Mein PMR

Seit Mai 2013 habe ich als Diagnose Polymyalgia rheumatica. Ich habe ganz in Anfang undeutliche Beschwerden gehabt, alles hat nur wehgetan, später aber ganz klassische PMR-Symptomen, wie aus einem Medizinbuch. Vorerst habe ich diese höllische Schmerzen als Fibromyalgie gehalten, da ich schon auch dafür eine Diagnose hatte.
Ich habe 4-5 Monate eine Schmerzen-Odyssee durchgemacht, bis zum Ende Mai 2013, da bekam ich endlich Cortison-Tabletten. Bin in der Behandlung bei einem Orthopädischen Rheumatologen.

Mein Cortison-Plan sah ursprünglich so aus:
1. Woche 20Mg / 10Mg morgens und 10Mg abends
2. Woche 15Mg / 10Mg morgens und 5Mg abends
3. Woche 10MG
dann auf 7,5Mg / 5Mg morgens und 2,5Mg abends

Auf 7,5Mg bis zur Wiedervorstellung beim Arzt bleiben. (bis Mitte Juli)

In diesem Forum habe ich viele gute Ratschläge bekommen und deswegen habe ich mich entschieden langsamer mit Cortison runterzugehen. Ich bin jetzt bei 12,5 Mg (3.Woche) und z.Z. noch total schmerzfrei (Gott sei Dank!), ich fühle mich wie neugeboren.

Im März war mein Vitamin D-Wert 21 und ich bekam Dekristol-Kapseln. Am 1. bis 4. Tag habe ich 5 Kapseln auf einmal genommen und am 5. Tag 4 Kapseln. Danach nehme ich alle 6 Tage 1 Kapsel bis Mitte Juli, da wird der Wert wieder kontrolliert. Das alles von meiner Hausärztin.

Ich werde in diesem Thread immer alles berichten, wie es mir weiter geht, bis zu dem bitteren? nein, hoffentlich glücklichen Ende, bis eines Tages PMR mich verlässt. LG Hanne

 

Seit ich schmerzfrei bin, genieße ich mein Leben wieder. Die fünf grauenhaften Monaten mit Schmerzen waren sehr schlimm, ich hatte keine Lust mehr zu leben. Täglich schaffte ich nur das absolut Nötigste.

Nächte waren ein Albtraum. Ich hatte im Bett einen Gleitlaken, der viel geholfen hat, daß ich nachts überhaupt mich umdrehen konnte. Neben meinem Bett hatte ich eine Unterarmgehhilfe und draußen im Gang stand ein Rollator. Im Bad hatte ich eine Toilettensitzerhöhung.

Jetzt habe ich den Gleitlaken weg, Rollator steht im Keller, die Unterarmgehhilfe im Schrank, nur die Toilettenerhöhung habe ich noch. Ich finde die so bequem und sieht auch nicht schlecht aus.

Wie schön ist das Leben doch! / Hanne

 

Hallo Eve,

ich habe Null Ahnung, warum ich die Kortison in zwei Dosis einnehmen soll. Ich wundere mich ja auch, so stand es aber auf dem Zettel, den der Doc mir gab. Ich habe hier im Forum nachgefragt und jemand nimmt auch so, morgens und abends wegen abendliche Schmerzen.
Bei meinem nächsten Termin beim Doc werde ich ihn danach fragen... / LG Hanne

 

Na ja, nun bin ich ja total verunsichert. Soll ich weiterhin morgens+abends oder nur morgens die Kortison einnehmen? Ich habe z.Z. keine Schmerzen und auch keine morgendliche Steifheit, aber ich schlafe ziemlich schlecht, vielleicht wegen den Abend-Kortison?
Die heutige Dosis habe ich schon geschluckt, muß überlegen, wie ich es morgen mache, so oder so...

Ein schönes Wochenende wünsche ich auch / LG Hanne

 

Juliane,
sehr interessant, was Du da schreibst. Zwar verstehe ich den therapeutischen Sinn nicht, bin ja nicht ein Doc. Manche sagen so, und manche andere so. Klar, daß die Ärzte verschiedene Erfahrungen und Meinungen haben, wäre aber schön, wenn auch der Patient etwas mehr wüßte.
Danke dir.

 

Vielen Dank, ich freue mich über jede Antwort und Meinung!

Im Internet habe ich einiges durchgelesen, z.B.
"Die Einnahme von Kortisonpräparaten etwa gegen rheumatische Beschwerden kann auf den Morgen und den Abend aufgeteilt werden. Darauf weist die Deutsche Rheuma-Liga in Bonn hin.Zwar sollte Kortison in der Regel morgens eingenommen werden, da die Konzentration des körpereigenen Kortisons dann am höchsten ist und der natürliche Kortisonzyklus damit am wenigsten gestört wird. Da aber die Dosis wegen der Nebenwirkungen möglichst gering sein sollte, halte die Wirkung manchmal nicht 24 Stunden lang an. Sei dies der Fall, könne die Gesamtdosis auf zwei Portionen aufgeteilt werden.
Der größte Teil - etwa zwei Drittel bis drei Viertel - sollte aber weiterhin morgens eingenommen werden, heißt es im Magazin "mobil" der Rheuma-Liga. Das restliche Drittel oder Viertel könne dann für den Abend aufgehoben werden. Damit reiche die Wirkung dann manchmal doch bis zum nächsten Morgen, und die Gesamtdosis des Kortisonspräparates müsse nicht erhöht werden." (2007)

"Wenn das Cortison als Einmaldosis morgens eingenommen wird, findet sich aufgrund der nicht ausreichenden Wirkdauer des zumeist verwendeten Prednisolons oft eine morgendliche Schmerzsymptomatik am nächsten Tag. Es hat sich daher in der klinischen Praxis eine Aufteilung der Tagesdosis durchgesetzt, mit morgendlicher Einnahme von 2/3 bis 3/4 der Tagesdosis und abendlicher Gabe von 1/3 bis 1/4 der benötigten Menge." (2008)

Nun, ich habe gestern und heutealle meine 12,5 Mg auf einmal schon morgens geschluckt (immer um 7 Uhr), geschlafen habe ich sehr gut, vielleicht liegt es in kleinere Dosis oder Uhrzeit, das kann ich noch nicht beurteilen. Bis jetzt hatte ich keine Steifheit oder Schmerzen morgens beim aufwachen.

Ab Donnerstag sollte ich 10 Mg Kortison einnehmen und nach Plan, alles morgens. Abwarten...

LG Hanne

 

Vielen Dank, ich freue mich über jede Antwort und Meinung!

Im Internet habe ich einiges durchgelesen, z.B.

"Die Einnahme von Kortisonpräparaten etwa gegen rheumatische Beschwerden kann auf den Morgen und den Abend aufgeteilt werden. Darauf weist die Deutsche Rheuma-Liga in Bonn hin.Zwar sollte Kortison in der Regel morgens eingenommen werden, da die Konzentration des körpereigenen Kortisons dann am höchsten ist und der natürliche Kortisonzyklus damit am wenigsten gestört wird. Da aber die Dosis wegen der Nebenwirkungen möglichst gering sein sollte, halte die Wirkung manchmal nicht 24 Stunden lang an. Sei dies der Fall, könne die Gesamtdosis auf zwei Portionen aufgeteilt werden.
Der größte Teil - etwa zwei Drittel bis drei Viertel - sollte aber weiterhin morgens eingenommen werden, heißt es im Magazin "mobil" der Rheuma-Liga. Das restliche Drittel oder Viertel könne dann für den Abend aufgehoben werden. Damit reiche die Wirkung dann manchmal doch bis zum nächsten Morgen, und die Gesamtdosis des Kortisonspräparates müsse nicht erhöht werden." (2007)

"Wenn das Cortison als Einmaldosis morgens eingenommen wird, findet sich aufgrund der nicht ausreichenden Wirkdauer des zumeist verwendeten Prednisolons oft eine morgendliche Schmerzsymptomatik am nächsten Tag. Es hat sich daher in der klinischen Praxis eine Aufteilung der Tagesdosis durchgesetzt, mit morgendlicher Einnahme von 2/3 bis 3/4 der Tagesdosis und abendlicher Gabe von 1/3 bis 1/4 der benötigten Menge." (2008)

(Darf man in diesem Forum direkt aus Internet kopieren oder ist es verboten?)

Nun, ich habe gestern und heute alle meine 12,5 Mg auf einmal schon morgens geschluckt (immer um 7 Uhr), geschlafen habe ich sehr gut, vielleicht liegt es in kleinere Dosis oder Uhrzeit, das kann ich noch nicht beurteilen. Bis jetzt hatte ich keine Steifheit oder Schmerzen morgens beim aufwachen.

Ab Donnerstag sollte ich 10 Mg Kortison einnehmen und nach Plan, alles morgens. Abwarten...

LG Hanne

 

Vielen Dank für diese Internetseite. Es ist ja wahr, daß Kortison einen schlechten Ruf hat, aber gleichzeitig ist der Kortison auch ein Segen. Klar, leichtsinnig darf man ja mit Kortison nicht umgehen.

LG Hanne

 

Sprodde, es ist unglaublich, wie verschieden PMR bei jedem läuft, jeder Arzt hat eine andere Art Kortison zu dosieren. Mich stört, daß angeblich die allerwichtigste Sache ist möglichst schnell weg von Kortison zu kommen. Irgenwie glaube ich nicht daran. PMR heilt ja nicht so schnell. Ich will die Schmerzen nicht mehr haben! Lieber schlucke ich jahrelang Kortison, natürlich nicht in unmengen, aber (hoffentlich) vernünftig.
Ja, ich wohne in Hamburg, vielen Dank für Hinweis von Selbsthilfegruppe, vielleicht werde ich eines Tages die Gruppe aufsuchen.

Diese Woche nehme ich täglich 7,5 Mg Kortison ein, ich habe zwar keine Schmerzen, aber meine Muskeln sind morgens störend steif. Wenn es nicht schlimmer wird, werde ich die nächsten 3 Wochen bei 7,5 Mg bleiben, bis zum nächsten Termin beim Doc.

Ich habe den nächsten Beitrag aus Ärzte Zeitung von 11.05.2004 kopiert.

"Bei Polymyalgia rheumatica nicht zu früh am Kortison sparen!
Eine hohe Dosierung beim Therapiestart verringert das Rückfallrisiko / Erkrankung heilt nach ein bis zehn Jahren meist spontan ab

WIESBADEN (bib). Über Patienten mit Polymyalgia rheumatica (PMR) schwebt immer ein Damoklesschwert: Infolge ihrer Vaskulitis können sie erblinden oder etwa einen Hirn- oder Myokardinfarkt erleiden. Deshalb müssen sie möglichst früh, ausreichend hoch dosiert und ausreichend lange mit Glukokortikoiden behandelt werden.
Bei Augensymptomen empfiehlt Professor Frank Buttgereit von der Charité in Berlin eine Anfangsdosierung von bis zu drei- bis viermal täglich einem Gramm Prednisolonäquivalent intravenös, bei gesicherter Arteriitis cranialis ohne Augensymptome, etwa mit Ameisenlaufen am Kopf, ein Milligramm pro Kilogramm Körpergewicht täglich oral. Bei reiner PMR ohne Arteriitis cranialis genügen täglich 30 bis 40 mg, so der Rheumatologe beim Internistenkongreß in Wiesbaden. Erst bei Abnahme der klinischen und laborchemischen Symptome darf die Dosis reduziert werden.
Als "eiserne Regel" forderte Buttgereit, 20 mg Prednisolonäquivalent am Tag bei Arteriitis cranialis - bei PMR ohne Arteriitis cranialis 10 mg - in den ersten zwei Monaten nicht zu unterschreiten, da es sonst meist zum Rückfall komme. Danach darf die Dosis milligrammweise und sehr langsam bis zu einer Erhaltungsdosis von 1,5 bis sechs Milligramm, je nach den Symptomen, reduziert werden.
Wichtig ist, sich klar zu machen, daß Glukokortikoide die Erkrankung nicht ausheilen. Das tut sie meistens spontan nach ein bis zwei, manchmal allerdings erst nach bis zu zehn Jahren. Abgesetzt werden dürfen Glukokortikoide daher niemals vor Ablauf eines Jahres und danach auch nur bei Beschwerdefreiheit seit mindestens drei Monaten und normalen Entzündungsparametern. Die Blutsenkungs-Geschwindigkeit ist dabei oft noch nicht ganz normal.
Übrigens: Wenn 12,5 mg Prednisolonäquivalent nach drei bis vier Monaten nicht unterschritten werden können, ist von einer Therapieresistenz auszugehen, wie Buttgereit erläuterte. Dann sind zusätzlich Immunsuppressiva nötig, etwa Methotrexat, Azathioprin oder Cyclophosphamid."

LG Hanne

 

Also, am Montag wurde mein Vitamin D-Wert wieder kontrolliert. Unglaublich, aber der Wert war 81,3 nmol/l. Im April war der Wert 21 nmol/l gewesen. Ab jetzt nehme ich einen Dekristol-Kapsel pro Monat und ab Oktober 2 Mal im Monat und die nächste Kontrolle ist im Dezember. Entzündungswert CRP war jetzt 1,7. Ich bin zufrieden!


Beim Rheumatologen war ich auch. Die letzten 4 Wochen war ich mit Dosis von Kortison 7,5 Mg, es klappte ganz gut und ab jetzt soll ich die nächsten 4 Wochen 5 Mg täglich einnehmen, dann wieder zum Doc. Die erste Woche werde ich 6,25 Mg einnehmen und erst danach runter auf 5 Mg...


Ich hatte ein Paar fragen an meinem Doc. Erstens wollte ich wissen, warum ist es vorteilhaft die größeren Mengen Kortison in zwei Teilen einzunehmen, so wie es bei mir war. Er sagte, daß es für den Körperfunktion von Kortison natürlicher wäre 2 Mal täglich zu nehmen. Die kleinen Dosis kann man ohne weiteres morgens auf einmal schlucken.
Zweitens wollte ich wissen, wie oft man den Augendruck kontrollieren soll. Er meinte, wenigstens einmal im Jahr, falls es keine Probleme gibt und am besten soll ich den Augenarzt fragen, wie oft er die Kontrolle nötig hält.

LG Hanne