Mein PMR

HooPee

HooPee

PMR seit Anfang 2013
Seit Mai 2013 habe ich als Diagnose Polymyalgia rheumatica. Ich habe ganz in Anfang undeutliche Beschwerden gehabt, alles hat nur wehgetan, später aber ganz klassische PMR-Symptomen, wie aus einem Medizinbuch. Vorerst habe ich diese höllische Schmerzen als Fibromyalgie gehalten, da ich schon auch dafür eine Diagnose hatte.
Ich habe 4-5 Monate eine Schmerzen-Odyssee durchgemacht, bis zum Ende Mai 2013, da bekam ich endlich Cortison-Tabletten. Bin in der Behandlung bei einem Orthopädischen Rheumatologen.

Mein Cortison-Plan sah ursprünglich so aus:
1. Woche 20Mg / 10Mg morgens und 10Mg abends
2. Woche 15Mg / 10Mg morgens und 5Mg abends
3. Woche 10MG
dann auf 7,5Mg / 5Mg morgens und 2,5Mg abends

Auf 7,5Mg bis zur Wiedervorstellung beim Arzt bleiben. (bis Mitte Juli)

In diesem Forum habe ich viele gute Ratschläge bekommen und deswegen habe ich mich entschieden langsamer mit Cortison runterzugehen. Ich bin jetzt bei 12,5 Mg (3.Woche) und z.Z. noch total schmerzfrei (Gott sei Dank!), ich fühle mich wie neugeboren.

Im März war mein Vitamin D-Wert 21 und ich bekam Dekristol-Kapseln. Am 1. bis 4. Tag habe ich 5 Kapseln auf einmal genommen und am 5. Tag 4 Kapseln. Danach nehme ich alle 6 Tage 1 Kapsel bis Mitte Juli, da wird der Wert wieder kontrolliert. Das alles von meiner Hausärztin.

Ich werde in diesem Thread immer alles berichten, wie es mir weiter geht, bis zu dem bitteren? nein, hoffentlich glücklichen Ende, bis eines Tages PMR mich verlässt. :) LG Hanne
 
Zuletzt bearbeitet:
Seit ich schmerzfrei bin, genieße ich mein Leben wieder. Die fünf grauenhaften Monaten mit Schmerzen waren sehr schlimm, ich hatte keine Lust mehr zu leben. Täglich schaffte ich nur das absolut Nötigste.

Nächte waren ein Albtraum. Ich hatte im Bett einen Gleitlaken, der viel geholfen hat, daß ich nachts überhaupt mich umdrehen konnte. Neben meinem Bett hatte ich eine Unterarmgehhilfe und draußen im Gang stand ein Rollator. Im Bad hatte ich eine Toilettensitzerhöhung.

Jetzt habe ich den Gleitlaken weg, Rollator steht im Keller, die Unterarmgehhilfe im Schrank, nur die Toilettenerhöhung habe ich noch. Ich finde die so bequem und sieht auch nicht schlecht aus.

Wie schön ist das Leben doch! / Hanne
 
Willkommen im Club

Hallo Hanne,

auch ich habe PMR. Was mich bei Deiner Medikation allerdings wundert - Du sollst abends Cortison nehmen. Lt. meinen Rheumadocs-beides absolute Spezialisten- ein absolutes NoGo.

Um die natürliche Produktion zu erhalten, muß Cortison morgens zwischen ca. 5.30 Uhr und 08.00 Uhr genommen werden. Zumindest bei mir hat das funktioniert; habe einen Test hinter mich gebracht. Nach einem Jahr Cortison produziere ich immer noch genug.

LG

Eve
 
Hallo Eve,

ich habe Null Ahnung, warum ich die Kortison in zwei Dosis einnehmen soll. Ich wundere mich ja auch, so stand es aber auf dem Zettel, den der Doc mir gab. Ich habe hier im Forum nachgefragt und jemand nimmt auch so, morgens und abends wegen abendliche Schmerzen.
Bei meinem nächsten Termin beim Doc werde ich ihn danach fragen... / LG Hanne
 
ich bin diejenige, welche bis vor 6 wochen unwissend cortison morgens u. abends genommen hat(verordnet durch eine rheumaklinik).
hatte am anfang meiner krankheit in den späten abendstunden immer starke schmerzen weshalb 1/3 meiner cortidosis abends gegeben wurde.als laie hat man ja keine ahnung,dass es nicht gut ist.bis mein rheumatologe vor 6 wochen gemeint hat, ich müßte unbedingt runter von der abenddosis u. sollte diese morgens gegen 8.00 nehmen(nehme abends um 22.00 auch lodotra).
gesagt, getan!die umstellung hat gut geklappt, jetzt bin ich gott sei dank davon runter...hat aber 18 monate gedauert.vielleicht hätte es auch schon eher geklappt, wenn ich es mal versucht hätte...wer weiß!
ansonsten geht es mir gut.wenn ich "viel geackert" habe, reagieren meine oberarme mit schmerzen u. das längere sitzen ist nicht so toll.

euch ein schönes wochenende
 
Na ja, nun bin ich ja total verunsichert. Soll ich weiterhin morgens+abends oder nur morgens die Kortison einnehmen? Ich habe z.Z. keine Schmerzen und auch keine morgendliche Steifheit, aber ich schlafe ziemlich schlecht, vielleicht wegen den Abend-Kortison?
Die heutige Dosis habe ich schon geschluckt, muß überlegen, wie ich es morgen mache, so oder so...

Ein schönes Wochenende wünsche ich auch / LG Hanne
 
Hallo,
möchte mich auch zu Wort melden.
Bei mir geht es nicht um PMR sondern um Artriitis temp., liegt ja ziemlich nahe bei einander.

Mein Prednisolon- Plan brachte mich auch zuerst ins Grübeln:

1. Woche 80mg (60-0-20), 2. Woche 60mg (50-0-10) usw.

Meine Frage war, warum mit Abend-Dosis?
Antwort:
bei "nur morgens" soll die Nebennierenrinde (körpereigener Corti.produzent)
nicht völlig kaltgestellt werden,
bei Abend- Dosis wird sie völlig kalt/ abgestellt. Ist also therapeutisch so gewollt und gedacht.

So wird es viell. bei Dir auch sein sollen....
LG Juliane.
 
Juliane,
sehr interessant, was Du da schreibst. Zwar verstehe ich den therapeutischen Sinn nicht, bin ja nicht ein Doc. Manche sagen so, und manche andere so. Klar, daß die Ärzte verschiedene Erfahrungen und Meinungen haben, wäre aber schön, wenn auch der Patient etwas mehr wüßte.
Danke dir.

:confused:
 
Sehr seltsam,

soweit es die abendliche Cortison-Einnahme betrifft. Aber wie es nun mal ist - der Arzt sollte es wissen.
Fakt ist, wenn die körpereigene Produktion völlig weg ist, wirds mit dem Ausschleichen sehr ungünstig. Und wer möchte schon gerne ewig Cortison nehmen.

Ich hatte wegen abendlicher Schmerzen auch ganz zu Anfang in einer Klinik abends Cortison bekommen.

Meine Rheumadocs sagen nun, das sei nahezu sträflich und relativ bequem gewesen. Die morgendliche Dosis muß für 24 Stunden eingestellt sein.


Gute NAcht


Eve
 
hallo Hoo Pee

das war bei mir der fall..durch die abendliche cortieinnahme habe ich schlecht geschlafen,mußte mehrmals aufs wc u.hatte unruhige beine.
nach absetzen alles weg!kann wieder durchschlafen u. meinen beinen gehts auch gut.
du bist natürlich erst am anfang deiner krankheit u. mußt noch in hoher dosis dein cortison nehmen.spreche doch mal mit deinem rheumatologen,ob du irgendwann bei geringerer dosis (fällt dann viell.leichter) deine abenddosis auf morgens verlegen u.evtl.abends lodotra nehmen kannst...ist nur nen tip!
ich habe wahrscheinlich auch zu lange gewartet, weil ich es nicht gewußt habe,dass die abendl. dosis nicht gut ist.

lg
 
Hallo zusammen,

hab viell. missverständlich beschrieben:
ab Gesamt- Corti. von 30mg (25-0-5) wird die Abenddosis
auf Null gesetzt (25-0-0).
Somit ist ein "Anfahren" nach der Stoßtherapie wieder gegeben.

LG Juliane.
 
Vielen Dank, ich freue mich über jede Antwort und Meinung!

Im Internet habe ich einiges durchgelesen, z.B.
"Die Einnahme von Kortisonpräparaten etwa gegen rheumatische Beschwerden kann auf den Morgen und den Abend aufgeteilt werden. Darauf weist die Deutsche Rheuma-Liga in Bonn hin.Zwar sollte Kortison in der Regel morgens eingenommen werden, da die Konzentration des körpereigenen Kortisons dann am höchsten ist und der natürliche Kortisonzyklus damit am wenigsten gestört wird. Da aber die Dosis wegen der Nebenwirkungen möglichst gering sein sollte, halte die Wirkung manchmal nicht 24 Stunden lang an. Sei dies der Fall, könne die Gesamtdosis auf zwei Portionen aufgeteilt werden.
Der größte Teil - etwa zwei Drittel bis drei Viertel - sollte aber weiterhin morgens eingenommen werden, heißt es im Magazin "mobil" der Rheuma-Liga. Das restliche Drittel oder Viertel könne dann für den Abend aufgehoben werden. Damit reiche die Wirkung dann manchmal doch bis zum nächsten Morgen, und die Gesamtdosis des Kortisonspräparates müsse nicht erhöht werden." (2007)

"Wenn das Cortison als Einmaldosis morgens eingenommen wird, findet sich aufgrund der nicht ausreichenden Wirkdauer des zumeist verwendeten Prednisolons oft eine morgendliche Schmerzsymptomatik am nächsten Tag. Es hat sich daher in der klinischen Praxis eine Aufteilung der Tagesdosis durchgesetzt, mit morgendlicher Einnahme von 2/3 bis 3/4 der Tagesdosis und abendlicher Gabe von 1/3 bis 1/4 der benötigten Menge." (2008)

Nun, ich habe gestern und heutealle meine 12,5 Mg auf einmal schon morgens geschluckt (immer um 7 Uhr), geschlafen habe ich sehr gut, vielleicht liegt es in kleinere Dosis oder Uhrzeit, das kann ich noch nicht beurteilen. Bis jetzt hatte ich keine Steifheit oder Schmerzen morgens beim aufwachen.

Ab Donnerstag sollte ich 10 Mg Kortison einnehmen und nach Plan, alles morgens. Abwarten...

LG Hanne
 
Vielen Dank, ich freue mich über jede Antwort und Meinung!

Im Internet habe ich einiges durchgelesen, z.B.

"Die Einnahme von Kortisonpräparaten etwa gegen rheumatische Beschwerden kann auf den Morgen und den Abend aufgeteilt werden. Darauf weist die Deutsche Rheuma-Liga in Bonn hin.Zwar sollte Kortison in der Regel morgens eingenommen werden, da die Konzentration des körpereigenen Kortisons dann am höchsten ist und der natürliche Kortisonzyklus damit am wenigsten gestört wird. Da aber die Dosis wegen der Nebenwirkungen möglichst gering sein sollte, halte die Wirkung manchmal nicht 24 Stunden lang an. Sei dies der Fall, könne die Gesamtdosis auf zwei Portionen aufgeteilt werden.
Der größte Teil - etwa zwei Drittel bis drei Viertel - sollte aber weiterhin morgens eingenommen werden, heißt es im Magazin "mobil" der Rheuma-Liga. Das restliche Drittel oder Viertel könne dann für den Abend aufgehoben werden. Damit reiche die Wirkung dann manchmal doch bis zum nächsten Morgen, und die Gesamtdosis des Kortisonspräparates müsse nicht erhöht werden." (2007)

"Wenn das Cortison als Einmaldosis morgens eingenommen wird, findet sich aufgrund der nicht ausreichenden Wirkdauer des zumeist verwendeten Prednisolons oft eine morgendliche Schmerzsymptomatik am nächsten Tag. Es hat sich daher in der klinischen Praxis eine Aufteilung der Tagesdosis durchgesetzt, mit morgendlicher Einnahme von 2/3 bis 3/4 der Tagesdosis und abendlicher Gabe von 1/3 bis 1/4 der benötigten Menge." (2008)
k065.gif
(Darf man in diesem Forum direkt aus Internet kopieren oder ist es verboten?)

Nun, ich habe gestern und heute alle meine 12,5 Mg auf einmal schon morgens geschluckt (immer um 7 Uhr), geschlafen habe ich sehr gut, vielleicht liegt es in kleinere Dosis oder Uhrzeit, das kann ich noch nicht beurteilen. Bis jetzt hatte ich keine Steifheit oder Schmerzen morgens beim aufwachen.

Ab Donnerstag sollte ich 10 Mg Kortison einnehmen und nach Plan, alles morgens. Abwarten...

LG Hanne
 
Hallo liebe Forumsmitgliede! Viele Patienten, meiner Meinung nach, haben Angst sobald sie das Wort Kortison hören. Die meisten Menschen denken dann an ein "Hammer-Medikament" mit starken Nebenwirkungen, das nur bei schwersten Erkrankungen gegeben wird. Das wurzelt in den Erfahrungen mit Kortisonbehandlungen in den siebziger Jahren, als das Kortison viele negative Schlagzeilen gemacht hat.Damals hatte man noch keine Langzeiterfahrungen mit dem Hormon. Da es den Patienten einerseits nur als Tabletten oder Spritzen, andererseits auch noch in zu hohen Dosierungen verordnet wurde, sind weitreichende Nebenwirkungen im ganzen Körper aufgetreten. Falls jemand interessiert ist, hab hier eine interessante Internetseite: http://polymyalgia-rheumatica.info/
zum Thema "Polymyalgia-Rheumatica".


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Vielen Dank für diese Internetseite. Es ist ja wahr, daß Kortison einen schlechten Ruf hat, aber gleichzeitig ist der Kortison auch ein Segen. Klar, leichtsinnig darf man ja mit Kortison nicht umgehen.

LG Hanne
 
Hallo HooPee :)

ich war eine Zeitlang hier mal offline und sehe gerade deinen Thread...

ich habe auch PMR, bei mir ist der Verlauf allerdings chronisch (ich war auch ein paar Jahre jünger als du, als es begann). Am Anfang hatte ich auch eine höhere Dosis morgens und eine niedrigere abends. Bin mit 30 mg angefangen. Meine Rheumatologin sagte mir damals, ich solle so schnell wie möglich unter 10 mg, weil der Körper dann aufhört, selber zu produzieren. Aktuell bin ich bei 4,5 mg tägl. und 15 mg MTX/wöchtl., aber das war ein langer Weg. Ich hoffe für dich, dass du die Krankheit überwindest.

Du lebst in HH? Dort gibt es übrigens die einzige Selbsthilfegruppe Deutschlands für PMR!
 
Sprodde, es ist unglaublich, wie verschieden PMR bei jedem läuft, jeder Arzt hat eine andere Art Kortison zu dosieren. Mich stört, daß angeblich die allerwichtigste Sache ist möglichst schnell weg von Kortison zu kommen. Irgenwie glaube ich nicht daran. PMR heilt ja nicht so schnell. Ich will die Schmerzen nicht mehr haben! Lieber schlucke ich jahrelang Kortison, natürlich nicht in unmengen, aber (hoffentlich) vernünftig.
Ja, ich wohne in Hamburg, vielen Dank für Hinweis von Selbsthilfegruppe, vielleicht werde ich eines Tages die Gruppe aufsuchen.

Diese Woche nehme ich täglich 7,5 Mg Kortison ein, ich habe zwar keine Schmerzen, aber meine Muskeln sind morgens störend steif. Wenn es nicht schlimmer wird, werde ich die nächsten 3 Wochen bei 7,5 Mg bleiben, bis zum nächsten Termin beim Doc.

Ich habe den nächsten Beitrag aus Ärzte Zeitung von 11.05.2004 kopiert.

"Bei Polymyalgia rheumatica nicht zu früh am Kortison sparen!
Eine hohe Dosierung beim Therapiestart verringert das Rückfallrisiko / Erkrankung heilt nach ein bis zehn Jahren meist spontan ab

WIESBADEN (bib). Über Patienten mit Polymyalgia rheumatica (PMR) schwebt immer ein Damoklesschwert: Infolge ihrer Vaskulitis können sie erblinden oder etwa einen Hirn- oder Myokardinfarkt erleiden. Deshalb müssen sie möglichst früh, ausreichend hoch dosiert und ausreichend lange mit Glukokortikoiden behandelt werden.
Bei Augensymptomen empfiehlt Professor Frank Buttgereit von der Charité in Berlin eine Anfangsdosierung von bis zu drei- bis viermal täglich einem Gramm Prednisolonäquivalent intravenös, bei gesicherter Arteriitis cranialis ohne Augensymptome, etwa mit Ameisenlaufen am Kopf, ein Milligramm pro Kilogramm Körpergewicht täglich oral. Bei reiner PMR ohne Arteriitis cranialis genügen täglich 30 bis 40 mg, so der Rheumatologe beim Internistenkongreß in Wiesbaden. Erst bei Abnahme der klinischen und laborchemischen Symptome darf die Dosis reduziert werden.
Als "eiserne Regel" forderte Buttgereit, 20 mg Prednisolonäquivalent am Tag bei Arteriitis cranialis - bei PMR ohne Arteriitis cranialis 10 mg - in den ersten zwei Monaten nicht zu unterschreiten, da es sonst meist zum Rückfall komme. Danach darf die Dosis milligrammweise und sehr langsam bis zu einer Erhaltungsdosis von 1,5 bis sechs Milligramm, je nach den Symptomen, reduziert werden.
Wichtig ist, sich klar zu machen, daß Glukokortikoide die Erkrankung nicht ausheilen. Das tut sie meistens spontan nach ein bis zwei, manchmal allerdings erst nach bis zu zehn Jahren. Abgesetzt werden dürfen Glukokortikoide daher niemals vor Ablauf eines Jahres und danach auch nur bei Beschwerdefreiheit seit mindestens drei Monaten und normalen Entzündungsparametern. Die Blutsenkungs-Geschwindigkeit ist dabei oft noch nicht ganz normal.
Übrigens: Wenn 12,5 mg Prednisolonäquivalent nach drei bis vier Monaten nicht unterschritten werden können, ist von einer Therapieresistenz auszugehen, wie Buttgereit erläuterte. Dann sind zusätzlich Immunsuppressiva nötig, etwa Methotrexat, Azathioprin oder Cyclophosphamid."

LG Hanne
 
HooPee schrieb:
Übrigens: Wenn 12,5 mg Prednisolonäquivalent nach drei bis vier Monaten nicht unterschritten werden können, ist von einer Therapieresistenz auszugehen, wie Buttgereit erläuterte. Dann sind zusätzlich Immunsuppressiva nötig, etwa Methotrexat, Azathioprin oder Cyclophosphamid."
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Ja, so war es bei mir auch.

Ich versuche immer noch, die Medis zu reduzieren. Gaaanz laaangsaaam. Hatte letztes Jahr im Sommer MTX runtergesetzt von 15 auf 10 mg und bekam prompt eine Schleimbeutelentzündung in der Schulter, bin dann wieder hoch auf 15 mg. Im Januar d.J. bin ich mit dem Kortison 1/2 mg runter und jetzt erst sind meine Werte wieder normal. Das ganze ist eine Grat-Wanderung. Hab GdB 70+G und bin erwerbsunfähig. Letztes Jahr telefonierte ich mit einer Frau dieser genannten Selbsthilfegruppe in HH, und der war so eine schwere PMR überhaupt nicht bekannt.
 
Also, am Montag wurde mein Vitamin D-Wert wieder kontrolliert. Unglaublich, aber der Wert war 81,3 nmol/l. Im April war der Wert 21 nmol/l gewesen. Ab jetzt nehme ich einen Dekristol-Kapsel pro Monat und ab Oktober 2 Mal im Monat und die nächste Kontrolle ist im Dezember. Entzündungswert CRP war jetzt 1,7. Ich bin zufrieden!


Beim Rheumatologen war ich auch. Die letzten 4 Wochen war ich mit Dosis von Kortison 7,5 Mg, es klappte ganz gut und ab jetzt soll ich die nächsten 4 Wochen 5 Mg täglich einnehmen, dann wieder zum Doc. Die erste Woche werde ich 6,25 Mg einnehmen und erst danach runter auf 5 Mg...


Ich hatte ein Paar fragen an meinem Doc. Erstens wollte ich wissen, warum ist es vorteilhaft die größeren Mengen Kortison in zwei Teilen einzunehmen, so wie es bei mir war. Er sagte, daß es für den Körperfunktion von Kortison natürlicher wäre 2 Mal täglich zu nehmen. Die kleinen Dosis kann man ohne weiteres morgens auf einmal schlucken.
Zweitens wollte ich wissen, wie oft man den Augendruck kontrollieren soll. Er meinte, wenigstens einmal im Jahr, falls es keine Probleme gibt und am besten soll ich den Augenarzt fragen, wie oft er die Kontrolle nötig hält.

LG Hanne
 
Zuletzt bearbeitet:
die ärzte wollen meist sehr schnell mit dem kortison runter, aber ich habe die erfahrung gemacht..je langsamer, umso schmerzfreier.
ab 10 mg habe ich nur noch in 1mg u. ab 5mg in 0,5mg schritten reduziert u. es ist immer gut gelaufen.meine entzündungswerte sind seit fast nem jahr im normalen bereich.natürlich habe ich bei ungewohnter belastung od.psychischen streß vermehrt schmerzen, aber das vergeht dann auch wieder.
ich schaffe meinen haushalt, gönne mir viele ruhephasen u.tue das, wozu ich lust habe.
zum augenarzt sollte man übrigens 1x mal im jahr.

dir alles gute
 
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