pvns Hallo, mein 12 jähriger Sohn hat nun Verdacht auf pvns (MRT), der Orthopäde hat nun punktiert und zog ca 125ml "Blut" raus. Knie bzw leicht überhalb, ist immer noch geschwollen, jedoch keine Schmerzen. Hat schon jemand eine Punktion wo nur "Blut" raus kam? Der Orthopäde meinte bei der Punktion, falls es pvns ist, wäre eine gelartige Substanz.(????). Vielen Dank, auch für die ganze Info, die ich durch Eure Beiträge lesen durfte. Ich fühlte mich schon ziemlich überfordert. Euch ein schönes Wochenende! N.lynn
Hallo N.Lynn, ich habe auch seit 2 jahren pvns im rechten knie und habe schon mehrere punktionen gehabt. Leider kommt manchmal auch "reines" Blut raus und manchmal eine bräunliche Flüssigkeit. Nur die histologie kann die PVNS 100% bestätigen. Alles Gute für deinen Sohn! LG, Carla
Medikamente gegen PVNS Hallo, ich weiß nicht ob ihr schon darüber gelesen habe, aber in den USA gibt es schon mehrere Medikamente gegen PVNS, die schon entwickelt worden sind und derzeit getestet werden. Z.B. die Phase I Trial des Medikamentes PLX 3397 ist schon beendet und das Ergebnis scheint vielversprechend zu sein. Hier den Link: http://www.mskcc.org/pressroom/press/phase-i-data-suggest-plx3397-potential-therapy-patients-advanced-pigmented-villonodular-synovitis Hier ist eine Liste mit den anderen Medikamenten gegen PVNS, die jetzt auch getestet werden: https://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=pigmented+villonodular+synovitis LG, Carla
Prof Dürr, München Tot müde, wir waren 4 Stunden (einfach) unterwegs zum Termin zu Prof Dürr - Bilder angeschaut, Fragen beantwortet, Kind glücklich gemacht (er darf Sport machen, das WICHTIGSTE!!). Prof Dürr vermitteltet Ruhe, Geduld und geht auf die Fragen ein. Da kein Notfall (auch zu übersetzen mit "mach Dir mal keine Sorgen") ist eine op in Nov angesetzt. Keine Bestrahlung, jedoch Injektionen von blah, blah und da ich mir das nicht aufgeschrieben habe, bin ich am rätseln (reo???). Danke auch für die Antwort! Danke auch für die Info bzgl der Medikamente - gut im Kopf zu haben! Viele Grüße aus Hessen!
Hallo, ich freue mich, dass alles gut gegangen ist bei der Besprechung mit dem Orthopäde und, dass er weiter Sport machen darf. Das ist sehr wichtig in jedem Alter. Aber hat der Arzt eine offene Operation oder eine Arthroskopie empfohlen? Ich glaube als Nachbehandlung meinte er eine RSO zu machen. Das ist eine Radiosynoviorthese, darüber kannst du entweder hier im Forum oder im Internet mehr lesen. Im Prinzip geht es um die Injektion eines radioaktiven Mittels in das Kniegelenk (das ist im Regelfall Yttrium 90), also ein Bißchen Bestrahlung ist es schon, aber mach dir keine Sorgen, es wirkt nur lokal gegen die entzündete Synovia und macht keine andere Probleme. Ich hab das schon 2mal hinter mir. Also wenn du Fragen hast, einfach melden. Sonst alles Gute und LG, Carla P.S. Sorry wenn ich manchmal Fehler beim Schreiben mache, ich komme eigentlich aus Griechenland und wohne in Wien seit 4 Jahren. Das ist für mich zu kurze Zeit um Deutsch perfekt zu können, haha
genau - RSO! Hallo Carla, Dein Deutsch ist doch SUPER (würde ich nur so Griechisch sprechen!)!! Prof Dürr sprach von einer offenen op, da das "Ei" überhalb des Knies ist ist. Hast Du auch Erfahrung mit Akkupunktur (als Hilfe/Unterstützung) gemacht? Wird die Injektion während der op gemacht oder erst danach. Prof Dürr meinte 1 Woche Krankenhaus, 1 Woche Ruhe und ambulante Krankengymnastik. Passt das mit Deinen erfahrungen? In der 3ten Woche mit Gehkrücken. Aber ich habe natürlich vergessen zu fragen, wie lange mit Krücken....Zu viel Aufregung an einem Tag! Ich hoffe, es geht Dir gut! LG, N.lynn
Hallo, danke danke. Hmm, also Akupunktur habe ich noch nie probiert, aber so weit ich von anderen gehört habe hilft das gegen Schmerzen und Schwellungen. Also ein Versuch ist es wert. Bei mir gab es auch eine offene OP und es war so, dass ich eine Woche im AKH liegen musste, am 2.Tag post OP durfte ich schon aufstehen und mit Krücken gehen (das operierte Bein musste nur zu 70% belastet werden. Ich habe auch eine Motorschiene bekommen (die hilft um das Knie abzubiegen) und diese Schiene habe ich auch für zuhause gemietet und etwa 3 Wochen lang noch verwendet. Es kann aber sein, dass es schneller geht bei deinem Sohn. Es hängt davon ab, wie groß die Schnitte sind und wie schnell sich der Körper heilt. Er ist natürlich auch jung. Die Injektion wird erst 4-6 Wochen nach der OP gemacht, damit sich die Wunde auch schön heilt. Danach sollte das knie ruhig gestellt werden für mind. 48 Stunden, damit sich die Substanz richtig verteilt und, damit sie im Knie bleibt und nicht irgendwo anders geht und etwas anderes unnötig bestrahlt. Die RSO ist prinzipiell nicht schmerzhaft, ich hatte kleine Probleme nur beim Abbiegen, aber nach 2 wochen war wieder alles in Ordnung. Es ist aber mMn sehr wichtig, dass er die Physiotherapie in der Zeit zwischen OP und RSO macht (also während diesen 4-6 Wochen), weil nach der RSO sollte das Gelenk einige Wochen nicht so viel belastet werden (z.B. kein Sport oder Krankengymnastik). Wenn er die Physiotherapie vor der RSO macht, werden die Muskel wieder aufgebaut und es wird dann kein Problem sein wenn er einige Wochen das Gelenk noch schont. Die Muskel bleiben bestehen. Das wäre es im Großen und Ganzen. wenn du noch fragen hast, bin ich hier erreichbar. LG und alles Gute!
PVNS Seid dem ich 9 bin ... Hallo liebe Seelenverwandte ... ich habe die PVNS seit meinem 9. Lebensjahr und bin inzwischen 18 . Seit 3 Jahren weiss ich das ich diese Krankheit auch habe. Da sich ja leider kein Arzt damit auskennt bzw. Da es diese Krankheit einfach zu selten gibt wurde bei mir schon fast alles diagnostiziert ... nach 2 erfolglosen Athroskopien wurde die ganze sache auf Rheuma geschoben. Also würde ich 4 Wochen nach sendenhorst in die Rheuma klinik geschickt. Leider auch ohne Erfolg. Die Fachärzte haben alles ausprobiert und getestet und festgestellt das es sich dabei nicht um Rheuma handelt... also ging die Suche weiter. Durch mein Hausarzt kamen wir durch Zufall auf Dr Moraldo in Münster hiltrup. .. echt ein klasse Arzt der schien mich dann zu verstehen und er wollte mich dann operiert. Und siehe da aus einer Athroskopie wurde eine synovectomie durch Zufall erkannte er einen Riesenzelltumor aufgrund seiner starken Ausprägung da er aus der kniekele herausragte. Er sagte mit ohne dem hätte er ihn nicht gefunden. Also stand die Diagnose... seit dem bin ich alle 6 Monate in Münster in der tumororthopädie (Uni klinik) zur Kontrolle gewesen... seit letztes jahr dann doch nicht mehr da alles soweit gut aussah. Jetzt habe ich jedoch wieder ein geschwollene Knie ... Man sagte mir es kommt wann es will ... und nun scheint es wieder da zu sein.. unaushaltbare schmerzen und eine rosige Angst. Ich War dann wieder bei einem Orthopäden, der mich allerdings nicht behandeln kann und bekam wieder eine Überweisung in die Uni klinik. Richtig aufgehoben fühle ich mich jedoch nicht . Wer weiss denn einen Arzt der sich damit so richtig auskennt .. weil so wirklich kennen tut sie aus meiner Sicht noch keiner ... zumindest nicht die 100 Ärzte bei denen ich mich schon vorgestellt habe ... also geht das Spektakel wieder los .. euch viel Glück und Schön nicht der einzige zu sein ... LG Michel
PVNS rechtes Knie Hallo, ich habe dieses Forum mehr oder weniger durch Zufall gefunden und bin ganz neu hier. Vor etwa 2 Jahren wurde bei mir, ich bin mittlerweile 69 J., im rechten Knie PVNS diagnostiziert und mit zwei OPs in der Uni Kiel entfernt. Bereits kurz nach der Nachsorge-Behandlung durch RSO ( Ytrium 90) wurden Rezidive festgestellt. Die folgenden, kurz aufeinander folgenden MRT zeigten, daß die Rezidive größenkonstant blieben. Zu einer OP konnte sich der behandelnde Arzt nicht entscheiden, da die Rezidive an sehr heiklen Stellen sitzen und eine OP "heftige Flurschäden" - wörtl. Zitat - verursachen würden. Etwa 8 - 9 Monate wucherte der Tumor nicht, es schien alles in Ordnung, drei Ärzte rieten von einer OP in diesem konstanten Stadium ab. Vor etwa 2 Monaten nahmen die Schmerzen im Knie zu, Unterschenkel und Fuß waren auch betroffen. Ein vorgezogenes MRT ergab die schreckliche Wahrheit, daß der Tumor sich raumfordernd ausgeweitet hatte und nach Ansicht des operierenden Arztes fast inoperabel ist. Durch eine großzügige Ausräumung des Tumors, die heute von der Fachmedizin empfohlen wird, wäre das gesamte Knie mit Gelenk u. Nervenstrukturen betroffen. Es besteht ein hohes Risiko, daß Knie, Unterschenkel und Fuß nach der OP gebrauchssunfähig würden. Indirekt wurde mir auch eine Amputation des Beines im Oberschenkel nahegelegt. In naher Zukunft habe ich einen Termin bei der Tumororthopädie München zur Einholung einer Zweitmeinung, danach stelle ich mich bei einer Klinik in Hamburg vor. Ein wenig Hoffnung habe ich noch. Gruß Aloys45
Hallo Michael, ich habe dir eine PN geschickt. Hier findest du viel über PVNS: http://www.tumororthopaedie.org/pigmentierte-villonodulaere-synovitis.html und hier die Erreichbarkeit von Prof. Dürr: Ich habe dort sehr schnell einen Termin bekommen. http://www.tumororthopaedie.org/team.html Aloys
Hallo Ihr PVNS-Geplagten! Ich habe seit längerem hier in diesem Strang nicht geschrieben, weil's Gott sei Dank nichts zu erzählen gab. Wer einige Seiten vorher meine Story nicht nachlesen mag, kurz Folgendes: 2013 hatte ich im Mai meine OP im rechten oberen Sprunggelenk. Zwei PVNS-Tumore wurde entnommen, Gelenkspülung etc. Ca. 10 Wochen später wurde das gesamte Gelenk bestrahlt, ähnlich Krebstherapie nur schwächere Dosis. So. Nun diese Woche hatte ich ein weiteres Kontroll-MRT und der Befund lautet: "weiterhin keine Anzeichen auf Rezidiv". Juhuuh! Bin so froh! Das Gelenk ist zwar noch nicht restlos erholt von der ganzen Geschichte. Immer noch Flüssigkeit im Gelenk und entzündliche Prozesse, aber mit kontinuierlich abnehmender Tendenz. Und die durch die PVNS bereits entstandene Arthrose kann natürlich auch nicht rückgängig gemacht werden. Aber sie ist jetzt offensichtlich vorerst gestoppt. Die Beweglichkeit des Fußes ist auch wieder ganz brauchbar und die restlichen Schmerzen sind jetzt noch in einem Maß vorhanden, mit dem man gut leben kann. Ich hoffe, diese (momentane, weil bei PVNS weiß man ja nie!) Erfolgsgeschichte macht dem einen oder anderen von Euch Mut. Sodass er mit einer gewissen Zuversicht in seine Therapie gehen kann. Es kann auch klappen, PVNS in den Griff zu kriegen. In solchen Foren wie hier häufen sich naturgemäß die schlimmen Fälle und Patienten schreiben oft nicht mehr, sobald es ihnen wieder besser geht. Und man gewinnt vielleicht den Eindruck, dass jeder ärztliche Eingriff bei PVNS am Ende dann doch zum Scheitern verurteilt ist. Muss nicht sein! Ich wünsche Euch von Herzen gute Besserung und alles Gute!
Arzt-Empfehlung in NRW? Hallo in die Runde, bei mir ist vor 5 Wochen eine Knie-Arthroskopie gemacht worden. Es wurde ein gutartiger Riesnzelltumor von 5cm entfernt. Es bestand außerdem der Verdacht auf diffuse PVNS, der aber wohl histologisch nicht bestätigt wurde. Mein Arzt hat wohl ganz gut operiert. Aber ich habe den Eindruck, dass auch er an seine "Grenzen" stößt. Ich suche deshalb zur möglichen Weiterbehandlung und auch langfristigen Beobachtung einen Arzt, der vielleicht schon mehrere derartige Fälle hatte. Vielleicht kann mir jemand einen Tipp geben? Oder bleiben nur die Unikliniken Düsseldorf oder Münster? Viele Grüße an allseits gute Besserung! Moni
Hallo Moni. War jetzt öfters zur Behandlung in Münster in der tumororthopädie bin dort allerdings gar nicht zufrieden. Man wird ständig von anderen Ärzten behandelt und es kommt der Eindruck, als wenn keiner so richtig Ahnung hat . Bei 5. Mal stieß ich dann auf den oberarzt der so schien als ob er sich zumindest etwas damit beschäftigt hatte. Allerdings ließ ich mich trotzdem zuletzt in Münster hiltrup bei Dr. Med. Moraldo operieren. Und da ein top Arzt der sich wirklich super um mich gekümmert hat ... wenn du ihn bei Google eintippst erfährst du einiges und kannst dir sogar seine eigen Webseite ansehen. Bei ihm habe ich mich so wohl gefühlt , das ich jetzt wieder zu ihm gehe. Da mein knie auch wieder angefangen ist ... Düsseldorf War ich noch garnicht, kann deshalb wenig drüber sagen... Mfg Michel
PVNS im Knie Hallo Moni, hallo in die Runde, ich habe gestern einen Blitzbesuch bei Prof. Dürr der Tumororthopädie München gemacht, d.h. morgens mit dem Flieger von Hambur nach München, Vorstellung bei Prof. Dürr und abends wieder zurück i.R. Norden. Der Aufwand hat sich mehr als gelohnt, da mein Arzt in Kiel keine Möglchkeit sah, den Tumor ohne erhebliche "Flurschäden" für das Knie und Bein zu entfernen. Prof. Dürr sieht keine großen Probleme, den Tumor aus dem Knie zu entfernen. Ich werde wohl die OP ich in München machen lassen. Die Klinik dort ist ein "Riesenladen", der Ablauf entsprechend, der Prof. Dürr und sein Team machten auf mich einen absolut kompetenten Eindruck. Grüße Aloys
Oh Lieber Aloys45 das hört sich doch super an... ich denke ich werde mich auch in München vorstellen. Habe so viel gute gehört und ich bin hier einfach falsch aufgehoben. Seit 14 Tagen kann ich mir anhören dass einfach abgewartet werden soll .. ich mache Therapien die ich damals vor 4 Jahren auch gemacht habe. Die damals genauso wenig gebracht haben wie heute .... ich fühle mich einfach nur noch hingehalten. Der Arzt hat mir gestern gesagt er weiss nicht mehr was er machen soll. Als ich ihm sagte das die Diagnose doch bereits seit langem feststeht muss ich einfach von jemanden behandeln lassen, der sich damit einfach auskennt .... aber er will warten . Langsam verliere ich aber die Geduld ... Viel Glück weiterhin LG Michel
Prof Dürr hallo Aloys, hallo Michel danke für Eure Antworten. Aloys, wie schnell kamst Du an den Termin bei Prof. Dürr? Wann steht die OP an? Ich würde diese Fahrt auch auf mich nehmen, weil ich bei ihm von einer sehr hohen Fachkompetenz ausgehe. Bei mir ist erstmal Beobachtung angesagt. Falls ich nochmal operiert werden muss, werde ich mich dort auch einfinden. Über dieses Forum bin ich auf einen Aufsatz aus 2013 (siehe http://link.springer.com/article/10.1007/s00402-013-1770-1) gestoßen, bei denen auch andere Ärzte mitgewirkt haben: Juergen Bruns, V. Ewerbeck, M. Dominkus, R. Windhager, J. Hassenpflug, H. Windhagen, L. Hovy · J. Loehr · R. Krauspe · H. R. Duerr. Über diesen Aufsatz kam ich auf die Uniklinik Düsseldorf (R. Krauspe). Viele Grüße Moni
Prof. Dürr Hallo Moni, hallo zusammen, einen Termin habe ich eigentlich sehr schnell bekommen. Hierzu ist zu sagen, daß an nur zwei Tagen in der Woche Sprechstunde ist. Ich hatte drei Wochen später den Termin, weil zwei Sprechstundentage ausfielen. Den Termin macht man direkt mit seinem Vorzimmer aus. Hier der Link:http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Orthopaedische-Klinik-und-Poliklinik/de/mitarbeiter/oberaerzte/duerr/index.html. Zum Termin hatte ich meinen gesamten Krankenakte, alle MRT-CD etc. mit. Das war gut. Die beiden letzten und aktuellen CD wurden eingelesen u. waren Gegenstand der Besprechung. Z.Zt. hat Prof. Dürr 4 Wochen Vorlaufzeit bis zu einer OP, er wollte auch nicht sofort einen Termin mit mir vereinbaren, ich solle mir selbst Zeit zur Entscheidung geben und es auch zu Hause besprechen. Morgen wwerde ich mich zur OP anmelden. Dann kann ich auch den Termin per PN schreiben. Nach der OP 14 Tage Krankenausaufenthalt, danach Reha in einer wohnortnahen Klinik. Sechs Wochen nach der OP ist RSO angesagt, aus gutem Grund werde ich sie auch in München lassen machen wollen. Für mich war die Vorstellung bei Prof. Dürr in München ein Riesenerfolg. Zum technischen Ablauf, Flug Hamburg - München mit Air-Berlin, dann S 8 bis Marienplatz, dort Umstieg in die U 6 bis Großhadern, danach ca. 800 Meter Fußweg bis ins Vorzimmer Prof. Dürr, vom Flughafen bis Klinikum muß man ca. 80 Minuten einrechnen. Rückflug abends um 20.45 ab München, Kosten für Hin- und Rückflug ca. 200,00 €. Weitere Fragen werde ich, so gut ich kann, gerne beantworten. Grüße Aloys P.S. Termin zur OP, sprich Entfernung des Tumor ist in der 47. Woche. Grüße Aloys
Hört sich doch super an Aloys. Also ich War heute bei Dr. Moraldo in Hiltrup und kann darüber auch nur gutes sagen. Er weiss worum es geht und was zutun ist. Ich habe gestern um einen Termin gebeten. Habe ihn für heute bekommen und für nächste Woche Freitag schon den O.P Termin. Ich bleib allerdings nur 1 Nacht. Da die RSO dort nicht durchgeführt wird soll ich mich um eine RSO Behandlung kümmern ... hat einer von euch schon Erfahrungen damit gemacht. Wann nach der OP. Wird sie angewandt und wie lange ist der ganze Prozess und wo soll ich hin??? Vielen Dank im Voraus LG Michel
Rso Hallo Michael, bei mir wurde vor 2 Jahren eine RSO gemacht, eine weitere steht mir 6 Wochen nach dem bevorstehendem operativen Eingriff in München bevor. Eine wenig strahlende Flüsssigkeit (Ytrium90) wird in den Knie, sprich in die Gelenkschleimhaut injiziert und soll dort Entzündungen o.a. auch kleine Tumoranteile bekämpfen. Es kann nur unter strengen sterilen Vorbereitungen und nach nur stationär gemacht wrden. Vor der eigentlichen Behandlung erfolgte bei mir eine "Dichtigkeitsprüfung" der Knieschleimhaut, d.h. es wurde irgendetwas strahlendes in die Schleimhaut gespritzt und ich mußte danach 2 Stunden spazieren gehen. Danach wurde mit überpüft, ob die strahlende Flüsskeit in der Schleimhaut verblieben war. Nach der Injektion des Ytrium 90 muß man 24 Stunden liegen, das Knie darf nicht gebeugt und belastet werden, bei mir wurde daher das Knie geschient. Bei mir hat es vor zwei Jahren nicht funktioniert, 4 - 6 Wochen nach der Injektion war eine Kontrolluntersuchung, in der Schleimhaut hatten sich Rezidive gebildet, die mit RSO nicht mehr beseitigt werden konnten. Ich habe gegoogelt: http://www.nuklearmedizin.uk-erlangen.de/patienten/therapie/radiosynoviorthese-rso/ http://www.radiologicum-muenchen.de/Radiosynoviorthese Grüße Aloys
ich bin neu hier.... Hallo Ihr alle... Irgendwie ist es mir wichtig Euch mal von meiner Erfahrung zu berichten. Ich weiss nun seit Juni-nach einer "krassen" Arztodysee- endlich sicher was in meiner Hüfte los ist... Es ist eine extraartikuläre pvns vom diffusen Typ. Bei meiner Form ist es leider so ,dass die Tumore in die ,bzw.zwischen die Muskeln wachsen,und nicht wie sonst im Gelenk; Ich hatte im Juni eine Synovektomie,mit VAC-Einbau,eine Woche später VAC-Ausbau..... ...und bei der letzten Verlaufskontrolle letzte Woche sah´es eigentlich ganz gut aus. Also der Professor(dazu mehr gleich) meint dass wir jetzt einen ganz guten Zustand haben.... Nach schlimmen Arzterlebnissen(ich hatte sogar von einem Krankenhaus schon die finale Diagnose,weil sie einerseits nicht wussten was ich habe,und andererseits aber Schlimmes vermuteten) bin ich in Tübingen in der Uniklinik gelandet,udn seither Patientin von Prof.Kluba. Er ist sehr klar in seinen Aussagen und ich fühle mich bei ihm in guten Händen. Und wenn dann doch operiert werden muss,ich habe dort schon beide Ortho-Stationen länger besucht,und kann auch nur Gutes über das Pflegepersonal sagen. Also ich werde weiterhin nach Tübingen gehen,und hoffe natürlich dass es immer nur bei Kontrollen bleibt... Ich kann auch jedem nur empfehlen alternative Methoden auszuprobieren;mir tut das auf jeden Fall gut,und es bestärkt mich in meiner (auf jeden Fall optimistischen) Einstellung dass ich mit dieser Erkrankung gut umgehen kann,und dass ich sie auch in Schach halten kann. Ich wünsche allen die mit dieser Krankheit zu tun haben,dass sie einen Arzt finden ,der kompetent ist und dem sie vertrauen können! Euch allen alles Gute! Annikkii
