PVNS - pigmentierte villonoduläre Synovitis

Hallo Sami,

wie gut, dass du dir bei den ganzen Aussagen noch eine weitere Meinung vom Spezialisten in Würzburg einholst. Er kann dir sicherlich noch mehr zu deinen "möglichen" Knochenveränderungen sagen - echt komisch wie MRT Bilder so unterschiedlich interpretiert werden.

Die Dissertation, die du mir empfohlen hattest, führt eine ganz gute Unterscheidung der beiden Typen der PVNS an. Während die lokale Form sozusagen ein zusammenhängendes Gewebe darstellt, handelt es sich bei der diffusen Form um zahlreich verstreute Gewebestücke. Welche Form bei dir zutrifft müsste der Arzt eigentlich auf dem MRT erkennen.

Ich würde mich natürlich freuen, wenn du mir von deinen Erkennntnissen beim Nuklearmediziner berichtest. Ich muss noch bis zum 1. April warten bis ich einen Termin bei Prof. Dürr in München habe. Danach werde ich mich wohl entscheiden.

Alles Liebe nach Stuttgart,
Jana
 
PVNS Hüfte

Hallo Jana,

wie geht es dir mittlerweile?

Wie versprochen, berichte ich dir nun von meinen neuesten Erfahrungen.

Am Montag war ich ja in Würzburg. Dort wurde mir vorgeschlagen erstmal eine Probeentnahme zu machen.
Bei der Probeentnahme würde man hinten einen Schnitt machen. Diesen Schnitt würde man dann bei der späteren OP wieder verwenden.
Die Ärzte dort meinten, dass bevor man eine Luxation des Gelenkes macht, man die Diagnose pathologisch gesichert haben sollte.

Leider bin ich gar nicht dazu gekommen viele Fragen zu stellen, da der Ablauf bei der Untersuchung dies leider nicht zugelassen hat.

Zu den Knochenveränderungen konnte ich gar keine Frage stellen. Aber ich hab nochmal über die Aussagen der Ärzte nachgedacht. Diese widersprechen sich ja nicht wirklich, ich denke, dass der Arzt in Stuttgart sich einfach nicht festlegen wollte.

Auf jeden Fall meinte der Oberarzt, dass man nach der OP ggf. noch eine Strahlentherapie machen würde, also so wie es dir auch empfohlen wurde.

Wurde bei dir vor der OP eine Probeentnahme gemacht?

Gestern war ich dann bei dem Nuklearmediziner wegen der RSO-Besprechung. Er empfiehlt mir erstmal den Großteil des Gewebes operativ zu entfernen und dann noch eine RSO zu machen.
Er meinte, dass wenn ich mich gegen eine OP entschließe, er auch nur die RSO als alleinige Therapie anwenden kann. Dann wären mehrere Sitzungen notwendig. Nach seiner Aussage verändert die RSO die Gene nicht, braucht man also keine Angst haben wegen einer möglichen einer Schwangerschaft.

Zu dem Thema Strahlentherapie meinte er, dass das eher bei Arthrose gemacht wird. Er meinte aber, dass die Strahlentherapie heutzutage so punktgenau eingesetzt wird, dass es für die Fortpflanzungsorgane nicht sehr gefährlich ist. Über das Risiko einen bösartigen Tumor zu bekommen hat er nichts gesagt.

Bin schon sehr gespannt was bei deinem nächsten Termin bei Prof. Dr. Dürr herauskommt.

Liebe Grüße

Sami
 
Hallo Sami,

das alles klingt doch sehr plausibel. Ich habe keine Probeentnahme machen lassen, da sich mein Arzt aufgrund der MRT-Bilder sehr sicher war und eine Probeentnahme den Prozess noch weiter in die Länge gezogen hätte. Allerings habe ich schon öfter gelesen, dass eine Probeentnahme eine gute Methode darstellr, um wirkich 100%ig sicher zu gehen.

Da ich am Klinikum rechts der Isar schneller einen Termin bekommen habe und sie dort auch sehr viel Erfahrung mit PVNS-Patienten haben, war ich diese Woche zum Gespräch in München. Von einer Strahlentherapie raten sie - wie vermutet - aufgrund der hohen Risiken ab (genannte wurde u.a. das Risko des malignen Tumors und der Fruchtbarkeit). Eine RSO halten sie nur dann für sinnvoll, wenn bereits der Großteil des Gewebes operativ entfernt wurde. Sie meinten, dass die RSO ja nur eine weite von 2mm erreichen könne und somit nicht besonders viel der Synovia entfernen würde. Ich denke allerdings, dass ein Nuklearmediziner diesbezüglich genauere Aussagen treffen kann. Was hatte den der Nuklearmediziner über die Wirkung der RSO genau gesagt? Kann sie wirklich das ganze Gewebe im Hüftgelenk erreichen?

Mir wurde vorgeschlagen ein neues MRT machen zu lassen, um anschließend über eine Arthroskopie zu entscheiden. Eine RSO könnte man danach wieder in Betracht ziehen. Ich hatte ein gutes Gefühl in München - irgendwie klang alles sehr plausibel. Der einzige Nachteil: Für einen OP-Termin müsste ich wieder bis Juni warten. Naja, ich werde das MRT machen lassen und dann entscheiden, ob ich mich noch ein weiteres mal operieren lasse oder nur die RSO durchführe. Von der Strahelntherapie habe ich inzwischen aus den oben genannten Gründen Abstand genommen.

Wie sehen deine nächsten Schritte nun aus?

Liebe Grüße
Jana
 
PVNS Hüfte

Hallo Jana,

der Nuklearmediziner meinte, dass sich die RSO gut im Hüftgelenk verteilt. Wenn ich das richtig verstanden hab, dann wird die Flüssigkeit nur in die Gelenkhöhle gespritzt, sie verteilt sich dort und verödet das Gewebe. Der Wucherung wird die Blutzufuhr oder Nährstoffzufuhr gestoppt, so dass diese sich nicht weiter nähren kann und auch abstirbt.

Ich bin schon die ganze Zeit am grübeln. Momentan überlege ich es mir ernsthaft zunächst eine Probeentnahme machen zu lassen. Ich habe riesen Respekt vor der Hüftluxation und des damit verbundenen Risikos der Hüftkopfnekrose und auch vor einer möglichen Bluttransfusion. Hast du eigentlich nach deiner OP eine Bluttransfusion benötigt?

Ich war gestern bei einem Orthopäden, der die PVNS im Knie schon öfters gesehen hat. Er findet es für eine PVNS ungewöhnlich, dass ich nur alle paar Wochen bis Monate mal richtige Schmerzen habe und dass die Kapsel und das Gelenk intakt sind. Er hat mir zur Probeentnahme geraten. Er meinte je nachdem welche Art der PVNS es ist, sich die Therapie auch danach richten würde. Wenn es nicht die aggressive Form ist, dann würde er zur RSO raten. Aber er sprach auch davon, dass die PVNS bösartig werden kann und entartete Zellen enthalten kann. Weißt du was darüber? .

Was ich auch komisch finde ist, dass alle Ärzte, die sich bisher zur Strahlentherapie geäußert haben, das Risiko einen bösartigen Tumor zu bekommen gar nicht erst angesprochen haben.

Hast du einen Termin für das MRT?

Ganz liebe Grüße

Sami
 
Pvns und ich !

Hallo,
meine Pvns habe ich offiziel seit Mai 2013 da wurde sie im MRT diagnostiziert.
1. Op Juni 2013 Arthroskopisch.
Bereits im Juli war sie doppelt so viel wieder da war, im Mrt zeigte sie uns deutlich den Mittelfinger :-(
Also August 2013 die offene Knie Op.
Hatte nach der Op zwar schmerzen aber bereits am 2. Tag warden die fast wieder vergessen :-) 8 Tage stationär
12 Tage später musste ich zum klammern ziehen , das fand ich schlimmer als die ganze OP.
Im september nach Untersuchung die leider nicht gut aus viel. Schwellung wollte einfach nicht verschwinden und ich konnte das bein im liegen nicht anheben. Also folgte Mrt nr.3 tja was soll ich sagen die liebe Pvns mag nicht bekämpft werden. :-( der Verdacht das sie wieder da war wurde vorsichtig gestellt , was aber schimmer war ein Knorpelschaden grad 3-4 und eine aufgefaserte Patellasehne ! ( ????? ) Mein Doc stellte mir direkt eine einweisung ins KH . Ich fing an zu weinen . § Montae am stück schmerzen das warten auf beide Biopsien ob gute oder böse und das eingeschränkt sein, haben spuren hinterlassen. Er gab mir ne Woche Zeit und eine Donjoyschiene gott sei dank durch viel üben wurde es ein bißchen besser.
Oktober bekam ich dann die RSO. Es wird schlimmer beschrieben als sie ist! Ich habe nichts gemerkt! Das schlimmste war das Wochenende zu Hause auf dem Sofa.
Nun gut es schien zu helfen. Aber dann im November meldet sich die Schwellung noch viel hefiger zurück! Also hin zum Doc und der beschloss zusammen mit dem Rheumadoc mich nach Herne in die Rheumaklinik zu schicken . Ist ne Studien klinik die kennen sich aus! ( Ja ja) Also ich hin Klinichef + Oberarzt untersuchten mich, die meinten warten die RSO ist noch zu frisch . Gut ich wieder nach Hause. Im Januar nach erneuten Schub zum statiönären Aufenthalt . Mir wurde gleich gesagt es ist ein Versuch das haben die bis jetzt bei noch keinem gemacht! Mir wurde Remicade 100mg ins Knie gespritzt. Es sah aus als würde es funktionieren. Aber nix das Bein wird immer dicker und schmerzen immer stärker. Kann immer noch keine Treppen gehen und Fahrrad fahren gar nicht dran zu denken. So mein Doc sagte jetzt es reicht. 5 Ärzte waren dran und keiner weiß mehr weiter inklusive ihm. Es geht nach Münster . Also war ich gestern in Münster Uniklinik Abteilung Tumororthopädie. Der arzt war ziemlich erbost. Er meinte ein Tumor gehört in die Tumororthopädie und nicht in die Rheumatologie! Muss jetzt ein erneutes MRT machen lassen mit Kontrastmittel und dann am 25.4 wieder hin. Aber es wird wohl auf die 3. Op hinauslaufen !.

Ich hätte euch gerne was anderes geschrieben !
Aber PVNS ist ein Ar..........!!!
:-(
 
Hallo steffihamm,

steffihamm schrieb:
Also war ich gestern in Münster Uniklinik Abteilung Tumororthopädie. Der arzt war ziemlich erbost. Er meinte ein Tumor gehört in die Tumororthopädie und nicht in die Rheumatologie!
Zum Vergrößern anklicken....

Solche Aussagen von Ärzten regen mich mittlerweile ziemlich auf! Immer wenn ich wo anders hin komme höre diese oder ähnliche Sätze.
Jeder tut immer so als sei man hier jetzt richtig...
und am ende ist alles genau so wie vorher.

Für mich ist das wichtigste einen guten Chirurgen zu haben, der in der Lage ist möglichst alles zu entfernen. Außerdem sollte der Arzt bereit sein sich mit der Erkrankung zu beschäftigen, dazu zu lernen, mich ernst nehmen, sich mit anderen Ärzten aus zu tauschen und dazu stehen wenn es nicht so läuft wie es sollte. Den es läuft nun mal nicht bei allen so wie es in den Fachbüchern beschrieben wird. Ob Tumororthopädie, Rheumatologie oder sonst einen Fachrichtung ist mir dabei völlig egal.

Bei mir wurde die Diagnose PVNS vor knapp 15 Jahren gestellt. Ich bin bis jetzt 11 mal operiert worden und hatte 4 mal eine RSO. Ich hab auf meinem Weg schon viele Ärzte aus den verschiedensten Fachrichtungen kennengelernt. Geholfen hat mir das allerdings nicht.
Ich hatte zwischendurch ein paar Jahre in denen es etwas langsamer gewachsen ist und es mir nicht ganz so schlecht ging. 2013 lief bei mir allerdings ziemlich ähnlich wie bei dir.

Viele Grüße

Conny
 
Hallo Sami,

entschuldige, dass ich mich erst jetzt zurückmelde. Komischerweise hat mich mein Mailprogramm nicht benachrichtigt, dass es auf meinen Eintrag eine Antwort gegeben hat.

Hast du dich mittlerweile zu einer Probeentnahme durchgerungen? Es wäre mit Sicherheit eine gute Option um wirklich sicher zu gehen, und so weit ich weiß, ein kleiner Eingriff. Wenn du dir so unsicher bist, solltest du die Probeentnahme vielleicht einfach machen? Von einer Bluttransfusion habe ich bislang noch nichts gehört, wurde bei mir dementsprechend nicht gemacht. Auch von der Möglichkeit, dass sich die PVNS in bösartiges Gewebe verändert könnte, habe ich bislang nirgends gelesen oder gehört.

Mittlerweile konnte ich noch einmal mit den Ärzten aus der Strahelntherapie sprechen. Eine Strahlentherapie mit der vorgesehen geringen Dosis erhöt das Risiko an einem malignen Tumor zu erkranken angeblich um 0,5%. Das Risiko bezüglich der Fruchtbarkeit wurde ebenfalls als äußerst gering eingeschätzt.

Mit einem erneuten MRT war ich vergangene Woche noch einmal in München. Es scheint wohl so, als sei mein Befund noch zu ausgedehnt, um lediglich eine RSO durchzuführen. Sie möchten ebenfalls die Luxation des Hüftgelenkes durchführen, um die PVNS so weit wie möglich zu entfernen. Nach Angaben des Arztes, berge der Engriff ein hohes Risiko einer Hüftkopnekrose und einer daraus resultierenden Notwendigkeit der TEP. Ich denke, ich werde das Risiko eingehen, denn ohne OP wird die PVNS mein Hüftgelenk auch so schnell kaputt machen, dass ich in den nächsten Jahren eine TEP benötigen würde. Leider scheint mein Befund so ausgedehnt zu sein, dass keine andere Möglichkeit besteht, als nach der OP noch zusätzlich die RSO und sogar doch die Strahlentherapie anzuwenden. Bad news. Naja, ich schaue optimistisch nach vorne!

Ich hoffe, du hast dich mittlerweile zu einer Entscheidung durchgerungen!?
Alles Liebe
Jana
 
Artikel PVNS

Hallo Conny,

vielen Dank für den Link zum Artikel. Klingt ja ziemlich spannend, scheint aber noch nicht so richtig durch zu sein, ob die Methode klappt. Weißt du da mehr darüber?

Liebe Grüße
Jana
 
Artikel PVNS

Moin Jana,
Zur Zeit weiß ich noch nichts näheres. Mein Arzt informiert sich gerade was da hinter steckt.
Im Moment geht es mir allerdings so schlecht das ich fast alles ausprobieren würde wenn ich die Möglichkeit dazu bekomme.
Gruß Conny
 
PVNS Hüfte

Hallo Jana,

auch bei mir war es jetzt so, dass ich keine Info-Mail über deine Nachricht bekommen habe.

Ja, ich habe mich entschieden erstmal eine Probeentnahme zu machen. Diese wurde am Freitag über einen offenen Zugang gemacht. Die OP ist gut verlaufen und ich bin seit Sonntag wieder zu Hause. Die Schmerzen halten sich in Grenzen, hätte aber nicht gedacht, dass ich danach erstmal nur auf Krücken laufen kann.

Jetzt warte ich gespannt auf das Ergebnis des Pathologen, aber leider meinte der Arzt, der die OP durchgeführt hat, dass es nach PVNS aussieht.

Das Ergebnis deiner neuen MRT-Untersuchung klingt leider nicht so berauschend. Haben die Ärzte bei deiner 1. OP keine Luxation des Hüftgelenkes durchgeführt??? Haben sie gehofft alles ohne Luxation rauszubekommen oder wie kann man das interpretieren? Wann soll die OP erfolgen?

Liebe Grüße
Sami

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Hallo Conny,

danke für den Link. Ja, ich kenne den Bericht, doch leider fehlt noch die Veröffentlichung des Ergebnisses. Man kann gespannt sein, was dein Arzt hierzu in Erfahrung bringen kann.

Deine PVNS ist so hartnäckig, da fehlen mir die passenden Worte. Wurden bei dir schon mal TNF-Blocker ausprobiert? Haben deine Ärzte dir je zu einer Strahlentherapie geraten?

Ich habe bei PubMed alle Publikationen zur PVNS gelesen, die ich finden konnte. Dort habe ich etwas über eine Studie aus Frankreich gefunden. Die haben ein Medikament gegen die PVNS eingesetzt. Die Studie wurde letztes Jahr (ich meine im Mai 2013) abgeschlossen, doch leider konnte ich auch hierzu kein Ergebnis finden. Es bleibt zu hoffen, dass es in naher Zukunft genauere Erkenntnisse gibt.

Gruß
Sami

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Hallo steffihamm,

willkommen im Forum. Du hast ja auch schon einiges hinter dir. Ich hoffe für dich, dass der Tumororthopäde in Münster dir bald helfen kann.
Alles Gute für deinen Termin am 25.04.

Gruß
Sami
 
Pvns

Hallo,

ich bin neu hier und habe ebenfalls PVNS in der Hüfte. Im Januar kam bei dem MRT schon der Verdacht einer PVNS auf, hatte anschließend noch ein CT die Bilder sind alle nicht so toll gewesen um nicht zusagen besch.....
Naja ich war dann in München bei Prof. Dr. Dürr zur Sprechstunde, er bestätigte den Verdacht und Mitte März wurde er entfernt. Da mein Gelenk schon sehr stark beschädigt ist wurden auch nicht alle Zysten entfernt. Eine Prothese wird bald folgen müssen, Knorpel ist eigentlich keiner mehr vorhanden und in der Pfanne ist eine riesige Zyste mein Hausarzt hatte Angst das das Becken zusammenbricht als er die Bilder gesehen hat. Oh man... und die nächste OP wird noch heftiger als die, die ich gerade hinter mir habe. 6 Wochen gar nicht belastent und das mit zwei Kleinkindern, dass ist in Spaß und Haushaltshilfe bekommt man nur 6 Wochen. Echt krass, ich hoffe dass ich wenigstens noch bis nächstes Jahr komme bevor die Prothese kommt.
Zum Thema Artikel und Studie wollte ich aber noch was sagen. Bei meinen ganzen Rechererchen kam ich ebenfalls zur Firma Roche. Eine Freundin von mir arbeitet auch in einem ähnlichen Fachbereich und konnte mir rechtschnell einen Kontakt herstellen. Ich hab mich mit einem Arzt getroffen der an der Studie beteiligt ist und er hat sich über eine Stunde Zeit genommen und mir alles erklärt. Super. Naja das Problem ist hauptsächlich das die Studie derzeit nur in Frankreich läuft und zwar in Phase 1 das heißt es gibt noch nicht wirklich viel zu berichten was die Langzeit angeht. Bisher scheinen aber die Patienten sehr gut anzuschlagen auf das Mittel.
Um dran teilzunehmen müsste man aber alle zwei Wochen nach Frankreich für Untersuchungen und auch für die Infusionen. Ich habe drei Kinder die kleinen (Zwillinge werden im Sommer 2) daher für mich sehr schwierig, war aber interessiert und hätte es vermutlich auch direkt gemacht nur leider braucht man einen Befund das die PVNS gesichert ist dies hatte ich nicht.
Gewebeprobe Ct gesteuert wollte niemand machen (war auch im Rechts der Isar). Also erst mal nicht, Anfang Mai gehe ich jetzt dann Reha und dann müsste schon das erste Kontroll MRT laufen. Bin schon gespannt. Nach der Reha werde ich mich nochmal mit dem Doc von Roche treffen und sehen wie es weiter geht. Wir stehen in engen Austausch, das hat mir sehr geholfen einfach mal mit jemanden zu sprechen der weiß von was er redet.
Er hofft das die Studie nächstes Jahr auch nach Deutschland kommt. Aber es steht noch nichts fest. Würde auch wenn ihr interessiert seit auf dem laufenden halten. Grüße
Bergfee
 
PVNS Hüfte

Hallo nochmal,

ich würde mich riesig freuen zu hören wie es euch inzwischen ergangen ist. Wie ist bei Euch der Stand der Dinge?? Ich finde es schon erstaunlich PVNS in der Hüfte ist ja eher selten und jetzt sind wir doch schon zu dritt. Also hab Eure Berichte nochmal gelesen, bei mir war bisher nicht die Rede von Bestrahlung und RSO...hm?? Was bei mir auch sehr ungewöhnlich war das der Tumor für den Defekt den er verursacht hat eigentlich recht klein war 7x 4,5 x 3 cm haben sie gesagt. Das Gelenk ist eigentlich hinüber, ich hatte meherer Zysten um das komplette Gelenkt rum, sie haben alles entfernt wo sie hingekommen sind. In der Beckenpfanne sitzt ebenfalls eine große Zysten, diese wurde belassen, da sie da nur schwer dran kommen um dann die Prothese zu machen müsste man eh mehr tun ausser nur luxieren, daher haben sie sich das für die TEP aufgehoben um jetzt nicht mehr Schaden anzurichten als nötig. Es müsste Spongiosa aufgefüllt werden, dann die TEP da dran.... 8 Wochen nicht belasten..und jetzt hab ich das auch noch im Genick sitzen, denn mehr als 2 Jahre bis zur TEP geben sie mir nicht. Es könnte auch sein, dass ich es gleich nicht aushalten kann:cry: dann müsste die OP gleich noch erfolgen. Das werde ich wohl nächste Woche wissen, wenn ich wieder belasten kann. Bei mir war es ähnlich wie bei Sami, nach dem Gespräch mit dem Doc von Roche war mir klar das ich die PVNS vermutlich schon seit 2005 habe. Dort trat erstmal ein Problem mit meiner Hüfte auf, der Orthopäde damals meint ich hätte mir vermutlich die Hüfte luxiert und wieder eingerenkt und fertig, gab einen Spiker-Verband und das wars im Röntgen war nichts zu erkennen. Ich hatte dann wie eben Sami beschreibt, im Schnitt einmal Jährlich Einklemmungsgefühle in der Hüfte, würde es beschreiben wie Sand im Getriebe und eine Art Blockade. Mit Klettern war das meist nach drei Tagen weg und ich hatte wieder ein Jahr nichts. Bis wir letztes Jahr umgezogen sind. Leider in den zweiten Stock. Ich habe die Zwillinge hier tgl. mehrmals rauf und runter geschleppt, da unsere Treppe sehr sehr steil ist und jeder dachte klar Schleimbeutelreizung.. Falsch gedacht. Aber dann ging alles ganz schnell Gott sei dank. Im Dezember mieses Röntgenbild, MRT Anfang Januar schon mit dem Richtigen Verdacht, gefolgt von dem ganz schlechten CT. Sprechstunde Ende Januar in Großhadern Mit Februar erster OP Termin. Lag schon fast auf dem Tisch als die OP abgesagt wurde, OP Plan zu voll. Nächster Termin war dann Mitte März. Hatte dann allerdings eine Heulattacke dazwischen. Was gut war zwischen dem ersten und dem zweiten Termin dann das Gespräch bei Roche. So jetzt hab ich mir sehr viel von der Seele geredet und hoffe euch nicht zu sehr strapaziert zuhaben.
Warte auf Euren weiteren Verlauf und bin sehr gespannt wie es weiter geht und was die Ärzte euch so empfehlen
Bergfee
 
PVNS Hüfte

Hallo bergfee,

ich muss dir jetzt erstmal für deinen Beitrag danken! Ich bis sehr froh, dass ich deine Geschichte und die von Jana kennenlernen durfte. Diese helfen mir ungemein weiter.

Meine Probeentnahme war vor 2 1/2 Wochen und das Ergebnis lautet, wie schon zu erwarten war: PVNS!

Da ich so selten Schmerzen hab, fehlt mir der nötige Antrieb für die OP. Ich frage mich immer, ob ich mit der OP nicht mehr kaputt mache als das es mir nützt. Dein Verlauf zeigt mir aber sehr deutlich, dass es nachher sehr schnell gehen kann, auch wenn man über viele Jahre hinweg nur wenig Beschwerden hat.

Jetzt soll ich einen Termin für die nächste OP machen, was mir aus lauter Angst einfach nicht gelingen will! Ich habe auch zwei kleine Kinder und das macht das Ganze noch schwieriger als es ohnehin schon ist.

Das bei dir entnommene Gewebe ist wirklich nicht sehr groß im Vergleich zu den heftigen Schäden, die bei dir entstanden sind.

Hier zum Vergleich meine beiden Proben waren 2,5 x 1,6 x 0,9 cm und 2,3 x 1,8 x 0,7 cm.

Die PE war nicht ohne. Der Schnitt ist ca. 8 cm groß und die Wunde verheilt nicht optimal. Hab immer noch Schmerzen und Probleme beim Gehen. Jetzt frag ich mich natürlich, wie soll das bloß nach dem großen Schnitt und der Luxation werden.

Wie ist die Luxation bei dir verlaufen? Wie groß ist dein Schnitt? Wie war die erste Zeit danach?

Ich war ja auch bei Prof, Dr. Dürr in der Sprechstunde. Zu mir hat er auch gesagt, dass er keine Strahlentherapie machen würde und die RSO nur dann, wenn er sich sicher ist, dass da noch Gewebe übrig geblieben ist. Ich überlege auch heute noch mich von ihm operieren zu lassen, nur leider ist mir die Klinik zu weit entfernt.

Was hat der Arzt von Roche gesagt, kann das Mittel das Tumorgewebe zerstören oder muss man erst einmal operativ entfernen bevor es zum Einsatz kommt? Wann wirst du da nochmal hingehen? In welcher Stadt ist der Arzt?

Ich habe neulich bei der Krankenkasse nachgefragt. Wenn die 6 bzw. 8 Wochen (bei meiner KK) nicht ausreichen, kann man einen Antrag beim Jugendamt stellen, dass dieses die Haushaltshilfe bezahlt.

Ganz liebe Grüße

Sami
 
Hallo Sami,

hm... also das mit dem Jugendamt stimmt so nicht. Ich hab mich vorher erkundigt auch beim Jugendamt angerufen die übernehmen die Kosten nur wenn du Suchtkrank oder Psychisch Krank bist:( Erkundige dich lieber vorab nochmal, nicht das es dannach zur Katastrophe wird. Ich würde dir raten mach den Termin bald den egal wo wirst du mit Sicherheit auf den OP Termin auch wieder 1-2 Monate warten müssen und der Tumor an sich wächst zwar langsam aber das was er mit dem Knochen macht ist vertal und unwiederbringlich. Kaputt ist kaputt. Das mit der Studie ist so, das Mittel bekämpft nur den Tumor die anderen Dinge nicht. Bisher ist es auch so das du nix vorher wegmachen lassen musst, aber das Problem mit Frankreich besteht halt derzeit. Mit zwei Kleinkindern alle zwei Wochen nach Frankreich fahren??? und dann vermutlich auch das Sprachliche Problem ist halt so eine Sache. Ich hatte mich dazu entschieden, ich hätte an der Studie gerne teilgenommen um mir die OP zu ersparen, aber dadurch das so viel Knochen defekt ist hatte ich was das angeht eh keine Option und ohne der Biopsie sowieso nicht. Das Mittel setzt an dem wie im Artikel erwähnten CSF1 Rezeptor an der verhindert einmal das der Tumor sich weitere Helfer zum zerstören des Knochens rufen kann und hungert in quasi aus. In den PET Untersuchung (dort sieht man Entzündungen leuchten bei PVNS sehr bunt) reagierten die Leute schon nach einer Dosis das bei der nächsten PET schon fast nix mehr geleuchtet hat. Das nächste ist auch noch es gibt Ausschlußkriterien die ich bisher auch nicht näher kenne. Deine beiden Befunden waren ja auch eher klein um vergleich zu meinem und bei dir ist doch auch schon viel kaputt. Ich hatte mehrere Tumorstellen weiß aber nur von dem einen wie groß er war im OP-Bericht tauchen mehrere auf. Die Naht: geschnitten wurde von Po aus in einer S-Kurve bis Mitte Oberschenkel also ca 25-30 cm. Die Naht ist gut verheilt bisher, aber ich habe noch mit Nervenschmerzen zu kämpfen. Die Rückseite meines Beines ist eigentlich taub, also ich merke keine Wärme oder Kälte was das kühlen mit Eis schwierig macht den Erfrierungen würde ich nicht merken. Was ganz dumm ist, ist das ich Berrührungsschmerzen habe das heißt wenn man hinkommt fühlt es sich an als ob man mit einem Messerdrüber scharbt. Ich hoffe das gibt sich noch es kann einige Wochen dauern. Nach der OP Ansicht hast du eigentlich einen Schmerzkatheter was gut helfen soll, ich hatte leider einen Druckschmerz am Rücken so das er schneller draußen war als ich schauen konnte und die Schmerzmittel habe ich nicht so gut vertragen, hatte massive Übelkeit.
Grüße schon mal
Bergfee
 
PVNS Hüfte

Hallo bergfee,

da hat mir die Sachbearbeiterin von der Krankenkasse wohl eine nicht ganz richtige Auskunft gegeben ;).
Nein, glücklicherweise ist bei mir nicht viel kaputt. Keine Ahnung, mein Hausarzt meinte gestern, dass das entnommene Gewebe für eine Probeentnahme ganz schön viel ist.
Das klingt echt nicht schlecht mit dem Mittel. Wo sitzt der Arzt und wie schnell hast du dort einen Termin bekommen? Kannst du mir verraten, wie ich zu einem Termin bei dem Arzt komme? Das wäre echt super!

Grüße

Sami
 
Ärzte in Berlin

Hallo,

bei mir gibt es den Verdacht auf PVNS (laut MRT-Bericht) und ich muss das jetzt histologisch abklären lassen. Ist vielleicht jemand aus Berlin hier im Forum und kennt einen Orthopäden und eine gute Klinik, die sich mit PVNS auskennen?
Bei meinen Recherchen bin ich auf zwei Tumororthopäden im Virchow-Klinikum und Berlin-Buch getoßen, aber es wäre natürlich schön, wenn jemand schon Erfahrungen mit der ein oder anderen Klinik in dieser Beziehung gibt.

Meine Kurzgeschichte:

- 2003 Kreuzbandriss - Kreuzbandplastik
- danach immer Schmerzen und Bewegungseinschränkung und ständig heißes (entzündetes) Knie
- lt. Arzt war ich aber "austherapiert", also habe ich geschluckt und damit gelebt
- 2007 erneuter Vorstoß meinerseits und nach MRT die Diagnose "Bakerzyste"
- in einer OP Zyste entfernt und vorn im Knie etwas nachgebessert, die operierenden Ärzte sagten mir dann, dass ich "wildes Gewebe" im Knie habe und das wäre halt bei manchen Menschen einfach so. Das war's.
- in diesem Jahr erneut zum (anderen) Orthopäden gegangen, weil ich hoffte, dass man gegen meine Schmerzen und Bewegungseinschränkung vielleicht doch noch was machen könnte (bei Fußballern geht das doch auch irgendwie...)
- der schickte mich erneut zum MRT, in diesem Bericht stand dann, das alles auf PVNS hindeutet und es unbedingt histologisch abgeklärt werden müsse, der Orthopäde meinte jedoch nur zu mir, ich solle nach Hause gehen und damit leben.
- also einen anderen Orthopäden für eine zweite Meinung aufgesucht, der sagte mir mindestens 5 Mal, dass ich das UNBEDINGT histologisch untersuchen lassen muss
- leider war der zweite Orthopäde ein Privatarzt, der mir empfohlen wurde, den ich selbst bezahlt musste (bin sonst Kassenpatient)
- nun fehlt mir ein PVNS-versierter Orthopäde, der mich zur histologischen Untersuchung überweist und nicht einfach wieder nach Hause schickt und sagt, ich solle einfach damit weiterleben.

Wenn mir von Euch jemand helfen kann, wäre ich wirklich sehr froh!

Vielen Dank und herzliche Grüße aus Berlin.
 
Hallo,
ich hab seit ich 8 Jahre alt bin Probleme mit meiner Hüfte, lange wusste niemand was ich habe und es wurde dann auf Rheuma getippt. Hab dann Jahre lang irendwelche verschiedene Medikamente ausprobiert und nichts hat geholfen. Mit 14 wurde dan zufällig bei einem Mrt etwas auf dem Bild endeckt, kurz dannach hatte ich eine Gewebeprobeentnahme und die Diagnose Pvns. Eine Woche später hatte ich meine erste kleine Op an der Hüfte, doch sie konnten damals nicht alles entfernen weil sie nicht unter den Knochen gekommen sind. Dannach hatte ich noch zwei Radiossynoviorthesen die aber wenig bis gar nichts gebracht haben. Da nichts geholfen hat hab ich mich im Januar für eine Große Hüft op entschieden und sie konnten auch alles entfernen, doch mein Knochen ist so stark beschädigt worden in den letzten Jahren das ich irgendwann eine künstliche Hüfte bekomme. Nun geh jetzt in einer woche wieder in die Rheuma Klinik nach Garmisch Partenkrichen um zu schauen ob sich wieder was geblidet hat.
Wie ist es bei euch nach Ops gewesen, hat sich schnell wieder was gebildet?
und hat jemand von euch schon eine Künstliche Hüfte und wie kommt er damit zurecht?

Liebe Grüße Katha :)
 
Da bin ich wieder

Hallo,

jetzt wollt ich doch mal wissen wie es den ganzen Hüftbetroffenen inzwischen ergangen ist.
Was tut sich bei Euch, wie mobil seit ihr, war eure erste Kontrolle inzwischen, wie ist die Op verlaufen???
Viele Millionen fragen, seit ihr alle verschwunden??
Ich hoffe einfach mal, dass alles soweit passt sonst wärt ihr ja hier.
 
hallo, aus interesse......

zur pvns habe ich gerade intensiv gegoogelt in wissenschaftlichen arbeiten
und bin kein bisschen schlauer :rolleyes:
gefunden habe ich die unterschiedlichsten aussagen...


  • nichtentzündlich
  • differenzialdiagnostik zur arthritis
  • entzündlich im rheumatischen formenkreis


allen erkrankten jedenfalls alles gute, lg marie
 
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