Bitte um Rat: Verdacht auf AS – schwierige Diagnose

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Bärücke, 1. Juli 2014.

  1. ixie

    ixie Mitglied

    Registriert seit:
    26. April 2014
    Beiträge:
    60
    Hallo Barücke,

    auch Doktoren sind keine Hellseher, ich bin ähnlich gestrickt und kann meinem Leidensdruck nicht richtig Raum geben. "Indianerherz kennt keinen Schmerz."
    Das kenne ich, bloß nicht ärgern, musst Du Dir fürs nächste Mal merken. Vielleicht hilft ein Spickzettel beim nächsten Arztbesuch.
    Och nö, das auch noch..., ich drück die Daumen das es bald überstanden sei.
    Tjä, ich versuche mich gerade mit der Diagnose Polyarthrose anzufreunden. Auch nicht so der Hit. Bin jetzt seit ca. 9 Monaten nicht schmerzfrei, nur Hammerdosen Schmerzmedis wirken und ich will das auf Dauer nicht nehmen. Ich schreib mal in meinem Thread weiter wenn ich Lust habe.

    Dir Alles Gute und baldige Besserung,
    wünscht,
    Ixie
     
  2. Ducky

    Ducky † 3.2.22

    Registriert seit:
    30. April 2011
    Beiträge:
    3.772
    Ort:
    Panama
    man kann auch PSA ohne sichtbare PS haben.

    es wäre natürlich ein "netter" hinweis, aber er muss nciht sein, um die diagnose stellen zu können.

    alles gute
     
  3. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

    Registriert seit:
    5. Februar 2014
    Beiträge:
    1.656
    Ort:
    Hamburg
    Hallo Bärücke, schön dich wieder zu lesen erhole dich bitte richtig deine Kommentare sind erfrischend, und haben mir in den letzten Tagen sehr gefehlt.


    L.Grüße zu dir aus Hamburg von Johanna-Beate:troest:
     
  4. Doegi

    Doegi Der Alex
    Mitarbeiter

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    1.149
    Ort:
    Am Niederrhein
    Hallo Barücke,

    das ist eine interessante neue Information. Es klingt für mich als Laien dann so, als könnte auch eine Psoriasisarthritis bei Dir vorliegen, die sich dann sog. "axial" manifestiert, d.h. insbesondere im Rücken. Bei der Diagnosestellung reicht es dann sogar als Kriterium, wenn in der Familie Psoriasis aufgetreten ist, das muss noch nicht einmal bei Dir selbst vorhanden sein. Dass HLA-B27 da positiv ist, ist bei dieser Form der PsoA auch häufig der Fall.

    Ich würde Dir eventuell raten, das noch einmal abklären zu lassen.

    Du kannst Dich ja mal selbst ein bisschen schlau machen und gucken, wie viele Kriterien auf Dich zutreffen, vgl. z.B. http://dgrh.de/?id=1933

    Und wenn Du dann meinst, das könnte hinkommen, könntest Du nochmal in der Praxis von Deinem Rheumatologen, der das Interesse verloren hatte, anrufen und dort angeben, jetzt auch noch Anzeichen einer Psoriasis an den Füßen entwickelt zu haben, ob das nichts bedeuten würde. Oder Du gehst direkt zu einem anderen Rheumatologen.
     
  5. Bärücke

    Bärücke Neues Mitglied

    Registriert seit:
    1. Juli 2014
    Beiträge:
    35
    Hallo, ihr Lieben :) ,

    oh, da haben sich über die letzten Tage viele tolle Antworten von euch angesammelt! Ich danke euch allen ein weiteres Mal ganz herzlich für eure Zuwendung und Hilfe! :heartface:

    Ich hoffe, ihr hattet ein schönes und erholsames Wochenende und einen guten Wochenstart!

    Bevor ich auf eure Beiträge antworte, erst einmal folgende Neuigkeiten.

    Ich war heute Nachmittag wegen einer Besprechung bei meinem Internisten (nicht der Rheuma-Doc, ein anderer). Dem hab' ich gleich mal ganz frech (und nicht zuletzt durch euren Zuspruch ermutigt) meine Fußbeule präsentiert. :D Er hat rumgedrückt und direkt auf den Punkt getroffen, wo der Schmerz sitzt. Aber das wurde irgendwie beinahe gleich zur Nebensache. Erst empfahl er mir noch leichtes Schuhwerk, kennen wir ja schon. Aber ich Fuchs merkte währendessen schon, dass erst sein Auge, dann sein Finger unbewusst an der besagten schuppigen Hautstelle am Zeh "hängen blieb". Da hab' ich meinen Mut zusammengenommen und gefragt, was er übrigens dazu denn sagen würde. Er meinte stirnrunzelnd, ist bei Ihnen eine Schuppenflechte bekannt?

    Bingo, dachte ich. Gleich erklärte ich ihm die Umstände. Er nickte feste und meinte, das solle ich auf jeden Fall hautärztlich abklären lassen, das käme ihm schon ganz stark wie eine Schuppenflechte vor; das wäre ein wichtiger Baustein bzgl. Rheuma usw. Er hat es sich sofort notiert, das fand ich toll. So, und dann werde ich mich morgen mal beim Hautarzt erkundigen, ob ich bald kommen kann. Hoffentlich ist dort nicht gerade Urlaub, so wie im Sommer ja durchaus üblich. :vb_eek:

    Also, zumindest habe ich jetzt eine ärztliche Empfehlung "in der Tasche", die ich beim Hautarzt gleich mal loswerden kann. Angeblich arbeiten beide sehr eng zusammen. Mal gucken, ob da was rauskommt.

    Gut, jetzt aber zu euren Beiträgen.

    Okay, alles klar! Das mit der Haut ist oft total trügerisch, da "blühst" du oft regelrecht, und dann ist's grade beim Termin, wo's wichtig wäre, weg. Tja, noch müsste man nicht die Lupe zu Rate ziehen.

    Ganz genau. Ich glaube, es geht ganz vielen von uns sehr ähnlich, liebe Ixie. Wir sind die Dissimulanten-Armee, sozusagen. ;) Das ist bei mir regelrecht pathologisch, das Dissimulieren; also, wenn man Schmerz und Symptom aus welchem Grund auch immer nicht zeigt/zeigen kann. Die ÄrztInnen können oft gar nichts dafür, dass sie den Krankheitswert falsch einschätzen, weil ich wirke wohl wie das pure Leben, ich lächle viel und bleibe freundlich, auch unter größten Beschwerden. Da können sie sich einfach nicht vorstellen, dass ich eigentlich Schmerzen habe. Aus dem Grund hat man bei mir u.a. als Kind mal einen Knochenbruch übersehen. Und ich denke wie gesagt, euch geht es oftmals wohl nicht viel anders ...

    Oh, ich dank' dir, liebe Ixie! :heartface: Es geht wieder einigermaßen, Medikamenten sei Dank.

    Oh weh - lass' dich mal feste drücken... Das versteh' ich ganz ganz gut: Einerseits geht's ohne Medis nicht, andererseits hat man beinahe jedes Mal ein ganz schlechtes Gefühl, wenn man sie nimmt - und wenn's dann auch noch so Hammerdosen sind, wie du beschreibst... Da geht's dir ohnehin schon mies, und dann hast du auch noch das schlechte Gewissen und die Angst, weil du so viel Zeug schluckst. Die Langzeitschäden und schlimmen Nebenwirkungen machen mir auch immer wieder Angst. Ich weiß auch von Fall zu Fall immer wieder nicht, was da wohl besser wäre; dieser Konflikt kann wohl bei manchen Dingen niemals eindeutig geklärt werden. Ich wünsche dir, dass du für dich einen Weg findest, wie du dir selbst am besten und nachhaltigsten helfen kannst. Und dass du deine Krankheit, deinen Körper soweit annehmen kannst, dass ihr miteinander leben könnt.

    Hallo, Ducky, schön, dass du dich an dieser Unterhaltung beteiligst. :) Und dann auch noch so einen interessanten Hinweis gibst. Darf ich dich fragen, wie man in diesem Fall die Diagnose stellt? Wäre das der Fall des bekannten Psoriasis-Familienmitglieds (siehe unten)? Kann man eine solche "Blinddiagnose" auch stellen, wenn ein Familienfall nicht bekannt ist?

    An dich, Johanna-Beate: Ich danke dir dafür, dass du mir so viel Herzlichkeit entgegenbringst! Da schreibe ich euch umso lieber. :)

    Auch ein liebes Hallo an dich, Alex. :) Ach, das sind ja mal spannende Infos. Ich danke dir ganz herzlich, auch für deinen Rat und deinen Link! Ich denke, ich werde so bald als möglich einen Termin beim Hautarzt vereinbaren, sodass ich ggf. beim Vorliegen einer Psoriasis auch gleich die Diagnose in der Hand hätte, mit der ich dann zum Rheumadoc gehen könnte. Dort anrufen werde ich auf jeden Fall, weil das mit dem Psoriasis-Familienmitglied "ausreicht", wie du ja schon erklärt hast. Ich werd's nochmal mit ihm versuchen, denke ich. Vielleicht kann ich das erloschene Interesse ja ein bisschen anpusten, damit ein kleines feines Feuerchen draus werde ... :D

    Puh, das war jetzt wieder sehr viel von mir. Auch heute danke ich euch ganz fest für euer Durchhaltevermögen und die viele Zeit, die ihr mir schenkt!

    Alles Liebe und ganz viel Schmerzfreiheit inklusive Erholung von mir! Bis bald,

    .Bärücke

    Ahja, P.S.:
    :D Gniiihihihi, na klar - deshalb gab's ja auch die Gänsefüßchen dazu ... :vb_zunge:

    P.P.S.: Eine sehr seltsame Frage, vielleicht. Aber weil ich ja hier bei euch üben darf, aus dem Schneckenhaus herauszugucken und die Selbstzensur hinter mir zu lassen :vb_zunge:: Seit Jahren, auch dieses Mal wieder, werden bei mir im Zuge von Routineuntersuchungen im Urin Entzündungszeichen festgestellt (bin diesbezüglich symptomarm bis -frei). Kann das auch nur in irgendeiner entferntesten Weise mit Rheuma zu tun haben? Hat wer von euch eine Idee dazu? Ich dank' euch!
     
  6. ixie

    ixie Mitglied

    Registriert seit:
    26. April 2014
    Beiträge:
    60
    Hallo Barücke,

    wie steht es im "Diagnosemarathon"?

    Was sagt der Hautarzt?
    Das ist mir ebenfalls passiert, ich war damals 8 Jahre alt und mir wurde gesagt ich solle mich nicht so anstellen. Ellenbogen war gesplittert, ich habe mich dann trotz größter Schmerzen nicht mehr beklagt. Aufgefallen ist es erst in der Schule nach den Sommerferien, ich konnte im Sportunterricht den Arm nicht belasten.
    Ja, so wird dann eine Dissimulantenkarriere eingeleitet :xyxwave:.

    Danke, danke :heartface: für Deine guten Wünsche!
    Ja, ich versuche zu akzeptieren und Coping Strategien zu entwickeln.

    Und, hast Du ein Feuerchen bei Deinem Rheumadoc entfachen können?
    Lass hören wie es weitergeht.

    Ach ja, zu den Entzündungswerten im Urin.
    Vielleicht kannst Du mal genauer spezifizieren, welche Werte sind erhöht?
    Dann fällt evtl. noch Jemandem etwas dazu ein.
    Mir fällt dazu spontan nur ein Nierenproblem oder Harnleiterproblem ein.

    Ich hoffe Gelenke und Rücken schmerzen nicht alzusehr und drücke fest die Daumen das bald möglichst adäquate Hilfe erfolgt,

    liebe Grüße,
    und ein schmerzarmes Wochenende wünsch ich Dir,
    Ixie
     
  7. Bärücke

    Bärücke Neues Mitglied

    Registriert seit:
    1. Juli 2014
    Beiträge:
    35
    Hallo, meine liebe Ixie :) ,

    ach wie schön, dass du mir wieder so herzlich und ausführlich geantwortet hast! :lovelove: Ich fühl' mich so wirklich richtig gut aufgehoben ... Vielen, vielen Dank!

    Wie geht's dir gerade so? :vb_smile:

    Also, ein paar Etappen hab' ich wieder hinter mich gebracht, ich danke dir für's Nachfragen. Die Hautbiopsie wurde genommen, der Arzt hat gemeint, ja tatsächlich, könnte in der Tat eine Schuppenflechte sein. Aber er hat auch die Möglichkeit einer "aufgeriebenen" Stelle durch unpassendes Schuhwerk etc. genannt. Das Biopsie-Ergebnis steht also noch aus; Mitte August ist der Besprechungstermin, die Ärzte sind auf Urlaub. So auch der Rheumatologe. :lookaround:

    Ich bin froh, dass die Biopsie auf meinen Wunsch hin gleich genommen wurde, denn ich habe den Eindruck, dass die Haut durch die Cortisontherapie, die ich ja machen muss wegen der Nebennierenrinden, langsam aber stetig besser wird. Was ja gut ist, aber eben nicht für eine geplante Probeentnahme. ;)

    Ach, Ixie, lass' dich drücken - und auch deine Kinderseele von damals ... :pftroest: Vollkommen richtig, genau so werden die Grundsteine für die Dissimulantenkarriere gelegt. Deine Geschichte könnte von mir sein. Unfassbar. Da haben sie's erst über Umwege rausgekriegt, dass du still vor dich hin gelitten hast. Da kann ich aus heutiger Sicht nur noch den Kopf schütteln. Und am Schluss hieß es dann oft, "Weshalb nur hast du nichts gesagt?", wo eben vorher noch das Gebot zum "nicht-so-Anstellen" - genau, wie du es beschreibst! - gegeben worden war. Ich glaube, wir haben die Menschen mit diesen ihren Kommentaren so ernst genommen, wie sie es selbst nicht für möglich hielten (auch heute passiert mir das sehr oft). Manche Menschen sagen "einfach mal so" irgendwas und denken gar nicht groß darüber nach, was das auslösen kann, was das eigentlich bedeutet. Und dann war da die kleine Ixie, die sich das so sehr zu Herzen nahm. Wie konnte sie auch anders. Schließlich hat man es ihr ja so eindringlich vorgehalten.

    Wir dürfen aber nun aus unseren Erfahrungen lernen und unsere Empfindungen äußern, auch wenn's schwer fällt. Wir dürfen, sollen für uns selbst sorgen. Und wir müssen die Kommentare nicht annehmen, die unsere Schmerzen, so auch uns, kleinmachen und bagatellisieren. Es ist, was es ist. Das schaffen wir schon. :vb_smile:

    Momentan habe ich noch ein paar andere Zwickerlein, die Gelenke und der Rücken sind erst mal ein bisschen in der Prioritäten-Liste gesunken... (Zumal mir vorkommt, dass das Cortison doch tatsächlich ein bisschen hilft, irgendwie fühlt sich's aktuell nicht ganz so schlimm an?? Und außerdem kann ich während der Urlaubszeit sowieso die Diagnostik nicht weiter verfolgen.) Eisen, Vitamin B12 sind sehr niedrig, und das macht entsprechende Beschwerden. Zum Glück hat mein Internist meinen Vermutungen diesbezüglich nachgegeben, Blutabnahmen und anschließende B12-Injektion veranlasst. Mal schauen, wann's anschlägt.

    Ich danke dir für's Gedanken-Machen diesbezüglich, dankeschön - ich mache mittlerweile eine Antibiotika-"Kur". Mist, und das, wo es um den Darm gerade eigentlich ganz gut bestellt war. Aber wandernde Bakterien kann ich mir momentan absolut nicht leisten. Jetzt heißt's mal wieder Augen zukneifen und durch. :kloguck:

    Oh, ich dank' dir so sehr, Ixie - du gibst mir ganz viel Hoffnung, und das kann nur gut sein gegen Schmerzen, Rückzug und Aufnixlust. vb_biggrin *knuddel*

    Auch dir wünsche ich alles, alles Gute und eine gute Woche!

    Bis bald,
    auch an euch Mitleserinnen und Mitleser viele Grüße,

    .Bärücke
     
  8. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

    Registriert seit:
    5. Februar 2014
    Beiträge:
    1.656
    Ort:
    Hamburg
    Liebe Bärücke, ich habe unsere liebe ixie im Krankenhaus kennenlernen dürfen und kann dir nur sagen sie ist so ein positiv eingestellter Mensch, zumal wir noch in vielen Situationen die selben Werte sahen und einen Weg gefunden haben.

    Das mir in diesen Tagen auch noch ixie einen Besuch abgestattet hat war für mich ein wahrer Segen!

    Somit konnten wir uns auch über Ärzte austauschen, die ihr angeraten
    wurden, so sollte es wohl sein , meine liebe Bärücke.



    Ich wünsche dir meine liebe alles erdenklich Gute, mit einer liebevollen Umarmung von Johanna-Beate!
     
  9. Bärücke

    Bärücke Neues Mitglied

    Registriert seit:
    1. Juli 2014
    Beiträge:
    35
    ... sprach's und entwickelte über die Nacht Schmerzen vom Feinsten. :vb_zunge:

    ... :cry:

    Naja, wenigstens war's in den letzten Tagen ganz in Ordnung.

    Liebe Johanna-Beate, schön, dass du und Ixie euch sogar kennt und treffen könnt, das ist ja ein wundervoller Zufall. Es ist wohl sehr heilsam, gemeinsam diesen Weg zu gehen. Ja, manche Dinge sollen auf bestimmte Weise geschehen, davon bin ich überzeugt. Gut, dass es so gekommen ist!

    Auch dir alles, alles Liebe - ich danke dir! :heartface:
     
  10. ixie

    ixie Mitglied

    Registriert seit:
    26. April 2014
    Beiträge:
    60
    Hallo Barücke,
    Och Mist, es schien doch gerade etwas aufwärts zu gehen. Hast Du die Cortison
    Therapie beendet? Wieviel mg pro Tag musst Du nehmen?
    Danke :heart:, für Dein Mitgefühl mit der "kleinen" Ixie, das kann sie auch Heute noch gut gebrauchen. Es ist schon seltsam wie ich als kleiner Mensch meinte so viel aushalten zu müssen. Das schlimme daran war, sich so alleine damit zu fühlen.

    Liebe Johanna,
    soviel Gutes sagst Du mir, das macht mich ganz verlegen :o.

    Barücke,

    wie gut das schon einige Etappen auf dem Weg zur Diagnose geleistet sind. Denke auch daran das eine positive Familienanamnese betreffs Psoriasis einen deutlichen Hinweis geben kann.

    Ach, ich habe gerade ein kleines Tief.

    Physiotherapie verläuft mehr oder weniger kontraproduktiv. Die vom Orthopäden verordneten Einlagen haben für einen stetig ansteigenden Schmerzpegel innerhalb der letzten 3 Wochen gesorgt. Jetzt liegen sie ganz hinten in meiner Sockenschublade.

    Meine Hausärztin schickt mich nun zur Osteopathie und wird eine Entgiftung und Darmsanierung mit mir machen. Ich hoffe das wir so die Entzündungen in den Gelenken in den Griff bekommen.

    Ich habe so den Eindruck als Arthrosepatient habe ich die "Arschkarte" gezogen.
    Die Rheumadocs fühlen sich nicht zuständig und für die Orthopäden bist du nur interessant wenn sie etwas umbauen können.
    Ich hadere mit der momentanen Situation, empfinde sie als ungerecht da alle Risikofaktoren bei mir nie vorhanden. Bin nie übergewichtig gewesen, habe immer Sport getrieben.

    Aber ach, ich muss nun lernen zu akzeptieren.
    Wir müssen Alle mit den Karten spielen die uns das Leben zuteilt.
    So habe ich wenigstens die schönsten blauen Augen :p .

    Dir, liebe Barücke, wünsche ich das alle "Baustellen" bald richtig behandelt werden. Ich drück Dich hier mal virtuell und wünsche Alles Gute,

    Ixie
     
  11. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

    Registriert seit:
    5. Februar 2014
    Beiträge:
    1.656
    Ort:
    Hamburg
    Liebe ixie, soviel Gutes sage ich dir, du bist eine wunderbare Frau mit einem sehr gutem Standpunkt zum Leben, gemeinsam sind wir stark und bauen uns auf.

    Bärücke, ich nehme dich in den Arm :pftroest: und tröste dich, alles wird gut!

    Liebe Grüße von Johanna-Beate aus Hamburg!
     
    #51 31. Juli 2014
    Zuletzt bearbeitet: 31. Juli 2014
  12. Yvonne78

    Yvonne78 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    17. Juni 2014
    Beiträge:
    48
    Ort:
    Hamburg
    Hi,
    vielleicht darf ich meinen Senf dazugeben...? :)
    Erstmal, unheimlich traurig zu lesen, dass es so vielen hier schon als Kind nicht gut gingg, das trieb mir doch echt Pipi in die Augen.Kann da auch ein Lied von singen, aber das ist ein anderes Thema, mit dem ich mittlerweile auf einem guten Weg bin.
    Nun zu der Psoriasis....meine Rheumatologin hat sich ebenfalls meine Füße angesehen und nach Schuppenflechte gefragt, sie fand ich hätte Wurstzehen....bei mir ist keine bekannt, aber mein Opa hatte eine. Dennoch habe ich einige Bilder gegoogelt.....sowas hab ich echt nicht irgendwo am Körper *dreimalaufholzklopf* nun les ich hier raus, dass man auch ohne eigene Schuppenflechte dennoch diese Psoriasis Arthritis haben kann?? Was mir beim googeln aufgefallen ist, es gibt unterschiedliche Formen u.A. eine Art an der Bläschen entstehen und nicht dieses typisch schuppige.(soll wohl allerdings die schwerwiegendste Form sein) Am Brustkorb und mittlerweile auch am Hals, ab und an an den Armen hab ich auch kleine gefüllte Bläschen, dachte bis dato, unreine Haut etc. Werde das beim nächsten Mal ansprechen.
    Was ich nun eigentlich mit meinem Beitrag bezwecken wollte, weiss ich auch nicht mehr^^ aber ich befasse mich noch nicht lang mit dem Thema und es ist unfassbar wieviele verschiedene Formen, Symptome u.Ä es leider, leider gibt.
    Euch einen schönen Start ins WE
    LG Yvonne
     
  13. Doegi

    Doegi Der Alex
    Mitarbeiter

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    1.149
    Ort:
    Am Niederrhein
    Ja, kann man, denn es kann sein, dass sich die Psoriasis bei jemanden bisher einfach noch nicht bemerkbar gemacht hat (keine Symptome, nennt man dann "subklinisch"). Oft ist es so, dass die Betroffenen schon lange Gelenkschmerzen, Entzündungen usw. haben, und das sieht erst mal nach einer seronegativen RA aus - und ein paar Jahre später kommt dann plötzlich noch die Psoriasis dazu, und dann stellt sich raus, dass es eine PsoA ist. Aus diesem Grund ist für die Differentialdiagnose mittlerweile das Auftreten einer Psoriasis in der Familie (also nicht notwendigerweise beim Patienten selbst) ein Kriterium.
     
  14. Yvonne78

    Yvonne78 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    17. Juni 2014
    Beiträge:
    48
    Ort:
    Hamburg
    Hi,
    vielleicht darf ich meinen Senf dazugeben...? :)
    Erstmal, unheimlich traurig zu lesen, dass es so vielen hier schon als Kind nicht gut gingg, das trieb mir doch echt Pipi in die Augen.Kann da auch ein Lied von singen, aber das ist ein anderes Thema, mit dem ich mittlerweile auf einem guten Weg bin.
    Nun zu der Psoriasis....meine Rheumatologin hat sich ebenfalls meine Füße angesehen und nach Schuppenflechte gefragt, sie fand ich hätte Wurstzehen....bei mir ist keine bekannt, aber mein Opa hatte eine. Dennoch habe ich einige Bilder gegoogelt.....sowas hab ich echt nicht irgendwo am Körper *dreimalaufholzklopf* nun les ich hier raus, dass man auch ohne eigene Schuppenflechte dennoch diese Psoriasis Arthritis haben kann?? Was mir beim googeln aufgefallen ist, es gibt unterschiedliche Formen u.A. eine Art an der Bläschen entstehen und nicht dieses typisch schuppige.(soll wohl allerdings die schwerwiegendste Form sein) Am Brustkorb und mittlerweile auch am Hals, ab und an an den Armen hab ich auch kleine gefüllte Bläschen, dachte bis dato, unreine Haut etc. Werde das beim nächsten Mal ansprechen.
    Was ich nun eigentlich mit meinem Beitrag bezwecken wollte, weiss ich auch nicht mehr^^ aber ich befasse mich noch nicht lang mit dem Thema und es ist unfassbar wieviele verschiedene Formen, Symptome u.Ä es leider, leider gibt.
    Euch einen schönen Start ins WE
    LG Yvonne
     
  15. Bärücke

    Bärücke Neues Mitglied

    Registriert seit:
    1. Juli 2014
    Beiträge:
    35
    Hallo, ihr Lieben :vb_smile: ,

    jetzt ist es doch schon wieder eine ganze Weile her seit dem letzten Mal. Puh! Wie geht's euch denn so? vb_biggrin

    Es gibt Neuigkeiten.

    Erst einmal zur Haut: Die gibt laut Befunder keinen Anhalt für eine Psoriasis. Trotzdem möchte ich, wenn es für euch in Ordnung ist, den Histo-Befund mit euch teilen. Vielleicht ist jemand unter euch, der/die mir was dazu sagen kann, z.B. leidet vielleicht jemand von euch unter Psoriasis und ist mit den Fachtermini gut vertraut. Dermatologie ist für mich nämlich völliges Neuland. Also, jetzt geht's auch schon los:

    Epidermis: Akanthose mit Hypergranulose, Orthohyperkeratose, fokaler Parakeratose
    Dermis: Papillomatose mit vertikal orientierten Kollagenfaserbündeln, Fibrosklerose; schütteres lymphohistiozytäres Entzündungsinfiltrat

    Der Befunder schließt daraus auf ein chronisches Reibe- bzw. Kratztrauma (Lichen simplex chronicus), also wäre das nichts Wildes. Mir springt erst mal das Entzündungsinfiltrat ins Auge (von den anderen Begriffen habe ich noch viel weniger Ahnung :confused:). Klingt das vielleicht wilder, als es ist?

    Die Vergangenheit hat mich jedenfalls gelehrt, alle Befunde bis ins Detail zu zerlegen und sich nicht immer auf das (subjektive) Endurteil eines Pathologen/einer Pathologin zu verlassen. Diese sind ja auch nur Menschen, die sich irren können. Vielleicht könnt ihr ja was dazu sagen – eure Meinung ist für mich sehr wertvoll und mir ausgesprochen wichtig. Schließlich seid ihr die besten ExpertInnen für eure Krankheiten.

    Ansonsten habe ich mich dafür entschieden, erst einmal nicht wieder zu dem ersten Rheumatologen zu gehen. Nun habe ich eine internistische Rheumatologin aufgetrieben, die mir recht kompetent erscheint. Nächste Woche darf ich auch schon hin. Mal schauen. Eine Zweitmeinung ist gerade bei solchen merkwürdigen Fällen wohl nie schlecht.

    Vielleicht darf ich euch noch kurz erzählen, wie es mir so geht? (Um ein bisschen zu üben - das von-mir-selbst-Sprechen will schließlich gelernt sein. :D) Der Rücken ist im Moment wieder ganz furchtbar. Die Gelenke ebenfalls. Die Beule am Fuß ist in den letzten Tagen zurückgegangen; was bleibt ist ein Knubbel drunter, auf der Haut darüber nach wie vor leichte Rötung und, neu dazugekommen, Schuppung. Ansonsten, vom Allgemeinbefinden her ... Es ging mir echt schon mal um einiges besser. Aber solange ich noch aufstehen und Gelenke schmieren kann, bin ich zufrieden ... (Schmiert man nicht normalerweise Brötchen..? o_O)

    Ja, zu viel soll's jetzt aber auch nicht werden vom Selbstbericht. vb_wink Habt vielen Dank für's Lesen und Gedanken-Machen! :heartface:

    Ich wünsch' euch was Liebes! :vb_smile:
     
  16. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

    Registriert seit:
    5. Februar 2014
    Beiträge:
    1.656
    Ort:
    Hamburg
    Liebe Bärücke, ich wünsche dir wen du bei der Internistischen Rheumatologin angekommen bist, alles Gute das sie dich versteht und auch die Behandlung Spitze sein möge.

    Es tut mir leid das dein Rücken dich schon wieder so quält, und kann mir somit vorstellen was so geht momentan bei dir.

    Alles Gute und weiterhin viel Erfolg wünscht dir Johanna-Beate!:fish:
     
  17. ixie

    ixie Mitglied

    Registriert seit:
    26. April 2014
    Beiträge:
    60
    Welcome back Barücke,

    gib doch mal Deinen Befund bei https://washabich.de/ ein.
    Du bekommst, innerhab von ca. 2 Tagen, eine gut verständliche "Übersetzung" mit erklärenden Illustrationen zugeschickt. Ich habe dort mal meine Wirbelsäulenbefunde eingegeben, war Alles gut und detailliert aufgeschlüsselt, kein Wunder das es so weh tut :cool:.
    Super, erzähle auch von der Psoriasis in der Familie und natürlich auch vom Crohn.
    Och Mensch das ist doof :eek:, wie gut das der Rheumatermin schon nächste Woche ist.
    Da drücke ich die Daumen für eine gute Erstanamnese, gib Deinem Herzen einen Stoß und erzähle von den starken Schmerzen.
    Laß dich nicht unterkriegen,:elefant:,

    GLG,
    Ixie
     
  18. Bärücke

    Bärücke Neues Mitglied

    Registriert seit:
    1. Juli 2014
    Beiträge:
    35
    Hallo, ihr beiden Lieben, Johanna und Ixie :) ,

    ich danke euch für euren unendlich lieben und geduldigen Zuspruch, der mir mal wieder viele Sorgen nimmt. Fühlt euch feste gedrückt!

    Ich melde mich kurz bei euch zurück, wird aber nicht allzu lange dauern.

    Hab' vielen Dank, Ixie, für deinen Tipp! Nun, weil ich ja so gerne meine Nase in Bücher stecke, hab' ich mir mal die Mühe gemacht, alles rauszusuchen und aufzuschlüsseln. Nochmal, das Ganze ist für mich noch sehr neu - aber ich als Nicht-Fachfrau finde doch, dass der Befund nicht ganz so weit entfernt von einer Psoriasis ist, wie gedacht. Es kann aber auch sein, dass die Gemeinsamkeiten viel zu vage wären oder viel zu allgemein; ich weiß ja schließlich nicht, welche Dinge bei welchen weiteren Hautkrankheiten vorkommen können. Ob ich nicht zu sehr auf die Psoriasis fokussiere. Deshalb - denkt ihr, hier im Forum findet sich jemand, der oder die sich mit den histologisch-diagnostischen Psoriasis-Kriterien auskennt? :vb_confused:

    Was wirklich blöd wäre: Dass dieser Befund irgendwie schludrig erstellt wurde und ich daraus einen Nachteil ziehen könnte. Aber wie gesagt - keine Ahnung von nix. :freak6:

    Das
    werde ich aber auf alle Fälle machen, Ixie, danke. :)

    Habt tausend Dank für eure lieben und mutmachenden Worte - ich fühle mich wundervoll unterstützt. :heartface::heartface:

    ... Ahja, eines noch: Was haltet ihr davon, wenn ich nächste Woche meine ganzen Vorbefunde mit zur Rheumatologin nehme? Mja, einerseits möchte ich mich durch die Daistnix-allesprima-Befunde nicht schon in eine Schublade gesteckt wissen. Andererseits können auch solche Befunde manchmal hilfreich sein (und weitere (teure) (Doppel-)Untersuchungen anzustellen wäre ja wenig sinnvoll). Was meint ihr? Ich weiß nicht, ob ich eindeutig entscheiden kann, was von beidem besser ist.

    Ich wünsch' euch jedenfalls einen schönen, angenehmen Tag! Mögen die Energien fließen .. :D
     
  19. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Bärücke

    Entschuldige, aber wenn das der Pathologe (der, wie Du sagst, auch "nur" ein Mensch ist - zwar einer, der das Befunden von histologischen Präparaten dezidiert gelernt hat, Anmerkung von mir....) nicht kann, wie soll das in einem Laienforum jemand besser können?
    Das verstehe ich ehrlich gesagt nicht.

    Nix für ungut ;)
     
  20. Bärücke

    Bärücke Neues Mitglied

    Registriert seit:
    1. Juli 2014
    Beiträge:
    35
    Hallo, Frau Meier :vb_smile: ,

    Oh je, da ist jetzt was passiert, das ich nicht wollte. Danke, dass du mich auf meine missverständlichen Formulierungen aufmerksam gemacht hast und mir somit die Chance gibst, mich öffentlich zu erklären! :top:

    Ich hatte mir eigentlich gedacht, desöfteren angemerkt und betont zu haben, dass

    1. ich großen Respekt vor Ärztinnen und Ärzten, ihrer Expertise und ihrer langjährigen Erfahrung habe.
    2. ich selbst ja nur auf mein Laienwissen zurückgreifen, sprich, oft nur spekulieren, bzw. falsche Schlüsse ziehen kann. Weil ich ja nicht den langen und mühevollen humanmedizinischen (Ausbildungs-)Weg gegangen bin.
    3. ich - nochmals - verstehe, dass sich Menschen (Ärztinnen und Ärzte, Foris, andere, ich selbst ...) irren können.

    Schau mal: Es ist nun so, dass ich, wie viele andere hier auch, ein "gebranntes Kind" bin, was Befunde und Diagnosen anbelangt (auch das habe ich bereits angesprochen). Aus vielerlei Gründen finden Ärztinnen und Ärzte oftmals einfach nicht die Ressourcen, sich detailliert mit allen Anfragen auseinanderzusetzen, die sie in ihrem mehr als stressigen Alltag zu bewältigen haben - auch dafür habe ich großes Verständnis. Ich vermute solche Gründe, die mir bereits mehrfach eine rasche Diagnose erschwert haben; man hatte bestimmte Dinge schlichtweg überlesen, vage formuliert oder gänzlich außer Acht gelassen, die im Nachhinein wichtig gewesen wären.

    Daraus mag wohl in mir die Tendenz entstanden sein, alles aufs Genaueste hin zu hinterfragen und zu überprüfen. Sehr wohl kann ich das allerdings in meine Hochachtung vor und freundliche Zugewandtheit zu Ärztinnen und Ärzten als meine Mitmenschen integrieren; es liegt mir mehr als fern, immer alles besser wissen zu wollen. Auch das ist ein Charakterzug, den ich noch nie zu den meinen gezählt habe. Und wenn ich von Schludrigkeit beim Befunden spreche, so ist das keine konkrete Unterstellung an den Pathologen, er habe schlampig gearbeitet. Das ist einfach die Angst davor, dass auch dieses Mal etwas, aus welchen Gründen auch immer, "übersehen" wurde. Daran darf ich arbeiten, und ich entschuldige mich dafür, dass ich meine Kontroll-Tics hier so auslebe. Aber ich dachte, in diesem Rahmen, unter uns, könne ich mich ein bisschen gehen lassen ... :D Gut, dann werd' ich in Zukunft die Zügel wieder ein bisschen straffer ziehen .. :vb_zunge:

    Mit meinem Aufruf an jene Forumsmitglieder, die sich mit der Thematik auskennen, hatte ich nicht das intendiert, was du ansprichst, Frau Meier, nämlich, dem Pathologen Qualitäten und Fähigkeiten abzusprechen. Dieser mein Aufruf hatte eigentlich eine rein persönliche Funktion - einfach, um zu wissen, ob ich zu genau hinschaue, die "Flöhe husten höre". Es geht mir nicht darum,

    also nicht um ein Besser oder Schlechter. Natürlich, wie du es auch sagst, der Pathologe hat eine profunde Ausbildung hinter sich, und dafür gebührt auch ihm großer Respekt. Alles andere wäre in der Tat vermessen.

    Was suche ich nun also hier, bei euch? Ich suche gut gemeinte und wohlwollende Ratschläge, ob ich mich mit meiner Spurensuche wohl auf dem Holzweg befinde, oder ob ich diesen neuen Befund noch weiter hinterfragen sollte. Orientierungshilfe. Und nicht zuletzt geht es mir um den Austausch mit euch, einfach um's "drüber Reden", mal hier und mal da Input und neue Ideen zu bekommen, die Nase aus dem Tunnel zu stecken und frische Luft zu schnuppern.

    Natürlich nichts für ungut, liebe Frau Meier, ich nehm's dir absolut nicht übel - wie gesagt, ich danke dir, dass du mich darauf hingewiesen hast, dass man meine Zeilen auch anders verstehen kann als von mir intendiert.

    So, das war das Wort zum Sonntag. :D Bis bald, und viele Grüße!
     
  1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies.
    Information ausblenden