Hallo Ihr Lieben, bei mir liegt höchstwahrscheinlich eine chronische Polyarthritis vor. Da ich Kinderwunsch habe soll ich laut Rheumatologin noch keine Basismedis nehmen sondern nur nach Bedarf Ibu oder Prednisolon. Im Normalfall komm ich mit Bedarfsmedis gut aus. Letzte Woche aber ging es mir recht mies und somit ging ich zum Hausarzt. Der hat mich für 3 Tage Gott sei Dank krankgeschrieben. Als ich auf der Arbeit war empfahlen mir viele Arbeitskollegen, endlich in eine Rheumaklinik zu fahren damit mir dort geholfen werden kann. Die gehen logischer Weise von der Unfähigkeit meines Rheuma-Docs aus, weil ich immer noch Schmerzen habe. In der Klinik aber würde ich ja auch nur Medis bekommen, die ich ja momentan auch nur wegen Kinderwunsch nicht nehmen soll. Auf der Arbeit will ich es aber (noch) niemanden sagen, dass ich schwanger werden will, und deshalb keine Basismedis nehme. Das würde mich zu sehr unter Druck setzen, wenn es jeder wüsste. Wir müssen auch in eine KIWU-Klinik, weil wir es schon seit längerem erfolglos probieren, also kann es eh noch lange dauern. Nur wie kann ich es den Arbeitskollegen plausibel darlegen ohne zu erwähnen, dass ich schwanger werden will? Grünegurke
Erkläre Ihnen einfach die Nebenwirkungen der ganzen Medikamente und das Du deshalb solange wie möglich ohne auskommen willst. Einfach mal einen Waschzettel vorlesen . Da graut dann wohl jedem und gleich Dein Umfeld fragen, ob sie so was auch "freiwillig" reinschmeißen wollen.
Danke Kaufnix, werde es mir überlegen. Da werden sie aber bestimmt sagen: "Hilft aber nix, musst du nehmen, wenn du Schmerzen hast, sonst geht es nicht..." Aber einen Versuch ist es auf jeden Fall wert!
hallo grüne gurke, es gibt basismedis die sich mit einer schwangerschaft vertragen. habt ihr darüber mal nachgedacht?
Hallo grüne Gurke, defacto haben die allermeisten Rheumatiker trotz passender Basistherapie ein gewisses Schmerzmaß zu ertragen... Oft aufgrund der Schäden, die im Laufe der Jahre (z.T. in Jahren ohne Diagnose und Therapie) entstanden sind. Insofern würde ich den Kollegen erklären, dass man leider als Rheumatiker auch mit passender Therapie nicht schmerzfrei ist und es zu Schüben kommen kann. Übrigens genauso wie bei Leuten mit anderen Autoimmun-Erkrankungen (chron. Darmentzündungen, Neurodermitis, Psoriasis...). Manchmal hilft auch, den Leuten klar vor Augen zu führen, wie das im Alltag ist - so ein Leben mit entzündlichen Schmerzen, Morgensteifigkeit... Wenn die das konkreter wissen, ist da manchmal auch mehr Verständnis da. Evtl. sagst du ihnen, sie könnten ja mal unter Google schauen, was so eine Krankheit bedeutet. Leider verbinden die meisten Leute ja Rheuma mit dem falschen Bild in der Öffentlichkeit (Rheuma haben alte Leute - hat jeder, dem mal ein Gelenk weh tut). Unter dem haben wir wohl alle zu leiden bzw. unter netten Ratschlägen (Ergänzungsmittel, die in irgenwelchen merkwürdigen Zeitungen angeboten werden und angeblich Rheuma sofort heilen)... nervt manchmal schon sehr. Ich habe meiner Kollegin (die mich mal vertreten musste) einfach mal ein Xiralite-Bild meiner entzündeten Hände (da waren alle Gelenke und Knochenhäute betroffen) gezeigt - danach hat sie kapiert, was da los ist... Alles Gute - auch für den Kinderwunsch und liebe Grüße von anurju
@Ducky: Ja, wir haben darüber gesprochen. Ich wusste auch schon vorher, dass man Sulfasalazin nehmen darf. Die Rhematologin vertritt aber die Meinung (ich auch), dass man möglichst nichts nehmen sollte, dass sei auf jeden Fall besser. @anurju: Das stimmt, viele haben falsche Vorstellungen von Rheuma. Das mit den Ratschlägen kenn ich auch. Meine Mutter meint z.B., dass ich die Schmerzen hab, weil ich kaum Fleisch esse. Komisch nur, dass ich die Schmerzen hatte, bevor ich damit angefangen hab. Das ignoriert sie natürlich. Bei mir sieht man ja auch kaum was, was auf Rheuma hinweist. Ich habe nur einen geschwollenen Finger. Und auch die Blutwerte und Szintigramm waren unauffällig. Die Leute auf der Arbeit (die meisten zumindest) können schon nachvollziehen, dass ich Schmerzen hab. Die meinen halt nur, dass ich die Klinik auf jeden Fall ausprobieren sollte, weil dort schon vielen geholfen werden konnte. Klar, weiß ich auch. Nur halt mir Medis, denke ich, und die soll ich ja nicht... Grünegurke.
hm...ist zwar jetzt nicht die Hilfe, die Du suchst, aber eigentlich hat das deine Kollegen gar nicht zu interessieren, wie Du mit Deiner Erkrankung umgehst. Im Grunde kannst Du ja auch sagen, dass Du einen Termin Ende des Jahres hast (die Klinik ist überlaufen). Da ist dein Bauch dann schon kugelrund
Das wäre natürlich super, wenn mein Bauch da schon kugelrund wäre!!! Hoffe ich so sehr! Klar, ich muss meinen Kollegen nicht sagen, wie ich vorgehe. Aber manche scheinen besorgt zu sein und fragen halt nach, da will ich nicht sagen "da sage ich jetzt nix zu". Hab leider noch keine richtige Ausrede, warum ich nicht in die Klinik gehe. Werde wohl -wie bisher- ausweichend antworten müssen.. Lieben Gruß!
...oder einfach mal in der Rheumaklinik anrufen und nachfragen, ob es ein passendes Mittel bei Kinderwunsch gibt. Dann kannst Du hingehen und Deine Kollegen beruhigen und wirst zudem die schmerzen los. Vielleicht scheitert ja das schwanger werden nur wegen der Schmerzen? Möglich ist alles. Ich drücke die Däumchen
Du könntest sagen, man hat noch nichts Passendes gefunden, denn nicht jedes Rheumamedi passt zu jedem Beschwerdenbild. Ich hab auch schon Tipps bekommen, bei denen dann meine Rheumatologin gesagt hat, das würde nicht zu mir passen bzw. mir nicht helfen.
Hallo Grünegurke, das Problem mit dem Kinderwunsch bei Rheuma kenne ich nur zu gut Es gibt nichts, das ich lieber hätte, als einen kugelrunden Bauch. Ich habe Probleme schwangere Freundinnen, Kolleginnen oder deren Babies um mich zu haben. Es quält mich wirklich ungemein. ABER, ich habe für mich beschlossen, nach gründlicher Beratung, Besprechung und Diskussion mit meinem Rheumatologen, dass es erst mal wichtiger ist dass es mir gut geht. Und in der nächsten schmerzfreien oder – armen Phase starten wir dann einen Versuch die Medis abzusetzen. Wenn mein Körper „ok“ ist wird es sicher auch einfacher schwanger zu werden. Ich möchte doch dann auch genießen können und eine Schwangerschaft und das dann Neugeborene nicht als Belastung empfinden. Meine größte Angst ist, dass ich das niemals erleben werde, aber wenn es so ist, dann soll es vielleicht auch so sein?! Damit werde ich mich allerdings erst befassen, wenn es so weit ist. Ich könnte mir vorstellen, dass ich um das zu verarbeiten dann professionelle Hilfe bräuchte. Aber bis dahin schiebe ich diesen fiesen Gedanken mal weit weg von mir. Und ja, auf der Arbeit…… ich habe immer mit offenen Karten gespielt und mein Rheuma nicht verheimlicht. Alle wissen Bescheid, jeder darf fragen, wie es mir geht aber von selber berichte ich nicht darüber. Ich möchte kein Jammerlappen sein, aber wenn es einen interessiert, dann sage ich wie es ist……. Es wissen auch alle, dass ich nicht schwanger werden darf und ich werde auch nicht sagen, wenn sich das ändern sollte. Es ist dann früh genug was zu sagen, wenn man sieht dass es wächst. Vielleicht hilft dir das als Gedankenanstoss LG Leni
Hallo, nochmals danke für Eure Tips! @Malwas2: Meine Rheumatologin sagte bereist zu mir, dass man bei Kiwu und Schwangerschaft Sulfasalazin nehmen kann, dass ist am besten erprobt von den ganzen. ABER sie sagte auch, dass es besser sei, gar kein Medis zu nehmen. So möchte ich es auch erts mal versuchen, und wenn es so nicht klappt oder die Schmerzen noch schlimmer werden, dann müsste ich evtl. doch damit anfangen. @Nachtigall: Dein Vorschlag hört sich ja total super an. Was hat denn Dein Rheumatologe genau gesagt, warum das und jenes nicht zu Dir passt? Dann hätt ich ja auch sofort ein Argument um zu sagen, warum es bei mir nicht wirkt (die anderen wissen ja nicht, dass ich es gar nicht nehme). @Leni83: Ich kann das sehr gut nachvollziehen mit den anderen Frauen und den Babies, wenn man selbst so gern eins haben will. Bei mir ist das zwar (noch) nicht so, aber wer weiß,wenn erst mal die Behandlung in der KIWu-Klinik kommt, dann wird es bestimmt schlimmer... Was Du schriebst klingt vernünftig. Bestimmt kann man besser schwanger werden, wenn es einem gut geht. Mir geht es meistens ok (richtig gut aber nicht), nur manchmal kommt es schlimmer. Letztens hatte ich solche Schmerzen im ISG, auch nachts. Obwohl ich sonst nachts nur bei Bewegung Schmerzen hatte, sonst keine. Die sind jetzt aber viel besser. Und hätt ich Cortison nehmen sollen laut Arzt. Hab ich letztendlich aber doch nicht, weil ich kurz danach eine Nebennierenuntersuchung hatte, wo die Cortisolwerte bestimmt werden (ATCH im Blut sowie freies Cortisol im 24-Std. Urin). Die Gabe von Cortison hätte die Werte ja nur verfälscht. Und am Wochenende und heute ist es wieder ganz ok mit den Schmerzen. Aber falls ich wirklich schwanger werden sollte, so würde ich nach der Entbindung und ggf. noch nach dem Stillen auf jeden Fall Basis nehmen, ich warte momentan auch nur wegen dem Kiwu. Von meinem Rheuma weiß auch jeder auf der Arbeit. Ich muss (kann) es ja auch begründen, wenn ich mal krank bin (kommt aber selten vor). Aber mit dem Kiwu will ich den noch nix erzählen, hab keine Lust, dass die ständig nachfragen oder spekulieren, ob es schon soweit ist oder nicht. Gruß, Grünegurke
@ Grünegurke: Ich habe Wirbelsäulenrheuma (Spondylarthritis) mit peripherer Gelenkbeteiligung, und gewisse Medis, die bei RA (cP) gut sind, wirken nicht auf die Wirbelsäule. Andere Medis wirken mehr auf die Wirbelsäule, aber nicht auf die peripheren Gelenke.
@hallo grünegurke da bist du schon arg gebeutelt! rheuma allein hat x faccetten und nicht immmer ist rheuma gleich und sofort als ursache zu erkennen. es gibt rheuma mit und ohne entzündungswerte. genauso, wie man keine äusseren sichtbaren schwellungen oder verformungen (als beispiel) haben muss. das kann ich sehr gut nachvollziehen, dass du gern mama werden möchtest. andererseits du auf arbeit dazu nichts sagen möchtest. (musst du auch nicht!!!!) wobei ich es toll finde, dass du nette kollegen hast, die an dich denken und versuchen dir zu helfen und tipps zu geben um deine schmerzen los zu werden. das ist heut nicht immer so üblich. heute können kollegen auch grausam sein (mobbing!) hier hilft vieleicht erst einmal nur zu sagen, dass du mit den jetzigen verordneten medikamenten auskommen musst und es ev.noch veränderungen der dosierung geben wird, was natürlich über einen langen zeitraum geht . für eine klinik sind noch andere medikamente im gespräch, so dass du dort noch nicht eingewiesen werden kannst. das ist mit deinem doc so besprochen. @zum thema kinderwunsch nun ich bin eine gestandene mama und relaitv "frische" uroma. wobei auch mein erstes kind, nicht auf die welt gekommen ist. der liebe gott weiss warum das so ist oder man sagt auch die "natur" hat sich geholfen" letztenendes haben wir inzwischen zwei große gesunde jungs wobei mein rheuma erst nach der 2.schwangerschaft anfing, aber eben nicht mit klassischen anzeichen. sondern eher mit anzeichen, die bei mehreren krankheiten auftreten können, also eher untypisch. habe aber zur zeit der schwangeschaften schon entzündungshemende medis genommen, keine opiate. ich weiss aus meiner familie, dass das thema kiwu, einen ganz schön zu schaffen machen kann und sich krankheitsprobleme dadurch sehr verstärken können. man spricht von der somatoformen schmerzstörung, als ursache, die sich nach der schwangerschaft u.u. von allein wieder bessert. dafür musst du dich nicht schämen, da es anderen jungen rheumatikern und anderen patienten so geht. gerade der "innere"wunsch, ein kind zu bekommen, zu wollenm, kann allein auslöser der sehr starken schmerzen sein. das sollte du dabei durchaus bedexydu allein setzt dich hier furchtbar unter druck. genauso gut, könntest du unter einer "chronischen schmerzstörung" leiden, je nach dem, wie lange deine schmerzen bereits bestehen. nicht alle rheumamedikamente führen dazu, dass man keine schmerzen mehr hat. die sollte man dann rechtzeitig mit guten schmerzmedizinischen möglichkeiten behandeln. ein schmerztherapeut kann mit dir gemeinsam beraten, welche schmerzmedikamente, trotz schwangerschaft genommen werden bzw. ersteinmal auch ohne schwanger zu sein, genommen werden könnten. es gibt noch andere therapieformen (massage, kg,manuelle therapie, strom, tens, biofeadbeck, autogenes training. usw) die er empfehlen und zur weiteren anwendung kommen könnten. hier gehört sicherlich die hilfe einer psychischen betreuung mit dazu, um den druck zunehmen. viele schmerzpraxenbieten diese therapien in "multimodaler"form an. ein versuch ist es allemale wert! eines solltet ihr aber immer bedeken. wenn ihr euch unter druck setzt und du sicherlich gern diesen wunsch hast, so kann allein das schon die ursache sein, dass es nicht so funktioniert. gebt euch die zeit die ihr benötigt. nehmt den gedanken der last von euch endlich schwanger werden zu wollen. das allein kann manchesmal helfen, doch ohne hilfe schwanger zu werden. andererseits, wäret ihr nicht die einzigsten, die den weg in die kiwu sprechstunde gehen! wenn du möchtest, kannst du gern fragen diesbezüglich per pn an mich stellen. ich drück dir die daumen! liebe grüße vom sauri
Hallo liebe Grünegurke! Ich finde es toll, dass Du hier schon so viele hilfreiche Antworten bekommen kannst und wünsche Dir für das Projekt "Kugelrund" nur das Beste Ja, die lieben Kollegen....einerseits nett, dass sie sich Gedanken um Dich machen, andererseits eine Zwickmühle für Dich, was und wie viel Du ihnen erzählst. Eine geplante Schwangerschaft würde ich auch nicht erwähnen wollen. Wie wäre es , wenn Du einfach erzählst, dass Du in einer (Rheumaklinik) in Behandlung bist und auch Basismedis bekommst? Es geht doch keinen was an, ob das tatsächlich so ist...und sicher kennen sich die wenigsten überhaupt damit aus. ...und beim Verabreichen der Medis sind die Kollegen doch nicht dabei Du hast es auch definitiv nicht nötig, Dich von den "Ratschlägen" Deiner Kollegen unter Druck setzen zu lassen, auch wenn es lieb gemeint ist. Es geht um Dich, und da würde ich einfach den Weg des geringsten Widerstandes gehen. Viele Glück für Dich Claudia
Vielen, vielen Danke für die tollen Antworten! Mensch, Ihr habt ja echt gute Tips und Vorschläge. Das ist eine sehr gute Idee denen einfach zu sagen, dass ich die Basismedis nehme und erst wenn die ggf. nicht anschlagen (und ich habe mal gehört, dass es 6 Monate dauern kann, bis diese anschlagen) ich dann erst in die Klinik soll oder erst mit dem Rheuma-Doc sprechen oder so. Und dass man trotz Medis Schmerzen haben kann hab ich hier auch schon oft gelesen und daher dürfte das dann auch keinen wundern auf der Arbeit, dass es mir zwischendurch schlecht geht. Eine Schmerztherapie ist da ein guter Ansatz, ich werde darüber nachdenken und meinen Hasuarzt oder Rhematologin fragen. Ja, die meisten meiner Kolleginnen sind echt nett, da sagt kaum einer, dass ich mich nicht anstellen soll oder so. Vielleicht wenn ich nicht da bin, wer weiß, aber so ist das Klima ganz gut. Stimmt, Mobbing wäre da bestimmt schrecklich, gut, dass wir da kleine Probleme mit haben. Und das man mit Rheuma Kinder bekommen kann und das Kind noch nicht einmal krank sein muss stimmt ja Gott sei dank auch. ich kenn eine, die hat MS und hat auch ein gesundes Kind bekommen. Es geht also schon!! Momentan wird meine Schilddrüse eingestellt (habe eine latente Unterfunktion) und meine Cortisol-Werte wurden durch den Endoklrinologen geprüft. Ergebnisse kommen erst anfang Februar. Wer weiß, ich habe die Hoffnung noch nicht ganz aufgegeben, dass die Schmerzen auch davon kommen können. Das erste Mal hatte ich die Schmerzen Mitte 2012 bekommen, aber erst mal nur leicht, es begann schleichend bei mir. Und da hatte ich den Mega-Stress zu Hause und auf der Arbeit. War immer unter Strom, konnte nicht schlafen usw. Das ging fast 6 Monate so. Und danach, als es psychisch immer besser ging und ich wieder entspannt war, begannen die Schmerzen, aber so richtig. Das war Januar 2013. Vor kurzem habe ich übe eine Art Nebennierenschwäche gelesen, wo die Nebenniere eine Zeit lang richtig viel Cortisol produzieren musste und danach quasi "erschöpft" ist, und kaum noch Cortisol produzieren kann. Der Cortisolmangel kann auch rheumaähnliche Symptome verursachen. Naja, sind ja vielleicht nur "Hirngespinste", aber so ein Test kann ja nicht schaden. Und: Allerdings, die Gefahr, dass man sich zu sehr auf das schwanger werden versteift, besteht. Und dass man dadurch noch weniger schwanger werden kann, ist ja auch logisch. Ich habe mir jetzt bewusst, neben meiner Arbeit, auch eine kleine Tätigkeit gesucht im Tierschutz, dass ich auch noch was anderes Wichtiges aber nicht allzu Aufwendiges hab und nicht meine ganzen Gedanken um das eine Thema kreisen. Ganz liebe Grüße, Eure Grünegurke
Frage Dich doch einfach mal: will ich das wirklich? den ganzen Stress und so? Eine radikale Veränderung des Lebens mit so einem Würmchen. Und dann leg es in die Hand des Schicksals und lass es los. Entweder es passiert oder aber nicht. So war das jedenfalls bei mir und es ging schneller als ich dachte. Jetzt "spuckt er mir auf den Kopf" und ich bin froh darüber, auch wenn es wirklich anstrengend war mit meinen ganzen Krankheiten. Du schaffst das!
Hallo Malwas2! Ja, ich bin mir schon ziemlich sicher dass ich mir den "Stress" antun möchte. Ich habe auch erst den Standpunkt vertreten, dass wir es drauf ankommen lassen sollen. Entweder ich werde schwanger oder halt nicht. Aber wir verhüten seit Jahren nicht mehr und seit fast 2 Jahren versuchen wir es auf natürliche Weise. Aber weil es immer noch nicht geklappt hat wollen wir schon wissen, warum. Und eine richtige Diagnosestellung kann ja nicht schaden. Ich meine zumindest die üblichen Untersuchungsmethoden. Ob man dann auch wirklich eine IVF oder ICSI machen will, das weiß ich nicht. Manchmal reichen auch kleinere Maßnahmen, es könnten einfach auch Verwachsungen oder so bei mir sein, ich hatte als Kind eine schwere Darm-OP. Das sei sehr wahrscheilnlich bei mir, so sagte das der Frauenarzt. Und wenn man die nicht behebt dann kann man 10 Jahre üben und wird trotzdem nicht schwanger. Aber danke für die Aufmunterung. Ich bin eigentlich auch sehr zuversichtlich, dass es bald klappt. Aber ohne Unterstützung von Ärzten- unwahrscheinlich. Und wie mein Hausarzt sagte: Ich soll erst mal schwanger werden, und danach werden auch in puncto Rheuma die Karten eh wieder neu gemisch! Dann könnte ich mir auch Rheuma-Medis gut vorstellen. Liebe Grüße!!
