Hallo allerseits, mir geht es seit kurzem wieder schlechter. Mein Dosis Pred liegt jetzt bei 7,5 mg. Ich muß zusätzlich zu meinem normalem Schmerdosis noch Schmerzmittel dazu nehmen um über den Tag bzw die Nacht zu kommen. Meine HÄ hat das letzte mal Blut genommen und bei der Auswertung ist nicht raus gekommen . Mein Blut wäre Jungfräulich keine Besorgnis. Die Blutsenkung wäre auch normal. Aber meine Schmerzen kommen wieder. Bei der Dosis 20mg Pred habe ich mich so wohl gefühlt das ich daran gedacht habe das Tilidin ab zusetzten und jetzt nehme ich Nova noch dazu. Kann es sein das wir zu schnell die Dosis runter gesetzt haben. Therapie 02.12.15 - 05.12.15 4Tg 50 mg 06.12.15 - 09.12.15 4 Tg 25 mg 10.12.15 - 13.12.15 4 Tg 20 mg 14.12.15 - 17.12.15 4 Tg 12,5 mg 18.12.15 - 06.01.16 4 Wo 10 mg seit 07.01. 7,5 mg So langsam komme ich an meine Grenzen seit Sept ´12 habe ich Muskelkaterschmerzen und nun hatte ich die Hoffnung das es besser wird. Die Schmerzen haben einen Namen PMR und mir wir geholfen und jetzt das. Der Termin beim Rheuma-Doc ist erst am 25.02. DAS SIND NOCH 3 Wochen. Wenn ich doch wenigstens nachts schlafen könnte , doch wenn ich mich umdrehe werde ich vor Schmerzen wach. Soll ich meine HÄ fragen ob wir die Dosis nochmal hochsetzten können oder lieber nicht . Ich danke euch.
Hallo Gretchen, Blutwerte und Befinden müssen bei der PMR nicht unbedingt Hand in Hand gehen. Aus meiner Erfahrung heraus (ich habe auch PMR) würde ich auf jeden Fall meinen, dass das Cortison bei dir viel zu schnell reduziert wurde - vor allem ab da, wo es unter 20 mg ging. Ich habe damals versucht, alle 2 Wochen um 2,5 mg zu reduzieren! Sobald die Schmerzen wiederkamen, musste ich wieder höher dosieren und dann statt 2 sogar 4 Wochen lang auf dieser Dosis bleiben! Bis ich auf 10 mg war, sind so einige Monate ins Land gegangen! Und ab 10 mg ging's dann nur noch in 1 mg-Schritten runter ... Ich würde an deiner Stelle auf jeden Fall die Dosis wieder hochsetzen, und zwar bis zu der Dosierung, bei der du schmerzfrei warst. Diese Dosis würde ich bis zum Rheumatologen-Termin in 3 Wochen beibehalten. Und dann soll er ganz genau mit dir besprechen, wie du weiter vorgehen sollst: Welche Schritte in welchen Abständen und was tun, wenn die Schmerzen wiederkommen usw. PMR ist eine Krankheit, bei der man sehr geduldig sein muss! Und wenn man es noch so sehr möchte - man kann einfach nichts erzwingen! Wer bei PMR das Cortison richtig dosiert, benötigt bei der gesamten Therapie keine zusätzlichen Schmerzmittel! Ich wünsche dir viel Erfolg und dass du bald wieder schmerzfrei bist! Liebe Grüße, Tiangara
Gretchen, das ist definitiv zu schnell (s. PN). Ich habe einen Rückfall erlitten, obwohl ich z.B. 9-9-9-9-9-9-8 vier Wochen lang, dann 9-9-9-9-9-8-8 vier weitere usw. runterdosiert habe. Das ist aber nun bei jedem(r) anders. Bei mir sieht man das aber immer auch am CRP-Wert. Wo liegt dann Deiner??? LG Eve
CRP Wert Meine Blutwerte sind immer im Normbereich, das ist ja das ......... !!!!!!! Laut meinem Blut bin ich gern gesund und müsste vor Energie nur protzen. Doch sogar das schreiben am Laptop ist schon anstrengend und verursacht Schmerzen in den Oberarmen , ganz zu schweigen von meinen Oberschenkeln wo der Laptop drauf steht. In den letzten Blutlaborwerten lag es immer um 4 ( 3,4 : 4,8 : 4,2 ). Das ist im Norm. Aber heißt es nicht das PMR nicht über die Blutwerte diagnostiziert wird, da es keine Veränderung im Blut anzeigt? :vb_confused:
Es zeigt sich schon eine eine Veränderung/Entzündung im Blut bei PMR: Quelle: https://www.rheuma-online.de/a-z/p/polymyalgia-rheumatica/
Hallo gretchen 2903! Ich kann dem von Tiangara u. Eve nur zustimmen...viel zu schnell reduziert. Ich habe immer versucht, ca.alle 4 Wochen eine kl.Dosis zu reduzieren u. dann meist wie z.B.1 Tag 10 mg, den nächsten Tg 9mg, dann wieder 10/9/10/9 usw.. Nach ca 4 Wochen auf tägl.4 Wochen 9 mg u. dann 9/8/9/8 usw.. Ab 5 mg in 0,5 mg Schritten. Wenn mal vermehrt Schmerzen da waren, auch schon mal wieder die Dosis ein paar Tage erhöht. So bin ich meine PMR losgeworden! Gutes Gelingen!
Hallo Gretchen, zu dem nächsten Rheumatologen gehst du dann demnächst das erste mal ? Soweit ich das in deiner Vorstellung verstanden habe, lautete die Diagnose Fibromyalgie und deine Hausärztin meint Verdacht auf/eventuell könnte es PMR sein und verordnete dir auf Verdacht hin Cortison. https://www.rheuma-online.de/forum/threads/62933-Vorstellung-von-gretchen2903-Fibro-und-Lip-Lymph%C3%B6dem?p=675385#post675385 Ich würde jetzt schon versuchen das Cortison runterzukriegen, zumal beim Rheumatologen ja dann Diagnostik betrieben wird. Cortison kann ja schon die Werte im Blut verändern-verschleiern. Vielleicht könntest du die Zeit bis zum Termin dann mit einem Schmerzmittel auf Bedarf überbrücken. Ich finde es schon ungewöhnlich mit dem Verdacht auf PMR., da du nie Entzündungszeichen hattest.
Das stimmt wohl. Auf der anderen Seite: Wenn ihr Cortison hilft??! Und Oberschenkel / Oberarme sind ja auch die typischen PMR-Stellen ...
Es gibt auch noch einige andere Differentialdiagnosen, diese kann der Rheumatologe ja noch untersuchen bzw. dem nachgehen. Pmr ohne jegliche Entzündungszeichen im Sinne von CRP und Blutsenkung finde ich zumindest suspect. Nachtrag: Übrigens, wenn Cortison hilft oder irgendwas positives bewirkt, bedeutet es nicht zwangsläufig das irgendein entzündliches Rheuma, oder eine sonstige entzündliche Erkrankung vorliegt. Schon mal was von Cortisondoping (zB. im Sport) gehört ? Außerdem gibt es auch noch eine Erkrankung, die nennt sich Morbus Addison und da hilft auch Cortison, obwohl das nichts entzündliches ist. Fazit: Wenn Cortison was bewirkt, bedeutet es nicht zwangsläufig das was entzündlich rheumatisches vorliegt!
Tja, es ist schon sehr eigenwillig bei Dir, Gretchen, ich kann "meinen" PMR-Beginn eigentlich ganz simpel zusammenfassen: Schmerzen Oberschenkel, Schmerzmittel halfen nicht, erstmal HinundHer, dann Krankenhaus mit CRP durch die Decke, BSG auch hoch, Cortison intravenös und alles Supi!!! Also für mich wars das Zusammenspiel von CRP, BSG und Cortison. LG Eve
Hi ihr lieben , meine BSG war immer erhöht aber darauf hat keiner ein Auge geworfen , das wäre nicht so schlimm. Meine Entzündungswerte waren noch nie erhöht, auch bei meinen Colitisschüben. Wenn ich ich nicht blutigen Ausscheidungen gehabt hätte , hätte man mir das auch nicht geglaubt. Da hatte ich wenigstens eine zeigbares Symptom. Aber jetzt :vb_confused: Ich bin auch nie erkältet oder habe Fieber , das kenne ich alles nicht . Lg Anne
Wenn deine BSG immer erhöht war, dann waren doch deine Blutwerte nicht normal, wie du erst geschrieben hattest. Eine BSG die erhöht ist, das ist doch auch ein Entzündungswert.
Lagune hat völlig recht und wenn ichs richtig bedenke, hatte ich bereits sehr lange vor der Diagnose PMR eine zu hohe BSG und keine Ursache dafür. eve
Pmr Hi alle, jetzt muss ich mich doch nochmal melden. Mein Hausarzt hat mich alle zwei Wochen um 2,5 runtergesetzt. War jetzt auf 5,0 und mein Crp-Wert ist wieder gestiegen auf 14,5 und auch die Blutsenkung auf 30. bin jetzt zum Rheumatologen gegangen, der weitere Untersuchungen veranlasst hat. Schläfenarterie untersuchen, weil ich manchmal Kribbeln im Kopf habe. mich auf 7,5 gesetzt, woraufhin es mir nach drei Tagen wieder besser geht. calcium und Vitamin D verordnet und ich soll Knochendichte messen lassen. bin ich jetzt in besseren Händen? bei welchem CRP-Wert wird reduziert? Im Moment bin ich wieder verunsichert. PMR ist wohl häufiger? Neigt man zu Depressionen? Irgendwie macht mich das ganze fertig. genug gejammert, bin froh, dass ich nicht alleine bin, Helga
Hallo Helga! Wenn ich du wäre, würde ich jetzt erst mal so lange auf 7,5mg Cortison bleiben, bis mein CRP wieder im Normalbereich ist u.meine Schmerzen sich minimiert haben. 2,5 mg zu reduzieren ist viel zu viel! Aus meiner Erfahrung habe ich ab 10 mg immer nur um 1 mg reduziert u. zwar über 4 Wochen im Wechsel 9/10/9/10/9/10, dann ca 4 Wochen 9/9/9/9 zwischenzeitl.Laborwertkontrolle usw., ab 5mg nur noch um 0,5mg. Gutes Gelingen!
Pmr Vielen dank sexyhimpelchen, irgendwie war ich froh, als mein Hausarzt sagte, ich kann auf 5 mg runtergehen. Hatte aber gemischte Gefühle dabei, hab ja auch viel nachgelesen!! Werde mich jetzt ganz akkurat an die Anweisung des Rheumatologen halten. du hast es ja mittlerweile geschafft, super!! Muss mich in Geduld üben. Warst du denn schmerzfrei als du das Cortison genommen hast? Immer? Wo haben sich die Schmerzen bei dir besonders bemerkbar gemacht? bei mir Oberarme nachts, Oberschenkel rechts und Knie rechts. Ich gehöre ja zu den Alten, 75, und da ist die Aussicht, dass es ein paar Jahre dauern kann, nicht so prickelnd, aber es trifft ja angeblich sowieso nur Menschen über 60-65!? Liebsten Gruss, Helga
Hallo Helga! Meine PMR habe ich mit 55 Jahren bekommen. Gott sei Dank hat mein Hausarzt nicht lange gefackelt u. mich in die Rheumaklinik Sendenhorst überwiesen, wo es dann festgestellt u. dementsprechend vorgegangen wurde. Beschwerden ganz extrem in den Oberarmen u. Schulter/Nackenbereich u. wie du schon sagst, vor allem Nachts...nicht auszuhalten! Aber auch Oberschenkel u. Hüfte waren sehr schmerzhaft, konnte an manchen Tagen kaum laufen. Die ersten 2 Jahre habe ich zusätzl.oft Ibu 600 nehmen müssen, aber, wie in einigen Foren schon erwähnt, auch viel Gymnastik (erlernt in der RK Sendenhorst). So habe ich den Sport (Walking u.Geräte)immer mehr in mein Tagespensum einintrigiert u. es dann nach fast 4 Jahren endlich geschafft. Wünsche dir, das auch du es schaffen wirst....viel Glück!
Hallo Helga, auch ich habe mit PMR zu tun, seit 2012, da war ich 52. Ich habe das inzwischen weitestgehend im Griff, aber jeder bisherige Versuch, unter die magischen 4mg Cortison zu kommen, ist gescheitert. Jetzt gibts einen neuen Versuch, noch langsamer. Und ein Absenken um 2,5 mg ist doch sehr heftig; für mich wäre das nie gegangen. Ich bin jetzt immer noch auf 9 mg und fange jetzt wieder mit einer Wechseldosis an, immer nur um 1 mg. Schmerzmittel brauche ich nur selten, halte aber auch eine ganze Menge aus. LG Eve
Pmr Liebe eve, liebes sexyhimpelchen, ihr macht Mut! Muss mich wohl damit abfinden, morgens steif aus dem Bett zu kommen. Brauche dann 1 stunde bis sich alles etwas eingelaufen hat. Donnerstag habe ich jetzt noch eine kritische Untersuchung vor mir. Die Schläfenarterie mit Ultraschall, hab schon Panik, hoffe tlich nicht RZA! ich bin eine Schwarzseherin, leider. Hab Kribbeln manchmal im Kopf und der Rheumatologe meinte, das gefällt ihm nicht.... Oh je. Gottlob habe ich einen Mann, der sich um alles kümmert und mir zuhört. genug gejammert, schönen Tag, am Bodensee trüb! Lg Helga
