Hallo, bin ganz frisch dabei..hab grad die Diagnose bekommen, wobei der Rheumatologe von einer Art "Vorstufe" des MB spricht. Relevante Blutwerte alle i.o., HBLA27 negativ, aber Entzündungen im ISG beidseitig, Schädigung der Facettengelenke in der Lendenwirbelsäule, leichte aber fast ständige Schmerzen in fast allen Gelenken von Schulter bis Zeh, seit langem tiefsitzen Rückenschmerzen, ausstrahlend in den Oberschenkel, mal rechts, mal links.. Dazu seit ewig eine Schuppenflechte auf der Kopfhaut, die nicht in den Griff zu bekommen ist. Schon beim allerersten Besuch informierte mich der Rheumatologe über Biologicals, nun, beim 2. Besuch hat er noch mal wärmstens auf diese Möglichkeit hingewiesen und mir sogar schon einen Aufklärungsbogen zum Lesen und Unterschreiben mitgegeben, falls ich das doch... Ich hab ihm gesagt ich hätte doch gern noch einen Plan B für wenns schlimmer wird..hat er auch akzeptiert. Nun hab ich hier und an anderen Stellen gelesen, dass die Biologicals normalerweise erst eingesetzt werden, wenn alles andere nicht geht.. bin jetzt gerade dabei, Amitriptylin und Celebrex auszutesten, vorher noch nix anderes. Dazu sagen muss ich allerdings, dass ich durch Vorerkrankung (autoimmune Gastritis, chronisch-rezividirende Pankreatitis, verm. auch autoimmun) etwas eingeschränkt bin Wie sind Eure Erfahrungen - besser früh einsteigen, wenn die Möglichkeit besteht? Oder doch eher Plan B?
Huhu, die übliche Vorgehensweise ist tatsächlich, dass erst andere Basistherapien versagt haben müssen. Bei Beteiligung des Rückens/ISG kann dies aber anders aussehen. Ich (SpA) habe auch nach den NSARs direkt mit Biologicals angefangen. Meine Ärztin erklärte mir damals, dass diese besser am Rücken wirken als "normale" Basistherapeutika. Ich bin also sehr früh eingestiegen - und bereue es nicht. Gegen das erste Biological habe ich innerhalb kurzer Zeit Antikörper gebildet, das zweite nehme ich jetzt seit 9 Monaten. Und ich bin glücklich damit, meine Lebensqualität ist zurückgekehrt Allerdings muss es natürlich jeder für sich entscheiden. Es hat Vor- und Nachteile, und vielleicht ist es nicht immer sinnvoll. Von dem her finde ich es super, dass deine Ärztin dich schon mal gut aufklärt. Lg
Hallo moi66, erstmal: Amitriptylin ist doch keine Basistherapie bei rheumatischen Erkrankungen, das hilft doch nicht gegen die Entzündungen. Habe das aber nun schon zum 2. mal gelesen, das man mit PsA damit behandelt wird. Hilft es Dir denn? Welchen Weg man geht, mit sofort Biologicals oder mit Plan B muss man natürlich selber entscheiden. Ich halte nicht soviel davon sich "das Beste" für zum Schluss aufzuheben. Wenn man nämlich erstmal eine Zeitlang rumdoktort ohne zufriedenstellendes Ergebnis, dann kommt da oft noch mehr hinterher, so das auch die Biologicals es dann schwer haben. Ich denke da an generalisierte Schmerzzustände, die sich entwickeln und verselbstständigen können...usw. Ich bekomme gerade Humira, habe MTX abgesetzt, muss noch Lodotra nehmen, weil das Humira nicht ausreichend auf Hände und Füsse wirkt bei mir. Aber ich bin doch sehr zufrieden....Humira wirkt super auf den Rücken und das Becken. Aber ich habe seitdem kein NSAR mehr benötigt, was MTX regelmässig der Fall war....
Hallo samjo, hallo vinbergssnäcka, erst mal vielen Dank für Deine Rückmeldung. Ne...Amy ist ein Anti-Depressivum, was gern bei chronischen Schmerzen in geringer Dosierung genommen wird.Hat mir sehr geholfen, auch mal wieder etwas länger am Stück zu schlafen, und der "Hang-Over" am nächsten Morgen war auch nicht schlimm. Aber die Schmerzen haben weiter zugenommen tagsüber. Dann hab ich das Celebrex dazu genommen, war dann aber am nächsten Tag (komischerweise nicht direkt nach dem Aufstehen, erst etwas später) bis in den Nachmittag völlig ausgepowert. So eine gewisse Grundmüdigkeit hab ich ja immer, aber das war schon mehr als normal. Nun hab ichs anders rum versucht..kein Ami, aber 2x200 Celebrex (ist vom Doc abgesegnet) Die Nacht war mies, und die Fingergelenke sind ganz steif und ich bin verwirrt..das Rheuma-Medi hilft nicht?? Deutich geschwollen ist nichts, lt Rheuma-Doc haben weibl. MB-Patienten auch mehr mit Sehnen-Ansatzschmerzen zu kämpfen. Sieht man nicht - tut trotzdem weh, Und das Beste zum Schluss..hm... die biologicals haben ja auch ihre Nachteile. Kann ich überhaupt erwarten, ganz schmerzfrei zu sein? Schmerzen habe ich, aber ich kann meinen Alltag fast normal leben, brauch keine Hilfe usw..ist denke ich was wo viele langjährige Patienten schon mit glücklich wären.. Wann ist es das Risiko wert? Ist es besser, erst die "klassischen", somit länger bekannten Mittel zu probieren? Bin ja noch ganz am Anfang. Oder ist es besser, sofort mit den biologicals einzusteigen, um meinen momentanen, recht akzeptablen Status zu erhalten?? ISG ist eindeutig beteiligt, ich denke mal, das ist der Hauptgrund für die Diagnose - Laborwerte sind ja eher o.B. *verwirrt-bin* Ich wünsch Euch einen sonningen Sonntag LG
Huhu, ich kann natürlich nur für mich sprechen - und ich bin abgesehen von 2-3 Tagen um die Spritze rum so gut wie schmerzfrei. Es ist also möglich, aber auch abhängig von schon vorhanden Schäden und Wirksamkeit. Und ob man Antikörper bildet, wie man es verträgt etc. Versuche Celebrex mal regelmäßig und unabhängig von Tageszustand zu nehmen (soweit der Doc es natürlich auch so absegnet). Ich habe eine Zeit lang Arcoxia (ebenfalls Cox2-Hemmer) genommen und hatte die beste Wirkung, wenn ich es regelmäßig genommen habe, da sich dann ein gewisser Spiegel aufgebaut hat. Lg Samjo
"hatte die beste Wirkung, wenn ich es regelmäßig genommen habe, da sich dann ein gewisser Spiegel aufgebaut hat." Kann ich nur bestätigen
hmm... Ich nehme jetzt seit meinem letzten Arztbesuch die Celebrex 200 morgens und abends, Amitriptylin zur Nacht. Erst gings besser, dann gings zwei Tage SUPER..praktisch keine Schmerzen, gut geschlafen..und nu gehts seit gestern wieder los mit den ziehenden Schmerzen in den Gelenken, zuerst Finger, jetzt auch Ellbogen Rückehn schmerzt wieder mit deutlichen Ausstrahlungen bis in den Oberschenkel.. normales auf und ab? Was ist einfach als "schlechter Tag" zu akzeptieren und ab wann (eine Woche? ein Monat?) muss man befürchten, dass eine Medikation nicht ausreicht? Wäre dankbar für Eure Erfahrungen..
Was hast Du denn gemacht in den 2 Tagen wo es Dir super ging? Also im Anfang ist das ganz typisch...es geht gut, man versucht "Bäume auszureissen" und dann gehts wieder schlecht.....ein ständiges auf- und ab. Versuche mal auch an den guten Tagen nicht mehr zu machen als an den schlechten!...leichter gesagt als getan....aber es hilft.
Hallo vinbergssnäcka, danke für die Rückmeldung. Also.. ich bin mir keiner Schuld bewusst..bin im Moment beruflich so eingespannt, dass die Bäume einfach stehen bleiben müssen. Es waren ganz normale Tage im Büro, und müd bin ich eh auch immer..also hab ich auch nicht zu Hause den Putzlappen geschwungen oder so. Nun ja, ich werds wohl abwarten müssen. Heut ists wieder etwas besser, aber gut wäre gelogen- immer noch gejammert auf hohem Niveau ;-) Euch allen einen schönen Sonntag!
Zählt das nicht unter "Bäume ausreissen"? Vielleicht ist das einfach schon zuviel momentan.. Dir auch schönen Sonntag!
Lach..sollte ich vielleicht anders formulieren..ich hatte an meine "Guten Tagen" auch nicht mehr Wahnsinn, Stress usw als an den "schlechten" :vb_cool: Und es gibt bestimmt einen Grund, warum mein MB sich gerade den jetzigen Zeitpunkt ausgesucht hat, Hallo zu sagen...
Hallo moi66, die angebliche "Vorstufe zu MB" ist mir unverständlich. Du hast doch sogar sichtbare Psoriasis, also scheint es für mich eher eine glasklare PsA zu sein. Ich habe PsA und auch alle Symptome, die du aufzählst inkl. Wirbelsäulenbeteiligung und ständigem Ärger mit dem ISG. Das dürfte unterm Strich allerdings an der Medikation nichts ändern, da es meist auf Biologicals hinausläuft. Ich nehme Humira und bin damit auch zufrieden.
Hallo Moi66, weisst Du,ich wäre froh,wenn mein Doc mir damals sofort Simponi verschrieben hätte(hab auch PsA und "Rücken" ) und die 31 Spritzen Simponi ,die ich mir einverleibt habe und vom Doc verschrieben bekommen habe,waren meine Rettung. Mir gings ziemlich schnell wieder so gut,dass ich laufen konnte,Rad fahren,Rasen mähen,staubsaugen und noch das Meiste mehr konnte,was ich fast 2 Jahre nicht ,oder nur mit großen Schmerzen machen konnte. Das Dumme bei Psoriatis Arthritis,bzw. Spondylarthritis ist,dass man es oft nicht merkt,weil es,manchmal,nicht weh tut,aber verherrende Schäden anrichtet. Sorry,ich weiss grade nicht,wie alt Du bist,aber ich z:B. habe mir gesagt,dass ich 1. keine Kinder möchte und ich ich lieber ein lebenswertes ,halbwegs ohne Schmerzen und sonstwas,Leben leben möchte,als eines mit vielen Schmerzen und ganz vielen Einschränkungen. Deshalb habe ich ja gesagt,als mein Doc mir damals Simponi verschrieben hat und dafür könnte ich ihn heute noch knutschen............................naja,bis zu dem Vorfall kurz vor Weihnachten letztes Jahr. Aber das ist eine andere Geschichte,die ich noch erzählen werde. Ich reg mich nur so dadrüber auf,immer noch.... Egal,jedenfalls,wenn Dein Doc Dir das Medi verschreiben möchte und er meint,es hilt Dir,kann ich es Dir nur empfehlen!! Mein Leben hat sich seit damals um 180° gedreht und mir gings seitdem saugut . Allerdings sind die Langzeitauswirkungen noch nicht wirklich ausgetestet,denn das Medi ist erst seit ,glaub ich ,2009,auf dem Markt,aber das erste,wo sofort nach der ersten Spritze meine Handgelenke so abgeschwollen sind,dass ich sie wieder umfassen konnte.................ja,und ich stumpf 3 Kilo zugenommen hab grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr . Ich war grade so stolz,dass ich diese Wassereinlagerungen vom MTX,Coclosporin,Cortison,Arava usw. (über 20 Kilo) fast wieder runter hatte. Mein Doc hat sich totgelacht ;-) Es sind aber nie mehr geworden,versprochen! Ich wünsche Dir,dass ich Dir etwas helfen konnte,so als Laie und Betroffene. Liebe Grüße und auch von mir ein herzliches Willkommen hier Sigi
Hallo mimi, naja, die erst als "PSA" eingestufte Schuppenflechte ist jetz "vulgär" (Psoarsis vulgaris), aber im Bericht steht auch, dass diese mit meinen Autoimmun-Geschichten und der Entzündung in Zusammenhang steht. Sigi, vielen Dank für Deine Erfahrungen. Das hilft mir viel mehr als irgendwelche Merkblätter oder Beipackzettel. Das, was Du jetzt zum Glück wieder kannst, kann ich ja alles noch.. laufen, meinen Haushalt wuppen (ok..die Bodenkosmetik läuft in SEHR kleinen Abschnitten..nach einem Raum saugen hab ich das Wasser in den Augen stehen), arbeiten gehen etc. Deutlich sichtbare Schwellungen sind auch (noch) nicht vorhanden. Hab schon Schmerzen, deswegen bin ich ja los, aber jetzt mit dem Celebrex plus Amitryptilin kann ich es wirklich gut aushalten. Ich denke, ich werd einfach noch ein bisschen denken ...und abwarten, wie sich mein Befinden entwickelt. Das kann ich wohl noch, ohne Zeitdruck zu haben, eben weils mir noch so gut geht und die Langzeiteffekte bei den bilolgicas noch nicht so bekannt sind. Kind ist für mich kein Thema mehr - ich bin 47, die geschädigte Bauchspeicheldrüse spricht schon lange gegen eine 2. Schwangerschaft und..lach..die biologische Uhr ist nicht stehen geblieben - bin eh schon mitten in den Wechseljahren, das ist also ein Punkt, um den ich mich nicht mehr sorgen brauche. Im Bericht des Rheumatologen steht, dass bei Verschlechterung oder für den Fall, dass die jetzige Medikation nicht ausreicht, Humira angedacht werden sollte. Lieben Dank für Eure Meinungen und Tipps, das hilft mir wirklich.
Psoriasis vulgaris (=PSO) ist die Schuppenflechte auf der Haut in ihrer häufigsten, normalen Form. Die habe ich auch, u.a. auch auf dem Kopf. PsA ist Psoriasis-Arthritis, also die rheumatische Erkrankung, die mit PSO einhergeht. Beides kann unabhängig voneinander vorliegen, d.h. man kann auch PsA haben ohne aktuellen PSO-Befall. Alle Klarheiten beseitigt?
Diagnose-Wirr-Warr Hallo Mimi, in Theorie war mir das irgendwie klar.. aber erst hieß es beim Termin beim Rheumatologen, Morbus Bechterew und PSA Im Bericht steht jetzt aber Spondylarthropathie und PSO Später im Text aber, dass beides in Zusammenhang steht. Ist eigentlich auch ziemlich eh, da die Behandlung sich nicht unbedingt so massiv unterscheidet. Ich denke, die DIagnose wird sich bei mir gewiss noch irgendwie...entwickeln.
immer noch unsicher Ich noch mal... Irgendwie bin ich immer noch hin- und her gerissen. Zur zeit nehme ich 2x200mg Celebrex und Amitryptilin zur Nacht. Die Schmerzen sind deutlich besser, aber wirklich schmerz- (oder besser beschwerde-)frei bin ich nie. Die Fingergelenke fühlen sich fast ständig an wie steif, als hätte ich schwere Steine geschleppt. Eine leichte Schwellung scheint da zu sein, weil meine Ringe nicht mehr passen. Aber richtig was sehen tut man nicht. Faustschluss ist möglich. Das gleiche gilt für die Fußknöchel und zeitweilig auch für die Knie. Dann mal wieder die Zehen - heftig, aber nicht ständig. Rückenschmerzen am Morgen, gelegentlich auch im Laufe des Tages, Schulter-/Nackenbereich ständig verspannt. Fast alles wird mit Bewegung besser. Meine Frage an Euch: Was ist das jetzt? Sind das "nur" Befindlichkeitsstörungen, wo ich sagen kann, ich leb halt damit oder nicht? Oder geht da was kaputt? Kann man das überhaupt beantworten? Dazu kommt, dass meine Schuppen wieder so was von aufblühen - nix hilft. Ich hab mehr Schnee auf dem Kopfkissen als wir im ganzen Winter vor der Tür hatten
Entscheidungen - naja so halb Hallo, hatte heute wieder einen Termin beim Rheumadoc. Seine Meinung ist, dass es ganz bestimmt einen Versuch mit Humira wert ist, zumal es auch meine anderen "Baustellen" positiv beeinflussen kann. Wenn Nebenwirkungen auftreten, gehen diese in aller Regel nach dem Absetzten wieder zurück seiner Erfahrung nach. Aber er hat mir die Entscheidung quasi "freigestellt", da keine Gelenkbeteiligung sichtbar ist und somit nicht zu erwarten ist, dass sich leise still und heimlich massive Schäden einstellen. Er warnte allerdings davor, dass sich die Schmerzen chronifizieren könnten, wenn ich meine, das halte ich schon aus. Stand ist jetzt: Erst mal Blutwerte abwarten, dann seinen und meinen Urlaub abwarten (wie praktisch.. hatten wir NICHT abgesprochen ), wenn sich bis dahin mein Befinden nicht ändert, alle nötigen Untersuchungen und Impfungen, dann Humira für 3 Monate, dann gucken, was es mir bringt. Für mich hört sich das sinnvoll an und meine Schmerzen sind nicht so schlimm, dass ich es nicht bis September aushalten könnte. LG moi
Biologicals und antientzündliche Ernährung Hi, würde bei Morbus Bechterw Vorstufen bzw Psoriasisarthropathie nach meinem Wissen wirklich früh über einen Beginn mit Biologicals nachdenken. Da diese Medikamente auf das Achsenskelett, also die Wirbelsäule wirken. Humira ist ein Klassiker wie Enbrel das als TNF Alph Blocker ein Fusionsprotein ist, was immunologisch gut für den Körper ist. Simponi hat auch sehr gute Daten nach meinem stand der Kenntnis, in meiner Selbsthilfegruppe sind die Simponi eingestellten Patienten "gut zurecht"! ;-) Würde also damit starten, wenn dir der Rheumatologe das anbietet! und gleichzeitig mit Physiotherapie und Ernährungstherapie ergänzend arbeiten. Es ist gut, bei Wirbelsäulenbefunden mit Biologicals zu arbeiten. Ich schwöre zusätzlich zur Medikation auf eine anti-entzündliche Ernährung, die mir von von Ernährungsmedizinern und Rheumatologen empfohlen wurde, in Form von hochwertigen omega-3-Fettsäuren, die "omega-safe", d.h. ohne Einfluss von Licht und Hitze gepresst werden und nicht denaturierte Öle sind. Die meisten Öle, die erhältlich sind werden raffiniert und erhitzt! Auch die in den Omega-3-kapseln und Fischölkapseln, die man gängig bekommt. Es gibt angeblich nur wenige Hersteller, die saubere Produkte herstellen. Das ist ähnlich wie mit dem Weihrauch, Boswellia serrata, das ich auch nehme, da gibt mein Rheumatologe auch immer nur einen Präparatenamen als "gut" an! Aber um den Entzündungsprozess zu beeinflussen,ist eine antientzündliche Ernährung wirklich zusätzlich anzuraten. Auch andere Rheumapatienten haben mir davon berichtet. Dabei empfiehlt es sich Öle zu nehmen, die ausschließlich optimal hergestellt wurden, wie z.b. Enna care Öl (gibt es im Internet) und das mische ich mit Quark und Obst, Leinsamen etc…und natürlich sind Medikamente dadurch NICHT obsolet, im Gegenteil, aber meine Erfahrung ist, dass die Medikamente auch besser wirken. Aber zurück zum Biologicalthema - würde das dankbar annehmen, das Angebot und MACHEN! lieber Gruß, Tilla
