Das leuchtet mir so ein - danke Dir! Auch an Frau Meier und Dittmarche für ihre Erklärungen !! Die Lups-Batterie wurde bei mir übrigens auch extra getestet. Der erste war negativ, der zweite hatte einen leicht erhöhten IGM-Wert. Der allerdings auch bei anderen Kollagenosen vorkommt, wie ich gerade bei laborlexikon nachlesen konnte alles Liebe Gabriele, die im nächsten Monat gleich zwei Rheumatologen kennenlernt - dann muss ich Euch nicht mehr so mit meinen Fragen nerven
Die Diagnose hat mein Rheumatologe bei meinem ersten Besuch gestellt, und zwar anhand der Kapillarmikroskopie und der allgemeinen Symptome. Ich bekam sofort Quensyl als Basismedikament verschrieben und mir wurde Blut abgenommen. Das Ergebnis bestätigte dann die Diagnose: (chronische) Leukopenie, erhöhte ANA, erhöhte Doppelstrang-DNS-AK, erniedrigte C3 und C4-Komplemente, erhöhte ANCA-Werte - das ist das, was mir jetzt gerade so einfällt. Darf ich mal fragen, was du für eine private KV hast? Quensyl kostet doch fast nichts gegen die ganzen Blutuntersuchungen, das finde ich jetzt wirklich sehr seltsam. Nimmst du das Medikament jetzt, oder steckst du immer noch in der Beantragung? Alles Gute!
Hallo, ich habe von den Symptomen schon sehr viel was auf Kollagenose passt und die ANAs hab ich ja auch, von dem her hoffe ich dass das der KK reicht für die Kostenübernahme des Quensyls. Bin gespannt, ob man dieses Spiel bei jedem anderen Medikament ( also falls man mal was anderes kriegt oder Quensyl nicht wirkt) wiederholen kann. Ich nehm das Quensyl, wobei es immer noch nicht so sicher ist, dass ich es vertrage und ich noch Wochen warten kann bis es wirkt. Ich war baff, dass die wegen des geringen Betrages des Mittels so einen Wind machen, denn meine Medis für das allergische Asthma kosten um ein vieles mehr und da würde nie nachgefragt. Meine Rheumatologin war verärgert, denn sie findet es eine Frechheit, dass die sowas verlangen, weil sie damit ihr Kompetenz in Frage stellen. Da mache ich mir im Augenblick schon Sorgen sollte ich mal ein anderes Medikament brauchen oder Quensyl nicht vertragen, ob die mir dass dann auch nur zahlen nach Papierkrieg. Ich hab mal im Netz geschaut und finde hauptsächlich Selbsthilfegruppen zu den spezifischen Kollagenosen also Lupus Selbsthilfe, Sklerodermie Selbsthilfe, aber keine für undifferenzierte Kollagenose ( oder ich hab was übersehen), wie macht ihr denn das bei undifferenzierter Kollagenose? Wenn sich das jetzt allmählich setzt im Innern mit der Diagnose, wo ich schon noch dran zu beißen habe und sich alles eingespielt hat und ruhiger wird hab ich nämlich schon vor mich nach einer Selbsthilfegruppe umzusehen. Liebe Grüße, berghexe
@mondbein DAS habe ich mich auch schon gefragt - ich finde es langsam grotesk, was mancher Krankenversicherung so einfällt.....mir fällt das Wort "Schikane" dazu ein
Das dürfte doch auch jeglicher Grundlage entbehren, oder meinst du nicht? Meine KV hat mir auch gerade ein Streichkonzert in Moll beschert, aber da ging es um Nahrungsergänzungsmittel, die bisher brav erstattet wurden und jetzt eben nicht mehr; aber bei Quensyl so einen Aufriss zu machen... *kopfschüttel* Berghexe, ich kann deine Sorge sehr gut verstehen, was die KV sich sonst noch einfallen lassen wird... Ist wechseln eine Option? (Wahrscheinlich nicht mit deiner Diagnose) Bist du Beamtin?
Sehe ich auch so, "Schikane"... Hilfreich kann es sein, bei Erstverordnung eines neuen Medikaments die zugehörige Arztrechnung mit passender Diagnose einzureichen. Quensyl = Malaria-Medikament (Vertragsklausel) Die Diagnose stellt schließlich immer noch der Arzt.
Schau einfach mal, ob es eine Gruppe in Deiner Nähe gibt. Da sind in der Regel nicht nur Leute mit festen Diagnosen anzutreffen, sondern auch solche die noch in der Diagnostik stecken und auch Leute mit undifferenzierten Formen. Wo passt Du von Deinen Beschwerden eher hin? Habe auch eine undifferenzierte Kollagenose und gehe hier gelegentlich zu Veranstaltungen der Lupus-Gruppe. Da sind auch Leute mit undifferenzierten Kollagenosen oder Mischkollagenose anzutreffen und ich kann aus den Vorträgen und Gesprächen immer auch was mitnehmen. Die Probleme und die Behandlung sind halt doch ähnlich.
Hallo, nochmal zur Krankenkasse. Wechseln geht nicht. Mein Mann ist Beamter und ich bin bei Ihm mitversichert. Bis jetzt hatten wir nie Probleme, wobei die mit Sicherheit nicht glücklich sind, mich je aufgenommen zu haben ( eine andere bei der mein Mann vorher war hat mich schlichtweg abgelehnt, obwohl ich damals noch nicht Kollagenose diagnostiziert hatte).Wir reichen immer alles mit den Rechnungen ein. Es war so, dass das Quensyl nicht erstattet wurde. Ich hab angerufen, weil ich dachte wegen Malariamittel und vielleicht hat jemand die Diagnose überlesenund sagte ich bekomme das wegen der Kollagenose und Ihnene müssten ja die Rechnungen mit der Diagnose vorliegen. darauf sagte die Mitarbeiterin, stimmt das steht überall als Diagnose drauf. Damit dachte ich ist es erledigt. Dann bekam mein man die Post zur Feststellung der Kostenübernahme, den die Ärztin ausfüllen muss. Ich persönlich finde es auch eine Zumutung für meine Ärztin, die mit Sicherheit was besseres zu tun hat, als sowas auszufüllen und ihre Diagnose zu rechtfertigen. Sie ist Fachärztin auf dem Gebiet und muss nun einer KK Rechenschaft ablegen. "Leider" ist mein Blut auf die erhöhten ANAs, dem schwach positiven PmScl75 AK, den Grenzwertigen NOK 90 AK und Grenzwertigen Fibrillarin kollagenosetechnisch wenig aussagekräftig, deshalb hab ich Angst, dass die KK das Quensyl oder andere Maßnahmen ablehnen wird, weil es eben keine eindeutig positiven Enas usw. Weiter gibt. Natürlich sagt das nichts über die Erkrankung selbst aus, aber da Deutschland ein Land der Papiere , Zertifikate ist, wo oft nur Sachen die schwarz auf Weiß feststehen gelten. Ist es schwierig. Mir macht das vor allem für die Zukunft Angst. Es ist ja noch nicht mal sicher, ob ich das Quensyl vertrage. Was wenn es nicht wirkt oder ich später was anderes und vielleicht viel teureres brauche? Und dann Zahlen die mir das evtl. Nicht. Zu den Selbsthilfegruppen. Ärztin meinte es geht evtl. eher in Richtung Mischkollagenose. Wobei ich mich von dem Symptomen fast eher nachdem da mal reingelesen habe mehr im Lupus wiederfinde. bin gespannt was die Ärztin macht ich hoffe sie füllt mir das aus und ich hab nie wieder Scherereien. Liebe Grüße, Berghexe
Bei Licht betrachtet, wären es ja gerade mal 9 Euro, die du selbst bezahlen müsstest, ich gehe mal davon aus, dass du 70 % Beihilfe hast, nicht wahr? Nichtsdestotrotz würde mich das auch ärgern an deiner Stelle und vor allem sinkt dadurch leider das Vertrauen in die eigene KV Meine erstattet auf Nachfrage ein letztes Mal noch einmal auf Kulanz und ab jetzt muss ich mein Nahrungsergänzungsgebraddel selbst zahlen - das ist für mich jedoch vollkommen nachvollziehbar im Gegensatz zu deiner Sache! Übrigens gibt es auch seronegative Kollagenosen, das heißt im Blut ist nichts nachweisbar. Dann zahlen die kranken Kassen normalerweise auch ohne Murren, denn der Arzt hat es diagnostiziert - und ER ist schließlich der Fachmann und nicht der Sachbearbeiter der KV!
@mondbein Letzte Bemerkung off-topic (das Thema ist ja "ENA´s wie häufig.....") Mir ist dafür jegliche Grundlage schleierhaft Selbst habe ich damit noch nie Probleme erlebt; allerdings häufen sich die grotesken Forderungen diverser KK (zuletzt insbesondere bei PKV erlebt) nach Begründungen einer Therapie mittels Attest.....und da geht es NICHT um hohe Beträge und riecht förmlich nach zunehmendem B....kratismus
Hallo, Beihilfe möchte übrigens es auch nicht zahlen. Klar notfalls könnte ich es auch selber zahlen es würde mich nicht in den finanziellen Ruin treiben, aber wenn dann mal andere Medikamente kommen? Oder Organbeteiligungen ( ich hoffe dass es niemals der Fall sein wird, aber man weiß ja nicht wie es sich entwickelt) und man braucht noch Medis, Reha oder was weiß ich? Liebe Grüße, berghexe
Meine PKV kräht auch immer wieder nach Beipackzetteln und ähnlichem Kram - ich frage mich ernsthaft, was die damit wollen Aber immerhin haben sie anschließend bezahlt!
"Beihilfe möchte auch nicht zahlen" - ich glaub ich hör nicht richtig Was schreiben die denn als Begründung? Meine Behilfe zahlt klaglos (alles). Ich bin in Rheinland-Pfalz. Wo bist du denn, Berghexe?
@Berghexe Da es Dein eigener Thread ist, doch nochmal: Ich glaube, ich würde mal richtig nachdrücklich nachfragen, ob die richtig im Bilde sind - haben sie Dir eine (kostengünstigere....?) Alternative anzubieten?? Meist hilft ein kurzes Attest, in dem die Begründung für die in Deinem Fall (Kollagenose) etablierte Therapie bescheinigt wird; der MDK darf bei fehlender Zustimmung des Sachbearbeiters ggf. in einem Gutachten (dauert länger und kostet mehr als die Quensylladung für ein ganzes Jahr...*) darlegen, warum er das Medikament befürwortet oder eben nicht. SO kann man auch Kassenbeiträge verbrauchen *Für Interessierte: 100 Tbl. Quensyl à 200 mg kosten rund 30-maximal 35 Euro....das sind ca. 120 (bei 2-mal täglicher Einnahme weniger als 240) Euro im JAHR Dass hierfür ein Attest überhaupt erforderlich wird, empfinde ich als schlechten Witz!
Resochin und Quensyl sind verschreibungspflichtige Arzneimittel. Bei einer Kollagenose erfolgt die Verordnung nicht off-Label. Die ärztliche Diagnose gibt die Indikation für ein Medikament vor. Anders sähe es bei einem Therapieversuch außerhalb der zugelassenen Indikation aus. Das ist hier doch überhaupt kein Thema. Die Ablehnung der Kostenübernahme ist überhaupt nicht haltbar @Mondbein, man sollte doch glauben, dass die entsprechenden Sachbearbeiter Zugriff auf die "Rote Liste" haben und Beipackzettel können die heutzutage auch einfach im Internet finden... Das hört sich für mich eher nach "wer sich nicht wehrt hat Pech gehabt" an. Schräge Welt...
@Mara Das stimmt nicht ganz; Quensyl und Resochin sind in der Rheumatologie für die Behandlung der RA (inkl. der juvenilen Formen) und des Lupus erythematodes zugelassen - damit sind sie für die Behandlung der undifferenzierten Kollagenose "interpretierbar" und können als "off-label" betrachtet werden. Dass das lächerlich ist, da sind wir uns einig - es handelt sich um etablierte und gut wirksame Therapieverfahren, die auch noch meist den WANZ-Regeln entsprechen (Wirtschaftlich, Ausreichend, Notwendig, Zweckmäßig) So krank ist unser System......
Sehe ich ganz genauso, Mara! Die Beipackzettel sind ganz einfach im Internet zu finden (nichts Exotisches), da brauchen die noch nicht mal eine "rote Liste". Wir kommen dann immer scheißfreundlich den Forderungen nach (ich hab ja Zeit) und die zahlen dann. In letzter Zeit passiert es seltener, sie haben wohl eingesehen, dass es bei mir nicht so läuft wie geplant! Aber die Quensyl-Nummer ist ja wirklich total daneben. Das ist doch ein etabliertes und anerkanntes (und preisgünstiges) Basismedikament bei rheumatischen Erkrankungen - wenn nicht sogar DAS Basismedikament überhaupt!
Hallo, ja bin mal gespannt, was bei rauskommt. Ich hoffe natürlich, dass sich alles gut entwickelt, denn gerade in Hinblick auf die Zukunft wäre es schon wichtig zu wissen, dass man sich keine Sorge um Erstattung machen muss. Es ist ja noch nicht mal sicher, ob ich das Quensyl behalte. Hatte zunächst einen Ausschlag genau 10 Tage nach Einnahme, habe dann es ,laut Ärztin abgesetzt. Bei erneuter Provokation war nix also hab ich es weiter genommen. Ich hab dann am Bauch leichte Flecken am Bauch bekommen, aber ganz andere als der Ausschlag davor und die Ärztin meinte vor zwei Wochen beimKontrolltermin, wir sollen es beobachten es könnte vom Quensyl kommen. Die Flecken am Bauch sind weg nun sind die gleichen an den Oberschenkeln. Tja man weiß es nicht, könnte auch einfach von der Kollagenose kommen. Liebe Grüße, Berghexe
