Hallo, ich bin neu hier und wollte einfach ein paar Fragen an gleichgesinnte loswerden. Ich bin jetzt 19 Jahre und bei mir haben die Beschwerden vor 2 Jahren im Sprunggelenk angefangen, seitdem treten die Schmerzen in immer mehr Gelenken auf (mittlerweile in 11). Ich kann mir das Gefühl, schmerzfrei zu sein, schon gar nicht mehr vorstellen. Ich war in einer Rheumaklinik wo mit Coritson verabreicht wurde, dies hat zwar geholfen aber kann nicht als Langzeittherapie angewandt werden. Dann nahm ich Sulfasalazin, welches gar nicht geholfen hat. Bevor ich MTX nehmen soll hab ich eine RSO durchführen lassen, leider blieb eine Verbesserung aus. Dann bin ich zu einer Heilpraktikerin gegangen und ich musste meine Ernährung sehr stark einschränken (Obst, Gemüse, Reiswaffeln, Kartoffeln und Sojamilch). Als ich aber nach einem Monat keine Besserung verspürte, war meine Motivation die Sache so konsequent durch zuziehen dahin. Von da an leiste ich mir öfter die "verbotenen Lebensmittel" (Popcorn im Kino usw.). Nächste Woche werde ich am Sprunggelenk operiert, wobei das entzündliche Gewebe weggeschnitten wird und mal "so richtig sauber gemacht wird" und "Durchgespült" wird (Wortlaut des Arztes ). Naja wenn das alles nicht langfristig hilft werde ich um MTX nicht herumkommen. Dazu möchte ich die Leute fragen bei denen eine solche oder ähnliche Erkrankung genetisch bedingt ist, was Ihnen denn geholfen hat? Wie lange hat Ihre Genesung gedauert? Und gab es überhaupt Genesung? Ich hoffe es sehr. Und kennen Sie jemanden oder sind die selber dieser jemand der eine Rheumatische Erkrankung in jungen Jahren hatte, und diese wegging als sie älter wurden und erst Jahrzehnte später wieder aufgetreten ist? Ist es nicht so das diese Krankheit auch die Menschen verändert? Ich bin viel reizvoller geworden und faul. Am lieben läge ich den ganzen Tag im Bett und das macht mich echt krank. Wenn ich aber raus gehe möchte ich wie früher rum rennen und Sport machen und das Gefühl das nicht mehr zu können macht mich wieder traurig. Grüße Lena
Hallo Lena. Hm...Ich habe Polyarthritis und bin seit gut 18 Jahren erschöpft und habe ein deutlich höheres Schlafbedürfnis als gesunde Menschen. Allerdings belastet die Krankheit auch sehr die Seele und die Erschöpfung kann auch von einer Depression kommen. Hast du das mal abklären lassen?
Hallo Lena, herzlich willkommen bei rheuma-online. Es gibt verschiedene Ausprägungen oder Formen von Athritis, was hast du denn für eine Diagnose, rheumatoide Arthritis(chronische Polyarthritis), Psoriasisarthritis etc. ? Es kommt auch drauf an, ob du eine infektbedingte Arhritis hast oder ein entzündliches Rheuma in Form einer Autoimmunerkrankung. Bei den Infektarthriden besteht schon Ausicht auf Heilung, aber bei den entzündlich rheumatischen Erkrankungen, die autoimmun bedingt sind sieht es anders aus, aber man kann damit, bei rechtzeitiger und konsequenter Therapie durchaus in Teilremission oder Remission kommen, was aber keine Heilung ist, sondern eher eine Art Stillstand. Ich verstehe nicht was der Arzt da bei dir Gewebe entfernen möchte und durchspülen, an 11 Gelenken , damit bekommt man keine Autoimmunerkrankung in den Griff. Ich würde da schnellstens mit dem MTX anfangen, bevor die Gelenke durch die Entzündungen dauerhaft Schaden nehmen, du bist doch noch so jung und hast dein ganzes Leben vor dir und es wäre schade, wenn du wegen verzögertem Therapiebeginn eventuell im Rollstuhl landest. Entzündungen, die du ja hast, machen Erschöpfung und Müdigkeit (kenne ich auch), das hat dann nichts mit faul sein und "normaler" Depression(wie sie ansonsten Gesunde ohne Entzündungen kriegen können) zu tun. Guck mal: http://www.internisten-im-netz.de/de_news_6_0_1063_warum-entz-ndung-m-de-macht.html
Da ich von Lagune via PN mehrfach aufgefordert wurde meine Meinung in Bezug auf seelische Folgen einer in diesem Fall rheumatischen Erkrankung für mich zu behalten, möchte ich mich hier ein letztes Mal äußern. Es ist durchaus häufig das eine Depression als Folge entsteht, wenn eine schwere körperliche Erkrankung quält. Und da die Grenzen da fließend sind...schwierig ist zu eruieren was Depression und was körperliche Erschöpfung aufgrund der rheumatischen Erkrankung ist, halte ich es für durchaus angebracht, das der Themenstarterin zu schreiben. Ich wünsche dir gute Besserung liebe Lena. Ich möchte dich Lagune bitten mir keine weiteren PN's zu senden. Dein Ton ist unter aller Kanone. Du hast da etwas trotz meiner klaren Erklärung falsch und rein subjektiv verstanden. Das geht so nicht.
Also bitte, was soll denn das jetzt, ich habe dich nicht aufgefordert deine Meinung im Forum nicht mehr zu äußern, da verdrehst du jetzt aber was ganz gewaltig! Mein Ton ist auch nicht unter aller Kanone, ich verbitte mir solche Behauptungen hier öffentlich! Ich habe dir auch was erklärt und du respektiert es nicht. Was du da jetzt machst geht so auch nicht und schon gar nicht öffentlich und in diesem Thread. Und die allererste PN an mich kam ja mal von dir das ich doch was in einem deiner Themen schreiben und antworten soll, ja gehts noch? Das gehört nicht hierher Flocke. Sorry Lena, tut mir Leid.
Das finde ich sehr traurig, wir hätten uns doch gerne per PN weiter darüber austauschen können, du tust ja jetzt gerade so. als sei ich eine Verbrecherin.
Hey Leute eindeutig OT.... Herzlich Willkommen Lena Die Aussicht auf Heilung wurde ja eigentlich schon ganz gut Beantwortet. Kommt immer auf den Ursprung der Entzündungen an. MTX ist nicht an sich schon ein Teufelszeug, es ist eines der am Besten erforschten Basismedikamente und hat schon vielen geholfen. Da bei dir die Gelenkbeteiligung schon schon etwas fortgeschritten zu sein scheint, könnte es sich lohnen hier nochmal mit dem Arzt das Gespräch zu suchen und allfällige Fragen und evt damit verbundene Ängste aus dem Weg zu räumen (Der Vollständigkeit halber ich selber krieg kein MTX, da meine Leber zu stark gefährdet ist, stand aber zur Sprache) Ansonsten bei mir haben die Schmerzen auch mit 17 Angefangen, bin jetzt 23, kann dich in der Hinsicht also gut verstehen (undiff. Kollagenose, keine RA). Lass bloss den Kopf nicht hängen und mach dich bitte nicht verrückt. Auch wenn es eine Chronische Form ist (RA z.B.) ist es heute doch in den meisten Fällen sehr gut behandelbar. Lies dich hier weng durchs Forum, vll kann ja auch die eine oder andere Frage beantwortet werden. grüssle Corbie
Hallo LenaLoou, willkommen im Forum. Von dem Wegschnibbeln betroffener Knorpelmassen in den Gelenken habe ich schon gehört. Ohne klare Diagnose wäre ich da sehr skeptisch. Das ist meine Meinung. Die ersten heftigen Gelenkentzündungen hatte ich mit 16. Die Krankheit aber schon sehr viel früher. Ich weiß was das für ein Chaos im gesamten Leben verursachen kann. Ich habe auch so einige Therapien ausprobiert. Gesunde Lebensführung ist bei mir schon extrem wichtig. Die Heilpraktiker und Homöopathen haben mir allerdings nur mehr geschadet als geholfen. Zum Beispiel brauche ich Milch. Mir hat eine homöop. Ärztin gesagt, ich solle ganz darauf verzichten. Nach 3 Monaten war ich so etwas von entkräftet. Ich bin in den nächsten Laden und habe einen halben Liter Milch runtergeschluckt. Das war's. Das Rheuma (MCTD) habe ich immer noch, aber nicht das Gefühl, dass mir ganz lebenswichtige Stoffe fehlen. Mein Körper sagt ziemlich deutlich, was er braucht. Es sind wohl nur wenige Rheuma-Arten genetisch bedingt. Allerdings finden viele Rheumapatienten in ihrer Familie irgendwelche Rheumakrankheiten. Die sind aber auch weit verbreitet. Da ich die Krankheit schon so früh hatte, kann ich nicht sagen, dass sie mich verändert hat. Ich bin da so reingewachsen. Ständig latente Schmerzen, ständig planen was geht und was nicht, sind schon so Gewohnheiten, die von außen als "antriebsarm" angesehen werden können. Es sind aber Schutzfunktionen ohne die mein Leben nicht funktionieren kann. Ich möchte so vieles, nur muss ich sorgfältiger mit Kraft und Ausdauer umgehen als andere. Würde man von einem Menschen mit 40 Fieber, Husten und Schnupfen verlangen, dass er eine Party schmeißt? Gesunde Menschen können Rheuma kaum verstehen. Für dich ist es sicher auch noch neu. Du hast nicht einmal eine entsprechende Therapie. Habe noch ein bisschen Geduld, bis man das entsprechende Hilfsmittel für dich gefunden hat. Ich wünsche dir viel Glück Clara
hallo lena, herzlich willkommen! du erwähnst eine operative behandlung deines sprunggelenkes nach erfolgloser rso. meinst du vielleicht die entfernung des synovialgewebes? das ist ein üblicher vorgang, um entzündungsprozesse nach möglichkeit zu beenden, um (weitere) schäden zu vermeiden, das hat man dir sicher auch alles erklärt ;-) welche diagnose du hast wurde ja schon gefragt (JIA?) wenn viele gelenke betroffen sind, wie bei dir, ist eine basistherapie in der regel angeraten. ich habe mtx einige jahre genommen und hatte knapp 1,5 jahre eine teilremission ;-) bei jedem verläuft die erkrankung anders, am besten gehst du davon aus, dass deine (zukünftige) therapie dich vor (weiteren) schäden bewahrt. müdigkeit und mangelnde leistungsbereitschaft kann in vielen fällen gebessert oder sogar behoben werden. ich wünsche dir alles gute, marie
Liebe Lena, sei willkommen hier im Forum RO.Schade das du so zwischen die Fronten geraten bist, aber leider passiert auch so etwas immer wieder.Ich wünsche dir, das du sehr viele wertvolle Hilfen hier herausziehen kannst, die dich motivieren und auch aufzeigen das du mit dieser Rheumatischen Erkrankungen sehr gut zurecht kommen kannst.Ich selbst habe die Erkrankung Morbus Bechterew, die leider viel zu spät erkannt wurde, du bist sehr jung hast eine Rheumatologin die dir Möglichkeiten aufzeichnet um dich gut zu behandeln.Auch mit dieser, deiner Erkrankung kann an man gut im Arbeitsleben bestehen.Ich wünsche dir viel Erfolg bei allen Behandlungen auch wen du dich auf eine Basis einlässt, den es ist eine Hilfe die dir hier aufgezeichnet wird.Alles Gute liebe Lena das sagt dir Johanna au Hamburg.
Hallo Lena! Auch von mir ein herzliches Willkommen hier. Ich wünsche Dir, daß Dir bald geholfen wird. Liebe Grüße Uschi(drei)
