Hallo ihr mitstreiter/innen, ich bin zwar neu hier, aber leider ein "alterHase" was das rheuma betrifft. ich leide seit 19 jahren an einer sehr aggressiven rheumarioden arthritis. seit fast 2 jahren nehme ich enbrel, zur zeit 5mg cortison und 1x1 celebrex. damit fahre ich recht gut, kaum nebenwirkungen und vorallem keine bis sehr schwache entzündungsaktivität. soweit so gut. leider habe ich, nach 2 allerg. schocks auf remicade fast 10 jahre meines rheumas ohne basistherapie verbracht, eine phase, in der es mir subjektiv recht gut ging. die ärzte, keine rheumatologen 8 von denen hatte ich die schnauze voll), haben aber offensichtlich die tücke dieser kartnkheit völlig unterschäzt, oder ihre fähigkeite übererschätzt, denn meine gelenke sind so gut wie alle völlig zerstört. mein rechtes knie kann ich schon viele jahre nicht mehr ganz strecken, mich hat da nie sonderlich gestört, bin immer sehr viel gegangen, trotz der streckhemmung. nun habe ich seit etwa 6-8 monaten immer stärker werdende beschwerden im knie, die intervalle, in denen mein knie ruhig war wurden immer kürzer und die physio hatte immer weniger erfolg. MRT und röntgen haben ergeben, dass das gelenk völlig zerstört ist: Arthrose 4. grades an oberschänkel, thibia (mit knochenödem)und kniescheibe, Knochen auf knochen, knorpel komplett weg, vorderes kreuzband ist nur noch ein hauch, menissken sind gar nicht nehr darstellbar und alles ist voller Osteophyten. jetzt ist es mittlerweile so, dass ich dauerhaft beschwerden im knie habe. an manchen tagen ist es so schlimm. dass ich schon nach einer halben stunde gehstrcke sehr starke schmerzen bekomme, die in der ruhe nur ganz langsam nachlassen. treppen gehen ist der horror und geht nur im anstellschritt außerdem habe ich an solchen tagen extremen anlaufschmerz, teils so, dass ich schweissausbrücke bekomme. an anderen tagen halten sich die schmerzen im moderaten rahmen und dann denke ich, "ach, was willst du denn, ist doch alles hal so schlimm..." schmerzen habe ich aber täglich, mal mehr, mal weniger, mal extrem. die ärzte, bis jetzt 3, meinen, dass man da nur noch mit einer TEP helfen kann und es keine frage ist, das ich eine prothese brauche. drängen tuen sie nicht, aber einer hat darauf hingewießen, dass die streckhemmung von derz. ca 30 ° jetzt schon ein problem für die zeit nach der op dastellen würde, und dass jede verschlechterung der streckung den erfolg einer TEP schmälern würde. ich weiss ABSOLUT nicht, ob ich die Prothese jetzt machen lassen soll, oder mich noch eine weile durchbeißen soll!? wobei diese "weile" eben höchstwahrscheinlich max. 2-3 jahre wären. sprich, dann wäre ich immernoch lichtjahre von einem moderaten prothesen-alter entfernt. wie diese weile meine zustand wäre..? vermutlich eben immer schlechter. heute z.b. war ein guter tag und ich denke dann, dass ich doch bescheuert wäre diese op jetzt und fast schon freiwillig machen zu lassen.... vor ein paar tagen habe ich heulend meinem mann "befohlen" mich an diesen moment zu erinnern, wenn ich ins zweifeln komme.... ach, ich weiss es einfach nicht! könntet ihr mir vielleicht einen schupps geben???? ratlose grüße, mimi
Hallo mimi, das ist wirklich eine schwierige Entscheidung und deine Schilderung ist für viele andere sicher ein gutes Beispiel, wie wichtig eine passende medikamentöse Therapie gerade bei aggressiven Verlaufsformen sein kann. Bei mir sieht es ähnlich aus, weil meine Erkrankung viel zu spät erkannt wurde - allerdings habe ich die meisten Schäden im Rücken und in den Sehnen. Mein linkes Knie ist allerdings auch "hinüber" - ausgeprägte Gonarthrose mit Knochenödemen. Vor 3 Jahren war ich schon kurz davor, ein Knie-Tep zeitnah anzugehen - aber erstaunlicherweise hat sich mein Knie seither wieder stabilsisiert. Aufgrund eines schlecht verheilten Kniescheibenbruches und einer stark geschädigten Patellarsehen wird ein Knie-Tep bei mir auch heikel - insofern lautete bei mir der Rat der Ärzte, so lange zu warten bis es garnicht mehr geht (bis ich garnicht mehr ohne Gehstützen zurecht komme bzw. keine Nacht mehr genug schlafe...). Allerdings habe ich keine Streckhemmung (eher im Gegenteil - mir bricht das Knie manchmal nach hinten aus) - und ich finde, das ist dann schon ein anderer Fall... da bei dir ja evtl. der Erfolg eines Knie-Teps durch diese Einschränkung gemindert wird. Solange bessere und schlechte Phasen noch abwechseln würde ich mich auch mit der Entscheidung schwer tun - aber es ist halt schon die Frage, ob du ein schlechteres OP-Ergebnis riskierst. Ich glaube, ich würde mich jetzt aktiv mit möglichen Operationskliniken beschäftigen und dann nochmal in mich gehen, ob ich mir dies im aktuellen Zustand zutraue. Da du derzeit rheumamäßig stabil bist, ist es ja ganz gut zu beurteilen, was degenerativ bedingt und was entzündlich verursacht wurde... Meine Schwiegermutter ist mit einem Knie-Tep super zufrieden, mit dem anderen nicht ganz so - das ist wohl dann oft auch Glücks-Sache und ich wünsche dir - egal wann du dich dazu durchringst - alles Glück der Welt. Ein gutes Gangbild ist ja auch für den Rücken wichtig - ich hoffe, dort sind noch keine Schäden entstanden - pass aber gut darauf auf - denn die Fehlhaltung kann da zu immensen Problemen führen. Nun konnte ich dir nicht wirklich helfen - vielleicht melden sich ja noch mehr Leute vielleicht mit eigenen Erfahrungen. Ich habe mal im Urlaub einen Physiotherapeuten kennengelernt, der mit Ende 20 ein Knie-Tep aufgrund eines schweren Surfunfalls benötigte - er schwärmte davon, wie gut er klar kommt - aber das ist halt auch bei jedem anders. Ich weiß, dass hier auch einige Leute sind, die recht früh Knie-Teps bekommen haben - vielleicht melden die sich ja noch... 1000 liebe Grüße und alles Gute von anurju
Hallo Mimi, ich habe 2005 eine TEP bekommen. Zu dem Zeitpunkt war ich 38, hatte ein Streckdefizit von über 40 Grad und eine Seitenabweichung von 15 Grad. Ich hatte zwischen Entscheidung zur OP und der OP selbst zwei Monate Zeit, in der ich Physiotherapie bekommen habe, um Muskulatur und restliches Bindegewebe auf die kommende Situation vorzubereiten. So konnte ich bis zur OP das Streckdefizit auf 33 Grad runterdrücken. Die OP ist gut verlaufen und der erste Moment hoch aufgerichtet mit Gehhilfen war schon ein Erlebnis.... Meine AHB wurde um zwei Wochen verlängert, da ich erstmal wieder ein vernünftiges Gangbild brauchte. Probleme mit der TEP gab es bisher nicht - es ist schön, zumindest ein Gelenk zu haben, was keine Probleme mehr macht. Das Prothesensystem was ich habe, ist so aufgebaut, dass man, falls nötig, auch Einzelteile austauschen könnte. Ich habe es noch keinen Moment bereut, das gemacht zu haben, obwohl ich niemand bin, der sich gern auf den OP-Tisch legt (Die TEP ist bisher die einzige OP). Mein Knie war kaputt - und wenn es kaputt ist, ist es kaputt. Da bleiben eigentlich nicht mehr viele Möglichkeiten. Ich habe jetzt durch die jahrelange Fehlbelastung einige Probleme im Hüftbereich, das ist aber noch nicht besonders schlimm. Bei dir hört es sich so an, als seien nicht nur Knorpel und Gelenk selbst, sondern auch das Bindegewebe betroffen. Das hört sich für mich nicht unbedingt nach Standard-TEP-OP an - überlege dir gut, wo du es machen lassen willst und höre dir auf jeden Fall an, was sie ggf. noch mitmachen wollen. Ich hoffe, das hilft dir ein bisschen weiter. Liebe Grüße, Birte PS: Ach ja, habe seit der OP die volle Streckung, 100 Grad Beugung und keine Seitenabweichung mehr....
Hallo mimimai! Normalerweise sind es die Ärzte, die bei Pat. mit noch recht jungem Alter bremsen, wenn sie das bei dir nicht tun, dann ist der Befund so mies, daß sie keine Alternative sehen. M.M. nach tust Du dir keinen Gefallen, wenn Du jetzt noch max 2-3J das hinausziehst, dein Streckdefizit wird dadurch nicht besser, es wird sich in der Regel noch weiter verschlechtern und wie man dir schon gesagt hat, sind das nicht die optimalen Voraussetzungen für einen Gelenkersatz, wenn Du jetzt noch weiter wartest, dann verschlechtern sich die Voraussetzungen noch zusätzlich, ganz abgesehen davon, daß dieses Streckdefizit zu einer Schonhaltung führt und dadurch u.a. auch die Wirbelsäulenstatik und die Gelenke dort fehlbelastet werden, mal abgesehen vom anderen Knie und auch den Hüftgelenken. M.Meinung nach bringen dir die 2-3 J wo Du evt warten willst keine Vorteile, oder welche Vorteile siehst Du darin?
@ anurju vielen lieben dank für deine antwort, die mir durchaus hilft. ich findes es es fühlt sich ganz ander an eine rat von jemandem zu bekommen, der selbst betroffen ist. denn mit schmerzen und einschränkungen leben, dass können wir hier vermutlich alle. bei mir sind ALLE gelenke vom rheuma betroffen und als i-tüpfelchen habe ich von kindheit an eine ziemlich starke skoliose. der rücken ist also leider auch eine baustelle... und trotzdem: es war und ist mir immer ganz wichtig dieser karnkheit nur so viel raum zu geben, wie s unbedingt sein muss... leider ist das momentan viel. ich möchte dennoch ein möglichst normales leben haben, ich habe eine fast 2-jährige tochter, das relativiert so vieles. mein oberstes gebot ist es, dass es ganz viel gibt, das mich ausmacht. das rheuma, die schmerzen eine neues kniegelenk(?)... das gehört dazu, aber kommt NICHT an forderster front. @birte danke, liebe birte, deine einschätzung hilft mir weiter, auch diese art der pothese, die in einzelteielen ausgetausch werden kann ist ein super tipp. und auch vielen dank für deinen rat wegen der möglichen extras bei der op-planung. @josie16 danke, dass sind klare worte. die brauche ich! ich habe einfach angst. eine TEP ist eben nie mehr rückgängig zu machen. vorteile zu warten...? dass sich bis dahin noch was tut in diesem segment, dass.... ? das wars auch schon. leider!
Hallo Minimai! Das kann aber in den nä 2-3 J nicht so revolutionär sein, daß es die Verschlechterung durch die Kniestreckung und die damit verbundene Schon-und Fehlbelastung aufheben kann. Die Knie-TEP sind heute schon so gut, nzwischen gibt es schon Prothesen, die nach Maß angefertigt werden, deshalb ist der Ratschlag von Birte sehr sinnvoll, daß Du dir mehrere Meinungen einholen sollst, bevor Du dich operieren läßt. Hier nur mal zur Info, das ist eine von vielen Möglichkeiten: http://gelenk-klinik.de/orthopaedische-operation/knieoperation/kuenstliche-kniegelenke-massgeschneidert-individuelle-implantate.html
@josie, Sie hat ja schon 3 Meinungen, jeweils für eine tep. Vielleicht kommen ja noch die jüngeren aus den löchern. Ich weiß hier selber nur von jemanden wo beide hüften mit unter 30 gemacht wurden und von einer Userin wo die knie tep jetzt mit 30 geplant ist Drücke dir die Daumen
Hallo mimi, als bei mir die Entscheidung für oder gegen ein Tep akuter war, habe ich mal eine tolle Beratung von einem Professor bekommen (über eine Frage-Aktion der Rheuma-Liga) - den Namen habe ich mir gemerkt und würde vermutlich auch bei ihm nachfragen, wenn es ansteht... http://www.dgooc.de/gremien/sektionen/s04-rheumaorthopaedie Herrn Prof. Rehart schätze ich als so engagiert ein, dass er dir evtl. auch per Email auf konkrete Fragen antworten würde. Allerdings gibt es ja in jeder Region Deutschlands Spezialisten - diese sollten sich aber eben mit Rheumatologie auskennen. Empfehlungen sind sicher schwierig - ob Bad Kreuznach, Mettmann - hier im Forum hab eich schon von mehreren Kliniken gelesen, wo Leute sehr zufrieden mit ihren Teps waren. Es gibt dazu ja wohl auch eine Liste: https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Hilfe_bei_Rheuma/Krankheitsbilder/transparenzknietepliste_20080620.pdf Einen guten Ruf hat da ja auch die Klinik in Sendenhorst (St. Josefs Stift) - dort kooperieren bei Bedarf dann eben auch Rheumaologie und Rheuma-orthopädie bzw. -chirurgie. http://www.st-josef-stift.de/ Viele liebe Grüße nochmal von anurju
Hallo nochmal... ich habe gerade das Forum gefunden, wo mir Prof. Rehart damals geantwortet hatte - hier etwas, das ich ganz interessant fand: https://www.rheuma-liga.de/forum/forum-uebersicht/?tx_mmforum_pi1[action]=list_topic&tx_mmforum_pi1[fid]=282 (unter dem Punkt Gelenkersatz...) nochmal liebe Grüße und toi toi toi von anurju
Hallo Mimi, ich bin zwar nicht mehr so jung wie du (52), aber ich hab mir im Februar eine Knie-TEP einsetzen lassen. Ich hätte nie damit gerechnet, dass ich mit 50 ein kaputtes Knie habe, und irgendwie wollte ich das anfangs auch nicht wahrhaben, und mein Befund war nicht ganz so schlecht wie deiner. Ich hab 1 Jahr gewartet und das würde ich nicht mehr machen. Denn ich kam derart in eine Schonhaltung, dass ich ganz schief daherkam und Probleme mit den Hüften, dem Rücken und dem andern Knie bekam, dessen Befund sich in dem Jahr dadurch drastisch verschlechtert hat und mir deshalb irgendwann eine zweite Knie-TEP bevorsteht. Das Problem mit dem Hinausschieben der OP ist auch, dass das Rheuma sich weiterfrisst und noch mehr kaputtmacht, was dann eine OP deutlich erschweren würde. Soweit ich weiß, ist man schon geneigt, so eine OP rauszuschieben, bis es nicht mehr geht, wenn es sich "nur" um Arthrose handelt. Doch wenn Rheuma mit im Spiel ist, dann entschließt man sich schneller zu einer OP, weil ja das Rheuma alles - auch Knochen und Weichteile - kaputtmacht. Mit einem künstlichen Gelenk wird quasi der "Herd" entfernt, von dem die Entzündung sich weiterarbeitet. Klar ist eine TEP nie wieder rückgängig zu machen. Aber ich dachte mir: Was will ich mit dem alten, kaputten Gelenk, das mir nur mehr schadet? Ich will endlich mal wieder gerade laufen können, ich will Lebensqualität haben. Und die hab ich jetzt wieder, ich hab es nie bereut und ich werde mit dem 2. Gelenk, wenn es denn mal fällig ist, nicht mehr lange fackeln. Wie andere schon erwähnt haben, haben sich die OP-Techniken und die Materialen verbessert, und die verschiedenen Größen werden bei der OP ausgesucht und angepasst. Bei der OP wurde auch mein leichtes X-Bein geradegestellt, was dem ganzen Bewegungsapparat gut tut. Es ist keineswegs ein komisches Gefühl, ein Knie aus Stahl zu haben, außer dem, was sich im Kopf abspielt. Ich muss halt jetzt immer sagen, dass ich ein Ersatzgelenk hab, z. B beim MRT, und meinen TEP-Pass dabei haben, wenn ich z. B. im Amtsgericht oder am Flughafen durch den Scanner (heißt das so?) muss. Ansonsten funktioniert das alles so gut (halt nur nach fleißigem Training), dass ich gar nicht mehr dran denke. Bei mir wurde voll zementiert, weil das um einige Jahre länger hält, so hat man mir erklärt. Und man kann die TEP noch 1 bis 2 Mal austauschen. Das ist für mich sehr in Ordnung. Ich kann es dir also nur empfehlen. Alles Gute!
Hallo Mimi, die Entscheidung musst letzten Endes du treffen. Habe letztes Jahr innerhalb von fünf Monaten je rechts und links eine TEP bekommen, im re. Knie hatte ich eine Schienbeinkopffraktur, ist alles super geworden. Anschließend macht das li. Knie nicht mehr so richtig mit und da ich Angst hatte, möglicherweise wieder eine Fraktur zu bekommen, habe ich mich in Abstimmung mit den Ärzten für die nächste OP entschieden. Bin mit beiden Ergebnissen sehr zufrieden. Eigentlich war ich schon lange überfällig, die Indikartion lag bei beiden Knien vor, Arthrose IV bis V Grades. Aber mein niedergelassener Orthopäde hat mich immer gebremst, ich sei ja noch sooo jung ( Jahrgang 60). Da du RA hast, würde ich die OP ( falls du dich dafür entscheidest ) auch in einer Rheumaklinik durchführen lassen, ich war im St Josef Stift Sendenhorst P.S. Habe seit fast 30 Jahren RA.
hallo ihr alle, habt ganz,ganz herzlichen dank für eure meinungen!!! es waren viele hilfreiche tipp und denkanstöße für mich dabei, toll! ich habe mich eigentlich schon fast dazu entschlossen, die TEP wirklich nicht mehr lange hinauszuziehen. 3 termine habe ich noch in den nächsten wochen und da wird sich hoffentlich immer klarer herauskristallisieren, was genau gemacht wird. liebe grüße, mimi
Hallo minimai, ich habe auch seit 19 Jahren eine rheumatoide Arthritis und bin heute 37 Jahre alt. Das erste Mal sagte mir ein Arzt mit 25 das ich ein neues Knie benötige. Es hat sich nur keiner gefunden der mir das mit meinem Alter "einbauen" wollte. Mit 30 (im Jahr 2007)war es dann endlich soweit und ich habe es nicht einen Tag bereut. Die Entscheidung dafür fiel mir recht leicht - ich wollte Leben, am Leben teilnehmen können usw. Meine Rechnung die ich mir machte ging so: 15 Jahre kann eine TEP im Durchschnitt halten (das war also auch mein Ziel), mind. 1x noch kann danach problemlos gewechselt werden, also nochmal 15 Jahre. Macht insg. 30 Jahre! Diese zu meinen Alter dazugerechnet sind 60 Jahre. So alt wäre ich dann wenn es vielleicht mit dem Ausstauschen Probleme geben würde (Knochensubstanz). Das klang damals für mich ganz weit weg - 60 Jahre alt...daran wollte ich jetzt noch nicht denken. Und ich sag dir: ich bin neun Wochen nach dem Wechsel wieder Arbeiten gegangen. Das Negative was dazu kam war, dass durch die lange Fehlhaltung meine Hüfte in Mitleidenschaft gezogen wurde. So musste ich 2010 auch diese Ausstauschen lassen. Auch hier bin ich 12 Wochen nach OP in den Alpen wandern gewesen. Ob du diesen Schritt wagen sollst oder nicht kannst nur du alleine entscheiden. Auf jeden Fall ist das was dir schon einige andere hier empfohlen haben wichtig...die Vorbereitung. Eine gute Physiotherapie und du bist bestens vorbereitet. Mit hat auch Rheuma Online beider Entscheidung sehr dabei geholfen. Ich hatte damals eine junge Frau gefunden welche schon 2 neue TEPs hatte und auch genauso alt war wie ich. Sie hab ich damals angeschrieben und ich konnte all meine Fragen stellen. Heute sind wir gut befreundet. ich wünsche dir das du bald schmerzfreier bist !!! Viel Glück
Knie tep Ich habe meine Knie Tep mit 24 bekommen, also vor 10 Jahren. Ich haben lange gebraucht bis sie jemand einbauen wollte, aber hatte dann doch Glück. Es war einen anstrengende Zeit aber heute bereue ich meine Entscheidung auf keinen Fall. Ich kann alles machen und bin voll und ganz zufrieden. Warten bedeutet Verlust der Aktivität und sinnvoll genutzter Lebenszeit, davon haben wir alle nicht so viel wie man immer denkt. Ich würde es jeder Zeit wieder tun und werden die Entscheidung bestimmt auch wieder irgendwann treffen müssen.
Hallo Mimi, Deine Angst vor einer Knie TEP ist absolut nachvollziehbar u verständlich. Aber Angst ist auch immer ein schlechter Ratgeber, wie ich festgestellt habe. Ich bin 37 Jahre alt , habe seit dem 19. Lebensjahr RA und bekomme nächste Woche ein neues Knie, nachdem ich seit 10 Jahren heftige Beschwerden habe. Auch ich war bestimmt 7-8 Jahre in sehr schlechter bis gar keiner rheumatologischen Behandlung, was ähnlich wie bei Dir zu einer massiven Gelenkzerstörung geführt hat. Noch dazu übe ich einen sehr belastenden Beruf aus. Mittlerweile bin ich in ausgezeichneter Betreuung und die Entzündungen der RA sind im Griff. Bei mir werden beide Kniee fällig, deshalb wurde v Seiten der Ärzte geraten, das Knie jetzt zu machen. Ich habe auch Angst vor dem Eingriff, aber ich lebe JETZT u will jetzt aktiv sein. Ich kann dir nur empfehlen, dir viele Meinungen einzuholen. Ich war in Sendenhorst, i Meerbusch-Lank u i Bochum. Alle drei Chefärzte haben mir das Gleiche gesagt, was mich sehr beruhigt u bestätigt hat! Ich hoffe das Beste u wünsche Dir gute Ärzte u Begleiter für DEINEN Weg!! Und ganz viel Mut!
Hallo Kristie und herzlich willkommen hier! Viel Erfolg bei der OP! Angst ist nicht angebracht, wenn du in einer guten Klinik bist, in der solche OPs an der Tagesordnung sind. Du wirst bald ein neues Lebensgefühl haben.
Kristie, in welche Klinik gehst du denn jetzt? Ich stehe nämlich auch davor, dass irgendwann in nächster Zeit mein rechtes Knie fällig ist. Ich habe zudem das Problem, dass es mir wohl schwer fallen bis unmöglich sein wird, auf den Krücken zu laufen. Meine PSA ist in den Händen besonders aktiv und ich bin auch übergewichtig.
@kristie77 vielen lieben dank für deinen beitrag! ich wünsche dir von herzen, dass die op super gelingt und du dich ganz rasch davon erholst, und jetzt erst mal: starke nerven und liebe menschen die dir die aufregung etwas nehmen können. viel, viel glück!!! PS: wenn du alles gut überstanden hast wär ein kleiner erfahrungsbericht für mich total klasse... vielleicht hast du ja lust mir ein paar zeilen zu schreiben.
hallo hummel es gibt verschiedene formen von stützen google mal arthritis stützen, da kommen auch welche wo die handgelenke wenig oder auch gar nicht belastet werden. ich weiß nicht wiiie schwer du bist, das ist auch hier "egal" aber die stützen von z.b. robotec, (sollte auch bei google erscheinen) sind auch für etwas gewichtigere (150kg) personen ich weiß nicht, wie das beim knie ist, aber meine mum durfte mit der hüfte schon sehr schnell teilbelasten, so dass auch nicht das ganze gewicht auf den stützen lag. alles gute
