Hallo, seit Juni habe ich Schmerzen in der Leiste und Oberschenkel rechts außen bis zur Kniescheibe. Seit einem Monat fällt mir auf, dass der Muskel an der Aussenseite komplett zurückgebildet ist. Im stehen sieht es recht normal aus durch das Unterhautfettgewebe aber hebe ich das Bein an dann geht es an der Seit glatt runter wie an einem Steilhang . Wer kennt das? Ärzte wissen nicht was ich habe . Habe PSS , sekundäres Raynaud Syndrom und einiges mehr ........ Vielen Dank im voraus Sandl
Hallo Sandl, zunächst sei willkommen hier Eine Muskelatrophie ist gewöhnlich auch für Ärzte sichtbar und kann dann entsprechend diagnostisch verfolgt werden, insbesondere, wenn du bereits Diagnosen hast (laut deiner Angabe besteht doch PSS mit Raynaud-Syndrom und mehr). Wo bist du denn in Behandlung bzw. welche Ärzte wissen denn nicht, was sie damit anfangen sollen/was du hast? Grüße, Frau Meier
war im Juni wegen den Schmerzen zu Beginn in der Uniklinik Giessen dort hat man Magen/Darmspiegelung gemacht da ich Schmerzen beim einatmen hatte ........nichts gefunden. Dann Notambulanz Hochwald Bad Nauheim dort verwies man mich an meinen Rheumatologen Kerckhoff ...etliche e-mail Kontakte mit dem Oberarzt der verwies auf ein MRT . Dies habe ich machen lassen und gab meinem Rheumatologen die CD er wollte sich melden nichts geschah . Mein Neurologe sagt hängt mit der PSS zusammen muss Basistherapie her. Nun habe ich schon im März diesen Jahres einen Termin in Giessen bei einem anderen Rheumatologen gemacht und heute dort angerufen , ob denn die Möglichkeit besteht eher einen Termin zu bekommen und die Antwort war kurz und bündig. Aus Kapazitätsgründen nicht möglich. Ich habe echt Schmerzen und kann nachts nicht liegen , Lang sitzen geht nicht . Darmbein tut weh . Bin mit meinen Nerven am Ende . Habe heute in Ffm versucht bei der Sklerodermiesprechstunde anzurufen da ging niemand ran. lg
@Sandl Ich habe gerade gelesen, dass du bereits vor ein paar Tagen geschrieben hattest, dass man dir schon 2012 eine Basistherapie vorgeschlagen hatte, die du ablehntest. Daher ist mir jetzt nicht ganz klar, was du von einem weiteren Termin bei einem wiederum neuen Arzt erwartest. Du bist in der Rheumatologie der Kerckhoff-Klinik? Das ist die ERSTE Adresse für die Behandlung von systemischer Sklerose in der Gegend. Vielleicht fragst DU einfach mal aktiv bei deinem Arzt an wegen der Befunde auf der CD; du willst doch Hilfe, und der Arzt hat eine sicher hoch dreistellige Zahl von Patienten und kann nicht jeden Einzelnen auch noch all-inclusive versorgen Berichte doch mal, wie es weitergeht Grüße, Frau Meier
Hallo Sandl, möchtest du denn nicht mehr zu deinem Rheumatologen oder bzw. mit dem Kontakt aufnehmen ?
Nun ja Kerckhoff damals hatte ich diese Beschwerden nicht zwecks Basistherapie. Ich lag 2012 und 2013 in der Kerckhoff stationär und habe das angesprochen und man ging nicht darauf ein. Ich erhoffe mir eigentlich kein Wunder von einem anderen Rheumatologen. Eine Zweitmeinung kann man sich doch einholen. Die Ambulanzsprechstunde ist top in der Kerckhoff aber stationär nicht so . Aber man kann nicht immer dort einen Termin bekommen es gibt auch noch andere kranke Menschen. Natürlich verstehe ich auch, dass der Arzt mehr Patienten hat und man in Verzug kommt. Vielen Dank für die Antworten lg sandl
Sandl, bei niedergelassenen Rheumatologen bekommst du auch nicht so oft Termine, das ist auch nicht anders wie in der Ambulanz. Wenn du die Ambulanz top findest, dann würde ich dort für Kontrolluntersuchungen usw. bleiben.
Habe meinem Doc ne Mail geschickt mal sehen. das verstehe ich ja und ich möchte auch keine 20 Termine im Jahr , aber die Möglichkeit muss ja auch bestehen nicht jedesmal stationär zu gehen. Das kann ich nicht , da ich auch ein Kind habe und egal zu was für einem anderen Arzt man geht und er sieht die Diagnosen dann wird man meist weitergeschickt. Das geht einem schon sehr auf die Nerven und man will nicht gern neue Ärzte haben . aber manchmal überlegt man halt was man noch anders machen könnte ohne diese ewige Rennerei . Ihr kennt das doch bestimmt auch . Und das schlimmste ist alle schicken einem zu MRT aber eh man mal dran ist Im Moment stehe ich neben mir durch die Schmerzen danke allen für die Antworten, super lg Sandl
das ist wieder typisch. So etwas gab es früher einfach nicht. Heute werden schwerkranke Leute einfach warten gelassen oder sogar abgewiesen. Ich kann nur noch den Kopf schütteln. Wenn ich das so lese.... ich kann mir das vorstellen, was der arme Mensch durchmacht. Ich hab mich Gott sei Dank entsprechend wehren können und meine Therapien bekommen, aber es gibt viele viele viele,,,die einfach mit irgendwelchen Kommentaren abgewiesen oder vertröstet werden. Leider heute in Deutschland viel zu oft der Fall. Unmöglich sowas ! Wenn man so unsägliche Schmerzen hat , seine Erfahrungen schon gemacht hat mit ambulanter und stationärer Behandlung, dann ist man schon mal kein Dummling mehr !!!!! Verzweifelt überall rumtelefonieren, wo man nur irgendwie Hilfe bekommen kann......und dann gibt es keine Hilfe.......ich verstehe nur allzugut was da abläuft. Pech, wenn der Mensch unter verschiedenen Erkrankungen leidet.. ... richtig Pech, ich könnte da auch Einiges erzählen. Manche Fachleute sind oft schon mit einer Krankheit überfordert, wenn d. Therapie, die sieeee vorschlagen, nicht anschlägt, dann fangen sie an , zu rotieren.....und schließlich und endlich....geben sie dem Patienten die Schuld. Kein Einzelfall !! @Sandl wenns nimmer geht, lass dich notfallmäßig ins KH fahren ! Es muss Dir doch geholfen werden !!!! Ich hoffe bloß, Du hast eine Oma oder irgendeine Tante, die sich mal um Dein Kind kümmern kann. Das sind ja Zustände wie im alten Rom !!!! Ich weiß nicht, was ich Dir als Trost geben kann..... Kopf hoch nützt da nix.... ich weiß, was Du durchmachst... kenne das alles. Wünsche Dir viel viel Glück, dass Du auf den richtigen Arzt triffst. Manchmal trifft man sie noch an....
@Grit Meinst du nicht, dass du da ein paar Klischees abspulst? Ob ein solches Pauschalurteil ohne Kenntnis der konkreten und individuell bedeutsamen Details irgend jemandem oder etwas hilft, wage ich zu bezweifeln. Ich plädiere daher für Mäßigung und außerdem dafür, abzuwarten, was die Kerckhoff-Klinik Sandl antworten wird. Das könnte sie eher weiterbringen. Danke. Gruß, Frau Meier
Guten Abend ihr lieben, also ich habe von dem Oberarzt eine Mail bekommen , dass per MRt die Symptome nicht erklärbar sind und ich am 4. Okt. 8:30 Uhr zur ambulanten Sprechstunde kommen darf. Und man sich die Symptome nicht erklären kann. Wenn ich den Oberschenkel anhebe ist von der Aussenseite nichts mehr da und ich muss sogar jetzt meine Matratze mit einer extra weichen Decke polstern, da ich sonst nicht auf der Seit liegen kann. Wer kennt dass von Euch? Vielen Dank und ich freue mich wirklich auf Antworten. Lg Sandl
Hallo zusammen, heute war ich ambulant bei der Sklerodermiesprechstunde und man schaute nach meinem Oberschenkel. Per Ultraschall stellte man fest,dass Gewebe im Oberschenkel geschwollen ist. Blutwerte soweit ok nichts auffälliges und nun soll ich zum MRT und man will abwarten was es sein könnte. Ausschluss von Myositis und Pannekulitis soll gemacht werden. Myositis kann es kaum sein , da ich keine Antikörper habe. Oder doch ? Pannekulitis ? Keine Ahnung . Dann rief ich in der Prxis an , wo MRT gemacht werden und ich habe am 10.Okt. ein MRT vom Kopf dort. Da sagte man mir ich könne in einem Quartal nicht zwei MRT in dieser Praxis machen lassen. Hat man da noch Worte? Keine Ahnung wo ich nun hingehe. Lg Sandl
Hallo, das Problem (2 MRT) hatte ich auch mal, zum Glück gibts bei uns im Großraum Köln genug MRT / CT Möglichkeiten. Aber auf dem Land wird man warten müssen. Gibt da wohl auch Budgetgründe? Gruß Kukana
hi, ich glaube, bei meiner kniegeschichte hatte ich 2 mrt im quartal. es ist immer das liebe geld ........ ich vermute schon, dass es überall so oder so ähnlich gehandhabt wird. quelle lg marie
Das kenne ich auch. Ich musste mit meinen 2 MRTs (HWS+LWS) letztes Jahr auch zwei verschiedene Praxen suchen. Aber weil ich flexibel war und die mich kurzfristig anrufen konnten, falls jemand ausfällt, klappte beides innerhalb weniger Tage.
@was zum MRT - Anzahl pro Quartal/und Praxis "es darf in "einer" MRT-Praxis auch nur ein MRT je Quartal von einem Patienten erstellt werden" lt.Leistungskatalog der GKV. Ausnahmen : Akutfall; vor/nach OP durch die Gesundheitsreform wurde die Anzahl der MRT auf ein Quartal je Praxis beschränkt die über die Kassen abgerechnet werden können. wenigstens darf der patient wenn er mehrere MRT's hat, in zwie praxen gehen, noch. ....das liebe Geld.... saurier
