angriff nehmen. Aber ist meine Meinung. LG Kukana
Rso Hallo Berghexe, ich hab mir das ISG auch schon mal temporär betäuben lassen. Und ja....danach hüpft man rum wie ein junges Reh. Aber der Schmerz kam (bei mir) nach einer Woche wieder. Bei einer dauerhaften Betäubung sollte das ein Jahr plus X anhalten. Aber die Entzündung ist natürlich nach wie vor im ISG und lässt dies verwachsen. Ich hatte RSO in Beiden Knien (ca 3 Jahre ruhe) Li Ellenbogen (ein Jahr ruhe) Re Sprunggelenk (Therapie Versagen sprich hat nix gebracht) Beide Hüften von oben innen im Juni (hält an) ISG im Sept (hält an) Ich bin leider komplett "austherapiert" inkl. Biologicals.....also ist das für mich neben Kortison ins Gelenk oder Prednison systemisch die --wie ich es nenne--letzte Bastion. Man kriegt vom Radiologen unter Röntgen Kontrolle (bzw. ISG sogar CT Kontrolle) das Radionukleid direkt ins Gelenk. Muß danach 2- 3 Tage das Bett hüten--bzw. beim Ellenbogen mit Schiene rumlaufen.....dann noch eine weitere gute Woche wirklich schonen....und schauen was pssiert. Bei mir bis auf das Sprunggelenk sehr gute Therapie-Erfolge. Im Gegensatz dazu gibt es auch noch die chirugische Entferung der Gelenkinnenhaut (Syniovektomie) aber dies ist ein ziemlich großer Chirugischer Eingriff mit mindestens 3 Wochen "Gefechtspause"...auch wenn einem die Chirugen immer was anderes erzählen Also zumindest für Dein ISG würde ich zu einem guten Radiologen gehen und schauen was der sagt (ein CT muß vorher klären ob er überhaupt noch in die Gelenkspalten kommt, oder ob die bereits verwachsen sind). Liebe Grüße Fliwa
RSO am ISG? Hallo, stehe grade "auf dem Schlauch": wo ist denn bei den ISG eine Gelenkinnenhaut? LG jobwa
