Hallo, darf ich mal etwas einwerfen hinsichtlich der Erklärung zu seronegativ? Meine cP ist das ebenfalls und mir hat mein Rheumatologe erklärt, dass das nur bedeutet, dass mein Rheumafaktor negativ ist. Allerdings habe ich einen sehr hohen positiven Anti-CCP- Wert, der auf eine aggressive Form schließen lässt. Mag natürlich sein, dass ich das falsch verstanden habe.
Hallo Desperadogirl, der Begriff seronegativ wird, soweit ich da informiert bin, nicht immer einheitlich verwendet. Zu deiner Aussage zum hohen positiven anti-CCP-Wert: Ein sehr hoher positiver anti-CCP-Wert, den ich auch habe, lässt nach meinen Informationen nicht auf eine aggressive Form schließen. Aggressivität/Verlaufsform und Höhe des Wertes korrelieren nicht. Das habe ich mir von mehreren Rheumatologen so bestätigen lassen. Ein sehr hoher Wert bedeutet aber, dass Rückschlüsse, die man aus einem positiven Wert zieht, wahrscheinlicher richtig sind. Mit anderen Worten: eine positive Diagnose RA wird damit wahrscheinlicher. Galador
Hallo Galador, mit der Ähnlichkeit hast Du Recht. Auch ich hatte Wochen vor der Diagnose mit Schwellung der Hand-und aller Fingergelenke diese zunächst brennenden, dann wahnsinnigen Schmerzen unter dem rechten Fuß. Konnte nicht mehr auftreten. Meine RA ist absolut "negativ". Sowohl kein Nachweis von Rheumafaktor, CCP AK, auch BSG und CRP in der Norm. Die Diagnose wurde anhand des Rheumascans , Sonographie und MRT gestellt. Mein Rheumatologe sagte, dass das gar nicht so selten vorkommt. Inzwischen glaube ich, dass auch meine Schultern betroffen sind .Hatte in den vergangenen Jahren immer wieder heftige Schmerzen und auch Ergüsse. Allerdings meinte der Radiologe , dass es Verschleiß sei. Unter dem Cortison fühlen sich meine Schultern nun wie neu geboren an. Hast Du auch mit anderen Gelenken Probleme? Gruß Motzi
Hinsichtlich der diagnostischen Bedeutung des Anti-CCP-Wertes habe ich auch noch was gefunden http://flexikon.doccheck.com/de/CCP-Antik%C3%B6rper Na ja, hätte ich auch gleich nachschauen können.
Puh, ich weiß jetzt überhaupt nicht mehr, was für ein Rheuma ich habe. :vb_confused: Ich bin u.a. auch Fingerendgelenk, Fuß und Sehnenansatz geplagt. Labormedizinisch ist es ein MCTD mit APL-Syndrom. Früher galt es als cP. Wenn ich mir den Text zu PSA durchlese, sprechen meine Symptome genauso gut für PSA. Was ich an mir wann und wie empfinde und beobachte interessiert nicht die Bohne, weil es nicht zu MCTD gehört. Ich glaube, die Astronomie ist weiter als die Rheumatologie. Oder ist das mit den Farbspektren auch ein Fake? Es gibt weder Erz noch Eis noch Wasser im All? Alles nur ein großes, teures Spionageprogramm? :vb_cool: Liebe Grüße Clara
@Desperadogirl Man findet im Internet immer Seiten, die die eigene und auch die gegenteilige Auffassung stützen. Zu deinem link aus Flexikon bezüglich CCP-Antikörper: Wirklich ein top Beweis. Als letzte Autoren der zitierten Seite sind ein „Arzt und Zahnarzt“, ein „Arzt (Laboratoriumsmedizin)“ und ein „Student der Humanmedizin“ genannt. Einen Rheumatologen sehe ich da nicht, einen erfahrenen internistischen schon gar nicht. Was bringt es unbewiesene Statements wie „ein sehr hoher positiven Anti-CCP-Wert lässt auf eine aggressive Form schließen“ in einem öffentlichen Forum zu verbreiten? Da machen sich nur einige Leute vollkommen unnötig Sorgen. Just my 2 Cents.
Hallo Motzi, ja, ich habe auch noch andere Problem-Gelenke im Angebot, nämlich Handgelenke und Ellenbogen, manchmal ein Knie. Nach Aussage der Ärzte sind es bei Fingern, Handgelenken und Ellenbogen jeweils entzündete Sehnen, Sehnenansätze und Sehnenscheiden. Bei mir sind aber im Blut viele Marker positiv. Unter anderem alle von Dir genannten. Ob man das hier als seropositiv bezeichnen darf, weiss ich nicht. Gruß Galador
Ist kein unbewiesenes Statement, sondern Tatsache. Hier von unserem Dr. Langer : Quelle: https://www.rheuma-online.de/aktuelles/news/artikel/der-antikoerper-gegen-cyclisches-cit/ Die Bezeichnung seropos. und seroneg. bezieht sich ausschließlich auf den Rheumafaktor: Quelle: https://www.rheuma-online.de/rheuma-online/archiv/fua/antworten/fua/chronische-polyarthritis-ohne-rheum/ Das gilt auch für die seroneg. Spondyloarthritiden: Quelle: https://www.rheuma-online.de/krankheitsbilder/spondyloarthritiden/
Hallo Freitag, guter Hinweis, danke. Dass seropositiv/negativ fast überall nur auf den RF bezogen wird, habe ich gesehen. Mein Arzt am Klinikum hatte das immer auf alle Blutparameter bezogen, die auf eine Krankheit hindeuten, wie auch bei Kati weiter oben erklärt. Aber es wird wohl anders gehandhabt. Bei den CCP-AK ging es mir darum, ob die Höhe des (positiven) Wertes mit dem Verlauf korreliert oder nicht. Also lässt z.B. ein positiver Wert von 50 U/ml einen schwereren Verlauf erwarten als ein positiver Wert von 10 U/ml (Norm < 4), so wie man es bei vielen anderen Blutwerten ja in der Regel annimmt (z.B. Cholesterin, Blutzucker etc.). Galador
Hi Galador! Meine Diagnose lautet z.B.: Seropositive und CCP-AK- positive RA. Beim ersten seropositiv steht nicht dabei, welcher Wert positiv ist, beim 2 steht dann CCP-AK positiv. Also wenn der Wert bei seropositiv/negativ in der Rheumatologie nicht extra angeführt ist, meint man wohl den Rheumafaktor. Quelle: http://www.labor-karlsruhe.de/fileadmin/user_upload/pdf/infoschriften/CCP-Ak_140120HE.pdf Also ein höherer Wert bedeutet nicht, dass man kranker ist als jemand, mit einem niedrigeren Wert.
Hallo Freitag, genau das ist der Punkt. Die Höhe ist kein prognostischer Indikator. Weiß ich aber auch erst seit 2 Jahren. Ich habe zum Beispiel extrem erhöhte anti-mcv und anti-ccp-Werte, einmal 20 mal so hoch wie der Sollwert für Gesunde und einmal 50 mal so hoch (über der Messgrenze). Als ich damals zum ersten mal die Diagnose RA bekam und noch keine Ahnung von Rheuma hatte, habe ich erst einmal angenommen, dass je höher desto schlechter bedeutet, so wie bei vielen anderen Blutwerten auch. Mir kam es so vor wie: „Sie haben eine Fettstoffwechselstörung. Ihr Cholesterin ist bei 5000 (Norm < 250) und Triglyceride sind bei 10000 (Norm < 200).“ Da nimmt man als geneigter Laie erst einmal an, dass es wahrscheinlich richtig schlecht laufen wird, weil nicht klar war, welche Bedeutung die Höhe hat. Erst sehr viel später habe ich erfahren, dass die Höhe (wahrscheinlich) kaum etwas über den Verlauf aussagt. Ich habe seit 15 Jahren Beschwerden und meine Gelenke sind bis heute noch ok. Liebe Motzi, tut mir leid, dass wir deinen thread für diesen Nebenkriegsschauplatz benutzt haben. Für mich ist das ccp-Thema damit aber durch. Galador
Hallo Galador no problem! Finde Deine Ausführungen total interessant. In diesem Zusammenhang frage ich mich natürlich, ob ich mich überhaupt mit "Basics" rumschlagen muss, dabei mir ja alles negativ ist. Allerdings merke ich, dass ich ohne Cortison nicht auskommen werde. lieben Gruß Motzi
Hallo Motzi, das ist so an der Grenze für den Dauergebrauch. Manche sagen nicht mehr als 5 mg/d, andere finden 7,5 mg noch vertretbar (auf Dauer). Hängt aber stark vom Arzt ab. Mein vorheriger Rheumatologe hatte selbst mit 10 mg kaum ein Problem. Mein jetziger Rheumatologe findet 5 bis 7,5 mg für 1 bis 2 Jahre ok, sagt aber auf Dauer muss man ganz davon weg wegen der Langzeitschäden wie Osteoporose, brüchige Adern etc. Bei mir ist das Konzept daher im Moment ein noch wirksameres Basismedikament finden und Cortison von jetzt 5 mg/d auf 0 runterfahren. Ist aber alles graue Theorie. Wenn man ohne Cortison nicht über die Runden kommt kann man es auch nicht ändern. Viele nehmen zu ihren Basismedikamenten noch niedrig dosiert Cortison, hast Du sicher schon gelesen. Ganz ohne andere Medikamente kam ich nicht unter 20 mg/d.Ich finde 7,5 mg Cortison ohne weitere Medikamente und nicht ganz beschwerdefrei gar keine schlechte Ausgangsbasis. Gruß Galador
Hi Motzi! Nur weil im Blut etwas negativ ist, bedeutet das nicht gleichzeitig, dass eine bestimmte Krankheit nicht vorhanden ist! Blutbefunde können Krankheiten höchstens bestätigen, aber niemals ganz ausschließen! Hilft dir eine höhere Dosis Kortison besser? Sprichst du auf Kortison gut an? Es gibt auch Krankheitsbilder bei denen es nur bedingt hilft. Das was Galador anspricht nennt sich Cushingschwelle. Früher war man in der Annahme, dass Kortisondosen unter 7,5 mg so gut wie keine Nebenwirkungen haben. Heute weiß man, dass jeder Mensch seine persönliche Cushingschwelle hat. Am sichersten sind Dosierungen unter 5 mg Kortison. Dr. Langer schreibt: Weiter lesen: https://www.rheuma-online.de/rheuma-online/archiv/fua/antworten/fua/cortisontherapie-in-schubsituatione/ Also kommt es auf die Dosierung und die Dauer der Einnahme an, wann und ob es zu Nebenwirkungen kommt. Ich finde 7,5 mg Kortison schon eine Menge auf längere Zeit gesehen. Du solltest dir schon Gedanken über einer Basistherapie machen!
Soweit ich weiß, ist bei so hohen Cortisondosen auf Dauer aber eine Osteorose-Prophylaxe sehr, sehr wichtig. Am besten mit dem Arzt besprechen, regelmäßig Knochendichtemessungen machen lassen, täglich Calcium-haltige Lebensmittel auswählen oder -Tabletten als Nahrungsergänzung schlucken, Vitamin D3-Supplementation andenken usw.
Dem kann ich mich nur anschließen. Ich gehe mal davon aus, dass es heutzutage selbstverständlich ist, wenn ein Rheumatologe jemanden 7,5 mg Prednisolon am Tag nehmen lässt, dass er zum Osteoporose-Risiko aufklärt, den Vitamin D-Spiegel bestimmen lässt etc. Vitamin D hat unabhängig vom Osteoporoseschutz noch viele andere wichtige Aufgaben im Körper, so dass man den Spiegel ohnehin mal bestimmen lassen und ggf. supplementieren sollte. Mein Vitamin D war viel zu niedrig vor der Supplementierung.
hallo motzi, entschuldige bitte, dies geht an deiner frage vorbei hallo galador, zum thema anti-ccp wurde in diesem forum schon viel geschrieben ;-) du schreibst, es wurden bei dir anti-mcv und anti-ccp-Werte gemessen, in der regel wird ein mal im krankheitsverlauf gemessen. im gegensatz zum anti-ccp ist der anti-mcv zur verlaufskontrolle geeignet, weshalb ich ihn selber für sinnvoller halte, aber auch bei mir wurde in den vergangenen jahren immer anti-ccp gemessen ( 864, jetzt anhaltend 500). seropositive patienten (rf + acpa) sprechen meist gut auf mabthera (rituximab) an, welche therapie du bisher hattest weiss ich nicht ;-) https://www.rheuma-online.de/forum/threads/51719-seronegativ-ein-%C3%BCberholter-Begriff lieben gruß marie
