Was könnte nach Quensyl folgen?

max_s

max_s

Mitglied
Hallo,

um die Nebenwirkung von Quensyl auf die Augen zu kontrollieren, hat meine Augenärztin mich zur ambulanten Untersuchung in die Augenklinik überwiesen. Dabei wurde festgestellt, dass die Hornhaut und der Sehnerv des linken Auges geschädigt sind. Somit raten die Augenärzte zum Absetzen der Quensyl Therapie.

Bis ich den Bericht der Augenklinik und einen Termin in der Rheumaambulanz bekommen habe, werden noch einige Wochen vergehen. Aber ich bin neugierig und würde schon jetzt gerne wissen was mich nun erwartet. Hat jemand von euch schon wegen Schäden an den Augen Quensyl absetzen müssen?

Ich wüsste gerne,
- ob die Rheumatologen sich auf jeden Fall der Empfehlung der Augenärzte anschließen werden, oder ob ein bestimmtes Maß an Schädigung toleriert wird, weil z.B. der Nutzen der Therapie mehr wiegt?
- welche Alternative es jetzt zu Quensyl gebe? (neben Quensyl bekomme ich Azathioprin und Cortision, MTX habe schon mal 3 Jahre genommen aber nicht vertragen, TNF-alpha-Blocker soll ich nicht bekommen)

Vielen Dank für die Antworten.
 
Alternative zu Quensyl bei SLE

Dieses Thema hat wohl schon einen Bart, ich hänge mich dennoch dran und hoffe auf Rückmeldung.

Bei mir ist im Gespräch, Quensyl abzusetzen. Meine Augen mögen das wohl nicht mehr, nachdem ich es jetzt ca. 15 Jahre genommen habe. Anfänglich 100 mg/Tag, inzwischen 200 mg/Tag. Meine Basis ist ein Mix aus Cellcept, Quensyl und Cortison.

MTX habe ich durch, da tut sich außer Nebenwirkungen nix, Azathioprin war prima, hat aber nach ungefähr drei Jahren die Wirkung bei mir aufgegeben, seitdem habe ich Cellcept, mit dem ich gut klar komme.

Cortison schrauben wir gerade runter. Das hatte ich lange Jahre zwischen 12 und 20 mg/Tag und hänge jetzt bei 7,5 mg/Tag. Weiter runter komme ich nicht.

Wenn jetzt das Quensyl abgesetzt werden muss und es keine Alternative dazu gibt, dann wird mir das Cortison vermutlich nicht ausreichen. Die jahrelange Dosis hat mir Osteoporose beschert. Außerdem wird zur Zeit geklärt, ob die Nebennierenrinde überhaupt noch arbeiten kann. Falls nicht, soll das Cortison wohl gewechselt werden, soweit ich das verstanden habe. Ich stehe gerade an einem Punkt der Veränderungen mit sich bringt, wo ich alt bewährte Medikamente hergeben muss, weil sie zu schaden beginnen. Die beste Krankheit taugt einfach nix. :D

Welche Alternative zu Quensyl wäre möglich? Selbstverständlich werde ich das mit meinem Rheumadoc diskutieren, aber ein bisschen informiert möchte ich schon gerne sein, bevor ich in den nächsten Termin gehe.

Ob jemand Info für mich hat? Ich lese mich auch gerne durch irgendwelche Links.

Wölfin
 
Hallo Wölfin,

habe RA und vertrage auch kein MTX. Nehme z.Z. Cimzia + Leflunomid (Arava) + Prednisolon.

Ich meine das Arava gaht auch bei Lupus.
 
Hallo MaxS!
- ob die Rheumatologen sich auf jeden Fall der Empfehlung der Augenärzte anschließen werden, oder ob ein bestimmtes Maß an Schädigung toleriert wird, weil z.B. der Nutzen der Therapie mehr wiegt?
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Daran wird er sich sicher halten, wenn Du keinen TNF Blocker bekommen sollst, dann wird wohl Arava/Leflunomid das nächste Mittel sein.
 
Hallo Wölfin
bei SLE könnte wohl auch Abatacept in Frage kommen. Wird bei mir gerade auch diskutiert. Habe keinen reinen Lupus , aber Anteile davon.
LG Katy
 
Danke

Vielen Dank für die Rückmeldungen. Irgendwie scheint es keine wirkliche Alternative zu Quensyl zu geben. Dann bin ich einfach mal gespannt, was dem Arzt dazu einfällt, wenn das Thema sein wird.

Josie, ich weiß nicht ob Max deine Antwort liest. Er hat das vor ungefähr drei Jahren geschrieben. Ich habe mich nur drangehängt, weil ich zum selben "Problem" nicht ein weiteres Thema eröffnen wollte.

Wölfin
 
Hallo Wölfin,

das Quensil war ja ursprünglich ein Malaria-Medikament. Die Wirkung auf Rheuma wurde nur zufällig bemerkt. Daher gibt's wohl auch keine 1 zu 1 Alternative.
 
Was ist denn mit Resochin? Ist das genau derselbe oder nur fast derselbe Wirkstoff? Kann das auch auf die Augen gehen?
 
mondbein schrieb:
Was ist denn mit Resochin? Ist das genau derselbe oder nur fast derselbe Wirkstoff? Kann das auch auf die Augen gehen?
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Resochin ist genau deshalb nur zweite Wahl, weil das Risiko für die Augen deutlich höher (wenn auch insgesamt trotzdem gering) ist ;)
 
P. S. Der Wirkstoff in Resochin ist Chloroquin, in Quensyl Hydroxychloroquin.
Die Wirkung ist vergleichbar.
 
She-Wolf schrieb:
Vielen Dank für die Rückmeldungen. Irgendwie scheint es keine wirkliche Alternative zu Quensyl zu geben. Dann bin ich einfach mal gespannt, was dem Arzt dazu einfällt, wenn das Thema sein wird.
Wölfin
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Hallo Wölfin,

es gibt IMMER eine Möglichkeit ;)
Einen direkten Ersatz für die vielfältigen Effekte von Quensyl gibt es nicht, denn Resochin scheidet wegen der Augen erst recht aus.
Prinzipiell kann aber (in Abhängigkeit von Ort und Art der Beteiligungen bei SLE) noch Leflunomid oder Ciclosporin A zum Einsatz kommen.
Beides ist - ebenso wie Abatacept - bis dato off-label.
In-label kommt in erster Linie Belimumab in Frage; ob das bei Tomte und um die Ecke so gehandhabt wird, ist eine andere Frage, die Du aber sicher klären kannst :top:

Liebe Grüße, Frau Meier
 
Danke sehr, Meierin, für die gute Info. Jetzt bin ich noch mehr gespannt, was beim nächsten Termin rauskommt :)

Wölfin
 
Kurzer Zwischenstand

Moin,

bisher ist Herrn Doktor nur eingefallen, Quensyl ersatzlos zu streichen. Da das Ganze per Telefon lief, halte ich momentan still. Wenn ich ihn nächstes Mal sehe, werde ich ihn darauf ansprechen, ob es nicht sinnvoll wäre, Cellcept wieder zu erhöhen auf die vorherige Dosis - nur so eine Idee.

Danke nochmals für alle Rückmeldungen!

Wölfin
 
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